maandag 19 december 2011

St. Elsewhere /Chemo 5 weekend 2

Aan allen die mijn blog volgen allereerst een heel gezellig kerstfeest met allen die je lief zijn! 
En dank voor jullie geweldige steun, kanker overwinnen doe je niet alleen!

Merry Christmas!

Geniet van de sfeer ,lekker eten en maak vooral ook veel lol!


Alsof ik het aanvoelde aan de start van deze Chemo...die ik kreeg bij een temperatuur van 38 graden. 
En waar ik zoals aangegeven bang  voor was  dat mijn lijf het niet zou trekken .
Ik heb ook ,wat ik normaal vanaf dag 15 ,16 wel doe ,geen gezellige afspraken gemaakt.
Misschien ook  , omdat ik de vorige Chemo ook wat afspraken moest afzeggen vanwege 
dat het herstel wéér langer duurde .Voelt deze week niet als  'de opknap week'
waarin je weer wat kan ondernemen!
 Maar even terug naar vorige week.
Buiten de extreme vermoeidheid komt per dag 9 koorts om de hoek kijken !
Dat is een hele nieuwe bijwerking voor me maar ik was voorbereid op chemo 5...heftiger,
lichaam kapot ,nog meer alert zijn van wat er met je gebeurt .Ik voel me toch 'fit'.
Maar bij koorts moet je bellen naar de arts !Dat doe ik dan ook ,want 39,6 is niet niks dat mag ook ik toegeven en wat me alleen ooit bij een echte griep overkomen is ,gebeurde nu van woensdag op donderdag nacht klappertandend in mijn bed!Uiteraard belde ik niet midden in de nacht ,
al dat gespook dat je dan krijgt en ik neem paracetamol om te kijken of t zakt.Dat werkt!
's Ochtends als ik bel krijg ik te horen dat ik het in de gaten moet houden , komt zeker vaker voor ,
maar bij weer zo'n koorts piek , ik direct moet bellen. Nu blijft de hele dag de temperatuur ,ondanks de paracetamol die ik maar weer op schema ben gaan innemen, wat verhoogd .En vrijdagochtend
na een prima nachtrust , word ik wakker met een verrassende 39,8!Balen ....voel me prima , ik bellen , jawel bingo, melden op eerste hulp want de bloedwaarden moeten worden gecheckt!

Met lood in mijn schoenen, want mevrouw hier ,heeft sinds een paar jaar een ziekenhuis angst ....
werkelijk zo stress verhogend ,niet te doen,naar de eerste hulp.
Je kan maar ergens een angst voor hebben .
Bij het plaatsen van het infuus  word het me al teveel,de pure angst bij het idee dat ik moet blijven
(wat uiteraard een eenvoudige optelsom is van :koorts duidt op verhoogde witte bloedlichaampjes dat duidt op onsteking =moeten uitzoeken waar dat vandaan komt ) grijpt me naar de keel en tijdens deze, altijd aangename actie,heb ik ineens geen praatjes meer en ben blij dat de verpleegster me vroeg toch maar te gaan liggen want ik was er even niet meer.

Mijn vermoeden is juist en ik voel me echt voor het éérst slachtoffer van deze genadeloze ziekte!
(Of voelde ik me dat al eens eerder?Opname Chemo 1 ?Nou niet op deze manier !)

Probleem ze zijn volgeboekt er wordt gezocht naar een bed...!Na drie uur wachten 'mag' ik dan naar
afdeling oncologie!Wat er dan met me gebeurt...
Als een murw geslagen vechtertje hoor ik dat ik ter observatie dus hier ben en dat er de komende dagen nog meer bloed zal worden afgenomen en mijn temperatuur zal in de gaten gehouden worden ,
bij veranderingen van mijn algehele ziekte beeld (?) wordt in overleg met de arts bepaald wat te doen.Ziektebeeld, ze zullen bedoelen dat inderdaad er een verhoging is van die witte bloedlichaampjes,wat dan duidt op een ontsteking,want ziek voel ik me nog steeds niet
Wel als ik kijk waar ik ben beland. Op een kamer met nog drie andere dames die allen slapen.
Het is net lunchtijd geweest.

De   dame (70+)naast me hangt, ik kan het echt niet anders noemen,in haar rolstoel met haar gebit
 half uit haar mond .De dame (60+) tegenover me ligt plat in haar bed te snurken ,en voor haar staan allerlei drinkbekers met rietje die diverse vloeistoffen (?)bevatten.En de dame schuin tegenover me ,zit half rechtop ,bacillen in de ruimte te proesten ,heeft er zelf geen last van en slaapt zelf gelukkig gewoon verder.

Ik heb een bed aan het raam en trek het gordijn rondom mijn bed dicht ,alsof ,wat ik niet zie er ook niet is. Ik trek mijn pyama aan en doe hetzelfde,ben kapot van de stress,slapen!Vervolgens ,als ik de hele dag het gordijn al dicht heb,krijg ik van een van de verpleegsters te horen dat dat niet prettig is voor mijn medepatiënten!
Nou ja :                                          1 wat is er zo leuk aan kijken naar mij ?
                                                      2  ik wil rust!wat een hectiek op zo'n kamer en in die gang!
                                                      3 met wie ik socialize bepaal IK toch?

Met het middag bezoek uur komt Madelief ,die probeert de vrolijkheid zelve te zijn ,maar dat uiteraard verre van is . Maddy was 's ochtends zo geschrokken ,toen ze hoorde dat ik moest blijven dat ze meteen naar me toegekomen is en er precies op tijd was om me mee naar de afdeling te brengen.Ook kapot ervan .Mama IS kankerpatiënt!

We houden eigenlijk al maanden dat hele kanker 'slachtoffer' verhaal zo goed buiten de deur!

Positief door blijven gaan met alles ...strijden ,mama is wel ziek , slaapt wat vaker,is minder actief enzovoort.Knapt uiteindelijk ook steeds weer op en dan worden we er nu zo
ongenadig hard mee geconfronteerd :mam is opgenomen op de afdeling ONCOLOGIE!
Dat is niet voor niks...!

Ik stort volledig in ,mijn angst dat er een bacterie gevonden wordt en ik intraveneus antibiotica toegediend ga krijgen en in deze vreselijke omgeving  moet blijven,blaas ik zo op dat er een moment is dat ik mezelf aanpraat : Oh God ik kom hier tot na chemo 6 dan niet meer uit!
Ik gedraag me die vrijdag ook als een patiënt ,best gek eigenlijk want ik heb buiten de koorts geen klachten ,en ben natuurlijk verder niet anders dan die dag ervoor. Toen ik nog gewoon een boodschapje deed ,maar nu ga ik in bed liggen (?)!

Ik kan niet beschrijven hoe je  zo makkelijk meegezogen wordt in een negatieve draaikolk ,die je naar beneden trekt en je wilt je verzetten maar ergens, geef je je over ...want het zal wel zo horen.
Later die middag loop ik als een echte patiënt ,met paal met 'waakinfuus'(toepasselijke naam want zo waken ze over je dat je er niet zo maar van door gaat!) over de gang en de ene kamer is nog erger dan de andere.Alle mensen zijn doodziek,slapen ,of liggen te kreunen,zuchten,of erger hoesten!Ik voel me steeds verdrietiger worden en angstiger . Dit keer voor iets heel anders.
Ik houd al maanden alle gevaarlijke bacteriën en griep- achtige virussen ver van mij,
 maar ben ineens zo helder dat als je érgens snel wat op  pikt ,dat wel in een ziekenhuis is!

Ben beland in Bacille Resort #all inclusive @room with a view.....feels like Alcatrez!
All inclusive ,nou daar komt mijn eerste maaltijd .
Wil niet zeuren over ziekenhuis eten, maar ik tref het weer. Ik krijg uiteraard een verrassingsmenu,want in het ziekenhuis vragen ze een paar dagen eerder wat je wilt eten,met zo'n
mooie invullijst ,waar je overigens mij niet over hoort zeuren want er is keuze genoeg .Zo verwend ben ik nu ook weer niet .Maar dit is meer wat onze hond als verrassing zou krijgen , een super droog
karbonaadje(?)met jawel ánderhalve gekookte aardappel !Dat was het !
Wederom,ik lijk veel praatjes te hebben maar wil geen ziekenhuispersoneel tegen me in het harnas jagen,door te klagen.Maar vragen staat vrij toch?Inderdaad,gelukkig dit is voor een patiënt op dieet!
Jammie mijn schotel
geen haute cuisine maar het is ok!

Ik ga niet meer in mijn bed zitten maar besluit als een echte not patiënt in een stoel aan tafel mijn
avondmaaltijd te nuttigen ,ik heb per slot van rekening uitzicht !Na enkele happen , roept een van mijn kamergenoten "PO","PO", deze wordt gebracht en de geuren en geluiden vullen de ruimte .De andere kamergenote ,roept de zuster en zegt "Ik Moet"..en spuit werkelijk waar haar hele bed vol.
Ik had mijn gordijn dicht maar ik kan je verzekeren ,ik had gegeten en gedronken én NEE wat je niet ziet is er zeker wel !Afschuwelijk natuurlijk voor deze echt enorm zieke dames ...maar ik denk maar een ding ,maar t klinkt nog heel zielig hoor :"ik wil hier weg".
Gelukkig die McDonalds Delivry bestaat in mijn familie wel !Mijn zwager komt me er 's avonds mee verblijden!

Zelf vraag ik overigens  gedurende de dag regelmatig of ze mijn temperatuur willen checken ,maar ik krijg te horen dat dat gewoon in 'de ronde'gebeurd,3 x daags!Oh bijzonder denk ik..dus dat is de observatie?
Ja zal wel zo horen .
En áls ik dan op dat moment verhoging heb,wat zo is als ik geen paracetamol slik, dan nemen ze weer bloed af voor kweek!Ik bied zelfs aan dat ze mij anders die thermometer geven ,want dat is de voornaamste observatie die in kaart gebracht moet worden ,want dan maak ik zelf wel een schema van
mijn temp ,pak 'm beet iedere 3 uur !Maar nee 3 x per dag is voldoende .Zij hebben ervoor gestudeerd!

De dag erop ga ik douchen en trek weer mijn pyjama aan ,ik doezel na het ontbijt wat weg en dan komt een verpleger met mij de intake doen .Hij legt me nog eens uit waarom ik hier ben.Prettig.
Na dit gesprek ,gaat er opeens een knopje om bij me en ik bespreek met hem dat ik hier niet hoor te zijn!Dat ik me prima voel buiten die koorts dan ..en dat ik zeker gezien die vatbaarheid nu bang ben JUIST hier wat op te pikken wat waarschijnlijk ernstiger is dan die koorts. Die zo heb ik nu na zijn uitleg begrepen 9 van de 10 keer komt omdat het lichaam allerlei dingen voor ontstekingshaard
kan aanzien !De chemo,of een klein virusje,of nog wat kankercellen die afgevoerd moeten worden ..en omdat het zo kapot is reageert het met een hysterische koorts !Met andere woorden :
Mijn lijf moet het dan zelf overwinnen ,tenzij er wel een bacterie gevonden wordt dan dienen ze direct de juiste antibiotica toe.Duidelijk ! Mijn vraag is of ik dan gewoon ook van de afdeling af mag als ik me verder goed voel ?Dat mag.Ik kleed me aan en ga in een bezoekersruimte aan het einde van de gang mijn boek lezen .Weg van alle ellende!
Ook besluit ik mijn familie in het restaurant te ontvangen !Veel beter dan daar in die troosteloze kamer.

Compliment aan alle verplegend personeel overigens want de werkdruk is inderdaad erg hoog!
Aan mij hebben ze geen patiënt maar als ik zie wat de drie totaal afhankelijke dames op mijn
kamer alleen al aan verzorging nodig hebben ....!En in ieder geval de mensen op mijn afdeling doen
hun best dat niet te laten blijken nemen de tijd voor de patiënt en blijven lachen .
Soms wel wat veel...maar goed .Zég ,had ik daar wel voor mijn rust gelegen dan is het bij alle dienstwisselingen wel een echt kippenhok,van de andere kant de afdeling is al somber genoeg!

Zondag heeft een vriendin van me een hele scherpe opmerking :"de arts dient de veiligheid van zijn patiënt voorop te stellen ...jij ligt daar uiterst vatbaar ,met het risico dat er direct een bacterie toeslaat!"
 Ja klopt daar moet je voorzichtig mee zijn maar het zette mij verder aan het denken.
Begrijp me goed ,ik snap de opname ,maar nu 48 uur later is het enige verschil dat uit de bloedwaarden gebleken is dat de ontstekingscellen zich alweer aan het herstellen zijn ,maar verder
is er geen adequate behandeling want men weet niet wat het is. Dus mijn lijf is zichzelf aan het redden,die koorts tabel kan ik zelf wel in kaart brengen en als er een bacterie opduikt uit de kweek ben ik binnen 10 minuten in het ziekenhuis!

Ik verzoek vriendelijk doch dwingend of ik dit vandaag met een arts mag bespreken!Ik houd een bed bezet dat hard nodig is en zie echt nu de reden niet meer!De arts doet na het  ochtend bezoekuur zijn ronde .

Ik ga naar het restaurant en ben erg blij met mijn gezin een potje te kunnen scrabbelen.
WordFeud maar dan sociaal en we speelden eens niet voor de punten
 deden het zonder 'woordenzoeker'ligt het spel meteen een stuk meer open!
Brabantse Gezelligheid!

Om 12 uur gaan we naar boven en om een lang verhaal kort te maken,ik deed nog een klein pleidooi over mijn verhoogde stress factor in het ziekenhuis en dat ik in mijn huiselijke kring vast sneller opknap en  de dokter begrijpt mijn verhaal , ik mag gaan!Als er echter wél iets uit de kweek komt ,dat kan ook binnen een uur zijn maar ook over een dag ,dan moet ik uiteraard direct terug voor behandeling.Deal!Natuurlijk zal het ook een rol gespeeld hebben dat ze bedden nodig hadden voor urgentere zaken ,maar ik weet niet of dat als ik niets gezegd had , ik dan al had mogen gaan ?!
But who cares!

Nu thuis extreem gelukkig.
Ik besef dat alle ergernissen die ik de afgelopen maanden had aan alle dingen die in mijn familie ,gezin,huishouden anders liepen dan ik dat zou doen of wenselijk achtte
in het niets verdwijnen tegen deze afgelopen 52 uur!!
Nog meer loslaten ...ooh hoe vaak heb ik dat al geschreven. Valt het kwartje dan nu helemaal?
Mr Chemo 5 wil zeggen :"wil je dat dan ,gezellig verblijf in het ziekenhuis waar je nog eens met de neus op de feiten gedrukt wordt? Neem nog meer gas terug!"

Goed hoelang is dit jaar nog...12 dagen...dat moet lukken ,met nog een 15 te gaan in het nieuwe jaar behorende bij Chemo 6....Kom op ,dat moet lukken!

Ik heb de hele dag niets gedaan ,gerust, gelezen , met de koorts gaat het goed ,die loopt nu minder hoog op.Waarom wil ik altijd bewijzen dat ik het wel alleen kan ?



Volhardend ,vastberaden ,koppig,zijn enkele eigenschappen van mijn sterrenbeeld ....
beetje onhandig om daar nu nog aan vast te houden !Ik moet beseffen dat ik afhankelijk mag zijn en daaraan toe moet geven wil ik deze strijd winnen !!!"Open up your eyes ,babe"is les Mr Chemo 5!
Ok ik ben terug ,zucht !



Het is nu eind van de dag en inderdaad er is niets uit de kweken gekomen ,de kans dat er nog iets opduikt
is aanwezig ,maar klein. De artsen houden het dan op een virusje ,of reactie op Chemo,bij opnieuw extreme koorts met koude rillingen direct bellen !??!











Geen opmerkingen:

Een reactie posten