Picking up the pieces after 16 months of cancer

kanker voelt als een gebroken hart,
na verdriet,loslaten en pijn doorgaan,
dankbaar zijn voor wat er wél is !

 

"Een strijd tegen kanker is wreed en hard,

Gaat zonder aankondiging en zonder start.

Ineens zit je er middenin...

Niemand kan zeggen “dit is het begin”.

Het is een keuze tussen leven en dood,

Voor mij bestaat er geen keuze in deze nood:

Ik ben nog zo jong en wil nog zo veel,

Alleen dat al grijpt me naar de keel.

Je bent bang,verdrietig maar ook heel boos.

Je moet het ondergaan,je bent machteloos.

Gelukkig ben ik een vechter vanaf dag één,

En roep steeds weer:ik sla me hier wel doorheen!

Niemand kan je helpen,dit moet je zelf doen:

Positief blijven en vechten als een kampioen!

Ondanks alles blijft het een heftige strijd,

In deze oneerlijke en o zo moeilijke tijd...

Kanker hebben is eng en wreed

Kanker hebben is emotioneel

Kanker hebben is leed

Kanker hebben is teveel

Kanker overwinnen geeft een kick

Kanker overwinnen is je enige doel

Kanker overwinnen dat moet ik

Kanker overwinnen is een goed gevoel !"

 Maar laten we eerlijk zijn, winnen, strijden, soms is er gewoon geen beginnen aan!
Ik heb geluk, zo zie ik het zeker!

Anderen vechten, ondergaan zoveel pijn, leed, verdriet, maar toch is ondanks de strijd
en sterke wil soms plots het leven stil! Zo oneerlijk, onbegrijpelijk en onmogelijk als het lijkt, pakken zoveel dappere mensen na het verdriet het leven weer op.
Voor hen respect,.En dit hart van licht naar een gezond, liefdevol  2013!


 We hopen dat iedereen een leuke kerst gehad heeft en een gezellige jaarwisseling tegemoet gaat.
Wij hadden als gezin en familie fantastische dagen. Vorig jaar werd de chemo mij in december bijna
fataal.Met 42 graden koorts lag ik in het ziekenhuis. De ernst van de situatie was mij totaal vreemd.Ik voelde me buiten de koorts, prima, ja hoe bizar klinkt dat? En dacht dat ik vanwege de prima MRI na chemo 3 er goed vanaf ging komen!(off the hook, yeah right!)

Toch was 2012 voor ons,allen een jaar wat begon met veel angst en verdriet. Voor ons gezin, familie en vrienden.Nadat ik in januari wat opknapte na de zware chemoos, ging t bedrijf waar ik werkte failliet en werkeloos ging ik de uitslag van mijn operatie tegemoet. De chemo had te weinig gedaan en in februari werd mijn borst geamputeerd. Na fantastische verzorging van al mijn dierbaren, krabbelde ik op en na intensieve bestralingen konden we weer gaan genieten.
 In april voor Maddy haar eerste vlucht, schooltrip Istanbul.



toch die wonderlamp, mei 2012

Daarna met gezin én vriendje nogmaals Disney en Parijs vakantie. Mijn 42ste verjaardag!
In de zomer de beste week, zon overgoten Zeeland vakantie...fantastisch. Madelief en Guy zijn ook heel erg bijgekomen in deze prachtige week.






 Toen begon t echte verwerken voor mij ,na een fantastisch leve het leven feest, dat wij dankbaar na 20 jaar huwelijk konden vieren kwam het Herstel en Balans programma...het heeft me veel gebracht, maar ben hier helaas ook al een vriend verloren. Dus na oktober...veel tranen, verwerking, zwart gat...november ging beter, tot in december weer mijn liesontsteking terugkeerde. Gelukkig had ik die binnen 14 dagen onder controle en gaan we nu afsluiten. Klaar ben ik ermee.
Op naar een echt kanker vrij jaar.Ondanks de hormoontherapie die ik iet wat onderschat heb, maar die wel een belangrijke bijdrage levert aan mijn kanker bestrijding.Een traag werkende schildklier, na alle ellende is mede oorzaak van 'dik' overgewicht, maar ook daar tegen knok ik hard op dit moment!

2013, start met een controle afspraak bij mijn chirurg, dus BAM!
Mooi om even bij te praten en af te sluiten,  de draad van het herwonnen leven weer op te pakken. Ook al voelt het als een eb en vloed, ik ga het proberen.Met eb bedoel ik deze periode, waarin ik alles op een rijtje denk te hebben en verwacht 'de wereld' weer aan te kunnen.
( Wat ik in praktijk,  nog lang niet kan!But you gotta have dreams!)
Dan komt er met regelmaat die vloed golf, die alles overweldigende explosie die alle zekerheid wegspoelt, bloot legt wat er eigenlijk gebeurd is en het besef dat ik hierna een totaal andere toekomst tegemoet ga. Kon ik 10 maanden geleden mijn arm amper in een hoek van 45 graden krijgen, na al die maanden van oefening, merkt niemand daar nog iets van. Ik sta met veel plezier te strijken en verschoon bedden.Run mijn huishouden, met trots, op de kleine dingen die voor mij zo onbereikbaar leken, maar nu weer tot de dagelijkse routine behoren.Ga van start in het Ronald Mc Donald huis, wandel dagelijks een uur met Doggie, in de regen en kou, het deert me niet. Wie had dat gedacht, ik had een hekel aan regen en kou.Nu?
Ik geniet! Kom maar op met dat nieuwe jaar, ik heb er zin in!


Wij wensen iedereen een fantastisch gezond,
liefdevol en bewust nieuw jaar!!

Christmas 2012
Unbelievably grateful!



november 2010



In my hands




"Yes there is magic and love and mystery,
just open your eyes you'll see(..)
keep smiling behind these fallen tears"
Wayne Brennan
Irish singer songwriter

Een  nederlandse singer songwriter had 40 jaar geleden al een heel helder beeld
op diverse belangrijke levenszaken:
"...als ie maar geen voetballer wordt, ze schoppen hem misschien half dood..." !
Boudewijn de Groot.

Het incident van afgelopen week, waardoor Richard Nieuwenhuizen om het leven kwam, is géén incident.Wie de kranten en zijn omgeving in de gaten houdt weet dat het molesteren van een scheids/grensrechter tegenwoordig eerder tot vrij frequent dan tot uitzonderings gedrag behoort!
Het is echt inderdaad te bizar voor woorden. Dan ben je gezond en zet je je in voor de club waar je kind  sport, wordt je om een regeltje dat nadelig uitpakt voor één partij in elkaar geslagen?
En dan gaat het hier over voetbal, nou ik kan je vertellen dat hockey er echt niet voor onder doet!
Altijd dat commentaar op de scheids...nee dan de opvoeding bij rugby!
Al van jongs af aan wordt daar duidelijk gemaakt, commentaar op de scheids? Dan kun je van  het veld, einde wedstrijd!Dan laat je het wel om commentaar te geven als je ouder bent.Ouders zijn zeker debet aan dit bizar agressieve gedrag, maar trainers en coaches ook!Inderdaad geven de top sport clubs een voorbeeld. Kinderen papegaaien ook in  de sport!

Boudewijn De Groot: De eenzame fietser

"Hoe sterk is de eenzame fietser die krom gebogen over zijn stuur tegen de wind
Zichzelf een weg baant
Hoe zelfbewust de voetbalspeler die voor de ogen van het publiek de wedstrijd wint
Zich kampioen waant
Hoe lang ver genoeg de zakenman zonder mededogen die concurrent verslagen vindt
Zelf haast failliet gaat
En ik zit hier tevreden met die kleine op mijn schoot
De zon schijnt er is geen reden
Met rotweer en de harde wind
Te gaan fietsen met dat kind
Als hij maar geen voetballer wordt
Ze schoppen hem misschien half dooood,
Maar liever dat nog
Dan het bord voor zijn kop
Van de zakenman
Want daar wordt hij alleen maar slechter van"
                                                              ##
Even in herhaling:

"En ik zit hier tevreden met die kleine op mijn schoot
De zon schijnt er is geen reden
Met rotweer en de harde wind
Te gaan fietsen met dat kind"

Tevredenheid.Dat is het sleutelwoord.
Tevredenheid met je gezondheid, gezond verstand, humor, liefde om je heen!

Ziekte is ook geen keuze, is een lot!
Vandaar ook mijn strijd voor alle AIDS wezen.
Zij gaan mij aan het hart. Kinderen vechtend voor hun gezondheid en toekomst.
En hier, in het welvarende Nederland, wordt een betrokken vader van een sportief lid van een voetbalvereniging, zo aangevallen, tot hij overlijdt aan zijn verwondingen?En waar gaat het om?
Honger, leven of dood?NEE!!Om wat een sportieve voetbalwedstrijd had moeten zijn.
Sportiviteit! Ontspanning! Solidariteit!...S.O.S!Betekenis van deze woorden, verloren.
Niemand greep in.Wat een wereld!

 

Heel druk ben ik met conditie opbouw, het mede onder invloed van medicijnen opgebouwde overgewicht aanpakken, medicijnen onder controle. Solliciteren, foto boeken afmaken met terugwerkende kracht, dat werkt heel therapeutisch kan ik je vertellen.Iedere dag een flink stuk wandelen met Doggie, huishouden.
En ja nog steeds, het verwerken van alles wat me overkomen is.
Het lezen van mijn blog helpt me daarbij, mezelf beter te begrijpen.
Maar, daar is hij weer, die klap in mijn gezicht, voel me bijna schuldig dat ík t wel overleefd heb.
De moeder van een goede collega van onze oudste dochter, heeft borstkanker.
Ondanks dat we elkaar pas zo kort en oppervlakkig kennen leven we erg mee met elkaars families. Het laatste goede nieuws dat ik hoorde was dat zijn moeder ook zo ver was dat ze deel ging nemen aan Herstel en Balans!Super.Het loopt anders en ook zij heeft het toch niet gered, wat een nare ziekte.
Mijn dank is groot, aan wíe??Dat weet ik niet.Het is geen gevecht, een win of verlies.
Als de kanker sterker is dan redt je het niet.Hoe hard je ook vecht.


Wij hebben aan het begin van december 2012 al een heerlijke tijd achter de rug.
Ondanks een mij terroriserende lies ontsteking de afgelopen twee weken, waar weer twee antibiotica kuren en veel pijn en vermoeidheid in betrokken waren deze te elimineren.
 Gaan we nu wéér opbouwen.
Kids wel weer wat verdrietig:"mama we willen je niet meer ziek zien."
Ja, ik ook niet lieverds, maar ggggrrrrrrrrrrrrrrrrrr, soms heb je het niet in de hand!!

Een fantastische sinterklaas gevierd, zowel met de familie, als met het gezin.
Heel erg veel gelachen!Wat een sleutelwoord ook weer.
Lachen, lol maken om pech,  de positiviteit  in ellendige tijden blijven zoeken.
Kracht halen uit een lichtpuntje, wat dat dan ook mag zijn.

Een eenzame fietser die krom gebogen over zijn stuur tegen de wind zichzelf een weg baant?

Sterk ja, ik zie mezelf hélemaal fietsen en maar STERK blijven!
Besef ik me, nadat ik mijn blog van december vorig jaar terug gelezen heb,tsjonge...eenzame fietser...ja je staat er alleen voor in die klote ziekte.Jouw lijf moet meewerken en wat als je dat niet in de hand hebt.Het enige dat ik kon doen was alles ondergaan en maar trappen...om niet om te vallen!!Wat een kracht en maar positief blijven!Wat een angst, onmacht en verdriet, die overvallen me nu pas, toen geen tijd voor negatieve gevoelens!!Zo wie zo gun ik mezelf weer meer te voelen!
Bang voor verdriet was ik, bang dat als ik écht toeliet hoe ellendig ik me voelde en hoe machteloos dat ik zou omvallen.
Geloven in het beeld van de MRI uitslag, tegen beter weten in besef ik me. Want dat
 Dr Emiel  Rutgers ons in het AVL op het hart drukte daar niet alle hoop op te vestigen bleek te kloppen.Maar negeerde ik volkomen in mijn euforie.
Wat had ik eraan gehad, uit te gaan van het ergste? Het had me alleen maar verdrietig gemaakt.
Plezier wilde ik blijven maken, voor wát als het inderdaad slecht afloopt?
Dicht heel dichtbij was ik.

De borstkanker zorg in Nederland kan nog veel beter.Nu ben ik in de gelukkige positie geweest een open minded, kundig en empathische oncoloog en oncologisch chirurg te hebben getroffen.
Die bij twijfel ook niet geaarzeld hebben  Dr Rutgers om advies te vragen.In onderstaand interview
pleit hij voor multidisciplinaire centra, waar in een team gewerkt wordt dat fulltime met één soort kanker bezig is, zoals dat in meerdere Europese landen inmiddels ook het geval is.En dat een multidiciplinair aanpak een manier van leven, zijn is.Hij is heel duidelijk over dat de patiënt niets zou moeten hoeven doen, maar de dokter de moeite moet willen nemen.En dat hij niet van de borstkankerpolitie is maar de minister de regie moet nemen in de borstkankerzorg.
Zodat er niet zulke grote verschillen in aanpak zijn in de zorg wat betreft de toepassingen van MRI's,
beginnen met chemo's en plastische chirurgie bij reconstructies.

http://nieuwsuur.nl/video/450556-extra-het-lange-interview-met-borstkankerchirurg-emiel-rutgers.html

Gister een gesprek gehad bij de plastisch chirurg die ik in mei had bezocht.Dat gaat niks worden.
Al zal hij kundig genoeg zijn, ik voel me niet op mijn gemak bij hem en onderbuik gevoel zegt veel.
Dus op zoek naar een gelijkwaardige gespecialiseeerde plastisch chirurg voor borstreconstructie die
ook nog eens menselijk is .
Zal meneer Rutgers eens bellen, hij kent er vast wel één.

Voor  meer informatie over borstkankerzorg verwijs ik ook naar deze site :

http://nieuwsuur.nl/onderwerp/444763-scherpere-eisen-borstkankerzorg.html

Ik zal een kort stukje delen van bovenstaande site:

"Verbazing

De European Society of Breast Cancer Specialists (EUSOMA) is een voorstander van specialisatie en concentratie en verbaast zich over het feit dat in Nederland bijna alle ziekenhuizen borstkankerpatiënten behandelen. Iedereen doet een beetje. Volgens de president van EUSOMA, borstkankerradioloog Robin Wilson, moet een multidisciplinair team in een ziekenhuis jaarlijks minstens 150 nieuwe patiënten met borstkanker behandelen om in staat te zijn om goede zorg te kunnen bieden.

Risico

Volgens hoogleraar borstkankerchirurgie Robert Mansel lopen vrouwen anders het risico om geen goede diagnose te krijgen. Daarbij kunnen ze geopereerd worden door een onervaren chirurg en worden zeldzame vormen van de ziekte mogelijk niet herkend en begrepen.
Volgens EUSOMA is er voldoende wetenschappelijk bewijs dat de overlevingskansen van vrouwen toenemen als er grotere aantallen patiënten worden behandeld door toegewijde multidisciplinaire teams. Uit deze recente Belgische studie blijkt dat ook.
Uit onderzoek van Nieuwsuur blijkt dat veertig van de 94 Nederlandse ziekenhuizen minder dan honderdvijftig nieuwe borstkankerpatiënten behandelen. Vijftien daarvan hadden zelfs minder dan honderd patiënten "

Zie ook mijn gesprek met
Emiel Rutgers in blog:
"Reality check @ AVL"
17/01/2012

Genoeg weer over borstkanker.Blij dat ik overleef, door met every day life.

Enkele weken geleden alweer heb ik mezelf aangemeld bij diverse vrijwilligers organisaties.
Geen werk? Dan mijn tijd maar goed besteden, door wat voor een ander
te kunnen betekenen in een moeilijke tijd!
Deze week werd ik uitgenodigd voor een gesprek bij het Ronald McDonald huis.
Daar kijk ik naar uit.
Yes, wat een pluspunt weer.

En gisteren liepen we daar weer, landgoed De Utrecht, koffie samen bij de Bockenreyder,
6 van de 11 vrienden van onze revalidatie groep,
helaas waren er enkele met andere verplichtingen.
Puur, eerlijk, dankbaar, trots, stralend in de zon,
 door de blubber,in de kou, maar genietend!
Zonder onze grote vriend, iedere dag denk ik wel even aan hem, maar gelukkig heeft zijn lieve sterke vrouw zich aangesloten bij het Harem,zij is onze nummer 7 vandaag!
Tja wie zou die zon nou over ons  uitstrooien op deze
prachtige koude december dag??