DIEP flap operatie 17/02/2014

Deep Internal Epigastric Perforator



17 februari 2014 is het dan zover, 24 maanden na amputatie onderga ik deze operatie.
Ieder nadeel heeft zijn voordeel, ik ben erg aangekomen door de chemo en hormoontherapie, mijn lijf reageert dus zo. Het voordeel is dat er voldoende buikvet is om om te zetten in een borst.
Dat is wat er gebeurt.

Het gesprek met mijn artsen 20 januari, draagt uiteindelijk niet bij tot geruststelling. Zij bespreken in mijn bijzijn, wat gebruikelijk is hoor ik later, waar het beste bloedvat in mijn buik zit. Welk deel van mijn buik dus het  beste te  gebruiken is om aan te sluiten naast mijn borstbeen en tot borst te transformeren. Dat deel van mijn buik dat het grootste, sterkste bloedvat, bevat.
Dat is prachtig om te zien,maar als zij gaan praten over dat het wat moeilijk ligt, dat bloedvat, maar dat ze het op #>^~ wat voor manier dan ook gaan realiseren,word het mij teveel.
Ik vraag hen te stoppen en gewoon te doen wat ze moeten doen, spuit mij maar plat, ik doe daarna de rest. En mijn operatie is duidelijk, ik ga naar huis.Ik kom thuis, ben misselijk van deze details en durf de hele operatie niet meer aan.
Echter samen met mijn vriendin (die deze operatie 13 dagen voor mij ondergaat), praten we stoer over wat we willen en wat waargemaakt kan worden omdat we kanker hebben overleefd, dus we gaan ervoor.

Een aantal  dagen later zitten we koffie te drinken bij mij, 4 februari is zij aan de beurt!  We hebben onze vraagtekens bij allerlei zaken en terwijl onze oudste op gaat voor haar auto rij examen, besluiten wij de daarvoor bestemde 'hulplijn' te bellen om onze onzekerheden weg te nemen.
Beide acties eindigen positief.
Het gesprek met de verpleegkundige beantwoordt onze vragen en Anne komt thuis met haar rijbewijs!
Wauw!

Één maand geleden was ik nog euforisch, nu krijg ik het met vlagen plots benauwd.
Ondanks de positieve geruststellende gesprekken met artsen en verpleegkundigen, voorafgaand aan deze bijzondere operatie, am I getting cold feet.
Mijn vriendin wordt geopereerd.Het lijkt goed te gaan, echter na enkele dagen dreigt er een deel  van de gereconstrueerde  borst niet voldoende aan te slaan.
Ook haar buikwond wijkt, omdat het zo strak aan elkaar gezet is. Schrikt dít mij af??? Nee.
Ik ga bij haar op bezoek en bewonder haar nieuwe borst.
Het tij keert en ik krijg nu weer nog meer 'zin' in de operatie.
Echter een week voor mijn operatie, word ik bang. Waarom? De duur van de operatie, geen controle hebben, de spanning voor mijn gezin en andere geliefden, de herinnering waarom ik deze operatie nu onderga, angst niet te ontwaken uit de lange narcose, angst dat het niet lukt....de revalidatie, again(!)van alles...

Op één of andere manier sleep ik me door de week heen. En het weekend voor de operatie delen we heel intens en fijn met ons gezin. Já nerveus ben ik wel, maar ik kan toch bijna niet wachten tot het zover is, hoe vreemd dat ook mag klinken.

Dan is het zover, maandagochtend 17 februari gaat de wekker vroeg, 6 AM.
Ik geef mijn meiden en hond een dikke knuffel,de hond geef ik een bot, waarna ik vertrek met mijn rots in de branding naar het ziekenhuis.

Daar worden we hartelijk ontvangen, mijn  één persoonskamer wordt me toegewezen en het circus kan beginnen. (die één persoonskamer blijkt later geen luxe maar strikt noodzakelijk voor controles rust en herstel.)
Alles gaat heel snel.Zodra ik mijn operatiehemd aan heb en mijn spullen zijn opgeruimd, kan Willem gaan en hij zal worden gebeld, zodra ik op de uitslaapkamer ben.
Ik eis dat ik hoe dan ook, mijn man en kinderen zie, zodra ik bíj ben!

Dan krijg ik mijn infuus en dan ben ik een stuk kwijt!

Wat ik me herinner is dat ik heel moe op 'mijn' kamer lig met enorm veel pijn, maar roep om mijn man en kinderen.De operatie heeft tien uur geduurd.
Ik open mijn ogen en daar zijn ze, man, kids en met mijn liefste vriendin!
Dapper en stoer vertellen ze me dat ze trots zijn en van me houden. Ik praat en praat en knuffel en ga snel weer slapen.
Later hoor ik dat ik zo groen zag als de Hulk, of Fiona van Shrek misschien toepasselijker en dat ik wel erg 'stoned' reageerde. Maar vooral heel blij was. En dat mijn chirurg naar huis belde om half zeven met de mededeling dat de operatie geslaagd was en ik op de uitslaapkamer lag en met een uurtje wel op mijn kamer zou zijn .
Tóén begon mijn hond pas op zijn gemak aan het bot te knagen, alsof, nee ik weet het zeker, dát hij voelde dat de spanning van mijn man en kids afviel. Omdat ik 'bij' was en de operatie geslaagd!

Ik ben zwak en misselijk van de morfine, die ik mezelf met een morfinepomp kan toedienen. Ik gebruik dat weer te spaarzaam dus verga van de pijn. De tweede dag krijg ik hoge koorts, te hoog, 39.8! Ik breek, denk terug aan mijn laatste chemo en voel me alleen maar verdrietig en zwak. Ik krijg naast de gebruikelijke antibiotica na een grote operatie, nog meer variaties van dit spulletje, dus ben echt slapper dan slap.Dat betekent dat het ook een dag langer duurt voordat ik uit bed kan. Alle antibiotica slaan aan de koorts zakt en gelukkig kan ik drie dagen na operatie uit bed.
Ik loop krom omdat mijn buik litteken, van heup tot heup, niet belast mag worden. Ik kán niet eens recht op lopen.

Maar ik voel me heel wat dat ik überhaupt uit bed kan.De katheter en borst drain zijn verwijderd. En laten we niet vergeten het allerbelangrijkste, mijn borst is fantastisch. Van rust was sowieso geen sprake omdat er vanaf maandagavond 8 uur, 48 uur lang ieder uur controle was of de bloedvaten goed doorstroomden.
Ieder uur controle op de wonden en met een Doppler apparaat luisteren naar de bloedvaten in mijn borst.Ik heb een drain in mijn borst en twee in mijn buik om het wondvocht te laten afvloeien.Verder een infuus, eerst in mijn hand maar dat loopt na enkele dagen niet meer, dus wordt verplaats naar mijn voet. Intraveneus krijg ik antibiotica en vocht.Ieder dag trombose spuit, maar dat weet iedereen die langer tijd in het ziekhuis verbleef. Bijslapen in een ziekenhuis, nee dat is mij nog niet gelukt. Ik ben zowiezo oververmoeid van koorts en nachten niet slapen, wat hazeslaapjes, weinig gegeten door de misselijkheid, maar dat maakt niet uit.
Mijn buik is mijn borst.
Het is zo bizar.
Twee jaar geleden werd mijn borst geamputeerd om de levensbedreigende ziekte te elimineren.  Door de chemo's en de hormoon tabletten die ik slik om de kanker te blijven bestrijden heb ik zoveel vet opgebouwd dat het mogelijk is om hier dan als nog iets moois mee te maken. Althans zo zie ik het dan maar.

Heel vreemd ook, de navel, restant van je geboortekanaal wordt verwijderd. Dan wordt je amputatie litteken uitgesneden en uit je buik wordt een stuk gehaald dat als borst gereconstrueerd wordt! Er wordt een nieuwe navel gemaakt en je buik wordt weer samengetrokken.
Het is prachtig dat dit kan.
De plastisch chirurgen zijn trots op het resultaat,belangrijker, IK ben trots op het resultaat!
Maar ook zeker mijn artsen dankbaar voor het fantastische werk dat zij hebben verricht.
Stukjes rib zijn verwijderd om de bloedvaten goed aan te kunnen sluiten.Veel pijn ook aan het borstbeen.
Het is werkelijk de Rolls Royce operatie voor deze artsen.
Ik lig in het ziekenhuis in een top off the bill bed. Compressiematras, voet en hoofdeinde elektronisch verstelbaar én dat ik dat nodig heb!Iedere dag een uurtje bezoek van mijn gezin is meer dan voldoende. Voor de rest communiceer ik heerlijk met 'de buitenwereld'via app en social media.
Kijk films, slaap veel, word ieder uur gecontroleerd, maar wat knap je toch snel op..ondanks de heftigheid van de operatie.
Zodra ik uit bed kan gaat het snel. Ik douche mezelf, strompel door de kamer, probeer niet té krom te lopen, dag 5 wandeling op de gang, man en kids brengen heerlijk Italiaans eten mee en ieder uur dat ze er zijn heb ik praatjes voor tien. Iedere dag mijn uurtje activiteit.

De morfine zet ik stop na vier dagen, brengt veel misselijkheid en hoofdpijn. Pijn heb ik zeker, dat wordt door het fantastische personeel van deze afdeling overigens opgevangen door naprox en paracetamol.Zondag bijna een week na de operatie,mogen de buik drains eruit.En komt mijn gezin met Mc Donalds, hoe voedzaam, we kijken samen de afsluiting van de Olympische winterspelen.Genieten. Maandag 24 februari een week na de operatie voel ik me in ieder geval goed genoeg om naar huis te gaan. Mijn buikdrains worden zondagochtend verwijderd. De extra antibiotica in verband met de hoge koorts is vanaf zondag middag gestopt en als mijn lijf niet binnen 24 uur met koorts reageert mag ik naar huis.
Zo gezegd zo gedaan. Fantastisch, eindelijk werkt mijn lijf méé!
Maandagavond mag ik naar huis...ook tot grote vreugde van onze hond, wat heb ik hem gemist! Het is een kalf, dus je kunt hem niet mee het ziekenhuis in smokkelen.

Anne met haar rijbewijs op zak brengt me thuis!! Ik installeer me op de bank met veel kussens om me heen en Doggie wordt binnen gelaten. Hij kan niet stoppen met 'zingen'. En ik niet met knuffelen.
Gelukkig voel ik me.Yes I did it!
Mijn lijf wordt weer compleet. Nog veel rust te gaan. Alles is nog pijnlijk, loop amper rechtop maar ik ben er!!

Eén week later 14 dagen na de operatie, loop ik bijzonder goed rechtop, ik mag naar de wond controle. Dat valt even vies tégen. Bijna alle hechtingen zijn oplosbare, maar er moeten toch ook wat draadjes uit. Mijn borst is een patchwork verhaal  en mijn buik is dus flink samengetrokken en van heup tot heup dichtgenaaid.Wat een geluk heb ik, enkel wat kleine stukjes onder mijn borst  die nog vast moeten hechten en een stuk midden onder mijn navel in mijn buiklitteken dat een beetje wijkt. Dat wordt echter door een hechting goed bij elkaar gehouden en ze zien me twee weken later wel terug.
De wonden moeten helen door betadinegazen er tegen aan te zetten en dagelijks schoon te spoelen.
Dát lukt me wel.Slapen blijft lastig.Om rek op het buiklitteken te voorkomen, lig/zit ik met opgetrokken benen en veel ondersteuning van hoofdeinde in bed.

John Mayer

Er wordt voor ons gekookt, iedereen helpt mee in het huishouden en de eerste weken houd ik me echt enorm in acht. Koffie visite mag zelf koffie zetten etcetera. En met resultaat!
Drie weken na de operatie loop ik al behoorlijk recht, kan een blokje met mijn hond lopen en kan fietsen!!
De energie moet nog enorm opgebouwd worden en ik rust nog veel, houd mezelf bezig door middel van lezen en films/series op tv kijken. Verder geniet ik de eerste weken per rolstoel van 'wandelingen'buiten want het is prachtig weer. Ik gebruik de rolstoel deels om in te zitten en deels als rollator!Ik bouw op door weer langzaamaan wat licht huishoudelijke taken op me te nemen. Gelukkig gaat koken al weer vrij goed, één van mijn favoriete bezigheden en s'avonds samen eten één van de belangrijkste momenten vande dag voor mij.

Nu zes weken later mag ik zeggen dat ik trots ben dat ik deze stap gezet heb. Het heeft mijn gezin en mij veel gekost,maar het levert  ons ook onnoemelijk veel op!!Mijn borst is prachtig, mijn buik onder mijn kin dus eigenlijk.Alle grapjes al gehad, 'ik zit tot aan mijn nek toe vol' dat soort grapjes, maar het maakt me niet uit.Alleen, hoe vooruitstrevend wil je zijn, ik kan niet wachten tot mijn gezonde borst nu 'gelift' wordt. Die hangt natuurlijk teveel in contrast met mijn 'nieuwe'.  Ik weet dat ik daarin geduld moet hebben. Eerst moet de nieuwe borst volledig genezen en 'uitgezakt' zijn en dan wordt er aan de andere gesleuteld! Maar ik moet niet zeuren, kanker overleeft, reconstructie na twee jaar, 10 uur narcose is ruim 10 weken herstel, ben op de goede weg, dus álles komt goed!!

Op controle bij de plastisch chirurg, zeven weken na het knutsel project, nog meer lof. Over de operatie, het herstel en het resultaat. En weer goed nieuws. De gereconstrueerde borst moet iets kleiner gemaakt worden, zodat deze echt dezelfde grote zal hebben als rechts en dan wordt de rechterborst gelift.
Rolls en Royce weer in balans. Dit mag allemaal al plaats vinden eind augustus, begin september!

Ik moet wel zeggen ik ben écht een van de 'lucky"ones.En natuurlijk gaat het vaker goed dan fout.
Maar zoals een verpleegkundige op wondzorg al na vier weken zei: "mevrouw, ik heb veel gezien in 25 jaar, maar dat een DIEP flap in één keer zo goed lukt, er helemaal niets 'los' laat, dat is echt uitzonderlijk."

Ach, laat mij ook een keer de positieve uitzondering zijn! Wat een vertrouwen in mijn lijf, wat een gelúk!
Het heeft me letterlijk bloed, zweet en tranen gekost en mij niet alléén!
Ik durf echter te zeggen dat álles, het bestrijden en overleven van kanker, daardoor het ondergaan van deze bijzonder zware operatie met alle geestelijke en lichamelijke overwinningen van dien, heeft ons sterker gemaakt en we staan zoveel bewuster in het leven.
Dat maakt me ongelooflijk trots op ons gezin! Nina naar de middelbare school van haar keuze, Anne gaat studeren, ik ga er tegen aan weer vol in het leven op naar de toekomst, op zoek naar een baan en nog zoveel meer. Toekomst, yes ik mag het allemaal meemaken!

Ik ben er nog niet, maar ben ongelooflijk gelukkig met een nieuw en weer 'compleet', kanker vrij lijf!

The Final Countdown 31 days to go

Een half jaar geleden schreef ik mijn voorlopige laatste blog, wetende dat er nog een lange staart zou komen aan dit kanker verhaal.
Nu,  hier komt de staart.

Ik vond een gedicht dat ik eerder plaatste, op 28 december 2012.
In eenvoud beschreven hoe wreed het is,
zo een gecompliceerde ziekte als, kanker te bestrijden.
En hoe gelukkig je je voelt als het 'gelukt' is ( let op het woord geluk!) om te overleven!
De draad weer te mogen oppakken en met alle beperkingen weer verder leven.
In positiviteit, vooral enorm in het nu, want als geen ander besef je met je gezin dat dat echt alles is wat je hebt.

Wat voor velen die aan deze rot situatie zijn ontkomen vaak onvoorstelbaar is, gelukkig maar,
is hoe dat het  'verder leven' dan weer gestalte moet krijgen. Mag krijgen. Ik zeg heel eerlijk, ik had er ook geen idee van dat je ook nadat je dan uit de actieve behandelingen bent, kanker altijd als een schaduw bij je blijft! Na vele extra controles, in verband met de operatie die ik voor de boeg heb waarover later meer,
 ben ik inmiddels wel voldoende gerustgesteld te mogen zeggen dat de zaak stabiel is. Iedere 12 weken controle blijft echter een feit. Nu, het verder leven na kanker.
In mijn geval met de hormoontherapie bleef het heel lang een stap vooruit en twee terug. Tot het moment daar was dat  de stappen vooruit steeds kleiner werden en het vaak leek alsof ik wél drie reuzestappen achteruit ging!

Enthousiast begon ik afgelopen jaar aan diverse vrijwilligers projecten. Ik ging  weer solliciteren.
 En mijn full time baan als financieel- administratief medewerkster, huishoudster, taxi chauffeuse, kokkin, hondenfluisteraar en vooral planner weer volledig op me te nemen.
Hiernaast is drie keer in de week sporten een must vanwege alle ellende die mijn lichaam aangedaan is.
Dit lijkt allemaal goed te gaan tot de bijwerkingen van mijn hormoon tabletten me letterlijk bijna de das om doen.Vermoeidheid neemt eerder toe dan af, dat deprimeert me zo enorm dat ik echt nergens meer zin in heb, weinig tot niks meer aankan en uiteindelijk in een gigantische depressie terecht kom.
Mijn hoofdgedachte : Als dit nu mijn kwaliteit van leven is, als het zó verder moet na die klote ziekte overleefd te hebben, nou nee! Dit gaat zo niet langer. Met mijn oncoloog besproken dat het inderdaad zo kan zijn dat na maanden deze therapie gehad te hebben er veranderingen in de bijwerkingen kunnen optreden.
Twee derde  van de Tamoxifen gebruikers haakt blijkbaar binnen de eerste twee jaar af. Dus het verbaast hem niks, dat ik zo depressief ben als Calimero die ook niks meer voor elkaar krijgt. De schuld hiervan echter altijd buiten zichelf leggend, dat valt me dan weer tegen van dat piepkuiken.

Ik weet dat de oorzaak bij mij zeker bij mezelf ligt maar wel onder invloed van deze vreselijke medicatie!
Mijn hoofd, mijn lijf, ik ben totaal uit balans en dat moet stoppen!
Stoppen is geen optie krijg ik te horen. De recidief kans is te groot en ik ben veel te jong.
Ze mogen me niet eens laten stoppen. Ik krijg een proefmaand zonder medicatie.En besluit ook even alle ballen die ik weer in de lucht aan het houden was, vrijwilligerswerk én mijn full time job maar eens te laten vallen. RUST, in mijn hoofd en mijn lijf. En wonder boven wonder, wat een troep is het toch, het gaat elke dag wat beter met me. Écht veel beter. Na een maand merken we het hier allemaal, ik ben veel meer mijn oude happy zelf!Voel me in ieder geval weer terug in mijn lijf, alsof mijn leven weer van mij is.
Wat het ook hoort te zijn natuurlijk!!

Dan komt natuurlijk hoop ik mijn oncoloog met het volgende pretpakket! Wat is het plan vraag ik hem.
Maar nee deze Dr H. Klok, is niet bedreven in pretpakketten noch trukendozen. Zoals hij zegt :
"Kanker zit vol nare verrassingen die ons steeds weer  omver blazen, waren de oplossingen maar net zo snel aan te reiken." Er zijn drie opties, waarvan opgeven er dus geen is, ik besluit met een andere hormoontherapie verder te gaan. In de hoop dat ik deze langer dan 20 maanden aankan, want ik heb nog 5 jaar te gaan want ' ja anders raakt de trukendoos leeg', aldus mijn clowneske oncoloog.

Aanleiding van dit alles is natuurlijk dat ik om twee redenen eindelijk
dat kanker verhaal 'achter' me wil gaan laten.

 1:   Mijn leven weer van mij word, KWALITEIT van leven!
       Voor mij betekent dat, leven. Accepteren en omgaan met de beperkingen maar ze toch  vóór je laten              werken, niet tégen,steeds kleine stukjes naar je hand zetten. Ik bepaal de rest van mijn leven en niet               die nasleep van kanker!
        Ja, dat ligt nu weer meer in mijn handen daar de nieuwe medicatie erg goed aanslaat!

  2:  Ik op alle mogelijke vlakken zo helder en fit mogelijk wil zijn omdat mijn lijf over een tijdje ook weer
       van mij word. Mijn borstreconstructie staat gepland.  En ik ben er zo blij mee.
      Ik voel me incompleet.Ik heb veel pijn, kan niet dragen wat ik wil dragen.En als je misschien denkt ach          dat is natuurlijk een futiliteit,laat ik je zeggen, voor mij niet,  ik moet me al zoveel aanpassen.

Ik ben niet de kanker, nooit geweest ook, nooit toegelaten. Maar de realiteit gebied mij wederom te zeggen dat je er ook nooit meer van los komt.Voor mij gaat de reconstructie wel een enorme bijdrage leveren aan
het door kunnen gaan met de rest van mijn leven.Zeker nu ik ook weer ervaar dat ik weer veel dichter bij mezelf kan komen, zowel mentaal als fysiek. Is dit voor mij nog een 'stukje'dat ontbreekt
Ik heb er heel veel beren voor van de weg moeten schieten toch hebben wij het er als gezin tijdens de vakantie al veel over gehad. Tussen alle zware dagen vol tranen op zonovergoten dagen die mij dan wel weer wat verkoeling boden, hebben we besloten dat als ik er gelukkig van wordt, mijn gezin daar ook gelukkig van wordt.
Ook al vinden zij de operatie vooral heel eng, dat begrijp ik, ik lig toch al snel een uurtje of 8 onder het mes.
In het gunstigste geval 6 uur en als het tegenzit kunnen het er natuurlijk meer dan 8 worden.
Of ik dat eng vind? Ja natuurlijk.Maar ik vind het voor mijn geliefden spannender, die dag gaat aan mij voorbij, zij wachten op dat ene telefoontje dat ik weer wakker ben en alles oké is.

Maar goed zoals ik al zei, geen beren op die weg, hooguit een enkel troetelbeer die me een hart onder de    riem komt steken, dat is dan weer wel fijn, óp naar D-Day 17 februari 2014.
Zoals Anne toen zo mooi zei op die andere D-Day  Dinsdag 7 februari 2012:
" op de 2de dag van de 2de week van de 2de maand van het 2de jaar,van het 2de decennium, van het 2de millenium gaan ze de kanker defintief verwijderen!"
Nu 2 jaar en 10 dagen later ben ik er klaar voor!

Niks implantaten, dat kan ook niet meer vanwege de bestralingen. Maar een DIEP flap operatie.
Sapperdeflap, dokter wat zegt u nou? Sapperdeflap!
DIEP staat voor Deep Internal Epigastric Perforator. Helaas ben ik nog lang niet op mijn oude gewicht, ik verwacht daar, door alles wat de medicijnen met mijn lijf gedaan hebben, ook niet meer erg dichtbij te  komen.Ben nu nog bezig er wel aan te blijven werken, dat beetje dat er af gaat is geen reden om te zeggen er blijft te weinig over voor de operatie,helaas.
Oké van de blije kant bekijken:
Van het buikvet, dat behoorlijk overtollig is, dus ik zeg doe er iets mee waar ik wél vrolijk van word,
wordt een nieuwe borst gereconstrueerd.
Hiervoor staan twee gespecialiseerde chirurgische teams tot mijn beschikking, 15 personen, de gehele dag hebben ze zich vrij gemaakt, om mij in het Elisabeth ziekenhuis na een pittige werkdag, heel gelukkig wakker te laten worden!
 Twee jaar geleden had ik geen keuze door een levensbedreigende ziekte moest er gebeuren wat moest gebeuren. Het gaat  wonderbaarlijk goed met me en ja nu heb ik wel een keuze. En ik heb gekozen.

Voorlopig leven we nog steeds day by day, maar we tellen ook af, naar die spannende maar bijzondere dag.
Ik weet dat het een heftige paar maanden worden, maar het gaat om het doel dat ik voor ogen heb.
Mijn keuze, mijn lijf, mijn leven!



Flashback  13 maart 2013
  "Vermoeiend is het wel.Overleven.
      De ziekte onder controle krijgen
    was een heel karwei.Dat ik het niet zou redden,
dat is nooit bij me opgekomen,toen.
Geen tijd voor genomen te realiseren wat er gebeurde,
of kon gebeuren, hoe het anders af had kunnen lopen.
En nu? Werk ik keihard aan verwerken.
Alles een plek gunnen in wat is geweest.
Zodat ik verder kan met mijn leven.

Mijn leven weer van mij wordt.

Don't worry:

" I'll be back! "

                                          En weer terug naar het hier en nu 17 januari 2014.

Geduld, hard werken met de juiste toewijding, acceptatie en aanpassing
het wordt beloond.Uiteindelijk ben ik hier waar ik wil zijn,

goede dingen kosten tijd, soms wat langer
dan je dacht, dan je wilde,
maar het komt goed!