Vechten tegen de Bierkaai

Alweer zes maanden leven we met de wetenschap dat de kanker 'terug' is.Terug dat is de vraag, omdat we geen zekerheid hebben dat ik na april 2012 echt 'schoon' ben geweest. Na de ontdekking en behandeling, bestrijding van de aangetroffen borstkanker in 2011 mochten we er onder begeleiding van de nabehanding door middel van hormoontherapie vanuit gaan dat we ( de medici en ik) het monster getemd hadden, hoopvol in de kiem gesmoord. Sinds we weten dat dát helaas niet gelukt is, proberen we de draad weer op te pakken met de hoop op een lange palliatieve behandeling.
Hoe gaat dat dan?Ja, dat weten we zelf ook niet. Zo positief mogelijk opnieuw vertrouwen in mijn lijf vinden dat me toch al vier en een half jaar extra overeind gehouden heeft.
We praten veel, met elkaar en anderen om te leren wat dat dan betekent : chronische pijn en niet in een genezingsproces maar een levensverlengend proces door gaan met léven. Nadenken over de toekomst.
Nog niet teveel met afscheid bezig zijn, maar met dag voor dag kijken hoe het gaat en samen leuke dingen doen. Dat hebben we veel gedaan.Vooral samen zijn. Bewust léven. Gewoon thuis, maar ook theater, weekendje weg, taartje in de stad.  Daarnaast gaat ieders leven natuurlijk ook door. Er wordt hard gewerkt aan studie en banen. Niet alleen ik moet een andere invulling geven aan mijn dagen, ook mijn gezin. Daar ik minder en minder kracht en energie heb wordt er meer zorgvuldig gepland in taken en afspraken. En dat gaat echt niet altijd soepel, vooral omdat ik er zelf niet aan toe wil geven, dat ik nog meer los moet laten, rust moet pakken, zowel in mijn lijf, als in mijn hoofd. Dat zorgt ook voor strubbelingen thuis, boosheid en verdriet.

 "Hoe gaat het dan met je?" Is een vraag waar ik opnieuw mee moet leren omgaan. Ik wil hier graag eerlijk op antwoorden, maar dat is ook lastig. Omdat ik eigenlijk meestal pijn heb en chronisch moe ben. Goed is het niet maar zolang we nu op deze voet weer een tijdje door kunnen gaan is dít wat 'goed' is. Ik heb wel een behoorlijke dosis pijn medicatie maar het is niet zo dat ik dan geen pijn heb. Deze dosering verhogen is mogelijk, dan ben ik zo goed als pijn vrij, maar ben erg misselijk en licht in mijn hoofd, inherent aan opiaten. Als ik minder dóé, heb ik minder pijn, maar wat blijft er dan nog over in je "kwaliteit van leven"? Plus het feit dat ik natuurlijk een enorme doener ben. Daarin zoek ik nog een balans. Ook de pijn van mijn mislukte borstreconstructie is natuurlijk niet zomaar voorbij, daar ondervind ik daar nog dagelijks de ellende van. Maar ik laat het voor wat het is, plots is het ondergeschikt aan het zo lang mogelijk leven en geen enkele operatie hoeven ondergaan als het niet nodig is. Ik merk wel dat de effecten van de bestraling uitgewerkt zijn. Helaas heeft het niet het gewenste resultaat gehad. Geen pijn verlichting. Ik ben wel weer wat fitter de, extra, vermoeidheid van de bestraling is weg.
 Mijn dag bestaat uit veel babbel afspraken met familie en vrienden en wandelingen met mijn grootste vriend. Vooral zorgen voor mijn gezin, ik ben een zorger dus ik vind dat heerlijk. Koken blijft mijn favoriete deel van de dag, inclusief natuurlijk het daaraan verbonden samen eten en bespreken van de dag. Koken is ook een aanslag op mijn lijf. Het kost veel energie en ik merk hoeveel kracht mij dit kost. Kleine boodschappen, doen rondom huis. Gelukkig nu weer meer op mijn fiets. Op je 45ste een fiets met trapondersteuning nodig hebben om ook echt wat meer energie over te hebben om daadwerkelijk te kunnen doen wat je wilde doen, jawel dat is een behoorlijke stap terug om vooruit te komen! Het gemis van een baan, mijn eigen geld verdienen, collega's, blijft. Ik heb geprobeerd in de Wereldwinkel of ik dat werk weer aankon. Vrijwilligerswerk weliswaar, maar toch fijn om weer klant contact te hebben en het idee van een baan. Helaas was het te vermoeiend. Vier uurtjes werken leidde tot toename van de pijnklachten en herstel van twee dagen. Confronterend, frustrerend maar weer een ervaring wijzer in mijn nieuwe hoofdstuk: Hoe om te gaan met mijn ziek zijn?! Ik wil ook niet zonder werk blijven, maar wat dan? Voorlopig blijft mijn voornaamste bezigheid huisvrouw en moeder. Eerlijk gezegd vind ik dat  geen straf maar een zegen, 'moeder zijn' , al zou ik er graag nog iets naast doen. Ik vind dat ook geen baan of beroep, maar wél het mooiste dat ik ben 'geworden'. Wat ben je geworden?  Bovenal mama van onze twee gezonde, empathische, lollige dochters ! Zij zijn open en puur, daarin ook confronterend. Reflectie op mijzelf, ja mijn spiegels, niet over de mooiste van het land, maar wel mijn blik openers op al het léven in ons en om ons heen.

 Ik kijk nog steeds naar dingen die ik wel kan, maar moet toegeven dat de vermoeidheid mij enorm overmand. Hoe heb ik afgelopen zomer onze vijf buitendeuren nog geschilderd? Ik heb ze niet hoeven afschuren, dat lukte me niet, maar het schilderwerk heb ik toch echt zelf gedaan. Met veel pauzes en zittend op een krukje, maar toch gedaan. Met dezelfde pijn. Wellicht minder vermoeid daar ik toen nog minder zware medicatie had, maar toch. Ik wilde doorgaan, dat wás het. Rugpijn of niet, gewoon in beweging willen blijven, er van overtuigd dat als ik maar goed op mijn houding lette, mijn oefeningen deed en vooral niet stil ging zitten, dit echt wel over zou gaan. Niet wetende dat het onverslaanbare kanker was.  Het is een uitdaging op zich hoor, met kanker leren leven. Palliatief, wat een wrang veelomvattend onzeker verhaal is dat eigenlijk. Ik kan het nog niet rijmen met verzachtend en verlichtend. De ziekte en medicatie zorgen ervoor dat mijn lichaam anders reageert op normale activiteiten, inspanningen. Na het eten rustig aan doen, omdat er anders te weinig energie is om de maaltijd te verwerken, bijvoorbeeld. Doe ik dit niet, dan leidt dit tot een vasovagale reactie. Het lichaam geeft niet op met het willen elimineren van iets dat niet in je lijf thuis hoort. Net als bij een longontsteking of flinke griep. Alle energie is erop gericht het lichaam weer gezond te maken, maar in mijn geval is dat dus vechten tegen de bierkaai. Vandaar dat ik zo uitgeput ben. Vanaf april 2012 mezelf de weg omhoog knokken. Terug komen als in een flink boksgevecht, Rocky Balboa, kanker knock out en ik sterker en sterker. Dát is niet gelukt, maar gewonnen geef ik me nog lang niet.

" Leren sterven is leren leven ". Een filosofisch gezegde, maar als je jaren geteld zijn, telt iedere dag. Dat is nú nog belangrijker. Ik ben namelijk nog lang niet uitgeteld. We leven gelukkig al jaren meer bewust van iedere dag. Op dit moment voelen veel dingen wel beladen. Ik hoop dat ook dat weer wat af gaat nemen, gewoon omdat ik kanker niet ons leven wil laten beheersen. Natuurlijk zijn er de maandelijkse injecties waardoor ik wel mijn afspraken aanpas en niet ontkom aan extra rust. Deze medicatie moet er voor blijven zorgen dat de kwaadaardige cellen die mijn bindweefsel en botten verteren, afgeremd worden. Hierdoor en door de kankercellen wordt ook de balans van de opbouw en afbraak van bindweefsel en bot verstoord, hiervoor is weer een andere medicatie mijn hulpmiddel in de strijd. Vijf jaar leven met kanker. Denken dat je aan het opbouwen bent, maar in het geheim gebeurt het tegenovergestelde. De kaarten die we krijgen, zijn niet te voorspellen, wat we er mee doen is een eigen keuze. Zoals het boeddhisme leert, alles is vergankelijk. In welk tijdsbestek? Dat is voor iedereen anders. Accepteren van vergankelijkheid brengt rust in het zijn van het hier en nu. Zo telt daarin ook het verleden, dat je vormde tot wie je nu bent, maar ook het aanvaarden van de toekomst zoals die voor je ligt. En wat je daar zelf mee doet. Dus doe ik zoveel mogelijk leuke dingen. De kleine dingen zijn GROOT.
 

De Bierkaai 18de eeuw

De uitspraak over de  bierkaai is, ironisch genoeg, een gezegde dat verwijst naar een oud volksvermaak uit Amsterdam. De bierkaai is een stukje van de huidige Oudezijds Voorburgwal en de steegjes en straatjes rondom. Hier werd, veelal vanuit Duitsland, geïmporteerd bier aan de wal gehaald. De meeste inwoners van dit gebied waren betrokken bij deze arbeid en oersterk. Als volksvermaak bestond reeds vanaf de middeleeuwen het zogenaamde 'hoopvechten'. Waarbij groepen uit verschillende dorpen of zoals in Amsterdam verschillende stadsdelen voor de lol tegen elkaar vochten. In het Engels wordt dit vertaald als fighting a losing battle. Ja zo is dat. Maar die reserve tijd, zoals ik mijn tijd nu ervaar, die ga ik zo lang mogelijk maken. 'Hoopvechten'. Ik pak aan wat daar ook voor nodig is.  Aan de slag, leren om mijn energie zo goed mogelijk te verdelen en op zoek naar de juiste balans tussen lichaam en geest. Versterken mijn verdedigingswerken, zo sterk als een vechter van de Bierkaai.

Leren accepteren, het is wat het is. Terug naar de basis, het contact met mezelf en mijn gevoel terug vinden, wat voelt goed, zonder strijd? Ik hoef niets te bewijzen. Niet overleven, maar léven. Wat geeft weer energie? Verspilling van energie te blijven worstelen met iets dat onoverkomelijk is, vergankelijkheid. Ik had alleen graag nog wat meer tijd gehad. Nu doe ik het met wat er is. Het blijft een ongelijke 'strijd', kanker is onvermoeibaar en helaas niet meer te verslaan. Maar ik blijf, zolang mogelijk. Genietend van iedere hartslag, iedere traan, iedere lach, iedere ademhaling, iedere regenbui, zonnestraal, wandeling, iedere kus, knuffel, elk gestolen moment, mijn leven omarmen!