Me, Myself and I

Het project waarin ik mezelf 200% gegeven heb is succesvol afgesloten!Of ja afgesloten ... uit behandeld, eigenlijk zijn dat niet de juiste woorden.
Het voelt niet zo. Voor mij is het niet over.Ik voel me incompleet.Pas 41 jaar en mag niet klagen, kanker overleefd, maar voel me niet trots.Voel me misvormd.Iedere dag de confrontatie, het is me teveel. Ik dacht dit wel te kunnen handelen,maar nee.Dit ben ik niet !Schiet me te binnen dat bij de uitleg over protheses door de mammacare verpleegkundige me ook verteld werd dat veel vrouwen met een grotere cup de prothese als lastig ervaren.Nou dat klopt.Dus ik besluit een afspraak te maken voor een reconstructie.Enkele weken geleden reageerde ik nogal heftig als iemand maar begon over reconstructie.Mijn gevoel was toen dat ik voorlopig genoeg polonaise aan mijn lijf had gehad en niet moest denken aan nog een operatie.Eerst maar eens bouwen aan mijn herstel en conditie. Zowel lichamelijk als geestelijk. En nee daar ben ik nog lang niet klaar mee.En wat is dan wijsheid. Nu een reconstructie aanvragen of eerst heel lang nadenken of dat is wat ik wil.Antwoord is snel gegeven, de wachttijd voor een dergelijke operatie is bijna een jaar. Dus mijn idee,zit nu toch nog half in die ziekenhuis modus werk maar af, gaat niet op.Moet wachten dus krijg genoeg bedenktijd. Wat is mijn twijfel?Heel vreemd misschien maar ik realiseer me alle risico's!

NU opeens wel !Eerst in een trein gesprongen en door geraasd naar het "Halleluja I Survived'' station!
Niet stil staan of ongerust zijn over alle gevaren die chemo met zich meebracht. Hoewel ik natuurlijk bij de eerste en de vijfde niet ver was van een bijna desastreuse  collision tussen mijn lichaam, kanker  en medicijn!Niet nagedacht,in overlevingsmodus!NU uitgestapt.


NU uitgeraasd!Gaat alles goed doordringen en NU heb ik ook over een dergelijke operatie alles opgezocht!Dus besef dat het heel wat risico's met zich meebrengt om vanuit je buikvet een borst te reconstrueren!En waarom een dergelijke operatie aangaan terwijl het geen levensbedreigende situatie betreft, maar puur een cosmedisch verhaal!Buitenkant was toch niet belangrijk?Mijn eigen woorden. Ik kan nog steeds alles met een borst minder!Blablabla.Ja dat is ook zo. Maar als het goed is is mijn leven NU weer op de rails en kan ik zonder kanker met hormoontherapie gewoon 80 worden!Welcome in de tweede helft van mijn leven dus.Dat is lang!Lang,om je niet gelukkig te voelen in je lijf,ondanks dat dat wel de reden is dat je bij tekent!Acceptatie?Nee,dit is niet wat ik wil.Het gesprek met de reconstructie verpleegkundige is erg confronterend maar goed.Alles wat ik opgezocht heb klopt,alleen de risico's van afsterven van de huid zijn gereduceerd,omdat sinds kort alleen huid,buikvet en bloedvaten gebruikt worden voor reconstructie. Voorheen werd ook een buikspier meegenomen maar die is overbodig gebleken,dus tegenwoordig wordt die methode niet meer toegepast.Voor wie er meer over wil lezen verwijs ik wederom naar www.chirurgenoperatie.nl. Kort gezegd, omdat ik bestraald ben is een reconstructie met inwendige prothese alleen mogelijk via de '' rugspier'' methode.Echter na ons gesprek,is duidelijk dat je het natuurlijkste resultaat krijgt met de reconstructie vanuit de buik.Ook hierover zijn natuurlijk verhalen over soepel verlopende operaties en herstel en dramatische,met afsterving van de huid en ontstekingen...!Koorts,ziek,pijn van twee littekens.Rust en herstel zijn een feit.En dat je altijd 2 operaties nodig hebt om de borst echt goed af te werken was mij niet bekend maar is me nu ook duidelijk.Reden:na de reconstructie moet alle weefsel zich weer 'zetten',daarna moet er altijd nog wel wat 'afgezogen' of bijgesneden worden!!Zucht!!Ja je moet er wel heel wat voor over hebben!!
En ik ben de enige die er echt last van heeft.Man en kids zijn al gewend,blij dat ik nog lang en gelukkig verder mag leven met hen en dat lichaam verandert voor hen niks aan wie ik ben!!Lief en het klopt natuurlijk wel maar zo ervaar ik het niet.Mijn linkerarm doet het nog lang niet zoals ik dat gewend was,maar ach.
Komt het volgende dilemma...De reconstructie verpleegkundige is erg blij met mijn BMI..!!Maar ik ben door het gebrek aan beweging de afgelopen maanden en de medicatie vele kiloos aangekomen. Ik wil terug naar mijn oude gewicht,door beweging en dieet!!Dat gaat dus niet want dan heb ik te weinig 'materiaal' om een juiste borst te kunnen reconstrueren. ????? OOOOHHHH !!!

Gezondheids update:
Ben nog lang niet fit zoals ik dat zou willen.Maar draai in ieder geval mijn huishouden weer.Doe veel op de fiets.Conditie is ver beneden peil,maar in opbouw.Neem gedurende de dag wel nog regelmatig een bewust 'gas terug' moment!Ik denk dat dat sowieso voor mijn algehele well being niet gek is dat erin te houden!;-)
De wond op de plek waar eens mijn borst zat is genezen maar niet geheeld!Die linkerkant van mijn bortskas
is 'gewond'.Er zit ook nog veel vocht.Dat is gekomen na de bestralingen en gaat niet echt goed weg.Dat drukt dan op mijn borstbeen en ribben,vervelend pijnlijk dus,letterlijk en  figuurlijk!

Pijnlijk soms ook als wanneer mensen zeggen dat zij een zelfde verhaal kennen...
OOK chemo..ja dat is toch hetzelfde??

Dat is hetzelfde als zeggen ik heb ook een auto!Bedoel IK rijd een 'eend' en jij een porsche.Allebei een auto,klopt. En chemo doet toch hetzelfde ??????????????Ja hetzelfde als dat auto vergelijk!Wat doen ze, ze rijden allebei!!Denk echt even na voor je zegt dat je een zelfde geval kent!Zelfs de vriendinnen die ik heb over gehouden aan dit hele klote kankerproject zijn zó anders dan mijn 'geval'!


Ach ik laat het . Ik ben best wel zo in  de war dat ik het laat. Moeilijk te accepteren ...een nieuw leven, een toekomst zelf te bepalen.'What doesn't kill you makes you stronger' wordt hier gezongen ....als ik aan het schrijven ben hoe clichee, maar waar!Ik ga  NU  genieten van onze afsluiting van dit kankerproject.
Kabinet gevallen of niet ...wat een gedoe...wij gaan terug naar waar wij ons kanker project begonnen!Dankzij onze lieve vrienden, wachtend op onze uitslag lever-,long echo en botscan uitslag....,(die positief uitviel!!!)@ Disney Paris .NU kanker voorbij gaan we feesten daar!I survived,WE survived,together!Next step ......we'll see.NU eerst genieten !!WIJ!Onze 15 jarige en 9 jarige dochter!Ook niet zo gepland. Ook een groot kado na vele miskramen,onze zo gewenste dochter.Twee enigs kinderen zoals ik zo vaak vertel, een generatieverschil.Onze oudste gisteren van het vliegtuig gehaald,schooltrip Istanbul!Onze jongste een geheel zelf bedacht slaap feest(niet-slaapfeest),gevierd afgelopen week.Gewoon omdat het kan!!Een 'zomaar'feest geven!ZOMAAR FEEST! Omdat iedere dag een feest mag zijn.

Weet niet wat te zeggen na dit overleven,
dankbaar voor mijn verder leven.
Iets voor velen om bij stil te staan.
Het leven is  niet vanzelfsprekend,
ook wij hebben genoeg bewijs van het tegenovergestelde.

 Het leven is een cadeau

Heb je er bij stilgestaan?
Dat in de vroege morgen,
Als je ogen open gaan,
Dan biedt de nieuwe dag zich aan.

Zo ook op een morgen
Toen ik mijn ogen opendeed
Zag ik het heel erg duidelijk.
Er stond een cadeautje gereed.

Een hele nieuwe dag,
Een heel nieuw pakketje.
En wat er in zou zitten,
Maak open, want wat let je.

Je denkt soms te weten,
Wat of het wezen zal.
Deels kun je het wel raden,
Maar het is niet altijd het geval.

Je denkt : straks moet ik werken in huis,
En daarna boodschappen doen.
Dan gebeurt er ineens iets anders.
Terwijl je er niets aan kon doen.

Je fietsband die staat leeg,
De pomp kun je niet vinden.
Je belt je naaste buur
Of hele goede vrinden.

De dag verloopt al anders
Als dat je had gedacht.
Terwijl je eigenlijk pech had,
Heeft hij je ook geluk gebracht.

Want die goede buur,
Ofwel die goede vriend.
Die helpt je uit de nood
Dat heb jij ook verdiend.

Toch krijg je het gevoel misschien,
Vandaag wordt het ellende.
Want als het zo al vroeg begint,
Waar is dan het ende?

En wat je dan dacht te weten,
Dat er in het cadeautje zat,
Dat valt heel anders uit
Ziezo en dat was dat.

De dag kan ook stralend beginnen,
Het zonnetje lacht je toe.
Het prikkelt al je zinnen,
En je voelt je goed van binnen.

En wat ik goed besefte
Toen ik vanmorgen wakker werd.
Het cadeau van een nieuwe dag
Dat ik nog leven mag.

Want is het niet een wonder,
Dat je slapen gaat.
Je lichaam uit mag rusten,
Totdat je weer ontwaakt.

Je bent dan "van de wereld"
Beseft niet waar je bent.
En als je dan uitwakker bent,
Is alles weer bekend.

Wat zal de dag me brengen,
Wat zal er komen gaan.
Het beste wat je dan kunt doen, is:
In het NU te staan.

Leef in overgave,
Vertrouw op je gevoel.
Dan zal het heus wel lukken,
En houd je het hoofd ook koel.

"Sometimes it snows in April"

"Sometimes it snows in April
Sometimes I feel so bad
Sometimes, sometimes I wish that life was never ending,
And all good things, they say, never last"
Prince (1986)




Daar zit je dan bijna uitbehandeld. Met je handen in je ,verse nieuwe ,haar!
8 maanden lang zat je in de rollercoaster die kankerbestrijding heet.Een gevecht op leven en dood.Want zo is het wel. De vader van een van de meiden(15 jaar) die samen met onze dochters naar De Efteling was geweest in oktober,vanuit Stichting De Kinderen, is alweer 2 maanden geleden overleden. Ik ben er gewoon nog en mag door. Om mij heen hoor ik alleen maar dat ik er wel 100 mee kan worden.
Ja dat klopt !En ik weet dat dit niet het ergste is wat je kan overkomen.De zoon (6jaar) van goede kennissen werd afgelopen vrijdag onverwachts opgenomen vanwege een tumor in zijn hoofd.Met spoed geopereerd en wordt met chemo verder behandeld.Boem dat komt keihard aan.Precies zoals ik al 8 maanden roep: "laat mij het maar hebben,als onze kinderen maar niets overkomt!"En dan komt dat even zo dichtbij!Ook met hem gaat het goed komen,dat gevoel heb ik, maar sta er eens bij stil , wat een hel voor zo'n gezin.
Zo zal het voor mijn omgeving ook gevoeld hebben, machteloos staan terwijl je kind, zus,vrouw, moeder, vriendin gaat vechten voor haar leven!Ik kon er niets mee ...!Ik, die altijd juist de steun voor anderen wens te zijn, wilde geen medelijden, geen pessimistische signalen om mij heen.Ik ging vechten en overleven!Dat was mijn instelling en dat kostte me zoveel energie dat ik geen negatieve prikkels dulde.Dóórleven in een zo 'normaal' mogelijk ritme. Niet gaan hangen in verdriet en ach en wee waarom mij dit overkomt...daar werd ik niet beter van!Van geloven in dat het goed gaat komen ,dáár word ik wel beter van!

En dat blijkt !Nog 2 bestralingen te gaan . Over een week van nu zit het erop. Uitbehandeld!
Op de 7 jaar hormoontherapie na dan.De bijwerkingen daarvan ,nemen al af .Dus ook dat went.
Wat extra haargroei en acné daar valt zeker mee te leven . En de acceptatie van een borst minder ook vast wel. Daarmee kom ik bij 'de terugslag' die mij al voorspeld was,door deze en gene!Invulling geven aan je dagelijks leven, na kanker, zonder baan, maar mét alles wat je hebt meegemaakt.

Er kwam net een hele leuke vacature voorbij,eenvoudig,maar lijkt
me gewoon heerlijk weer deel te nemen aan het arbeidsproces!
Of moet ik helemaal nog niet zo iets willen?Thuis komt er weinig
uit mijn handen ... ja dit..schrijven, mijn gevoelens op papier zetten.
Wil eigenlijk alleen maar leuke dingen doen, ja zo werkt het natuurlijk
niet. En is voor mij dan leuke dingen doen, ook werken buiten
de deur. JA!Kan ik dat op dit moment aan? NEE!
Wat dan wel...get another hobby?Ons gezin is mijn hobby,koken is mijn hobby,
wandelen met the Doggie is mijn hobby,films kijken is mijn hobby, lezen is mijn hobby!
Mijn werk was mijn hobby, namelijk bezig zijn met mode!
Maar gezien de economische crisis is er ook in mijn lijn van werk weinig spannends meer aan!

Hoe nu verder !De voorlopig laatste gesprekken gehad met behandelend artsen.De chirurg heb ik al weken geleden voor het laatst gezien.Na die operaties is alles ook weer heel goed genezen.Zelfs nu na 14 bestralingen, houdt het litteken en alle huid er rond omheen en eronder zich echt ongelooflijk sterk!De oncoloog en de radioloog gisteren.Na wederom een storing, gesprek met mijn radioloog.Die mij verzekerde dat ik op de beste manier bestraald word.Een enkele keer storing kan te wijten zijn aan het programma geschreven voor deze specifieke bestraling.Nou dat zal ook wel zo zijn ..1 op de 2 keer in storing,is wat veel!De oncoloog vraagt mij hoe het gaat en ik kan niet anders zeggen dat het voorspoedig verloopt.Geen extreme gewrichtsklachten en ook de te verwachten overgangsklachten nemen af..Ze zijn er nog ,maar het is te doen.Dan biedt hij mij aan mee te doen aan een onderzoek naar het medicijn dat ik 5 jaar ga gebruiken in de hormoontherapie.Ik ben geïnteresseerd totdat hij mij aangeeft dat er diverse 24-urige ziekenhuisopnames bijhoren,ten bate van het onderzoek......Nee daar hoef ik niet lang over na te denken,nee het stelt niks voor zegt hij ook nog,het is alleen gemakkelijk in verband met wat onderzoekjes en bloedafnames ,dat je dan 24 uur opgenomen wordt(afdeling oncologie)......!!!WAT? Nee ,daar werk ik dus niet aan mee.Lijkt me duidelijk verhaal.
Het is een vreemd soort afsluiting als we het Verbeeten Instituut verlaten deze keer.Ondanks de enkele bestralingen die nog komen,is dit nu voorlopig de laatste keer dat ik met mijn artsen spreek over, ja over mijn vooruitgang.Genezing...?!Over drie maanden ga ik terug bij mijn oncoloog,op controle over de hormoontherapie en voor lichamelijk onderzoek. Dat blijft iedere drie maanden terug komen. En een maal per jaar een bloedonderzoek en mammografie. Voor de rest mag ik weer leren vertrouwen op mijzelf.
De enige die mij nog wekelijks aan deze afgelopen helse maanden herinnerd, is mijn fysiotherapeute.Ook zij adviseert me zeker nog twee weken minimaal fysiek rust te houden omdat er inwendig veel kapot gemaakt is door de bestraling. Verraderlijk náár!Niet zichtbaar maar wel 'gewond'.Maar voor een long term goal:my life back!

Vertrouwen in mijn lichaam herwinnen!Deze hele, zwarte, episode verwerken!
Dat is wat mij te doen staat!
Ik wil weer 'gewoon ' door met mijn leven ,want dat is me gegeven , dus benut het dan zeg ik!
Maar ik merk, nu ik er bij stil sta dat dát nog niet meevalt.

Uitbehandeld, alles overleefd, niet zeuren, heeft slechts 8 maanden geduurd en nu dus weer kedegedeng-kedegedeng back on track!! Ondanks dat ik zelf maanden lang met een grote glimlach schertsend geroepen heb 'ach het is maar een beetje kanker, dat gaat wel weer over!'
Ben ik daar nu opeens niet meer zo van overtuigd!Wél dat het zo goed als mogelijk de kop ingedrukt is, waar hebben we anders al die moeite voor gedaan, maar of dat afdoende is?
Mr Chemo was mijn vriend, voor hem had ik geen angst.Vreemd genoeg was hij net zo gevaarlijk voor me als de kanker zelf.Kwaad met kwaad bestrijden.Nadat de chemoos echt hun werk goed gedaan hadden was daar toch het afschuwelijke nieuws dat er niet voldoende kankercellen aangepakt waren, waardoor ik alsnog een deel van mijn vrouwelijkheid moest verliezen.En zolang dat alles is en ik er 100 mee kan worden is dat ook geweldig en moet ik ook niet ZEUREN!
Dat weet ik!Echter twee keer zo 'gefopt'worden door je lichaam is niet niks.

En dat beetje kanker heeft er harder ingehakt dan ik ooit had kunnen bedenken.Natuurlijk bén ik er nog, maar het heeft me ook
zeer zeker op een aantal punten niet meegezeten.
Ik kan ook blijven relativeren, maar ga daar nu even mee stoppen.
Zoals ik mijn verhaal al startte, natuurlijk kan het altijd erger!Het is gewoon heel irritant,dat toen iedereen tegen mij riep hoe verschrikkelijk het is, borstkanker overwinnen, chemoos,operatie,borstamputatie en bestraling,ik alles wegwimpelde met 'ach het kan altijd erger'.Om maar in mijn positieve kracht te kunnen blijven, in mijn overlevingsmodus!
Maar dat, juist nu ik besef wat een afschuwelijk verhaal er achter mij ligt, mijn omgeving in reactie gaat relativeren in
'het kan altijd erger'! Zo zal het wel werken denk ik ?!
Maar ik heb mijn verhaal, mijn strijd en die is echt nog lang niet gestreden!
Oh het is ook zo lastig!
Iedereen beleeft dingen anders en zal er anders mee omgaan.

Enerzijds een korte dramatisch zwarte bladzijde, anderzijds een levensbepalende ommekeer in mijn leven.Ieder schrijft zijn eigen boek.Met deze laatste afspraken en behandelingen sluit ik een deel van het hoofdstuk "diagnose borstkanker"(zwarte bladzijde) af.

Eerst nu alle emoties, zenuwen, verwondingen een plek geven.

Zorgen dat alle laatjes in mijn hoofd ook echt dicht kunnen.Accepteren van een nieuw lijf en leven.

'In between jobs ', als ik ben op dit moment, bied mij ook nieuwe kansen .Zo moet ik het zien!

Ontdekken wat mijn mogelijkheden zijn, opnieuw leren kijken naar de wereld om me heen.

Hoe ga ik verder....ik verdrink echt in de mogelijkheden, welk pad sla ik in.Ga ik daar al over nadenken, as we speak ben ik dat al aan het doen. Maar ook daar stop ik mee.Ik ga luisteren naar het advies van mijn artsen,eerst rustig proberen weer in je oude krachten te komen,fysiek zowel als mentaal.Kanker overleven is kanker overleven, maakt niet uit hoe lang je behandelt bent!Een jaar geleden dacht je gezond te zijn.Tot die ene zwarte dag!Nu nog geen jaar later heb je gevochten en overwonnen, maar met verwondingen!Niemand komt ongeschonden uit zo'n strijd!Geef het eerst eens tijd.Tijd om te beseffen,accepteren en relativeren komt later...veel later.Ik werk in omgekeerde zin word mij duidelijk.Ben eigenlijk vanaf dag 1 gaan relativeren,zonder écht te accepteren!

Verder met een lichaam dat incompleet is, alleen aan de buitenkant?Nee dat is niet alleen buitenkant!
Dit wordt een zware klus!Acceptatie!

Face the truth!Ik ga door en geniet van het mij gegeven leven .Een zwangerschap,daar vergeleek ik deze nare ziekte vaak mee.In tijdsbestek ook, ja!Over een maand zijn we 9 maanden verder en is de bestraling uitgewerkt.De chemo en narcoses in combinatie met de hormoontherapie hebben een langduriger effect, maar ook dat gaat voorbij. Ik kan vanaf volgende week weer gaan bouwen .Bouwen aan kracht en energie!Zonder neergesabeld te worden, of dat mijn lijf hoeft te vechten.Rust en ruimte creëren in mijn lichaam en hoofd zodat ik de draad weer op kan pakken en het juiste pad in kan slaan naar een nieuw leven zonder angst, zonder kanker!
Na 9 maanden een nieuw leven tegemoet!