Re-blog na mislukte RE-reconstructie DIEPflap operatie

 Happy mijn verjaardag gevierd. 45 geworden. Feest.
Op naar de ZOO, gek doen en genieten van elkaar en de dieren.
 Krijg je zomaar weer een nieuwe dag kado.
Heel gelukkig ben ik dan ook maar rust in mijn hoofd dat is er nog lang niet. Ik had zo graag dit 46ste levensjaar met een lijf dat weer van mij is en een passende nieuwe baan willen beginnen.
Maar dat is drie jaar later nog allemaal een verrassing, wanneer @ casa van Keulen daarvoor de vlag uit mag. Mijn borsten op zijn plek, niet waar ze nu zitten, in mijn hoofd !

Na 20 april 2014, wat een euforie na geslaagde diepflap operatie van 10 uur , triomfantelijk overlevings- en let's get on with life gevoel, nu 56 weken later.
 Ja een re-blog dacht ik te gaan plaatsen. Over een mislukte zwaar verminkende borst reconstructie. In het ziekenhuis werd ik binnen gehaald met de belofte dat ze pas klaar waren als ik tevreden was. Nou kom ik even bedrogen uit. Mijn vriendin die bij dezelfde arts haar vertrouwen voor de grote reconstructie kwijt was, onder andere na het zien van het resultaat bij mij en vanwege de opmerking dat "haar verwachtingen wel erg hoog lagen"( lees : de arts durft het zelf niet aan )vertrok naar een bekende arts van vrienden. Deze plastische chirurg heeft zonder enkele twijfel, haar diepflap reconstructie professioneel in orde gemaakt. Had geen  problemen , waar ze in Tilburg tegen aanliepen, dat zij te weinig buik had. Alles perfect gelopen. Reconstructie klopt met eigen borst zo compleet voelt ze zich weer. Dan mijn verhaal. Ik was euforisch nadat mijn buiklap tot borst geconstrueerd was. Ook had ik het geluk, dat mijn lijf, hallelujah, eindelijk meewerkte.
De wonden van mijn borst en enorme buik litteken (50 cm)genazen als uit een boekje, zonder ontstekingen. En ik heb er twee tot drie maanden alles aan gedaan om de wonden zo veilig en rustig mogelijk te laten genezen. Dat betekent, buiten diverse belangrijke oefeningen ter versteviging van spieren  verder, de wonden in rust laten genezen. Dat ik in die periode tot operatie twee, zo tevreden was over het resultaat was omdat mij beloofd was dat alle symmetry in de tweede en derde operatie gerealiseerd zou worden. Dat was ook de afspraak en hier had ik dan ook nog alle vertrouwen.
Toen kwam in augustus het tweede deel van dit project.
De rechterborst werd gelift en de linker, gereconstrueerde borst zou worden aangepast naar de maat en vorm van de rechter.

Als ik wakker word na deze operatie zie ik dat aan de gereconstrueerde borst amper iets verbeterd is. De gelifte borst is voor mijn gevoel prima in balans met mijn lichaam. Maar in groot contrast met mijn gereconstrueerde borst op links.
Twee totaal ander boobs, anderhalve cupmaat verschil om van de vorm nog maar niet te spreken. Sinds wanneer zijn een kerstbal en een paasei dezelfde vorm. Ik word direct boos op mijn arts 8 uur na operatie.
Dus volgens hem moet ik geduld hebben, waarop ik kwaad reageer dat ik al drie jaar geduld heb en nu dit achter me wil laten en door gaan met mijn LEVEN!
Geen operaties meer en gediscussieer over dat dit het resultaat is .Nee een goede reconstructie die afgewerkt is, volgens afspraak naar tevredenheid, dan kan ik door.Ik verlang geen 100% symmetry, maar dat de ene borst toch wel in ieder geval ongeveer dezelfde maat en vorm heeft, lijkt me aan een arts die toch juist streeft  naar estethiek, niet teveel gevraagd. 
Dat valt niet zo goed. Na dat ik hem een jaar lang veren in zijn bottocks gepushed heb, is het nu zijn ego, dat snel, bam, gekrenkt is.
Laat dat ego.....je hebt te maken met een kanker overlevende die er een 10 uur durende operatie voor over had, met alle gevaren van dien en alle angsten van familie en vrienden om zich heen, om maar niet te spreken van eigen angsten, om haar leven ,letterlijk opnieuw VORM te kunnen geven.
  Zeg het gewoon als het niet klopt.

Maar dat wordt ontkend. Na drie maanden moet de boel gesettled zijn, resultaat: 1 paasei , eigenlijk gewoon een naar tevredenheid mooie gelifte borst op rechts hoor, maar in complete contradictie met de fiere ronde platte kerstbal op links.
Geen beha past me, anderhalve cup maat verschil.
Het antwoord van doker X is dat er nooit 100% symmetrie behaald kan worden!!Daar vraag ik ook niet om. Ben meer een imperfectie, I like it, kind a girl, maar dit!?!
Laat me niet lachen, hier is amper gelijkenis in te ontdekken. Ik kan voor de buitenwereld weer leuk een kipfilet in mijn rechter bra doen, zodat deze nog enigszins overeen komt met de gereconstrueerde linkerhelft. Dat was echter niet waarom ik dit hele circus na kanker ben ingegaan .  Op je 42ste met een borstprothese lopen, met alle narigheid die daar bij komt kijken, toch tot de beslissing komen dat een zware maar duurzame, levenskwaliteitsverhogende operatie je een groot deel van je leven, je eigenwaarde, je zelf verzekerdheid gaat terug geven, dat is een weloverwogen beslissing.
Kijk kanker heeft me veel afgenomen. Soms mag je ook gerust weer eens stil staan bij dat feit. Ondanks dat je blij bent met wat je allemaal nog wel kunt en hebt.

 Dat éne bestaat naast dat andere het is ons leven. Verdriet naast dankbaarheid.

 Amputatie, chemo, bestraling, tabletten die me qua energie omtoveren in een vrouw van 65, gewicht dat ik niet in de hand heb waardoor ik me ongelukkig en ongezond voel. Allemaal beperkingen waar ik mee wil leren leven. That's after cancer life!
En ik heb zoveel om voor te leven, dus het is me allemaal alles waard. Echter in een eerder blog, februari 2012, schreef ik dat ik met één borst nog steeds kon zingen, koken, lachen , zingen, dansen, liefhebben, plezier maken......dat is zo. Ik heb dat ook allemaal gedaan.
Tot het moment dat ik me niet meer compleet voelde en de beslissing nam om de zware diepflap operatie aan te gaan.
 Dan nu, 15 maanden later. Mijn arts dacht nog wat te herstellen aan  de gereconstrueerde helft door middel van liposuctie. Mijn overgang van mijn buik naar het litteken dat hypertrofisch is waar op sommige punten zelfs plaques zijn opgetreden, daar kon misschien in een later stadium nog wat mee gedaan worden. Afvallen, ja dat was een goede tip. Nu drie diëtistes en sport begeleiders verder, kan ik je vertellen: met dit zwaar gehavende chemo en bestraalde lijf, met belangrijke nabehandeling in de vorm van diverse  medicaties en therapieën, nog 5 jaar te gaan, gaat dat niet lukken.
Hoe kleinerend kun je zijn als arts, dit had ik reeds drie keer eerder gemeld.

Dan zit het in mijn "verwachtingspatroon", met deze maat borsten ( het is een Ctje) nemen ze geen risico,daarom gebruiken ze een zo groot mogelijke buik lap. Dit in verband met kans op afsterven van de buikhuid, die als borst geplaatst wordt. Na een lange rust en genezingsperiode wordt  daarna de situatie aangepast , tot uw tevredenheid, NIET dus. Later is de uitspraak van een andere arts die dit kunststukje zag,  'een platte pannekoek met vulling ergens opnaaien kan iedereen! Daarna  er een borst van kunnen maken, dat is de reconstructie .'

Onkunde zo blijkt. Nadat ik in een multidiciplinair overleg weer met borsten en buik als een stuk vee mocht opdraven, voor drie collega artsen van dokter X, werd het volgende geconcludeerd. 
De operatie was meer dan geslaagd, de reconstructie was een dikke 7 en de overgang naar mijn buik was vanwege mijn overgewicht in verband met medicatie niet anders op te lossen. Liposuctie van de gereconstrueerde borst was alles wat nog kon leiden tot ietwat symmetrie. De buik in een mooier, minder pijnlijke dagelijkse ervaring te verbeteren kon wellicht in weer een volgende operatie nog enigszins verbeterd worden.
Kassa! Over de rug van een patiënte die  al niet voor een schoonheidsfoutje aanklopt, kunnen we wel zeggen. Alsof ik ook zo graag nog meer narcosis en gesleutel aan MIJN lijf wil. Met de daarbij behorende risico's en genezingstijd.
Als wij het er niet mee eens zijn wordt mijn man en mij geadviseerd, voor een second opinion naar een andere arts te gaan, "als wij het hier niet over eens kunnen worden ".
Overigens iets dat  dokter X zelf had kunnen doen, een collega in een ander ziekenhuis consulteren, buiten zijn eigen afdeling. Maar daarvoor is naar mijn gevoel het ego te groot.

Dat doen we nog niet. Wel hebben we een afspraak bij de arts in België die mijn vriendin zo goed geholpen heeft.
Hij is degene die jaren geleden de artsen in het Elisabeth ziekenhuis Tilburg mede heeft opgeleid. We zijn enorm benieuwd naar zijn professionele beoordeling.
Na een lange rit en wachttijd in Leuven, stappen we binnen. Alles wat ik zeg is dat ik een zware operatie heb gehad in Tilburg, maar dat het resultaat zo verdrietig is en dat ik er lichamelijk en geestelijk veel klachten door  heb. En dat ik geen enkel vertrouwen meer heb in de artsen in Tilburg dat zij dit nog kunnen gaan oplossen.Ook de artsen hebben dit zelf aangegeven, dat zij niet weten hoe dit verder te verbeteren en dat wat ik wil niet reël is, dat zit in mijn overschatte verwachtingpatroon.

Hij kijkt, oordeelt, dat dit een vreselijk mislukte diep flap operatie is. Onderbouwt dit met allerlei feiten die WJ en ik ook al met ons gezond verstand hadden gezien.
Dus ik ben heel blij met zijn bevestiging! Zit niet tussen mijn oren, het is daadwerkelijk een
 " catastrofe" zoals deze meester in plastiche chirurgie aan geeft.
 Niets " overschat verwachtingspatroon". I hate it to be right.

Dubbel, ik ben blij dat ik weet dat ik goed zat, maar ook dat ik erg verdrietig ben dat ik dus nu, buiten het vechten voor mijn gezondheid en  een betaalde  baan, ook nog kan gaan vechten om mijn lijf in evenwicht en vorm te krijgen.Zodat ik toch een groter stuk kanker echt kan loslaten.
Dat mijn lijf flink beschadigd zou zijn en er niet mooier op zou worden met al deze littekens, nam ik voor lief, als mijn linker borst er maar weer zou komen. Maar dit resultaat gaat echt alle perken te buiten, strijd nog niet gestreden.

Ja ik had ook eind 2011 tussen zes planken kunnen liggen, maar dat heb ik gelukkig overleefd en ja dan gaat je leven verder. Voor mij, als die reconstructie in orde is, kan ik het een deel afsluiten. Tuurlijk zijn er nog vijf jaar medicatie, kwartaal controles, maar als ik weer in balans ben, want zo voelt het letterlijk, voel ik me beter in vorm, letterlijk om weer door te kunnen.

Ondanks dat onze Belgische arts zeer uitgebreid aangaf waarom deze ingreep medisch noodzakelijk was, werd deze operatie in het buitenland door mijn verzekering afgekeurd. De reden dat er geen medische noodzaak was en dat er geen sprake van verminking was, volgens de verzekeringsarts was : "Op de papieren van het ziekenhuis staat dat de operatie geslaagd is. " Punt? De operatie geslaagd?
 Ja zo ken ik er nog wel één. In wiens ogen en op welke criteria wordt dat gebaseerd?

We laten het er niet bij zitten, gaan voor de second opinion naar een plastisch chirurg elders in Nederland om te horen wat hij aan deze situatie kan doen.
Deze schrikt in eerste instantie van zoveel onkundigheid! Navel klopt niet, littekens zijn zowel op buik als op borst veel te dik, breed en niet afgewerkt. Of ik geen pijn heb, ja dat heb ik zeker!
Dagelijks  heb ik pijn aan alle littekens, eerst dacht ik het hoort erbij, maar nu een jaar later, begin ik mijn vraagtekens te zetten, Vraagtekens bevestigd door de arts. Dit had niet zo hoeven zijn. Hij constateert dat mijn buik lap op een vreemde manier is weggehaald, de huid daarna te strak is dichtgetrokken op mijn  buik, waardoor het litteken tegen het buikvlies aanzit. Het buiklitteken is hypertrofisch, evenals de slordige littekens, patchwork stukje, op de gereconstrueerde borst.

Mijn kijk op het krijgen van een "Rolls Royce" decolleté is verre van perfect.
Ook hier geen 100% symmetrie, maar als het hier op zou mogen gaan lijken, wat een gelukkige vrouw zou ik dan zijn, Punt. En we leefden nog lang, gezond en gelukkig.

In mijn eigen ziekenhuis dachten ze er nog 3 operaties  voor nodig te hebben om de boel acceptabel in orde te maken. In België kan deze arts in 4 uur alles in orde maken...wat een vreemd verschil.
Overigens praat mijn eigen arts alleen nog over liposuctie van gereconstrueerde borst, terwijl dat niet voldoende is om het kunstwerkje en dan gaat het over het totale plaatje, enige balans  te geven.

Dat  deze reconstructie zeer zeker niet als tevreden en geslaagd  betiteld mag worden, is nu ook door meerdere medisch deskundigen bevestigd. In een van de eerste geprekken, gaf mijn arts aan, dat hij door zou gaan tot ik tevreden was: "u hebt al genoeg doorgemaakt". Hoe empathisch. Bedankt, ja ik heb geluk gehad dat ik  kanker heb kunnen uitstellen. Het was zoveel en zo agressief, laatste stadium voor palliatief dat ik mijzelf als erg gelukkig mag zien hier door heen te zijn gekomen. En nu praat deze arts, die gaat over het 'levens geluk weer draagbaar te maken na kanker ', mij aan dat mijn ontevredenheid over deze zware reconstructie aan mijn verwachtingspatroon ligt? Er wordt niet meer gesproken over het plan afronden zoals afgesproken, nee dit is het en u moet het er maar mee doen. Dus: je been wordt geamputeerd, je krijgt een kunstbeen , maar het kraakt en is drie centimeter langer dan je eigen been. Blij zijn dat je een been hebt???
Ja er werd zelfs geopperd dat in een goede  beha, ik de gezonde borst wat extra kon ondersteunen door middel van een kleine  prothese, zodat mijn decoletté ( voor de buiten wereld dus) er prachtig uit zou zien. Lekker dan, met een aangepast T shirt zag je ook niets van mijn prothese, waar gaat dit over?
Oja, dat ik me weer goed, vrouwelijk in mijn lijf voel, ZONDER bizarre hinderlijke hulpstukken!
Na het overleven van kanker, amputatie van een belangrijk vrouwelijk lichaamsdeel en een enorme operatie om toch weer een soort van balans te hebben op en in mijn lijf. Mijn vertrouwen, zelfvertrouwen, me weer een beetje  meer mezelf voelen. Mezelf, wie is dat ook alweer?

In het accepteren dat je in drie jaar, 15 jaar ouder geworden bent. Dat je in moet leveren op allerlei dingen, bruistablet die ik was, alles voor de 300% en dóór, dat gaat niet meer. Concert bezoeken met je kinderen, hele dag pretpark of kermis... teveel prikkels. Nee ik wil niet zeuren en ik blijf ook zeker niet hangen in wat mij, ons als gezin is overkomen, maar het feit is dat ik niet door heb kunnen blijven bruisen van mijn 41 tot mijn 45 ste. En die bruis komt ook niet meer terug. Vermoeidheid, staat hier op één. Energie verdeling, hoort daar bij, dingen waar ik tot mijn 41 ste nooit bij stil hoefde te staan. Lekker door bubbelen en bruisen, was mijn motto.
Nu is het meer bellen blazen, prachtig  en ook fijn absoluut, Maar zo broos als een zeepbelvoelt het. Een zeepbel, kleurrijk en stuurloos. Ik doe het, zweef even mee, geniet van het moment  maar als het op is, is het op. Spat ik uit elkaar, geen nieuwe zeepbel meer van te blazen. Er komt wel weer een nieuwe zeepbel, later als de energie zich hersteld heeft. Kom maar op met die bellen blaas machine.

Dus we  strijden door, voor een evenwichtig gezond lijf. Alhoewel ik me een grote bolle chemische spuiten en  pillen fabriek voel. Bah, het enige dat ik vier jaar geleden nodig had was maandelijks  een paar dagen ibuprofen en een donkere kamer, in verband met hoofdpijnen. En nu?

Nu ook de andere specialist vreselijk schrok van wat hij zag, zijn wij strijdlustiger dan ooit.
Dit is verre van esthetiek.
De littekens in de goede kleur, minder trekkracht aan de littekens, in verband met pijn.
Want dit was pijnlijk voor mij en schandalig van een arts te zeggen dat het niet anders kan.
 "Onkunde heet dat". Maar wijsheid voor een arts is dan om collega's te contacteren en hen professionele hulp te vragen.
Dat, zo vertelde ik hem is gebeurd, met de collega's van de maatschap. Stond ik daar weer als een stuk vee dat bekeken werd door vier artsen waarvan ik de eind conclusie al vermoedde. De 4 specialisten binnen hetzelfde ziekenhuis trokken zeer snel allemaal dezelfde conclusie, waarbij geen derden zijn geraadpleegd.

Door naar t second opinion  adres, arts zei hetzelfde, dit is een zwaar mislukte reconstructie, " ik ga u helpen, want het kan echt beter."
Nu weer in afwachting, wanneer kan ik dit afsluiten?
 "Afsluiten" met jaarlijkse kanker controles in plaats van ieder kwartaal, lijf in orde, op naar die job, waarin IK de oplossing ben voor het probleem. Een dijk aan werkervaring  en kennis, een  bubbelende duizendpoot, waar je 300% op kunt bouwen.

Maar dat mag de pret niet drukken. En zeker niet mijn strijd lust.
Om door te gaan met mijzelf weer in het juiste vel te zetten, dat plus een passende baan zou heerlijk zijn. Schept rust, koppie wat leger. Al mijn hengels uitgeworpen....blij dat ik er nog ben en geniet van alle momenten. Me weer druk maken over WII, waar ik met veel plezier aan de receptie, vrijwilligerswerk mag doen en weer lach om, voor mij triviale luxe "problemen ". Ondertussen door solliciteren, ongelooflijk, daar ik tot 5 jaar geleden overal welkom was met mijn 20 jaar werk ervaring en commerciëel communicatieve eigenschappen, volgt nu de ene na de andere  afwijzing.
Van cassiëre bij de Boerenbond tot receptioniste bij golfclub Prise d'eau.....

 Leven in het nu: Me verheugen op dit weekend, met de familie samen. Morgen nog een Duke Town concertje opzoeken, komt goed. Oh ja en nog wat sollicitaties eruit gooien. Een werkeloze heeft namelijk nooit vrij. Ik ben altijd aan het netwerken, zie overal potentiëel werk, dat ik vaak conditioneel niet meer kan waarmaken, maar toch.
Ik wil wat ik kan en kan  niet wat ik wil, dat heb ik geleerd en geaccepteerd.

Maar stabiliteit in deze after kanker ellende, middels een passende baan en uitsluitsel over re-reconstructie, zodat ik deze nachtmerrie achter me kan laten, zou erg veel rust scheppen in onze hartverwarmende gezinssituatie.

Uiteraard ben ik dankbaar en trots dat Willem met veel enthousiasme hard werkt aan zijn carriëre, Anne veel plezier heeft in háár Nijmegen, waar het haar gaat lukken  haar P te halen en niet te vergeten Nina die toch maar weer een hele fijne vrienden groep heeft opgebouwd en  top werk levert in haar havo vwo brugjaar, zij weet hoe verder te gaan, haar grenzen te stellen, kan ik wat van leren.

Yes, Life goes on, gelukkig maar. Ik blijf niet hangen in wat ons is overkomen, maar ga het  ook niet meer bagatelliseren, dat kanker je leven op zijn kop gooit, relaties onder een loep, afhankelijkheid en geduld vraagt ( beide eigenschappen die niet zo in mij zitten) . En daarna nog meer barriéres op je pad gooit waar je maar mee te dealen hebt.

This is the life, this is my life and I enjoy every minute of it.
Thanks to my dad and mum, sis and family,
Our dear Friends and above all,
My 'ohana'...family Willem Jan, Anne, Nina, Diesel and last but not least my dear Sjors