Dagen met lepels van suiker en azijn

  

                                                       

I might only have one match but I can make an explosion
Rachel Patten

Soms dacht ik 'stel nu dat', maar dat brengt me niet verder. Wakker worden met verdriet, ik heb kanker, ik kan niet meer beter worden, op mijn 46 ste verjaardag weet ik dat ik in mijn laatste levensfase zit. Ik ben ver over mijn houdbaarheidsdatum en ja dat zullen we weten. Net als de ziekte zelf, sluipt dit ons leven in. Uitgezaaide borstkanker, naar het bot. Het heilig been, mama mia, mijn bekken gordel, santa maria, waarin ik ons nieuw leven 2 maal, negen maanden droeg. Die voor ons, mijn meest bijzondere delen van mijn lichaam kapot maakt. De basis van mijn lichaam. Val ik in herhaling, excuus. Natuurlijk, het mooiste van ons samenzijn, ons huwelijk, ja dat ontkiemde in mijn buik, gedragen met alle kracht en trots en het leven geschonken in dankbaarheid en overweldiging. We hadden het gevoel dat ons leven compleet was. Samen zijn we gaan bouwen aan een gezin, niet zo maar één, maar óns gezin. In deze nachten nu, want die zijn het meestal voel ik me verlaten, meer alleen dan iemand zich voor mogelijk kan houden. Niet de eenzaamheid waar ik voor kies, maar de eenzaamheid waarop ik me voor bereid. Alleen kom je uit dat geboortekanaal, voor mij nu 46 jaar geleden. En alleen zul je ook weer gaan. Waar naar toe? Geen idee. Graag geloof ik in the after life en dat ik in sterrenstof noch bij mijn geliefden kan zijn, altijd naast hen zal staan.
 "But are we gonna let the elevator bring us down? Oh no let's go, let's get nuts, let's look for the purple banana....."Prince, mijn oude muziek vriend, ik was 13, heeft het ontdekt nu. Is er een after life? En als het er is, wil ik daar NU al naartoe?? Nee, dat geloof ik niet. Maar ik denk ook aan anderen, Oke, ik wil nog niet weg hier, maar vooral merk ik dat ik zoveel verdriet achterlaat. Mijn ouders, zus, alle andere dierbare familie, vriendinnen, liefste Willem en onze liefste meiden. Laat staan mezelf. Als het om mij alleen ging, laat maar gaan. Als dat levens red van jonge kinderen die daar mee een toekomst kunnen krijgen, no problem. Maar zo werkt het niet. Begrijp me niet verkeerd een prachtig leven heb ik gehad. Een stabiele peuter, kleuter, basisschool. Middelbare school, vanwege mijn eigen recalcitrantie, liep dat even anders. De lok van werken, eigen bedrijf, was als een pot goud aan mijn einde van mijn 20 jarige regenboog. Dat bleek niet de verstandigste beslissing, maar door naar de pabo te gaan leerde ik mijn Willem Jan kennen. Nooit meer losgelaten. Hij verstand van onderwijs en kinderen, ik van liefde voor kinderen, huishouden, klantcontact, commercie en aansturen collega's in winkels. Top. Wij gingen voor huisje(flat) boompje(kamerplant), beestje.(grote mechelse herder).We zijn gelukkig, besluiten te trouwen en super gewenst maar  onverwacht snel, bam, is daar onze eerste wolk van een dochter! WOW!
Na veel even zo belangrijke verdrietige verliezen, is daar, na 6 jaar, ons tweede kado! Twee meiden, compleet voelen we ons. Deze meiden gaan we met veel liefde laten groeien, in liefde en vertrouwen. Zorgeloos, op een paar kleinigheiden na zoals iedereen zijn ups en downs in studie werk en liefde meemaakt, maar toch gelukkig door gegroeid in een hechte familie.
Deze meiden hebben tot hun 9de en 15de een vrolijk , redelijk zorgeloos en vanzelfsprekend leven mogen leiden. Tot onze grote schok waren we daarna de hele controle kwijt. Op onze manier, zijn we ons leven , met kanker, in gaan vullen, zoals het goed voelde. Na anderhalf jaar, leken we alles weer wat op de rit te hebben, normaal leven. De touwtjes weer losjes in handen. Echter mijn conditie verbeterde amper, mijn concentratie en omgevingssensitiviteit bleven uit balans , mijn pijnen namen niet af en mijn ontregelde inwendige thermostaat bleef ook oncontroleerbaar. Toch nog een grote borst reconstructie, zwaar fysiek, psychisch zwaar ook voor mijn gezin, maar uiteindelijk blij dat ik het gedaan heb. Zij ook blij omdat ik het 'oke' vind. Er is veel pijn na deze operatie nog steeds. Lichamelijke pijn die mijn kwaliteit van leven reeds twee jaar behoorlijk in de war stuurt. Want hier had nog wel wat aan geschaafd mogen worden, diverse second opinions verder zijn wij daar in bevestigd, maar nu?? Nee, nu we weten sinds september 2015 hoe zwaar de kanker mij onder vuur heeft liggen, nee nu is dat ondergeschikt. Zo lang mogelijk leven, met medicijnen om zo nog veel met de lieve mensen om ons heen te leven, Be-  leven. Daar ga ik voor.

Nu eind mei: we hebben weken van hel achter de rug. Mijn uitzaaingen die bekend waren, zitten nog op hun plek. De waarde van deze kanker gangsta's is echter verdrievoudigd. Waar komt dat vandaan? Mijn oncoloog weet het niet. CT scan en BOT scan voor de zekerheid. Dat klinkt gewoon niet ZEKER. Maar we hebben afgewacht, helse dagen, uitslag liet op scans geen "extra" kanker activiteiten zien. Nou, ben ik daar blij mee? Nee. Tuurlijk blijven we positief, gaan er van uit dat ons toegediende medicijn echt kanker aan het killen dan wel remmen is. Ergens moet je je vertrouwen weer leggen. We zijn het gaan vieren, met een lekker broodje. Ik kan je zeggen, het drong bij mij niet door, goed nieuws. Ik proefde niets heb mijn best gedaan, nog met hond naar de duinen, maar echt blij werd ik niet. Wat plots echt binnen kwam uit het gesprek was dat mijn botafbraak stabiel is. Daar doen we het dan maar mee. Er is ook niets dat ik er aan kan doen. Duizend keer gevraagd aan mijn oncoloog. Mijn focus ligt op extra gezonde voeding. Dat schijnt nog een bijdrage te kunnen leveren aan het lang zal ik leven. Mijn oncoloog bevestigt dat niet, het is ook niet wetenschappelijk bewezen, alles met mate blijft zijn motto en mijn uitzaaiingen zullen er niet door verdwijnen, noch ben ik daar door voeding zelf debet aan. Toch geef ik het een kans. Niet dat ik voorheen zo ongezond leefde, maar er kunnen geraffineerde suikers en gluten af. Ook op de conserveringsmiddelen in onze dagelijkse voeding kunnen we bezuinigen. Dat gaan we dus doen. Dus ik leef van moment naar moment. Zalig, dat is het. Maar het kost veel moeite. Ik voel me een oude jonge vrouw, met een geheugen van een goudvis, conditie van een versleten fietsband, spirit van een leeuw en soul van James Brown.

 De nachten zijn vaak lang en vermoeiend, samengevat in een gedicht van Katja Gebbink :
                                                       

Het redelijk voorspelbare is dat ik lepels tekort kom. Niet alleen door de slechte nachten maar door gebrek aan energie. Metastasen vreten energie, ik hoorde van mijn oncologisch fysiotherapeute dat je lichaam hierdoor en door al de behandelingen drie keer meer energie vraagt dan bij een gezond lichaam. Vandaar dat veel mensen op termijn ook zo gaan afvallen ondanks dat ze gezond blijven eten.
Lepel theorie
 Dat is dus niet goed. Ik wil lepels overhouden, om morgen weer "op te kunnen scheppen". Wat meer energie op mijn bordje. Al vaker verteld, iemand die gewend is 300% te geven, nu misschien nog 50 te gaan, is niet voldoende, voor die iemand, IK. Mijn batterij is niet meer vol zoals bij vele gezonde mensen dat wel is. Na de afgelopen 5 jaar, is dat nog 80%. Iedere lepel die ik verbruik, is energie. Als persoonlijk voorbeeld, na eenvoudige dingen als opstaan, douchen, ontbijten, wandelen met de hond, ben ik al een kwart van mijn (12) lepels kwijt. En dan moet de dag nog beginnen.

Soms voel ik me, als ik alles loslaat, volgens mijn nieuwste theorie : LAG, net een prinses.
 Loslaten, Accepteren( en toch kunnen) Genieten. Zondag 1 mei, op het koffie taart feestje voor mijn verjaardag was zo'n dag. Daar laat ik alles los en alles loopt, maar het doet mij pijn, hoeveel mijn kinderen dan doen. Zij kunnen nog zo lang op hun eigen feestjes zorgen, Nu zou ik wensen dat dat nog niet hoeft. Ach velen zullen dit tegenspreken omdat er ook mensen zijn die het vanzelfsprekend vinden dat kinderen al jong meehelpen in het gezin. In princie ben ik het daar zeker mee eens, dat meehelpen in een normaal gezin, mij prima lijkt qua leven in een mini samenleving en voor elkaar zorgen. Maar zolang het niet nodig is, willen wij onze 13 jarige meisje, meisje laten zijn. Zoals ook onze 19 jarige, 15 jaar zorgeloos zo heeft kunnen leven. Ik wil voor hen zorgen. Ze kunnen en mogen nog zo lang groot zijn.

Dan op mijn verjaardag zelf, fantastisch, loopt alles lekker. Super dag in energie en wandelen, lol, Amsterdam, mijn favoriete stad. Genieten. Moederdag zit daar vlak achter. Meiden met een zalig ontbijt, Daarna ga ik rusten omdat alle energie naar mijn maag gaat. Toch op deze prachtige zonnige dag wil ik fietsen, naar een tuincentrum. En naar de ijsspecialist, dan naar huis waar Willem en de meiden nog een BBQ hebben geregeld. Soms voelen we de beladenheid op deze bijzondere dagen. Ik voel het en we bespreken het. Als ik nu zou schrijven wat er dan gebeurt wordt dit een stuk minder leuk verhaal. Voor mij en ons allen waren het weer zalige dagen maar met ook de nodige diepgaande gesprekken, discussies, miscommunicaties.
Dat is namelijk kanker. Niet uitgezaaid in je lichaam maar uitgezaaid in mijn leven en dat van allen die mij naast staan. Te beginnen in ons gezin!

Loslaten is een proces dat gepaard gaat met chaos. Patronen doorbreken, nieuwe patronen vinden. Patronen die herschikbaar zijn. Niets is zo chaotisch als weten dat je in je laatste levensfase bent beland, maar de gebruiksaanwijzing zit er niet bij.De rigiditeit verandert. In os dagelijkse zijn. Mijn ver jaar dag bijvoorbeeld. Iedere dag voelt als een ver jaar dag. Ik organisator van feesten, dineetjes, initiafnemer voor uitjes, ik ben ik niet meer. Zelfs de kleinste koffie visite is een planning á la inhuldiging AJAX.( ach ik had zo 'n vertrouwen).

                                            
"Samen kunnen we lichtjes maken,als het heel erg donker is.
 En als het dan te licht wordt is met weer donker ook niks mis."
 uit Versjes van Lars

Onze nog jonge kinderen ( ja 13 en 19 noem ik jong), met het besef van meer dan menig volwassene, moeten dealen met zorg en verdriet over hun moeder! Dat klopt niet. Die moeder die 5 jaar geleden haar hand niet omdraaide voor: 28urige baan, vrijwilligerswerker, hardloopster, trainen met de hond, actieve schoolouder,fervent stapper met man, vrienden en collega's, organisator van feestjes, initiatief neemster voor uitjes .Nu ben ik blij dat ik zelf, als het niet na 8 uur sávonds is, een feestje kan bijwonen, een boodschap kan doen, eten op tafel kan zetten, met de hond de minst uitdagende route wandelen, langs de hockeylijn  hangen, zitten, wandelen, erbij kan zijn uberhaupt. En veel heel veel goede gesprekken met familie en vrienden te kunnen voeren. Maar goed daar heb ik die ziekte niet voor nodig. Wij zijn altijd een hecht, open, liefdevol en gepassioneerd gezin geweest#trotsevrouw!

Mijn blog, daar wil ik nog graag wat mee. Wat er ook gebeurt, hier een verhaal van maken lijkt me fantastisch. Ik ben alleen geen schrijfster. Dus ik heb contact gezocht met Bullseye Publishing.
Na weken kreeg ik een reactie, dat ze het verhaal niet positief genoeg vonden. Dat verbaasde me, daar ik normaliter toch echt ieder blog, met veel zwarte humor doordrenkt heb, altijd de 'look on the bright side' spirit erin gooi en ik juist daarover ook zoveel positieve reacties krijg. Dat ik juist de  "hart onder de riem stekende'' dingen schrijf waar mensen wat aan  hebben. Nadat ik contact persoon Robert, gebeld had, zou hij het toch nog overleggen met de schrijfster van hun bedrijf, die wellicht een verhaal hiervan zou kunnen maken. Luister, ik hoef geen 1000 oplagen van mijn invinceble verhaal, zo onoverwinnelijk, blijk ik niet eens. Maar een boekje of 50 voor wie interesse heeft, ik mag daar zelf dan nog een financiële bijdrage aan leveren, maar dat komt met crowd funding goed. Maanden verder alweer, heeft Marianne, die mij kon helpen, volgens meneer Robert nog niets laten horen. Ik bel en Robert verteld dat Marianne, dezelfde lees beleving had als hij en zij vinden het niet de moeite waard dit te bewerken en uit te geven. Niet om nou mijzelf de A F TH van der Heijden van Brabant te noemen, voelen, maar toch. Geen schot in de roos, helaas past mijn verhaal dus niet bij de uitgave die zij voor ogen hebben. Maar waarom moet dit verhaal positiever???
Het is een waanzinnig groot pech verhaal! Kanker op zijn slechtst. Je denkt dat je het de baas bent, werkt hard aan opbouwen, maar dan blijkt de sluipmoordenaar, zich weer via kieren en spleten, N- en vent wegen, lymfen en bloed, een weg te hebben verschaft om je basis af te breken. Je vanaf je  fundering aan te vallen. Hoezo, lezen zij er de positiviteit niet in? Dat mag, natuurlijk. Zoveel mensen, zoveel meningen. Dus ik ga door. In ieder geval met het schrijven, waar het me om begonnen is om de mensen om mij heen te informeren hoe het met mij gaat. En daarbij komt dus dat dit blog wereldwijd gelezen en gewaardeerd wordt. Mocht er dus iemand zijn die zegt, goh ik ga jou helpen hier een boek van te maken, een verhaal, met of zonder open/ happy/ realistisch end, kom maar op. Ik zoek verder.

"Maar het is altijd suiker en azijn
Er zijn dagen bij, de grootste dansvloer nog te klein
Er zijn er ook, je weet het die verdrinken in 't chagrijn(..)
En alle dromen laat ze komen, ik weet het gaat om suiker en azijn,
En al liggen ze in scherven om ons heen, het zullen altijd onze dromen zijn"
Acda en De Munnik

Feit op 12 mei 2016 is dat ik verre van de vrouw ben die mijn eigenheid typeerde. Organisatie, planning, sociaal empathisch, familie en vrienden mens, slurpende spons aan what's going on in the world, music and movies, deze vrouw is slechts een schim van wie zij was. Oké IK, ik ben een schim van wie ik was. De uitzaaiingen vreten energie. De morfine doet niet voldoende, in combinatie met extra pijnstilling kom ik de dagen door. Moe, stil, chagrijnig vaak aan het einde, of soms al halverwege de dag. Dat zijn de feiten.Vergeetachtig, waardoor mijn attentie naar onze familie en vrienden sterk afgenomen is.Mijn wereld wordt kleiner. Nee, dat neemt vast niemand mij kwalijk, maar, mijzelf hieraan aanpassen, accepteren, loslaten en genieten, dát is een stap die ten eerste chaos veroorzaakt, in mij. Confronterend en frustrerend voor mijzelf en mijn omgeving. Ik heb gewoon niet meer de energie om de vriendin te zijn die ik altijd was, bijvoorbeeld. Prioriteit zijn mijn man en kinderen, familie, ook vrienden maar ik heb voor eerstgenoemden soms niet eens de aandacht en energie om alles te delen met hen zoals ik dat zou wensen. Zoals ik dat voorheen kon. Ook heb ik vaak het gevoel dat dit niet altijd goed begrepen wordt, waardoor de kring om je heen ook kleiner wordt. Dagen op vleugels van liefde en adrenaline( suiker), worden gruwelijk afgestraft door dagen van kou en eenzaamheid(azijn). Letterlijk fysieke kou, doordat de energie, wel besteedt, maar wél op is. Mijn 'bubble' sluit zich, met daarin een vrouw die kleiner is dan ze denkt, dan ze aan de buiten wereld laat zien, kouder voelt dan ze wil zijn en zich iedere dag uit bed sleept met de eerste gewaarwording, bij de fluitende vogels buiten, mijn zingende dochter bij haar ochtend ritueel, ik heb kanker, niet geneesbaar, niet operabel, mijn laatste levensfase is in gegaan. Hoelang mag ik nog verder, 5 of 10 jaar het is te vroeg. Ik ben dankbaar voor alles wat mijn leven inhoud heeft gegeven en nog steeds geeft, betekenis, liefde. Ik leef in het 'nu' zoals dat zo mooi leeft in deze hectische jaren van krisis en onzekerheid. Maar ik schroom niet terug te blikken. Mijn verleden heeft me gevormd tot wie ik nu ben en daarmee leven we in het heden, clichée maar waar, nú is wat we hebben, de vogel in de lucht, onze hond in zijn mand, vraagt nooit hoe laat het is. Ik weet dat wel en haal alles uit mijn leven wat erin zit. Tijd wordt duurzamer. De injecties die ik maandelijks krijg om mijn botten te versterken en de hormoon kuur,ook maandelijks, om mijn kanker vijanden in slaap te sussen, dragen bij aan het reduceren van mijn 'vrije tijd'. Ik word belemmerd in mijn dagelijkse routine. Na de injecties ontstaat de zogenaamde 'tumor flare'.  Pijn op de plaatsen waar de uitzaaiingen zitten. Erg verwarrend, ook regelmatig omdat het op diverse plaatsen in mijn lichaam bijzonder hardnekkig pijnlijk kan blijven voor enkele dagen. Vermoeidheid snoept nog meer tijd van mijn dagen. Dagen, uren, minuten, seconden, allen kostbaar als je er minder van kunt beleven. Iedere maand kost het mij minimaal 8 dagen om de kuur te verwerken. De periode voor herstel lijkt steeds langer te duren. ook de energie opbouw gaat trager. Reken maar uit, als je al een week per maand kwijt bent aan verwerken van 'medicatie'en vervolgens veel slaapt waardoor je volgende dagen korter zijn, blijven er steeds minder dagen over om te doen wat je wilt. Léven, erbij zijn. Delen, van momenten. Weet je hoe eenzaam je je voelt, als je alleen in je bed ligt en in  je huis volop reuring heerst. Natuurlijk probeer ik te schakelen en zelfs vanuit mijn stille slaapkamer te genieten van het leven om mij heen. De vrolijkheid die mijn gezin zo typeert. Zij blijven ook gewoon door gaan met leven, plezier maken, kibbelen, huishouden, enzovoort. En zijn trots op mij, dat ik me afzonder en rust neem! Ze weten zeker hoe zwaar me dat valt en dat ik het doe om beter in mijn energie te zitten op momenten die ik graag op een later moment weer met hen kan delen.

Verder blijf ik bewust dankbaar voor mijn zelfstandigheid. Dat ik nog simpelweg met Diesel kan wandelen. Onze kinderen en mijn man kan ondersteunen, lol hebben, dansen, zingen, samen zijn, koken, alles wat ik al vaak besproken heb. Eenvoudige dingen, lachen, lopen, liefhebben.
 Mijn huishouden kan draaien, met meer hulp van familie en vrienden inmiddels dat wel.
Ook daar groei je in. Auto kan rijden, genieten van samen zijn, spelletjes doen, lekker eten. Ik heb veel steun aan alle lieve mensen om ons heen, die ons ook nog eens extra verwennen met quality time momenten, met zijn allen of alleen voor ons gezin. Dat voelt heel bijzonder. Ook al heb ik er meer moeite mee, om met anderen dan alleen ons gezin weg te zijn. Vanwege mijn onvoorspelbare energie en zowel fysieke als mentale achteruitgang. Ik heb wel goede professionele begeleiding gevonden, wat erg belangrijk is, maar dan nog je moet je het uiteindelijk zelf doen. Gas terug, luisteren naar je lijf en energie verdelen. Niet gek worden iedere ochtend van het idee, nee de realiteit dat ik nooit meer beter word. Kanker mij erg ziek heeft gemaakt en mijn leven ernstig gaat verkorten. Eerst nog heel veel meegeven aan onze kinderen en allen die mij lief zijn en het beste uit iedere dag halen.Zin in het leven heet dat.

Natuurlijk ben ook ik mindful getraind. Dat wil niet zeggen dat  er een eeuwige balans is noch een immer optimisme.Hooguit een stapje voor stapje loslaten, stukje bij beetje accepteren en van dag tot dag genieten. Positief blijven is één, maar hiervoor hoeven we niet de realiteit uit het oog te verliezen. Dat is geen balans, dat is doen alsof het niet bestaat. Zoals Jon Kabat-Zinn, mindfulnes grondlegger ooit uitlegt: "Mindfulnes is een dynamisch proces. Balans is niet iets statisch.Je verliest het steeds en dan vind je het weer. Het is chaotisch en het is totaal geen stress vrij ideaalbeeld."Het is één van de acht stappen op het pad van de boeddhisten en betekent niet meer dan "de juiste aandacht". Observeren en ervaren van moment tot moment. Het helpt mij op mijn pad. Als een nieuw geloof, niet in iemand of iets, maar in het zijn in aandacht en energie.


Ik word wakker. Ik schakel naar een sensationele buikademhaling, hoor alleen nog maar de vogels buiten, mijn zingende dochter onder de douche en mijn eigen, zichzelf repeterende lucht ( ja dat zijn 3 dingen) en bedenk me : Yes ik ben weer wakker, dan doe ik het nog. Wat is mijn planning? Wat belooft vandaag?  Kom maar op met die lepels, ik maak van 12 soeplepels, 36 dessert lepels en we be-leven lekker door.

"Ga en leef gewoon nog een keer" Acda en de Munnik, ja zo voelt dat. Iedere dag weer.
Zoveel om voor op te staan. Om voor door te ademen. Om samen mee te delen. Lief te hebben.

Uit De Profeet van Kahlil Gibran:

Over de Tijd

" En een sterrenkundige zei: Meester, hoe is het met de tijd?
En hij antwoordde:
Je zou de tijd willen meten, de onmetelijke en onmeetbare.
Je zou je gedrag en zelfs de overleggingen van je geest willen richten naar uren en seizoenen.
Van de tijd zou je een rivier willen maken en aan haar oever zittend, de stromingen gadeslaan.

Toch is het tijdeloze in je zich bewust van 's levens tijdeloosheid.
En weet dat gisteren slechts vandaag's herinnering en morgen vandaag's droom is.
En dat wat in je zingt en peinst, verwijlt nog steeds binnen de grenzen van dat eerste moment, dat de sterren door de ruimte verstrooide.
Wie van je heeft niet het gevoel dat zijn liefde grenzeloos is?

En toch wie voelt ook niet diezelfde liefde, al is zij grenzeloos, besloten liggen in het middelpunt van zijn leven en voorttrekken niet van liefde-gedachte naar liefde-gedachte, noch van liefde-daden naar liefde-daden?
En is ook niet de tijd evenals de liefde ongedeeld en zonder gang?
Maar zo je in je denken de tijd in seizoenen meten moet, laat dan ieder seizoen alle andere omsluiten.
En laat het heden het verleden vol herinneringen omhelzen en de toekomst vol verlangen. "

Tijd is wat het is, niemand weet precies hoe laat het is, sta er af en toe eens bij stil, als je zou weten hoe laat het is, is dit dan wat je wilt en heb je tijd om van wat je doet te genieten? 

Muziek zegt soms nog meer dan al deze woorden.
Voor onze lieve familie en vrienden:
The Boss - Blood brothers

Omdat klein ook groots kan zijn:
Madonna- Paradise

Omdat verdriet ook een mooie betekenis heeft:
Prince - Sometimes it snows in April