foto:LLD Lourens/baksteenproductions
|
The heart of life is good, we know it's good |
In mijn hoofd is er ook een knop om.
Niet van 'we geven op en er is geen hoop', maar wel van realiteit, acceptatie en proberen iedere dag door te leven zolang het kan. Mijn lijf laat me regelmatig in de steek en de oncoloog zegt dat hij denkt dat de kwaliteit van ons leven erop vooruit gaat als ik af en toe even pauze neem om na een week weer door te gaan en dat een periode vol te houden. Nou ja eigenlijk is dat ook wat mijn lijf aangeeft en meer, maar de medicijnen remmen wel de kankercellen...dat moet toch ook prettig zijn voor mijn binnen- en buitenkant en de kwaliteit van ons leven?!
Zolang ik het aankan is het goed, tja?! Ik kan een hoop aan dat kan ik je vertellen.
"ze krijgen me niet zomaar, we zullen echt nog niet vergaan, 🎶maar aan stuurboord liggen kapers lief. En aan bakboord zwemmen haaien, toch houd ik zoveel ik kan het roer wel recht." ( vrij naar de Kapitein deel2, Acda en De Munnik)
Mooi is het leven, ik blijf erbij, al is er bijna geen ontkomen meer aan, kanker bepaalt in grote lijnen zeker ons leven, maar we willen wat we kunnen, daar blijven we voor gaan.
10 januari 2017 Goed Nieuws
Wat een jaar van onzekerheden die nooit meer rust kunnen brengen op een gezonder manier. Rust als in ,voor nu zijn de bloedwaarden stabiel over 15 weken een PET-CT Scan, protocol! Mocht u eerder pijn krijgen aan de bel trekken en dan kijken we eerder of we kunnen bijdragen aan het dragelijk maken van de pijn. Genezen niet meer mogelijk. Kwaliteit des levens zo goed mogelijk houden. Kwaliteit...ja maar ik wil ook kwantiteit. Op dit moment zijn 3 minuten samen thee drinken met de meiden en Willem met Diesel aan mijn voeten
de kwantiteit en dat ik weer wel kan slikken en praten! Vanwege aften in mijn mond, op mijn lippen en in mijn keel is dat niet altijd mogelijk.
Een jaar waarin niets meer vanzelfsprekend is...je leven vol onzekerheid verdriet en angst Nou als dat niet meer is dan is alles glad ijs en meer dan dat, wakken overal, zichtbaar en minder zichtbaar. Om ons heen verzamelde vrienden en vreemden in ons proces naar geluk. Ziek worden ,ernstig ziek. Je kunt er aan dood gaan. 25 augustus 2011. Maar dat deed ik niet! Alle medicijnen gepakt die nodig waren en dan toch na 5 jaar te horen krijgen dat er uitzaaiingen zijn. En deze keer worden "we " nog wel behandeld maar de hoge toverhoed is bijna leeg. Alle konijnen hebben we al wel eens gehad, dus we houden het op : leef met de dag en de 2 (!) middelen die er nog zijn. Hoelang zijn de gemiddelde werkingen, 8 maanden..."als je lichaam vol houdt". Eerst was er nog soort van jippie goed nieuws. Er werd gedacht dat de tumor niet meer reageerde op hormoongevoeligheid. Na onderzoek bleek dit nog wel te kunnen. Hoop.
8 februari 2017
Ik weet soms niet meer wat te doen.
Ik ga zoals ik altijd gedaan heb heel eerlijk zijn en dat betekent dat het niet goed gaat. Er zijn goede dagen bij. Zoals de vakantie op Ibiza die fantastisch was maar ik herstellende was van een dubbele longontsteking. Ook veel geslapen heb, what a waste of time, rolstoel bij ons hadden omdat ik anders energie tekort kwam. In de zomer vakantie ging het tot augustus ook goed en hebben we genoten van een super week Belgische kust, zon, strand, zee. Beyoncé in Brussel, meteen een city trip van gemaakt. Prachtige dagen beleefd in Amsterdam in al zijn heerlijkheid! En dan kom je thuis van de droom reis Ibiza en dan? Iedereen heeft een enorm instort moment gehad. Wat nu, wat gaat er komen, wat kan nog, we wilden nog zoveel doen. Met ons gezin en familie en vrienden. Ik ben de trotse huurder van een scootmobiel omdat fietsen niet meer gaat. Ja heel fijn dat ik er mee 'vooruit' kan, maar ik ga er uiteindelijk natuurlijk op achteruit. Alle grapjes over 'Rooie Robbie II' en 'ik draai de Rolls Royce even de oprijlaan op' ten spijt is dat de conclusie die we mogen trekken. De positiviteit is er maar de ernst van de medicatie en de ontstekingen en vele andere bijwerkingen die ik onderga rukken op! Mensen die mij regelmatig zien weten van mijn ontstekingen op mijn handen, in mijn hals en nek en op mijn gezicht. Waren het maar jeugdpuistjes, helaas het zijn pijnlijke grote ontstekingen en ik bedenk me dan ook vaak wat moet dat dan ook in mijn lichaam allemaal wel niet doen, wat we niet aan de buitenkant zien!
Hoe heerlijk ik het ook vind om met iedereen bij te kletsen, meer en meer moet ik afzeggen.
Omdat ik te moe ben en mijn energie wil bewaren om foto albums te maken met Diesel te wandelen, soms zelf koken, of met Nina en 's avonds samen te kunnen eten. Samen koken met Nina is heel gezellig, maar ook nuttig samen bezig zijn. Ze kookt als de beste met haar 14 lentes!! Herman en Ron go home, gezegend met een full top team in the kitchen, zingende koks, waar maak je dat nog mee? Sjors, Anne, Willem ;a la the swedish chef...maar Nina meer als Javier Camará, "Chef's Special", must see movie, beweegt zij zich door de keuken en tovert smakelijk liefdevolle hapjes op ons bord, eten dat met liefde en aandacht bereidt wordt, you're the best ! Bon appetit.
10 Februari
"het zoute water
prikt op mijn huid
steekt in mijn hart
ik proef het verleden
veel toekomst zie ik niet
leven met de dag is
prachtig als je niet weet wat er komt
Nu zijn er iedere dag tranen
van verdriet en onmacht
mijn spontaniteit verstomd"
Nee, ik geef niet op. Ik slik mijn medicijnen die ons hopelijk nog wat tijd geven. Tijd is kostbaar. Niemand weet inderdaad hoe laat het is, zo'n cliché, maar zo waar. Ook iets van deze tijdsgeest, mensen zoeken naar houvast in het leven in voor velen op dit moment op diverse fronten onzekere tijden. Onzekere arbeids- en huizenmarkt, politieke reuring, via social media al het leed op je netvlies, dicht bij jezelf blijven is mijn all time boodschap aan onze kinderen. Misschien is dat wel moeilijker, maar ook belangrijker dan ooit.
Ik heb het altijd geprobeerd, maar ben ook van nature in positieve zin een 'pleaser'.
Ironisch aan deze situatie is dat ik nu een schuldgevoel heb, naar iedereen die ik achter laat. De pleaser, gaat velen verdriet doen. Een schuldgevoel, ja. Ik weet dat dat nergens op slaat en probeer dat ook zoveel mogelijk LOS te laten maar ik kan niet ontkennen dat het er wel is. Ik ben een sociaal mens. Warmte en mensen om me heen zijn voor mij belangrijk. Etentjes organiseren, koffietjes, broodjes doen, feestjes bouwen. Sociaal, ook in mijn werk in de winkel. Altijd heb ik daar veel plezier in gehad, mode en mensen interesseren me, daarom ben ik daar ook altijd in blijven werken. Luisteren en zorg, aandacht voor mijn medemensen. Wat weet jij veel van onze klanten, zei ooit een collega tegen mij. Dat klopt, het interesseert me, al die verhalen, verdrietig of vrolijk. Als het kon wil ik naar familie en vrienden altijd een helpende hand bieden, of hun problemen mee oplossen. Tevens mijn valkuil natuurlijk omdat zoals een vriendin ooit zei, ik het niet altijd hoef op te lossen, dat kan natuurlijk ook niet, maar luisteren er zijn is genoeg. Nu wordt het me vaak teveel. En die heerlijke kring van familie,vrienden en kennissen om mij heen willen ook nu helpen en zorgen. Dat is heel fijn en daar hebben we ook heel veel aan . Echter zelfs de afspraken die ik maak voor de koffietjes, babbel uurtjes, lunch, kan ik niet meer allemaal aan. Het is vermoeiend om iedere keer mijn verhaal te doen, het is te veel voor me om bij te houden hoe het met iedereen gaat (dat frustreert me enorm) en het is heerlijk om alle belevenissen van anderen te horen en super om al mijn fijne momenten te kunnen delen, maar er is zo weinig tijd op een dag! Mijn sociaal netwerk lijkt nu wel mijn grootste struikelblok. Toch blijf ik graag, als het lukt afspreken omdat 'bel maar als het een keer gaat', natuurlijk onbegonnen werk is omdat iedereen een agenda heeft! Lukt het me niet, dan bel ik af, ook al doet dat zeer en is dat nooit mijn gewoonte geweest, luisteren naar mijn lichaam is nog nooit zo van levensbelang geweest! De dagen vliegen voorbij omdat ik erg veel rust nodig heb en de opgeladen batterij steeds sneller leeg loopt. Minder actieve uren dus per dag. Natuurlijk krijg ik ook echt energie, van het geluksgevoel dat er is als ik wél mee kan doen. In allerlei 'samen' dingen. Wandelen, spelletjes, kaarten,kletsen, film kijken, netflixen (een heel nieuw werkwoord), eten,dansen, zingen, van alles! En het verheugen op dit alles.
Ik heb het altijd geprobeerd, maar ben ook van nature in positieve zin een 'pleaser'.
Ironisch aan deze situatie is dat ik nu een schuldgevoel heb, naar iedereen die ik achter laat. De pleaser, gaat velen verdriet doen. Een schuldgevoel, ja. Ik weet dat dat nergens op slaat en probeer dat ook zoveel mogelijk LOS te laten maar ik kan niet ontkennen dat het er wel is. Ik ben een sociaal mens. Warmte en mensen om me heen zijn voor mij belangrijk. Etentjes organiseren, koffietjes, broodjes doen, feestjes bouwen. Sociaal, ook in mijn werk in de winkel. Altijd heb ik daar veel plezier in gehad, mode en mensen interesseren me, daarom ben ik daar ook altijd in blijven werken. Luisteren en zorg, aandacht voor mijn medemensen. Wat weet jij veel van onze klanten, zei ooit een collega tegen mij. Dat klopt, het interesseert me, al die verhalen, verdrietig of vrolijk. Als het kon wil ik naar familie en vrienden altijd een helpende hand bieden, of hun problemen mee oplossen. Tevens mijn valkuil natuurlijk omdat zoals een vriendin ooit zei, ik het niet altijd hoef op te lossen, dat kan natuurlijk ook niet, maar luisteren er zijn is genoeg. Nu wordt het me vaak teveel. En die heerlijke kring van familie,vrienden en kennissen om mij heen willen ook nu helpen en zorgen. Dat is heel fijn en daar hebben we ook heel veel aan . Echter zelfs de afspraken die ik maak voor de koffietjes, babbel uurtjes, lunch, kan ik niet meer allemaal aan. Het is vermoeiend om iedere keer mijn verhaal te doen, het is te veel voor me om bij te houden hoe het met iedereen gaat (dat frustreert me enorm) en het is heerlijk om alle belevenissen van anderen te horen en super om al mijn fijne momenten te kunnen delen, maar er is zo weinig tijd op een dag! Mijn sociaal netwerk lijkt nu wel mijn grootste struikelblok. Toch blijf ik graag, als het lukt afspreken omdat 'bel maar als het een keer gaat', natuurlijk onbegonnen werk is omdat iedereen een agenda heeft! Lukt het me niet, dan bel ik af, ook al doet dat zeer en is dat nooit mijn gewoonte geweest, luisteren naar mijn lichaam is nog nooit zo van levensbelang geweest! De dagen vliegen voorbij omdat ik erg veel rust nodig heb en de opgeladen batterij steeds sneller leeg loopt. Minder actieve uren dus per dag. Natuurlijk krijg ik ook echt energie, van het geluksgevoel dat er is als ik wél mee kan doen. In allerlei 'samen' dingen. Wandelen, spelletjes, kaarten,kletsen, film kijken, netflixen (een heel nieuw werkwoord), eten,dansen, zingen, van alles! En het verheugen op dit alles.
Of dat nu met ons gezin, mijn familie of met vrienden is. Ik moet echt keuzes maken. De wereld om mij heen lijkt meer en meer buiten mij om te draaien.
Hun wereld is mijn (be)leven. En ik geniet er enorm van.
Als door een "Fish Eye" lens beleef ik de wereld om mij heen. Heel erg uitvergroot komt dat op me af. Wat voor gezonde mensen normale dingen zijn, daar zijn bij mij meer beren op de weg. Dat heeft niets te maken met ouderdom zoals ik voorheen wel eens dacht, omdat veel ouderen daar last van hebben, maar met je eigen beperkingen. Ieders leven gaat door en gelukkig maar. Anders zou ik met al die beren me in een berenbos wanen en dat zou ook maar eenzijdig zijn, voor iemand die nog graag midden in het leven wil staan. Met meer dan wat beren om zich heen. Ik laat ze voor wat ze zijn, die beren en ga op een voor mij zo verantwoordelijke en hoogst haalbare manier door. Hierdoor sta ik dankzij al mijn lieffies nog midden in het leven. Ik zie hoe hard er gewerkt wordt aan nu en de toekomst. Trots ben ik op Willem, Anne, Nina, Sjors en mijn familie. Ongelooflijk, baan, studie en sociaal leven op deze manier met mij blijven delen en enthousiast en gemotiveerd door gaan! Het leven gaat gewoon door, niet gewoon maar wel door, mijn wereld staat stil. Niet echt stil, maar draait wel meer om mij heen dan dat ik er zelf invloed op uit kan oefenen. Omdat mijn uitzicht, afscheid nemen is en nooit meer terug komen. En wat is er dan nog? Dat bedacht ik me terwijl ik wandelde in de regen met Diesel. Niks? Kom ik terug als hond, bij een van mijn lieffies? Een hemel ( altijd zon, zee, strand,Luka, Elvis, James Dean, Kennedy, lekker eten en alleen maar liefde en mijn muziek! ) waar ik dan alle familie en vrienden die mij voorgingen weer in 'iedere dag is een feestje in de hemel' sfeer tegen ga komen? Wat doe ik daar dan nog voor mijn 50ste al mijn lieffies hier achterlatend? Wat moet ik daar, dat wil ik nog lang niet, ik heb hen nodig en zij mij! Kan ik nog 'naast' hen staan en er voor hen zijn. Troost zijn voor hen, zonder woorden, beeld of een knuffel?
Hun wereld is mijn (be)leven. En ik geniet er enorm van.
Als door een "Fish Eye" lens beleef ik de wereld om mij heen. Heel erg uitvergroot komt dat op me af. Wat voor gezonde mensen normale dingen zijn, daar zijn bij mij meer beren op de weg. Dat heeft niets te maken met ouderdom zoals ik voorheen wel eens dacht, omdat veel ouderen daar last van hebben, maar met je eigen beperkingen. Ieders leven gaat door en gelukkig maar. Anders zou ik met al die beren me in een berenbos wanen en dat zou ook maar eenzijdig zijn, voor iemand die nog graag midden in het leven wil staan. Met meer dan wat beren om zich heen. Ik laat ze voor wat ze zijn, die beren en ga op een voor mij zo verantwoordelijke en hoogst haalbare manier door. Hierdoor sta ik dankzij al mijn lieffies nog midden in het leven. Ik zie hoe hard er gewerkt wordt aan nu en de toekomst. Trots ben ik op Willem, Anne, Nina, Sjors en mijn familie. Ongelooflijk, baan, studie en sociaal leven op deze manier met mij blijven delen en enthousiast en gemotiveerd door gaan! Het leven gaat gewoon door, niet gewoon maar wel door, mijn wereld staat stil. Niet echt stil, maar draait wel meer om mij heen dan dat ik er zelf invloed op uit kan oefenen. Omdat mijn uitzicht, afscheid nemen is en nooit meer terug komen. En wat is er dan nog? Dat bedacht ik me terwijl ik wandelde in de regen met Diesel. Niks? Kom ik terug als hond, bij een van mijn lieffies? Een hemel ( altijd zon, zee, strand,Luka, Elvis, James Dean, Kennedy, lekker eten en alleen maar liefde en mijn muziek! ) waar ik dan alle familie en vrienden die mij voorgingen weer in 'iedere dag is een feestje in de hemel' sfeer tegen ga komen? Wat doe ik daar dan nog voor mijn 50ste al mijn lieffies hier achterlatend? Wat moet ik daar, dat wil ik nog lang niet, ik heb hen nodig en zij mij! Kan ik nog 'naast' hen staan en er voor hen zijn. Troost zijn voor hen, zonder woorden, beeld of een knuffel?
Ik probeer er niet teveel aan te denken, maar iedere keer als ik weer denk: kom op, geniet van wat er is en doe alsof je niet ziek bent, leef lekker door, doe wat je kunt met wat je hebt en waar je bent.Dat doen we dan ook dag voor dag. Het nare is, dat als ik dat weer heel mantra-achtig denk, dan komt er weer iets waardoor ik er wel mee bezig moet zijn. Dat ons dagelijks leven niet zo eenvoudig is als het lijkt. Dat betekent, weer rust of fysio of medicijnen of alle drie!
Niet voor te stellen toch? Lieve mensen die blijven denken dat er nog vast wel een middel op de markt komt, mijn oncoloog heeft het ons anders verteld. Hij windt er geen doekjes om en wij zijn ook kritisch als het om mijn leven gaat. Genoeg vragen gesteld en geluisterd naar hem. Dit geeft natuurlijk een andere dimensie aan ons leven. Bijzonder op een mooie maar ook haast lugubere manier, omdat we samen een afscheid kunnen voorbereiden...pijnlijk als het is, we praten over hoe we dat dan voor ons zien, Willem en ik met 2 meisjes van 14 en 20! Plaats, uitnodigingen, muziek, bijna als een feestje dat we voorbereiden, maar dan één waar we niet nog dagen samen van "nagenieten." Hopelijk wel één waar ons gezin en mijn familie lang veel steun, troost uit zullen ontvangen. We gaan wel het leven vieren omdat het zo mooi is. Mijn leven, omdat ik zielsgelukkig ben met de wereld waarin ik opgroeide. Mijn ouders, mijn zus! De keuzes die ik gemaakt heb, wat betreft mijn opleiding en werk, Willem, huisje boompje beestje op mijn 22ste. Jong moeder mogen worden dankzij de onverwacht snelle maar zeer welkome Anne en ondanks veel miskramen en verdriet, toch ons cadeau ,Nina nog mogen krijgen!
Natuurlijk zou ik ook dingen anders hebben willen doen, maar zoals het gelopen is, is het en daar ben ik erg gelukkig mee en dankbaar voor. Wel heb ik altijd mijn dagen ten volle benut, misschien heb ik in vergelijking met anderen wel al het dubbele geleefd ?
Ik hoop de zomer nog mee te maken met verjaardagen, barbecues en kaartavondjes in onze tuin. Ik hoop natuurlijk zoveel: nog een mooie kerst, 2018, gezondheid voor iedereen om mij heen, dat er een wondermiddel voor mij komt, dat de kanker stopt!
Je gezondheid blijft alles, LEVEN is 'gewoon' mijn enige wens.
Leven, nog 46 jaar prima te doen ook nog met al deze beperkingen.
Een wens kapstokje hebben we gemaakt, kleine en grotere dingetjes om misschien nog te doen. Zoals ik zei Ibiza was een hele grote, sensationeel fijn uitgekomen wens. Nu gaat het ook om een film marathon, Diesel naar de duinen, spelletjes avondje, samen Mexicaans koken en eten natuurlijk! Heel misschien Londen...? Het lijkt vreemd, maar als er dagen zijn dat je niets kunt eten vanwege ontstekingen, te weinig energie hebt of je lijf te veel pijn doet om een rondje met je hond te wandelen, dansen en zingen niet kunnen, praten zelfs niet, vanwege hoofdpijn of dat ik dat gewoon als te veel prikkels ervaar, zijn kleine dingen al veel waard. Kanker koorts flashes horen erbij, ook als ik me niet inspan. Bot pijnen. Mijn buitenkant is nog te doen maar van binnen verouderd mijn lichaam in een onmenselijk, onnatuurlijk tempo. De pijn bestrijding probeer ik toch zo lang mogelijk zo laag mogelijk te houden, draagbaar, maar wel zodat ik nog genoeg van de wereld beleef.
Er komt een dag dat je beseft dat de kleine dingen de grote dingen zijn, onderweg naar waar je naar toe wilt, in je opleiding, werk, of na je pensioen, de weg er naar toe telt! Leven is de weg...die gaat eigenlijk, denk ik, ik hoop het wel, zodat ik somehow, nog bij iedereen kan zijn, maar ik denk, nergens naar toe. Nee, ook niet zelf bedacht, maar wel iets om af en toe eens bij stil te staan.
Eigenlijk een goede manier van leven. Dat is misschien wel iets wat ik nog bewuster had willen doen, de vanzelfsprekendheid van mijn leven, niet als vanzelfsprekend zien. Tussen 1996 en 2002 meerdere miskramen verder wist ik dat natuurlijk wel, maar toch beleef ik het nu heel anders. Uiteindelijk was ik 6 jaar geleden, de eerste in onze familie en vrienden groep die op deze leeftijd, geconfronteerd werd, als lijdend voorwerp, met kanker. Ondanks een paar keer zonder baan komen te zitten, kleine en grotere kwaaltjes, andere natuurlijke tegenslag heb ik oprecht, redelijk zorgeloos, gezond en gelukkig kunnen leven.
Iedere maand controle of de medicatie de kanker nog remt.Uitzaaiingen zitten op diverse plekken in mijn lichaam, overal nog steeds 'alleen' op de botten. Maandelijks botversterkende injecties en mijn mTOR gerichte therapie,target therapie. 'Gelukkig' zijn de kankercellen nog hormoon gevoelig, waardoor ik deze medicatie nog kan gebruiken om de kanker te vertragen! Spanning iedere maand en iedere 3 maanden PET-CT scan. Tenzij ik klachten krijg die niet als een virusje, bacterie, of anders behandeld kunnen worden en verdwijnen. Dan wordt er uiteraard direct extra gecontroleerd. Moeilijk in te schatten, is het zomaar een virusje dat heerst? Is het een bijwerking van de medicatie of is het foute boel?
Ja ,we gaan door en blijven genieten van dit mooie leven. I will triumph ... dat zit er niet in, maar me uit het veld laten slaan nu ik er nog ben, dat neemt kanker me niet af!
Nee, even geen versiering in dit verslag, geen energie. Puur een verslag over hoe het leven er voor staat als je zo ziek bent en het zelf nog amper wilt geloven, willen wat je kunt wordt steeds lastiger. Hulp van anderen aannemen is ook niet mijn sterke kant, 'laat je maar lekker verwennen' is ook niet echt aan de orde, omdat ik liever zelf anderen verwen waarschijnlijk en er geen beter worden in zit. Beter dan dit wordt het niet, alleen slechter, het is allemaal lastiger dan ik dacht. Loslaten op het hoogste niveau en in versneld tempo. Hoewel echt iedereen om mij heen ons echt verwend en dat is fantastisch, daar zijn we ook erg dankbaar voor. Het biedt mooie kansen om herinneringen samen te maken en soms heel soms vergeten we even in welke bizarre situatie we zitten. Dank je wel voor alle lieve kaartjes, berichtjes, bloemen, theetjes, broodjes, ovenschotels, gebrande kaarsjes, gebedjes, zorg, hulp en uitjes lieve mensen! Zoveel medeleven, het maakt ons verlegen en gewoonweg sprakeloos!
Natuurlijk lezen en horen wij ook regelmatig tips over kruidjes, smeersels of alternatieve leefwijzen die kunnen bijdragen aan pijn verlichting en / of levensverlenging, door dat de kanker cellen er door geremd zouden worden. Al diverse malen besproken met mijn oncoloog, ook hij hoopt dat er nog iets kan komen dat mij langer kan laten genieten, of dat er iets anders is dan waar hij en zijn onderzoeksteam in Rotterdam alles uithalen om mij en zovelen in mijn positie toch nog te kunnen blijven behandelen. Hoop is wat ook in de media de mens doet leven. Angst om ook zo ziek te worden, aandacht en medeleven met hen die ziek zijn en waar geen behandeling meer mogelijk is. Ik ben blij dat ik nog behandeld kan worden en toch flitst het ook wel eens door mijn hoofd, als ik weer eens dagen op bed lig om van het weekend iets te kunnen maken, wat een verloren dagen dit zijn en of ik niet beter stop met de behandelingen en met goede pijn medicatie zonder alle nare bijwerkingen meer kwalitatieve dagen kan delen(?) Wat is een goede keuze? Ik heb niet voor niks 5 jaar hormoontherapie door staan in de hoop dat dat voldoende zou zijn! Helaas, hoor ik bij de 5% jonge vrouwen onder de 50 bij wie het ondanks de intensieve bestrijding niet voldoende bleek om uitzaaiingen tegen te gaan.
3200 vrouwen per jaar sterven aan borstkanker of uitzaaiingen, daar proberen we zo min mogelijk mee bezig te zijn, negatief zijn we ook niet maar realistisch zijn we wel. Ons vertrouwen in mijn behandelend arts, die ook in goede samenwerking met de grote academische ziekenhuizen werkt en overlegt is er al 6 jaar, wij hebben er vertrouwen in dat dit wat we doen het beste is om, nu, zo goed en lang mogelijk te mogen blijven genieten. Vertrouwen, acceptatie, positief en realistisch blijven, dat geeft energie! Dat we ondanks deze positieve levenshouding ook regelmatig onze grote verdriet momenten hebben hoort daar ook bij. Want nu al afscheid nemen, dat wil ik niet.
Leven dat willen we !!
Natuurlijk lezen en horen wij ook regelmatig tips over kruidjes, smeersels of alternatieve leefwijzen die kunnen bijdragen aan pijn verlichting en / of levensverlenging, door dat de kanker cellen er door geremd zouden worden. Al diverse malen besproken met mijn oncoloog, ook hij hoopt dat er nog iets kan komen dat mij langer kan laten genieten, of dat er iets anders is dan waar hij en zijn onderzoeksteam in Rotterdam alles uithalen om mij en zovelen in mijn positie toch nog te kunnen blijven behandelen. Hoop is wat ook in de media de mens doet leven. Angst om ook zo ziek te worden, aandacht en medeleven met hen die ziek zijn en waar geen behandeling meer mogelijk is. Ik ben blij dat ik nog behandeld kan worden en toch flitst het ook wel eens door mijn hoofd, als ik weer eens dagen op bed lig om van het weekend iets te kunnen maken, wat een verloren dagen dit zijn en of ik niet beter stop met de behandelingen en met goede pijn medicatie zonder alle nare bijwerkingen meer kwalitatieve dagen kan delen(?) Wat is een goede keuze? Ik heb niet voor niks 5 jaar hormoontherapie door staan in de hoop dat dat voldoende zou zijn! Helaas, hoor ik bij de 5% jonge vrouwen onder de 50 bij wie het ondanks de intensieve bestrijding niet voldoende bleek om uitzaaiingen tegen te gaan.
3200 vrouwen per jaar sterven aan borstkanker of uitzaaiingen, daar proberen we zo min mogelijk mee bezig te zijn, negatief zijn we ook niet maar realistisch zijn we wel. Ons vertrouwen in mijn behandelend arts, die ook in goede samenwerking met de grote academische ziekenhuizen werkt en overlegt is er al 6 jaar, wij hebben er vertrouwen in dat dit wat we doen het beste is om, nu, zo goed en lang mogelijk te mogen blijven genieten. Vertrouwen, acceptatie, positief en realistisch blijven, dat geeft energie! Dat we ondanks deze positieve levenshouding ook regelmatig onze grote verdriet momenten hebben hoort daar ook bij. Want nu al afscheid nemen, dat wil ik niet.
Leven dat willen we !!
We houden kracht door liefde, vertrouwen en hoop, we blijven herinneringen bouwen zolang het kan. Dit is voor ons de weg die je gaat, als je weet dat er geen 'beterschap' in zit, de weg van willen wat je kunt en hopen op, zo lang mogelijk.
Het leven is zo mooi !!
Het leven is zo mooi !!
|
Rust, Zee, Samen, even uit de storm van alledag.
Dankbaar
|
Willem Jan en ik, wij geloven dat troost begint bij de ander dicht bij zichzelf te laten blijven. In verbinding blijvend met waar het verdriet vandaan kwam dat mag er zijn. En troost delen met de mensen die ook hun verdriet vinden uit diezelfde bron. De ander hoeft inderdaad geen oplossing te bieden, of kan verdriet weg nemen. Dat is ook niet de taak van de trooster. Troost is luisteren zonder oordeel en laten zijn zoals het is. Troost vind je alleen in jezelf. Vlakbij je verdriet en wat je gelukkig maakte. Troost is tijd en iemand die stil naar je luisteren wil naar wat jij nodig hebt om dat verdriet goed te mogen omarmen. Voor iedereen een andere behoefte en ook afhankelijk van ieder zijn persoonlijke verdriet ervaring , beleving. Geen enkel mens noch verdriet zijn hetzelfde . Troost is ook dat bakje koffie. Of troost is, die net goed geplaatste grap juist over dat gedeelde verdriet. Of juist over een hilarische herinnering. Troost is vooral niet invullen naar je eigen gevoel, troost is tijd, herkennen van de geluksmomenten die je nu soms melancholisch maken maar ook je die glimlach kunnen ontlokken door je tranen heen. Troost is anders voor iedereen , dit is zoals wij het doorgeven aan onze kinderen. En zo is er eigenlijk geen "troost is...." net als " liefde is ...." het is gewoon heel persoonlijk. De kracht ligt in bovenstaande, de trooster die vooral mee luistert en niet met zijn / haar eigen gevoel overvleugeld of vleugellam maakt. En soms is het ook bijna niet mogelijk en ben je gewoon ontroostbaar. Als jij degene bent die het verdriet gaat veroorzaken dan wordt het helemaal lastig.
"Het komt allemaal wel goed" is dan geen eerlijke geruststelling, naar troost.We doen wat we kunnen.
Ontroostaar zijn is ook leven en een teken van liefde, laten we daar troost uithalen(?) en met alle herinneringen verder leven.
In het oog van de storm is het moeilijk rust te houden en de juiste keuzes te maken. We doen, nogmaals of proberen in ieder geval balans te vinden tussen energie, sociaal bewust indelen en zaken die soms echt in orde gemaakt moeten worden. Klinkt als het leven van zovelen, dat begrijp ik. Toch hoop ik dat door dit kijkje in ons leven we jullie wat bewuster mogen laten omkijken: Waar ben ik , nu en maakt dit ij echt gelukkig? Zou het anders kunnen, waardoor er meer over blijft voor dingen die jij eigenlijk bovenaan wilt hebben staan, verandering is mogelijk, alleen jij bent diegene die dat in gang kan zetten. Het leven holt niet aan je voorbij, jij holt aan het leven voorbij.
"Het leven is wat je gebeurt terwijl je andere plannen maakt" Het is jouw leven, beweeg mee en maak er wat van, welke kant de wind ook waait, je kunt altijd de zeilen bijzetten, om jou koers te gaan.
"Wie ging er weg, wie kwam erbij, wie ging er dood,
wat ik deed deed ik het goed? Ik reken af en sta bij niemand in het krijt..." Acda en De Munnik
John Mayer - The Heart of Life
"I hate to see you cry
Laying there in that position
There's things you need to hear
So turn off your tears and listen
Pain throws your heart to the ground
Love turns the whole thing around
No, it won't all go the way, it should
But I know the heart of life is good
You know it's nothing new
Bad news never had good timing
But then the circle of your friends
Will defend the silver lining
Pain throws your heart to the ground
Love turns the whole thing around
No, it won't all go the way, it should
But I know the heart of life is good
Pain throws your heart to the ground
Love turns the whole thing around
Fear is a friend who's misunderstood
But I know the heart of life is good
I know it's good "
Op weg vandaag, voorzichtig één van onze kapstokwensjes, dagje Amsterdam, deze keer met een wel hele speciale bestemming. De meiden en ik mogen wat langer blijven, maar deze dag met zijn viertjes wordt er ook
een met een gouden randje. Ik ga mijn BATTERIJEN in pakken!
Opladen in onze favorite place to be, wat nog haalbaar is voor me dan.
Dromen van London, gotta have dreams. Nu, dit is hier en nu en we gaan genieten van wat allemaal wel kan!
Laying there in that position
There's things you need to hear
So turn off your tears and listen
Pain throws your heart to the ground
Love turns the whole thing around
No, it won't all go the way, it should
But I know the heart of life is good
You know it's nothing new
Bad news never had good timing
But then the circle of your friends
Will defend the silver lining
Pain throws your heart to the ground
Love turns the whole thing around
No, it won't all go the way, it should
But I know the heart of life is good
Pain throws your heart to the ground
Love turns the whole thing around
Fear is a friend who's misunderstood
But I know the heart of life is good
I know it's good "
Op weg vandaag, voorzichtig één van onze kapstokwensjes, dagje Amsterdam, deze keer met een wel hele speciale bestemming. De meiden en ik mogen wat langer blijven, maar deze dag met zijn viertjes wordt er ook
een met een gouden randje. Ik ga mijn BATTERIJEN in pakken!
Opladen in onze favorite place to be, wat nog haalbaar is voor me dan.
Dromen van London, gotta have dreams. Nu, dit is hier en nu en we gaan genieten van wat allemaal wel kan!
VOLT |
Blog 100 sinds augustus 2011