komen draven. Helaas, foutje achter de coulissen. De tumor spat uit elkaar en mijn borst wordt alsnog geamputeerd. Hierna volgen bestralingen en wordt mij een hormoon kuur voorgeschreven, die dan in zeven jaar de eventuele nog aanwezige, nu nog niet zichtbare kanker cellen moeten vertragen. En ervoor zorgen dat deze in het lichaam geen voedingsbodem vinden waardoor mutatie ook niet mogelijk zou mogen zijn. Na 9 maanden actieve behandelingen ben ik er wel klaar mee, ga weer op zoek naar werk, dat me ook afgenomen was, werk hard aan herstel, doorléven, doorademen en genieten van een toekomst, want ja hoera die heb ik weer.Twee jaar na afsluiting bestraling, in 2014 besluit ik na zorgvuldig overwegen, in het kader van ik word gewoon 80, dat ik dat dan toch graag doe met twee borsten en onderga een DIEPlap operatie. Van mijn buik wordt een borst gemaakt wordt mij beloofd. Dit is helaas niet geworden zoals dat had mogen zijn, mijn arts blijkt niet capabel genoegen ik ben erg verdrietig. Maar blijf me realiseren dat ik natuurlijk niet moet piepen want er zijn ergere dingen en ik ben er toch nog.
Zo in vogelvlucht tsja is het een zakelijk plaatje. Daarbij genomen dat borst kanker toch als een soort sexy kanker in de media komt, want het heeft toch iets met borsten te maken, het is doodsoorzaak nummer een voor vrouwen met kanker en dus is er veel onderzoek en geld ter beschikking. Dat is fantastisch alleen 'sexy', nee. Er is wat mij betreft niets sexy aan dood. aan moeders die hun kinderen achterlaten op jonge leeftijd.Vrouwen die hun geliefden zien achterblijven in een wereld waarin we dankbaar moeten zijn dat er zoveel gala's en sportevenementen in het teken staan van, deze maand weer, de Pink Ribbon. En mogen aanhoren dat borstkanker wel meevalt, want er is zoveel kans op genezing. Hoe vaak heb ik niet de vraag gekregen 'maar je bent nu toch schoon?' Net zo 'schoon' als ieder ander, ja! Als je kanker patiënt bent en je wordt als uitbehandeld bestempeld, betekent dat, dat voor nú je voorlopig geen kankercellen ten toon gespreid hebt die zich openbaar gemaakt hebben.Versta me niet verkeerd uiteraard ben ik ook dankbaar voor al de acties die gehouden worden om zoveel geld voor onderzoek en medicatie bij elkaar te krijgen. Dat is super belangrijk, alleen is het de manier waarop dat gaat die mij af en toe tegen de borst(en) stoot!
Bij velen zal dat ook niet meer gaan gebeuren,maar ik zat in de hoogste recidief risico groep en ja er heerst dan toch een altijd aanwezige angst dát ik niet de gene ben die mijn hormoontherapie voor 'jan met de korte achternaam' slikt. Maar daadwerkelijk om Monsieur Cancer buiten de deur te houden.
Over de angst en wat dit gegeven je familie en meer nog je gezin aan doet, wordt erg oppervlakkig gedaan. Dat doet zeer en onze wereld werd dan ook kleiner. Het ruimt zo lekker op, is een uitspraak van een kennis van me, hard, treffend maar wel waar. Er in blijven hangen zijn ook van die opmerkingen waar we weinig mee kunnen. Want wat nu, wat moet ik zeggen, helaas, Zie je Wel?? Er is bewijs?
We hebben zo goed en zo kwaad als het ging de draad weer opgepakt. met al mijn klachten, lichamelijk en geestelijk, gek werd ik er af en toe van, hormoontherapie. Pipo de clown therapie, verrassings therapie, ook als je er niet op zit te wachten. Ga ik traag of bizar adhd door de dag? Word ik daar blij van en maak een grapje als er iemand een glas omgooit of het zoveelste bordje laat vallen, of ga ik als een razende ( om een glas, een bordje he) tekeer??? Om vervolgens mijn excuses te maken voor mijn explosieve onterechte reactie. Het leven niet eens meer leuk vinden op deze manier, gedachten als, goh heb ik het hierom overleeft om nu zo te zijn? Kanker neemt je veel meer af dan de buitenwereld beseft.
Gelukkig maar, denk ik vaak en bespreken we ook in het gezin, gelukkig maar weten veel mensen met goede bedoelingen niet waar ze het over hebben.
41 volle maanden, geleefd in liefde en geluk tussen hoop en vrees wat de toekomst zou brengen. Langzaam vertrouwen op bouwen in mijn lijf en hoofd. Balans vinden in mijn kunnen. Energie peil blijft laag, ondanks diverse methoden dit op te bouwen.Pijn klachten verergeren, zorden veelal onde hormoon theapie mat geveegt. Tot ik er klaar mee was en vanaf de zomer 2014 rugpijnen kreeg. Eerst ga ik dan zelf oorzaken bedenken en met oefeningen en manuele therapie hier aan werken om vooral gewoon lekker door te kunnen blijven leven. Maar zelfs het huishouden was bijna niet meer te doen. Mijn favoriete hobby, koken, kost zoveel pijn en energie, dat ik daar ook soms makkelijker in word.
Of ik ben zo kapot van het koken dat als we als gezin samen eindelijk weer eens samen aan tafel zitten ik chagrijnig van vermoeidheid, niet eens kan genieten van dit moment. Terwijl me dat echt hartzeer doet. Wordt dit me nu ook nog afgenomen? Maar dat laat ik niet gebeuren! Ik blijf de klachten monitoren zodat ik met een duidelijk verhaal naar mijn arts kan.
Na 41 maanden hormoontherapie komt er een korte 'time - out' omdat ik het niet meer trek. De pijnen het vermoeidheids verhaal, psychische klachten...even vakantie van therapie, die de kanker moet bestrijden. Rugpijn, extreme rugpijn, is wat al ruim l jaar mijn leven beheerst. Beperkingen die mij dagelijks belemmeren mijn leven te leven zoals ik dat gewend ben.Vanaf oktober 2014, lijd ik onder extreme rug klachten. Fysiotherapie, oefeningen en manuele therapie. En dóór met leven. Ik geniet van iedere dag. Ik werk op vrijwilligersbasis voor WII als receptioniste, verzorg hier en daar graag hapjes voor feestjes, of verzorg maaltijden als mensen dat aan me vragen en solliciteer me suf want ik geef niet op tot ik weer mijn leven met leuke baan en collega's terug heb.
Mijn rugpijn, ach ik vermoed dat het er wel bij zal horen, hormoontherapie brengt zoveel klachten. Na veel vragen om röntgen of ct scan komt er dan in het protocol een bot dichtheids scan.
Deze blijkt in orde, dus mijn oncoloog vindt , 8/7/2015 verder onderzoek niet noodzakelijk. Stop, veilig, met hormoontherapie en kijk welke klachten blijven. Nou dat heb ik dus gedaan. Vakantie van medicatie. Zalig in Middelburg genoten van alle zand stranden nabij. En veel plezier met ons gezin. Hoera voor Zeeland, zee en zon.
8/9 overleg met oncoloog, hoe nu verder? Ik heb nog 3 en half jaar te gaan qua hormoon therapie. Dat weigeren is hetzelfde als chemo weigeren in deze kritieke fase. Mijn bot dichtheids scan in verband met de vergrote kans op osteoperose door hormoon therapie, is goed. Ook het algeheel bloedbeeld laat niets uitzonderlijks zien. Toch worden er nu onderzoeken gestart om uitzaaiingen in onder rug uit te sluiten. Door dat ik korte tijd die pauze van therapie heb genomen zijn er veel klachten verminderd of zelfs verdwenen. De vermoeidheid bleef nog steeds niet overweldigend verbeterd maar dat kwam ook door de vreselijke aanhoudende rugklachten. Die uitstralen naar links en rechter been en naar boven in mijn wervels. Lang verhaal, kort.Uit CT scan, bot scan, SPECT scan, biopt en PET CT scan blijkt dat er borstkanker, hormoon gevoelige uitzaaiingen zitten op mijn heiligbeen, rechter en linker bekken en deels op het linker bovenbeen. Borstkanker uitgezaaid op het bot heet dat.
En dan in staat in ons " alles gaat weer lekker zijn gangetje leven, mijn leven weer van mij is leven" nou ja lijkt in ieder geval, opeens de wereld stil. Die omgedraaide wereld ook, niet zeueren, borst kanker goed te genezen. Borstkanker onder controle? Niet dus! Ik bén die ene die 41 maanden doorgezet heeft om dít te voorkomen. Er is dus geen voorkomen, voor zijn...als Monsieur Cancer zijn zinnen ergens op zet dan is er niet veel tegen te doen. Dan krijgt M. C. zijn zin!
Tegen de kinderen vertellen dat er tumoren zijn die niet verwijderd kunnen worden en dat ik niet meer kan genezen. Paliatieve behandelingen om zo lang mogelijk zo gelukkig mogelijk nog lang verder te leven. Samen met Willem en de rest van de familie en allen die ons zo dierbaar zijn. Ik geloof niet dat ik daar verder woorden aan hoef te wijden.
We leven in een coconnetje, de tijd staat even stil, mijn reservetijd staat even stil.
Aanpakken dat is wat ik wil. Vechten? Nee als vechten een optie is, dan was ik allang in training. Geloof me. Maar wel, aanpakken die handel. Hormoon injecties, geconcentreerder dan die tabletten, om de aanwezige cellen die zich nog niet zichtbaar zijn, te vertragen.Injecties om die arme botten van me die aangevallen gaan worden te versterken. Letten op mijn eetpatroon, maar ook dat is niets nieuws.Wel weer energie zuinig met mezelf omgaan, de diesel manier...lanzaam aan een lange weg te gaan. Gelukkig wordt onze grote vriend Diesel ook een dagje ouder dus samen komen we er wel.
Ik raak opgefokt, kankercellen hebben geen weekend, geen vakantie iedere dag dat er niets gebeurd voelt het alsof ik opgevreten wordt! Gelukkig is er binnen 19(!)dagen, de hormoon toediening en start de bestraling een week later. Volgens de oncoloog maken die paar weken na diagnose dan ook niet meer uit! Maar hij begrijpt dat dat voor mij anders voelt, sure !
Natuurlijk als mensen mij zien ben ik prachtig en krachtig, die kanker krijgt mij niet klein. Maar zo is dat niet de hele dag. Iedere morgen het ontwaken met het besef; "hey, de zon schijnt en ik hoor vogels, wat is er vandaag ook alweer, OOOOOOOOOOOOOOOH ja ik heb kanker en ik word nooit meer beter. Hoe ga ik vandaag met mijn energie om. Mijn kwaliteit van leven zoals dat zo vaak gezegd wordt is in drie weken achteruit gehold. En natuurlijk went ook dat weer. De pijn medicatie die ik nodig heb om eindelijk van die pijn in mijn rug af te komen maken me misselijk en duizelig. Toch is het van groot belang hiermee door te gaan, mijn lichaam zal er aan wennen en ik zal deze pijn medicatie hard nodig hebben om de bestralingen te doorstaan.
De vanzelfsprekendheid des levens is weer eens snoeihard onderuit gehaald.De angst en bezorgdheid over mijn lijf dat ik toch weer in vertrouwen had genomen totaal uit elkaar gespat.Ik dacht dat er een seintje zou komen als de sluipmoordenaars weer in een gangsta paradise bij een zouden komen. Het sein was de pijn, maar in goed vertrouwen, heb ik dat aan minder ernstige oorzaken gelinkt. Ook mijn artsen zagen geen reden eerder actie te ondernemen qua alles weer door de molen gooien. Ik ben weer een stuk spontaniteit armer omdat ik bij alles wat ik doe weer moet nadenken hoeveel energie het me kost, oplevert en of ik in de gelegenheid ben dagen erna hiervan bij te kunnen komen. Maar we doen het met wat het is en gaan er voor. Wat 'er' dan ook mag zijn....léven lijkt me!
Wel schrikken we allemaal, ook de oncoloog, van de enorme mutatie die heeft kunnen plaatsvinden ondanks dat ik onder controle en 41 maanden hormoon therapie trouw toegediend werden.
Het vermoeden is dat dit er al was toen mijn borstkanker werd ontdekt, maar daar nog niet zichtbaar was en geen klachten gaf. Alle gewrichtsklachten, waaronder ook heupen en pijnlijke onderrug bij vermoeidheid, horen al drie jaar bij mij. Maar je wilt er dus niet in blijven hangen, dit hoort bij overleven met hormoontherapie, was mijn conclusie. Helaas, was dat maar waar.
Het mooiste deel van mijn lichaam, daar waar Willem en ik onze prachtige kinderen hebben mogen laten groeien, dat wordt nu kapot gemaakt. Door een ziekte die niet te overmeesteren valt. We praten over bestrijden, levens verlengen, maar genezen of opereren in dit stadium, is niet meer mogelijk. We hebben het over jaren in plaats van maanden. Ik ga uit van #tig jaren, we zullen er alles aan doen.
Om te beginen nu dus hormoontherapie, levenslang in de hoop dat dat inderdaad een lang leven nog mag zijn. En volgende week de bestralingen, ter bestrijding van de pijn en kankercellen kapot maken. De linker helft wordt in een later stadium aangepakt. Chemo is in dit stadium ook geen optie omdat dat wellicht meer kapot maakt dan in dit stadium van uitzaaiingen goed voor me is. Hormoon therapie is hierin effectiever gebleken. Dus aan het werk!! Ik ga voor datgene wat niemand voor mogelijk houdt, bedankt meneer Tim de Z.
Respect voor een grote en dappere artiest,Stromae
Om in vrije variant op zijn 'formidable' wat toe te voegen.
"M. Cancer, J'etais formidable et tu étais fort mirable!!"
Voilá, "Quand c'est?" Stromae
https://www.youtube.com/watch?v=8aJw4chksqM
Geen opmerkingen:
Een reactie posten