Bucket List

Bucket full of hearts to my friend and his family,
it's them who are now facing a bucket list!
 

In woorden te beschrijven wat deze week herstel en balans in houdt is bijna niet te doen.
Na dat we vaak hebben gepraat over de angst, wat als mijn buikpijn niet gewoon buikpijn is,
 of mijn wondje op mijn vinger van het aardappelmesje dat uitschoot niet snel genoeg geneest ,
 óf nog erger een oncologie verpleegkundige zegt dat ,na lichamelijk onderzoek, 'hét'echt niet goed is, dit soort dingen dat ons onzeker maakt.Buiten, de buitenwereld, die bij veel dingen, vooral vermoeidheid,ook  vraagt of dát wel normaal is,ons onzeker maakt, is er vandaag écht een bom geplaatst in onze groep.
Onze groep, die écht in 11 weken,á 3 maal in de week, álles maar dan ook álles heeft gedeeld.Méér dan met wie dan ook , omdat we echt allemaal onze geliefden proberen te beschermen tegen alles.
Ja , wát dan? Nou angsten, verdriet, pijn, onrust proberen te voorkomen.
Omdat we zelf ook hartstikke bang zijn vaak, maar we willen dáár niet aan toe geven want we willen dóór met léven!
En dan ga je er met zijn 11-en voor!Lekker sporten, praten, filosoferen, zwemmen, moe zijn , én dóór!

En dan is daar die éne lieve vriend.Já Vriend. Eerst noemde ik mijn lotgenoten in deze groep 'collega's' dat weet ik, maar nú na deze intensieve periode zijn het vrienden geworden.
En we hebben allerlei plannen om deze groep bij elkaar te houden en nog heel veel leuke dingen samen te gaan beleven in de opbouw naar een nieuw leven!

En dan is daar die éne lieve vriend, die in aanvang van herstel en balans, als enige man in het gezelschap, zijn mannetje moest staan.En dat doet hij. Tussen al deze dames.
 Zijn "Harem" noemt hij ons!
Maar in dít harem, komt heel wat emotie om de hoek.
En als een echte vent, ervaart hij dat er zoveel meer emoties zijn waar ook hij mee moet leren dealen!En dát doet hij.
Altijd is hij de komische noot in ons midden.En ook kan hij als geen ander empathisch maar toch relativerend met onze, maar ook zijn eigen, emoties omgaan.Wat een voorbeeld voor ons allen.
Met zijn positieve fanatisme,enthousiasme en humor is hij zo'n enorme stimulans voor ons allen.
Een energieke jonge-oudere vooraan in de 60,  'rijk',  met een vrouw en kinderen én een kleindochter,
die hem nog meer zoals hij zelf zegt, de kracht heeft gegeven die kanker  te overwinnen!

Déze lieve vriend is al vanaf week 5 snel vermoeid.Wij hadden allemaal zo'n dip in die periode, maar kwamen er weer uit.Hij maakte zich zorgen want hij kon écht steeds minder, raakte zelfs benauwd.
Na een periode van darmkanker, operatie en daarna chemo behandeling tot en met begin augustus, was hij dol enthousiast begonnen aan zí'jn Herstel en Balans...met 10 fanatieke dames die hem al snel
in hun harten sloten!En hij ons!Samen één!

Déze lieve vriend blijft moe met buikklachten.Na een CT-scan drie dagen geleden,krijgt hij vandaag de uitslag.Allemaal leven we mee.En hij belooft ons te mailen als hij de uitslag heeft. Mij heeft het het hele weekend bezig gehouden en zo blijkt later, ons allen.Dan is het vandaag.....
We kleden ons om voor onze cardio training.Dan komt één van onze begeleidsters,
fysio Yvonne vragen of we even naar de "talk room"(waar we dinsdag altijd gesprekken hebben) willen gaan.Dáár zit hij, onze lieve vriend, met zijn mooie vrouw.
Als we allemaal zitten, zegt hij: "Het is niet goed!""Lever en buikwand zitten vol met kanker, de chemo blijkt niets gedaan te hebben en er is niets meer aan te doen."Maar we hoeven geen medelijden te hebben want zoals hij zelf zegt hij heeft een prachtig leven gehad!Zelfs opa geworden!"
Dát is toch niet te doen!
Waarop een van onze andere vriendinnen reageert:
" Ja, dat kan dan wel zo zijn maar het is wel wat te vroeg!"
En dan nog blijven lachen en grapjes maken, ja het ís die galgenhumor die ons allen overeind houdt!Het afgelopen jaar en nu weer!

Daar zitten we dan, wat een feestelijke week had moeten zijn, allemaal weer wat meer in balans en iets meer hersteld, BAM, terug bij hoe het ook kan lopen.Niks hersteld en in balans,iedereen uit het lood geslagen!En voor één van ons is er geen herstel meer mogelijk!Gevochten als een leeuw,
maar helaas....hij mocht het niet winnen!

De club waar we geen lid van wilden zijn maar nu toch écht bijhoren is in shock.Meerderen met mij hadden hun twijfels bij het deelnemen aan zo'n kanker groep die weer op de rit gezet moet worden.
Sorry even cynisch, ik dacht ook zélf er wel bovenop te komen.Zowel lichamelijk als geestelijk.
En in nog 10 anderen om mij heen met kanker ellende zat ik al helemaal niet te wachten.Goh daar gaan we weer, we live and we learn.Ik ben zó blij dat ik wél deelgenomen heb aan deze groep.
Isn't it ironic, eerst wil ik niet meedoen en nu vind ik het vreselijk dat het afgelopen is.
De club waar ik geen lid van wilde zijn, ik bén er lid van, ik ben een ex-kanker patiënt!
Genezen ben je eigenlijk volgens oncologie nooit 100%,ze weten dat niet en kunnen daarin nooit garanties geven. Hooguit ex- kankerpatiëntbij wie hét ónder controle is!
En ook ik ga door met leven,zoals wij allen dachten te gaan doen. Ons druk maken over het herintreden in werk en maatschappij.Ons gewicht en onze sociale status.

En dan ....dít!We begonnen een van onze eerste groepsgesprekken met de 3 A's:
Afweer,Afscheid,Acceptatie/Aanpassen.
In het Afweer gedeelte zitten zaken als ontkenning,niet over praten, je beperkingen niet onderkennen.
In het Afscheid gedeelte zitten de emoties waar je doorheen moet zoals: Boos, Bang,Bedroefd,
maar ook Blij(dat je een tweede kans krijgt!)
In het Aanpassen gedeelte zitten de acceptatie dat het nooit meer zal zijn zoals het vóór de kanker was en hoe ga je daar mee om!

you can close your eyes to  things you don't want to see,
but you can't close your heart to things you don't want to feel!

Het nieuws slaat in als een bom, ook onze begeleiding heeft dít nog nooit meegemaakt.
Herstel en Balans is natuurlijk een groep ,die weliswaar kneuzig ;-), maar wel vooruit gaat ,
wel weer gezond is en toe aan herintreden in het dagelijks leven.Daar zijn alle therapieën op gebaseerd.
Als er dan opeens iemand is die zienderogen achteruit gaat in plaats van vóóruit, dan is dat wel echt afschuwelijk confronterend.Dát is kanker!En nee, ik betrek dit gebeuren niet op mezelf.
Ik ben ervan overtuigd dat mijn artsen voldoende kennis van zaken hebben dat ze weten dat alles nú onder controle is .Je móét ergens je vertrouwen leggen. Zonder échte lichamelijke klachten, is de kanker onder controle,daar ga je vanuit.De bijwerkingen van de hormoontherapie daar gelaten.
Eens te meer moet ik zeggen, laat mij maar zeuren, met mijn klachtjes, ik ben er nog en ik mag door!

Onze lieve vriend heeft nadat hij ons dit verschrikkelijke nieuws bracht, dit aan zijn kinderen moeten vertellen.En gaat een heel andere fase in.Zoals onze vriendin uit de groep zei,opeens zit je weer in fase 1!Afscheid, fase 2 is dan ineens erg reëel en fase drie,Aanpassen,hoe,wat,waarom???????????
Hij wil een voorbeeld voor ons zijn nou dát is hij!Hij blijft optimistisch(ja daar is die ook weer!).


Ik heb geen woorden meer.Ja, je leest het goed, sprakeloos.Voor het eerst in mijn leven.

What can you say when your words are not enough.......

Diagnose borstkanker,14 maanden later."We live and we learn"!

                                                               6 september 2011
                                                  Laatste dag van onze Disney,Parijs trip!
                                                  7 dagen voor aanvang kanker bestrijding!
                                       Tranen springen in mijn ogen bij het zien van deze foto!
                                        Maar onze oudste dochter relativeert:
                                         "mam, ben blij dat we in juli weer zo'n
                                        foto konden maken, ach  ja dingen veranderen!"

                                        

11 maanden later

Juli 2012 laatste vakantiedag  Zeeland

Kanker overwonnen!

Ik zie hoe de wereld om mij heen zijn normale vormen weer aanneemt.Hoe het leven van mensen om mij heen door gaat, het mijne gelukkig ook maar ánders, zó anders!!En voor diverse  mensen om mij heen maar goed voor hen ook, dat ze niet weten hoe het leven verandert na kanker.
Een jaar geleden zat ik hier, in de herfstvakantie, zonder haar.Nog een hele reis op weg naar genezing voor de boeg.Niet wetende wat voor ellende er nog zou komen voordat ik 'kankervrij' zou zijn. Gelukkig, weet je dit soort dingen niet van te voren!Nú, een jaar later, ben ik al 2 keer naar de kapper geweest.Naar het schijnt groeit mijn haar dan beter!Dingen waar ik me weer mee bezig houd....

Werkelijk, 41 jaar een kanker vrij leven. IK was diegene die die kernbom 'kanker' dropte in familie en vrienden kring. Althans van zó dichtbij.IK....ben lijdend voorwerp, bah!
Na 9 weken herstel en balans, moet ik toegeven dat het een deel van mijn leven is.Kanker en naar aanleiding daarvan de verrijking met  deze groep mensen, die allen een ding gemeen hebben:
 Kanker overwonnen!Trots mogen we zijn en van geluk spreken mogen we!
We delen van alles samen, van kunstenares tot zakenman, we hebben een band, delen energie,
(of het gebrek daaraan!) en emoties samen, zwaar maar zo de moeite waard!
Heerlijk ritme, maandag, fitness apparaten en erna zwemmen. allerlei ludieke spellen worden bedacht om ons zo veel mogelijk te laten bewegen in het water.Fantastische begeleiding van fysiotherapeuten en op donderdag ook een beweginsagoog. Velen van ons ervaren dit als zo'n enorm loslaten!Even niet stilstaan bij waarom we daar, op het revalidatiecentrum, zijn, maar lol hebben met allerlei spellen in het water!En moe dat we daarna zijn!Prachtig.
Dinsdag worden allerlei, psychische problemen besproken onder de bezielende begeleiding van een psychologe en maatschappelijk werkster.Het leren omgaan met een nieuw leven, met beperking, maar hoe doen we dat?Nóóít gedacht dat ik dat nodig zou hebben!Maar het werkt bevrijdend,al deze gesprekken met mijn H en B collega's!
Schept vragen,wat goed is zodat we na gaan denken, maar na over onze belevingen en ontwikkelingen gepraat te hebben, brengt het  ook rust!
Donderdag, sport en spel, lekker bewegen in een ontspannen sfeer.
En we hebben zoveel lol in het spel, dat we pas na afloop in de gaten hebben hoe vermoeiend het is!

'We" is een groep van 11 mensen in de leeftijd van 29 tot 63, die zoals gezegd  allen één gemeenschappelijke deler hebben: Kanker overwonnen!
Néé!Het gaat niet drie keer in de week twee uur lang over kanker!Want dat was waar ik bang voor was.Het is inderdaad de perfecte balans tussen, conditie opbouw onder begeleiding na kanker en de verwerking van alles wat er gebeurd is en de fase waarin je nu zit. Heerlijk om te horen dat mijn herstel en balans collega's ook moe zijn, extreem moe!En dat ze het idee hebben dat de hele wereld om hen heen al op eindbestemming is,liggen allang in de zon aan het zwembad zogezegd, terwijl ik zelf nog maar net op Schiphol incheck!Wat een vlucht!

"DO NOT GO GENTLE INTO THAT GOOD NIGHT Do not go gentle into that good night, Old age should burn and rage at close of day; Rage, rage against the dying of the light. Though wise men at their end know dark is right, Because their words had forked no lightning they Do not go gentle into that good night. Good men, the last wave by, crying how bright Their frail deeds might have danced in a green bay, Rage, rage against the dying of the light. Wild men who caught and sang the sun in flight, And learn, too late, they grieved it on its way, Do not go gentle into that good night. Grave men, near death, who see with blinding sight Blind eyes could blaze like meteors and be gay, Rage, rage against the dying of the light. And you, my father, there on the sad height, Curse, bless me now with your fierce tears, I pray. Do not go gentle into that good night. Rage, rage against the dying of the light. " Tekst van een van  mijn favoriete schrijvers, Dylan Thomas. Die al vroeg zag, naast het leven dat gewoon doorgaat, ben dankbaar voor alles wat je hebt en beleeft en neem niets,  maar dan ook niets 'voor lief'. Dat we ooit doodgaan is een feit!Niemand heeft het eeuwig leven. Maar as long as you are alive...maak er wat van! Zolang als je er bent geniet en heb respect voor alles wat je meemaakt.Het vormt je, leert je te leven! Baby's zijn baby's, maar zo kort!Je probeert als ouders ieder moment te delen ,tenminste zo proberen wij dat. En alles te geven in loslaten en opgroeien van de meiden!Ondertussen jaren verder,beseffen we dat we écht daar heel erg van genoten hebben.En nóg mogen genieten, lucky us! Onze oudste dochter maakt zich al steeds meer ' los', zelfstandige dame met een  doel in het leven.Hoe fantastisch,weet wat ze wil en werkt daar hard voor!!Wauw, natuurlijk was het 'gisteren', 16 jaar geleden dat we haar in onze armen hielden,zo trots op de jonge vrouw die ze nu is!Langzaam maar zeker creëert ze steeds meer haar eigen wereldje.Druk met familie, studie,vriendje, vriendinnen, hockey, bijbaantje, feestjes, fantastisch zoals ze  alles voor elkaar heeft. En ook weet wat belangrijk is in het leven.En niet vergeten, te genieten!Gelukkig hebben we ook nog 'ons puppy' van 10 jaar, die is iets minder druk bezet.Nou ja puppy, het is al een hele verstandige jonge tiener die ook weet hoe t leven in elkaar steekt,wat ze moet doen om haar eigen weg te gaan!Knap!Wij stimuleren dat zoveel mogelijk. Het valt mij allemaal niet mee. Loslaten! In overtreffende trap! Zeker na het overwinnen van deze ziekte,valt ook dat allemaal niet mee! Ook het 'gewoon doorleven', 'de draad weer oppakken',niet. Dat is wel wat ik wíl!Maar ik moet accepteren dat ik dat nog niet kán! "Je moet niet kunnen wat je wilt, maar willen wat je kunt!" Een spreuk die ook in de groep voorbij kwam.Wat een waarheid en hoe moeilijk! Tranen springen in mijn ogen, schrijf ik aan het begin van dit blog.Waarom?Omdat het heel raar is dat ik op bovenste foto ernstig ziek was, maar dat niet zo ervoer.Ik was een energieke,gelukkige werkende vrouw, met een prachtig gezin!En dan wordt je behandeld om vooral  niet dood te gaan en de gelukkige energieke werkende vrouw is elf maanden later na alle behandelingen een blijkbaar gezondere, maar zeer vermoeide vrouw!Zonder werk, zonder borst, met overgangsklachten en een overgewicht waar weinig aan te doen is op dit moment omdat er nog steeds een anti kanker behandeling loopt, te weten de hormoontherapie!Nee, ze heeft geen spannende verhalen meer over chemo, operaties en bestraling,al dan niet verkleining van de tumor, berichten over uitzaaiingen,  ze is eigenlijk KLÁÁR met kanker, maar de realiteit is anders. Dagelijks geconfronteerd met de sporen die dit monster heeft achtergelaten! Zowel lichamelijk als psychisch.Máár nog steeds dankbaar en gezegend met haar prachtige gezin! I Know!! Oude patronen aanpassen valt niet mee, zo ervaren mijn H en B collega's dit ook. De mensen om je heen kennen je al jaren op een bepaalde manier.Je staat er gekleurd op! Jíj kunt wel willen die stroperige oude patronen van hoe je wás aan te passen,maar voor de mensen om je heen valt dat niet altijd mee.Voor mezelf ook niet trouwens.Toch is dít de enige manier om weer deel te nemen aan de maatschappij.En in interactie met je familie en vrienden,grenzen aangeven en er naar leven.Niet in de verdediging gaan over waarom je dingen anders doet en voor jezelf accepteren dát het nooit meer zal zijn als vóór de kanker! Wát zou het fijn zijn om weer echt met een 'schone lei' te kunnen beginnen.Mijn herstel en balans collega's en ik zijn het erover eens dat het voelt als een tweede kans.Een nieuw leven, waarin je dingen terug wilt maar ook dingen anders moet doen.Maar het is moeilijk zoals reeds besproken anderen jóú met andere ogen te laten bekijken.Als mensen al veel dingen over je weten moet je heel hard werken om te zorgen dat juist zij je in een nieuw daglicht kunnen zien. Onze ratio is ook uit balans,desalniettemin weten we prima wat we wel en niet moeten toelaten in ons herwonnen leven!! Bij herstel en balans wordt uitgelegd waarom we zo hypersensitief zijn, zeker ook door de chemo, heeft het angstcentrum in je hoofd  overuren gemaakt, alles in je hoofd is op zijn kop gezet net als de rest van je lijf.Maar goed dankzij de chemo behandelingen zit ik hier nog wel. Echter na een traumatische ervaring als deze komen je hersenen in een soort shocktoestand!Ze moeten opeens hun gebruikelijke patronen doorbreken en zijn dus ontregeld.Dat verklaart waardoor je na zo'n traject last kunt krijgen van angst,hyperactiviteit, wisselende stemmingen,depressie, geïrriteerdheid,vermoeidheid,verwarring en slaapstoornissen.Tsjonge het is nogal wat! Nou de hyperactiviteit was absoluut in de meivakantie, waar ik op vleugels bijna het hele gezin verbaasde met mijn tomeloze energie om Parijs en Disney onveilig te maken! Ook in de zomervakantie was ik vooral blij en trots op alles wat ik weer wél kon en deed. Maar de 'boost' van energie neemt dan af.Vandaag werd ook dat bevestigt in onze herstel en balans groep.Een opbouw gaat niet in een rechte lijn, maar even opwaarts en dan in een status quo,dan weer opwaarts en dan weer even status quo.Deze status quo is geen terug val, zoals wij ex-kankerpatiënten dit neigen te beleven, maar een rust periode in verband met herstel! Heb ik veel pijn, ja.Oedeemtherapie, ja.Ben ik bang,verdrietig,vermoeid,slaap ik slecht, ja,ja,ja,ja! Heb ik vaak het gevoel dat ik beperkt ben in mijn dagelijkse activiteiten,ja! Ondervind ik veel bijwerkingen van de hormoontherapie...je moest eens weten!Bah! Maar die kleinigheidjes, houd je altijd en goh ik ben blij dat ik er lekker over kán zeuren! En dat enorme litteken is niet een teken van dat ik bijna dood was maar dat ik een overlevende ben!! Toch heb ik  weer meer grip op mijn leven! Ik fiets zoveel mogelijk, wandel veel met onze lieve super Doggie, mag zeggen dat mijn geheugen ook weer beter werkt.Ben ook lichamelijk een stuk krachtiger en ben trots dat ik weer druk ben met de dagelijkse beslommeringen in mijn gezin!Ook een grappig voorbeeld, maar een kleinigheidje als een ticket uit de automaat halen om een parkeerterrein op te rijden gaat weer soepel,evenals de borstcrawl in het zwembad,hoera! Vandaag werd de vraag heel direct gesteld in de groep. Welk cijfer zou je de grip op het leven, dat zo BAM uit je handen viel een jaar geleden, nu geven en wat gaf je het toen?Op een schaal van 1 tot 10?Voor mij, controle freakje dat ik ben, was het een 2 en vind ik het nu een 5 !Een baan zou ook een grote bijdrage zijn, voor mij persoonlijk,  in de weer 'meer grip hebben op mijn leven' balans.Maar leren weer vertrouwen te hebben in je lijf, niet bij ieder pijntje dóór te denken, je dagelijkse bezigheden begrenzen, zijn op dit moment de belangrijkste.En meer loslaten!Ja, daar is het weer,LOSLATEN. Vertrouwen opbouwen, niet te druk maken geldt op allerlei vlakken, heb geduld en geef het tijd! Dát is wat wij moeten accepteren! En al rondhobbelend in het revalidatie centrum, komt de knal weer even binnen.Gosh wat kan het toch ook altijd erger....maar goed, er zijn ook mensen die echt tot hun 80ste geen weet hebben van al deze faciliteiten,activiteiten voor revalidatie.Híer wil je niet zijn en toch kom ik er nu 9 weken alsof het een vanzelfsprekendheid is.Dat is ook vreemd hoor.En voor iemand die dit lotgenoten contact niet wilde,besef ik nu dat ik bang ben voor als dit revalidatie proces afgelopen is.Natuurlijk houden we contact, maar dit ritme in deze frequentie van sporten onder begeleiding op ons niveau en praten over onze angsten,belevingen en hoe om te gaan met beperking en ons herintreden in de maatschappij is allemaal zo vertrouwd geworden in die paar weken tijd!We begrijpen elkaar en vullen elkaar aan. Nemen angsten weg en stimuleren elkaar om positief te blijven en door te gaan,  met léven en beleven!Gosh hoe moet dat nu, na 29 oktober??? Zoals ik eerder zei, eerst maak je echt grote vorderingen in lichaam en geest, maar na een tijdje zijn de stapjes steeds kleiner,je zet er twee vooruit en moet er eentje terug.Bijna als een ganzenbord spel! En soms ja val je in de put....en kun je terug naar start! En dat doe ik dan ook!Met frisse moed keer op keer en uiteindelijk gaat het me lukken. Wéér te worden wie ik was.Wijzer,rijker en nog gelukkiger! Omdat ik er nog ben!En alles mag beleven wat ik beleef, met alle lieve mensen om me heen! Familie en vele vrienden zijn een grote steun en rijkdom! "We Live and we Learn" zo gaf onze psychologe bij herstel en balans ons mee. Dank je Esther! Zo is dat.