Nu, hier komt de staart.
Ik vond een gedicht dat ik eerder plaatste, op 28 december 2012.
In eenvoud beschreven hoe wreed het is,
zo een gecompliceerde ziekte als, kanker te bestrijden.
En hoe gelukkig je je voelt als het 'gelukt' is ( let op het woord geluk!) om te overleven!
De draad weer te mogen oppakken en met alle beperkingen weer verder leven.
In positiviteit, vooral enorm in het nu, want als geen ander besef je met je gezin dat dat echt alles is wat je hebt.
Wat voor velen die aan deze rot situatie zijn ontkomen vaak onvoorstelbaar is, gelukkig maar,
is hoe dat het 'verder leven' dan weer gestalte moet krijgen. Mag krijgen. Ik zeg heel eerlijk, ik had er ook geen idee van dat je ook nadat je dan uit de actieve behandelingen bent, kanker altijd als een schaduw bij je blijft! Na vele extra controles, in verband met de operatie die ik voor de boeg heb waarover later meer,
ben ik inmiddels wel voldoende gerustgesteld te mogen zeggen dat de zaak stabiel is. Iedere 12 weken controle blijft echter een feit. Nu, het verder leven na kanker.
In mijn geval met de hormoontherapie bleef het heel lang een stap vooruit en twee terug. Tot het moment daar was dat de stappen vooruit steeds kleiner werden en het vaak leek alsof ik wél drie reuzestappen achteruit ging!
Enthousiast begon ik afgelopen jaar aan diverse vrijwilligers projecten. Ik ging weer solliciteren.
En mijn full time baan als financieel- administratief medewerkster, huishoudster, taxi chauffeuse, kokkin, hondenfluisteraar en vooral planner weer volledig op me te nemen.
Hiernaast is drie keer in de week sporten een must vanwege alle ellende die mijn lichaam aangedaan is.
Dit lijkt allemaal goed te gaan tot de bijwerkingen van mijn hormoon tabletten me letterlijk bijna de das om doen.Vermoeidheid neemt eerder toe dan af, dat deprimeert me zo enorm dat ik echt nergens meer zin in heb, weinig tot niks meer aankan en uiteindelijk in een gigantische depressie terecht kom.
Mijn hoofdgedachte : Als dit nu mijn kwaliteit van leven is, als het zó verder moet na die klote ziekte overleefd te hebben, nou nee! Dit gaat zo niet langer. Met mijn oncoloog besproken dat het inderdaad zo kan zijn dat na maanden deze therapie gehad te hebben er veranderingen in de bijwerkingen kunnen optreden.
Twee derde van de Tamoxifen gebruikers haakt blijkbaar binnen de eerste twee jaar af. Dus het verbaast hem niks, dat ik zo depressief ben als Calimero die ook niks meer voor elkaar krijgt. De schuld hiervan echter altijd buiten zichelf leggend, dat valt me dan weer tegen van dat piepkuiken.
Ik weet dat de oorzaak bij mij zeker bij mezelf ligt maar wel onder invloed van deze vreselijke medicatie!
Mijn hoofd, mijn lijf, ik ben totaal uit balans en dat moet stoppen!
Stoppen is geen optie krijg ik te horen. De recidief kans is te groot en ik ben veel te jong.
Ze mogen me niet eens laten stoppen. Ik krijg een proefmaand zonder medicatie.En besluit ook even alle ballen die ik weer in de lucht aan het houden was, vrijwilligerswerk én mijn full time job maar eens te laten vallen. RUST, in mijn hoofd en mijn lijf. En wonder boven wonder, wat een troep is het toch, het gaat elke dag wat beter met me. Écht veel beter. Na een maand merken we het hier allemaal, ik ben veel meer mijn oude happy zelf!Voel me in ieder geval weer terug in mijn lijf, alsof mijn leven weer van mij is.
Wat het ook hoort te zijn natuurlijk!!
Dan komt natuurlijk hoop ik mijn oncoloog met het volgende pretpakket! Wat is het plan vraag ik hem.
Maar nee deze Dr H. Klok, is niet bedreven in pretpakketten noch trukendozen. Zoals hij zegt :
"Kanker zit vol nare verrassingen die ons steeds weer omver blazen, waren de oplossingen maar net zo snel aan te reiken." Er zijn drie opties, waarvan opgeven er dus geen is, ik besluit met een andere hormoontherapie verder te gaan. In de hoop dat ik deze langer dan 20 maanden aankan, want ik heb nog 5 jaar te gaan want ' ja anders raakt de trukendoos leeg', aldus mijn clowneske oncoloog.
Aanleiding van dit alles is natuurlijk dat ik om twee redenen eindelijk
dat kanker verhaal 'achter' me wil gaan laten.
1: Mijn leven weer van mij word, KWALITEIT van leven!
Voor mij betekent dat, leven. Accepteren en omgaan met de beperkingen maar ze toch vóór je laten werken, niet tégen,steeds kleine stukjes naar je hand zetten. Ik bepaal de rest van mijn leven en niet die nasleep van kanker!
Ja, dat ligt nu weer meer in mijn handen daar de nieuwe medicatie erg goed aanslaat!
2: Ik op alle mogelijke vlakken zo helder en fit mogelijk wil zijn omdat mijn lijf over een tijdje ook weer
van mij word. Mijn borstreconstructie staat gepland. En ik ben er zo blij mee.
Ik voel me incompleet.Ik heb veel pijn, kan niet dragen wat ik wil dragen.En als je misschien denkt ach dat is natuurlijk een futiliteit,laat ik je zeggen, voor mij niet, ik moet me al zoveel aanpassen.
Ik ben niet de kanker, nooit geweest ook, nooit toegelaten. Maar de realiteit gebied mij wederom te zeggen dat je er ook nooit meer van los komt.Voor mij gaat de reconstructie wel een enorme bijdrage leveren aan
het door kunnen gaan met de rest van mijn leven.Zeker nu ik ook weer ervaar dat ik weer veel dichter bij mezelf kan komen, zowel mentaal als fysiek. Is dit voor mij nog een 'stukje'dat ontbreekt
Ik heb er heel veel beren voor van de weg moeten schieten toch hebben wij het er als gezin tijdens de vakantie al veel over gehad. Tussen alle zware dagen vol tranen op zonovergoten dagen die mij dan wel weer wat verkoeling boden, hebben we besloten dat als ik er gelukkig van wordt, mijn gezin daar ook gelukkig van wordt.
Ook al vinden zij de operatie vooral heel eng, dat begrijp ik, ik lig toch al snel een uurtje of 8 onder het mes.
In het gunstigste geval 6 uur en als het tegenzit kunnen het er natuurlijk meer dan 8 worden.
Of ik dat eng vind? Ja natuurlijk.Maar ik vind het voor mijn geliefden spannender, die dag gaat aan mij voorbij, zij wachten op dat ene telefoontje dat ik weer wakker ben en alles oké is.
Maar goed zoals ik al zei, geen beren op die weg, hooguit een enkel troetelbeer die me een hart onder de riem komt steken, dat is dan weer wel fijn, óp naar D-Day 17 februari 2014.
Zoals Anne toen zo mooi zei op die andere D-Day Dinsdag 7 februari 2012:
" op de 2de dag van de 2de week van de 2de maand van het 2de jaar,van het 2de decennium, van het 2de millenium gaan ze de kanker defintief verwijderen!"
Nu 2 jaar en 10 dagen later ben ik er klaar voor!
Niks implantaten, dat kan ook niet meer vanwege de bestralingen. Maar een DIEP flap operatie.
Sapperdeflap, dokter wat zegt u nou? Sapperdeflap!
DIEP staat voor Deep Internal Epigastric Perforator. Helaas ben ik nog lang niet op mijn oude gewicht, ik verwacht daar, door alles wat de medicijnen met mijn lijf gedaan hebben, ook niet meer erg dichtbij te komen.Ben nu nog bezig er wel aan te blijven werken, dat beetje dat er af gaat is geen reden om te zeggen er blijft te weinig over voor de operatie,helaas.Oké van de blije kant bekijken:
Van het buikvet, dat behoorlijk overtollig is, dus ik zeg doe er iets mee waar ik wél vrolijk van word,
wordt een nieuwe borst gereconstrueerd.
Hiervoor staan twee gespecialiseerde chirurgische teams tot mijn beschikking, 15 personen, de gehele dag hebben ze zich vrij gemaakt, om mij in het Elisabeth ziekenhuis na een pittige werkdag, heel gelukkig wakker te laten worden!
Twee jaar geleden had ik geen keuze door een levensbedreigende ziekte moest er gebeuren wat moest gebeuren. Het gaat wonderbaarlijk goed met me en ja nu heb ik wel een keuze. En ik heb gekozen.
Voorlopig leven we nog steeds day by day, maar we tellen ook af, naar die spannende maar bijzondere dag.
Ik weet dat het een heftige paar maanden worden, maar het gaat om het doel dat ik voor ogen heb.
Mijn keuze, mijn lijf, mijn leven!
Flashback 13 maart 2013
"Vermoeiend is het wel.Overleven.De ziekte onder controle krijgen
was een heel karwei.Dat ik het niet zou redden,
dat is nooit bij me opgekomen,toen.
Geen tijd voor genomen te realiseren wat er gebeurde,
of kon gebeuren, hoe het anders af had kunnen lopen.
En nu? Werk ik keihard aan verwerken.
Alles een plek gunnen in wat is geweest.
Zodat ik verder kan met mijn leven.
Mijn leven weer van mij wordt.
Don't worry:
" I'll be back! "
het wordt beloond.Uiteindelijk ben ik hier waar ik wil zijn,
goede dingen kosten tijd, soms wat langer
dan je dacht, dan je wilde,
maar het komt goed!
En weer terug naar het hier en nu 17 januari 2014.
Geduld, hard werken met de juiste toewijding, acceptatie en aanpassinghet wordt beloond.Uiteindelijk ben ik hier waar ik wil zijn,
dan je dacht, dan je wilde,
maar het komt goed!
