Picking up the pieces after 16 months of cancer

kanker voelt als een gebroken hart,
na verdriet,loslaten en pijn doorgaan,
dankbaar zijn voor wat er wél is !

 

"Een strijd tegen kanker is wreed en hard,

Gaat zonder aankondiging en zonder start.

Ineens zit je er middenin...

Niemand kan zeggen “dit is het begin”.

Het is een keuze tussen leven en dood,

Voor mij bestaat er geen keuze in deze nood:

Ik ben nog zo jong en wil nog zo veel,

Alleen dat al grijpt me naar de keel.

Je bent bang,verdrietig maar ook heel boos.

Je moet het ondergaan,je bent machteloos.

Gelukkig ben ik een vechter vanaf dag één,

En roep steeds weer:ik sla me hier wel doorheen!

Niemand kan je helpen,dit moet je zelf doen:

Positief blijven en vechten als een kampioen!

Ondanks alles blijft het een heftige strijd,

In deze oneerlijke en o zo moeilijke tijd...

Kanker hebben is eng en wreed

Kanker hebben is emotioneel

Kanker hebben is leed

Kanker hebben is teveel

Kanker overwinnen geeft een kick

Kanker overwinnen is je enige doel

Kanker overwinnen dat moet ik

Kanker overwinnen is een goed gevoel !"

 Maar laten we eerlijk zijn, winnen, strijden, soms is er gewoon geen beginnen aan!
Ik heb geluk, zo zie ik het zeker!

Anderen vechten, ondergaan zoveel pijn, leed, verdriet, maar toch is ondanks de strijd
en sterke wil soms plots het leven stil! Zo oneerlijk, onbegrijpelijk en onmogelijk als het lijkt, pakken zoveel dappere mensen na het verdriet het leven weer op.
Voor hen respect,.En dit hart van licht naar een gezond, liefdevol  2013!


 We hopen dat iedereen een leuke kerst gehad heeft en een gezellige jaarwisseling tegemoet gaat.
Wij hadden als gezin en familie fantastische dagen. Vorig jaar werd de chemo mij in december bijna
fataal.Met 42 graden koorts lag ik in het ziekenhuis. De ernst van de situatie was mij totaal vreemd.Ik voelde me buiten de koorts, prima, ja hoe bizar klinkt dat? En dacht dat ik vanwege de prima MRI na chemo 3 er goed vanaf ging komen!(off the hook, yeah right!)

Toch was 2012 voor ons,allen een jaar wat begon met veel angst en verdriet. Voor ons gezin, familie en vrienden.Nadat ik in januari wat opknapte na de zware chemoos, ging t bedrijf waar ik werkte failliet en werkeloos ging ik de uitslag van mijn operatie tegemoet. De chemo had te weinig gedaan en in februari werd mijn borst geamputeerd. Na fantastische verzorging van al mijn dierbaren, krabbelde ik op en na intensieve bestralingen konden we weer gaan genieten.
 In april voor Maddy haar eerste vlucht, schooltrip Istanbul.



toch die wonderlamp, mei 2012

Daarna met gezin én vriendje nogmaals Disney en Parijs vakantie. Mijn 42ste verjaardag!
In de zomer de beste week, zon overgoten Zeeland vakantie...fantastisch. Madelief en Guy zijn ook heel erg bijgekomen in deze prachtige week.






 Toen begon t echte verwerken voor mij ,na een fantastisch leve het leven feest, dat wij dankbaar na 20 jaar huwelijk konden vieren kwam het Herstel en Balans programma...het heeft me veel gebracht, maar ben hier helaas ook al een vriend verloren. Dus na oktober...veel tranen, verwerking, zwart gat...november ging beter, tot in december weer mijn liesontsteking terugkeerde. Gelukkig had ik die binnen 14 dagen onder controle en gaan we nu afsluiten. Klaar ben ik ermee.
Op naar een echt kanker vrij jaar.Ondanks de hormoontherapie die ik iet wat onderschat heb, maar die wel een belangrijke bijdrage levert aan mijn kanker bestrijding.Een traag werkende schildklier, na alle ellende is mede oorzaak van 'dik' overgewicht, maar ook daar tegen knok ik hard op dit moment!

2013, start met een controle afspraak bij mijn chirurg, dus BAM!
Mooi om even bij te praten en af te sluiten,  de draad van het herwonnen leven weer op te pakken. Ook al voelt het als een eb en vloed, ik ga het proberen.Met eb bedoel ik deze periode, waarin ik alles op een rijtje denk te hebben en verwacht 'de wereld' weer aan te kunnen.
( Wat ik in praktijk,  nog lang niet kan!But you gotta have dreams!)
Dan komt er met regelmaat die vloed golf, die alles overweldigende explosie die alle zekerheid wegspoelt, bloot legt wat er eigenlijk gebeurd is en het besef dat ik hierna een totaal andere toekomst tegemoet ga. Kon ik 10 maanden geleden mijn arm amper in een hoek van 45 graden krijgen, na al die maanden van oefening, merkt niemand daar nog iets van. Ik sta met veel plezier te strijken en verschoon bedden.Run mijn huishouden, met trots, op de kleine dingen die voor mij zo onbereikbaar leken, maar nu weer tot de dagelijkse routine behoren.Ga van start in het Ronald Mc Donald huis, wandel dagelijks een uur met Doggie, in de regen en kou, het deert me niet. Wie had dat gedacht, ik had een hekel aan regen en kou.Nu?
Ik geniet! Kom maar op met dat nieuwe jaar, ik heb er zin in!


Wij wensen iedereen een fantastisch gezond,
liefdevol en bewust nieuw jaar!!

Christmas 2012
Unbelievably grateful!



november 2010



In my hands




"Yes there is magic and love and mystery,
just open your eyes you'll see(..)
keep smiling behind these fallen tears"
Wayne Brennan
Irish singer songwriter

Een  nederlandse singer songwriter had 40 jaar geleden al een heel helder beeld
op diverse belangrijke levenszaken:
"...als ie maar geen voetballer wordt, ze schoppen hem misschien half dood..." !
Boudewijn de Groot.

Het incident van afgelopen week, waardoor Richard Nieuwenhuizen om het leven kwam, is géén incident.Wie de kranten en zijn omgeving in de gaten houdt weet dat het molesteren van een scheids/grensrechter tegenwoordig eerder tot vrij frequent dan tot uitzonderings gedrag behoort!
Het is echt inderdaad te bizar voor woorden. Dan ben je gezond en zet je je in voor de club waar je kind  sport, wordt je om een regeltje dat nadelig uitpakt voor één partij in elkaar geslagen?
En dan gaat het hier over voetbal, nou ik kan je vertellen dat hockey er echt niet voor onder doet!
Altijd dat commentaar op de scheids...nee dan de opvoeding bij rugby!
Al van jongs af aan wordt daar duidelijk gemaakt, commentaar op de scheids? Dan kun je van  het veld, einde wedstrijd!Dan laat je het wel om commentaar te geven als je ouder bent.Ouders zijn zeker debet aan dit bizar agressieve gedrag, maar trainers en coaches ook!Inderdaad geven de top sport clubs een voorbeeld. Kinderen papegaaien ook in  de sport!

Boudewijn De Groot: De eenzame fietser

"Hoe sterk is de eenzame fietser die krom gebogen over zijn stuur tegen de wind
Zichzelf een weg baant
Hoe zelfbewust de voetbalspeler die voor de ogen van het publiek de wedstrijd wint
Zich kampioen waant
Hoe lang ver genoeg de zakenman zonder mededogen die concurrent verslagen vindt
Zelf haast failliet gaat
En ik zit hier tevreden met die kleine op mijn schoot
De zon schijnt er is geen reden
Met rotweer en de harde wind
Te gaan fietsen met dat kind
Als hij maar geen voetballer wordt
Ze schoppen hem misschien half dooood,
Maar liever dat nog
Dan het bord voor zijn kop
Van de zakenman
Want daar wordt hij alleen maar slechter van"
                                                              ##
Even in herhaling:

"En ik zit hier tevreden met die kleine op mijn schoot
De zon schijnt er is geen reden
Met rotweer en de harde wind
Te gaan fietsen met dat kind"

Tevredenheid.Dat is het sleutelwoord.
Tevredenheid met je gezondheid, gezond verstand, humor, liefde om je heen!

Ziekte is ook geen keuze, is een lot!
Vandaar ook mijn strijd voor alle AIDS wezen.
Zij gaan mij aan het hart. Kinderen vechtend voor hun gezondheid en toekomst.
En hier, in het welvarende Nederland, wordt een betrokken vader van een sportief lid van een voetbalvereniging, zo aangevallen, tot hij overlijdt aan zijn verwondingen?En waar gaat het om?
Honger, leven of dood?NEE!!Om wat een sportieve voetbalwedstrijd had moeten zijn.
Sportiviteit! Ontspanning! Solidariteit!...S.O.S!Betekenis van deze woorden, verloren.
Niemand greep in.Wat een wereld!

 

Heel druk ben ik met conditie opbouw, het mede onder invloed van medicijnen opgebouwde overgewicht aanpakken, medicijnen onder controle. Solliciteren, foto boeken afmaken met terugwerkende kracht, dat werkt heel therapeutisch kan ik je vertellen.Iedere dag een flink stuk wandelen met Doggie, huishouden.
En ja nog steeds, het verwerken van alles wat me overkomen is.
Het lezen van mijn blog helpt me daarbij, mezelf beter te begrijpen.
Maar, daar is hij weer, die klap in mijn gezicht, voel me bijna schuldig dat ík t wel overleefd heb.
De moeder van een goede collega van onze oudste dochter, heeft borstkanker.
Ondanks dat we elkaar pas zo kort en oppervlakkig kennen leven we erg mee met elkaars families. Het laatste goede nieuws dat ik hoorde was dat zijn moeder ook zo ver was dat ze deel ging nemen aan Herstel en Balans!Super.Het loopt anders en ook zij heeft het toch niet gered, wat een nare ziekte.
Mijn dank is groot, aan wíe??Dat weet ik niet.Het is geen gevecht, een win of verlies.
Als de kanker sterker is dan redt je het niet.Hoe hard je ook vecht.


Wij hebben aan het begin van december 2012 al een heerlijke tijd achter de rug.
Ondanks een mij terroriserende lies ontsteking de afgelopen twee weken, waar weer twee antibiotica kuren en veel pijn en vermoeidheid in betrokken waren deze te elimineren.
 Gaan we nu wéér opbouwen.
Kids wel weer wat verdrietig:"mama we willen je niet meer ziek zien."
Ja, ik ook niet lieverds, maar ggggrrrrrrrrrrrrrrrrrr, soms heb je het niet in de hand!!

Een fantastische sinterklaas gevierd, zowel met de familie, als met het gezin.
Heel erg veel gelachen!Wat een sleutelwoord ook weer.
Lachen, lol maken om pech,  de positiviteit  in ellendige tijden blijven zoeken.
Kracht halen uit een lichtpuntje, wat dat dan ook mag zijn.

Een eenzame fietser die krom gebogen over zijn stuur tegen de wind zichzelf een weg baant?

Sterk ja, ik zie mezelf hélemaal fietsen en maar STERK blijven!
Besef ik me, nadat ik mijn blog van december vorig jaar terug gelezen heb,tsjonge...eenzame fietser...ja je staat er alleen voor in die klote ziekte.Jouw lijf moet meewerken en wat als je dat niet in de hand hebt.Het enige dat ik kon doen was alles ondergaan en maar trappen...om niet om te vallen!!Wat een kracht en maar positief blijven!Wat een angst, onmacht en verdriet, die overvallen me nu pas, toen geen tijd voor negatieve gevoelens!!Zo wie zo gun ik mezelf weer meer te voelen!
Bang voor verdriet was ik, bang dat als ik écht toeliet hoe ellendig ik me voelde en hoe machteloos dat ik zou omvallen.
Geloven in het beeld van de MRI uitslag, tegen beter weten in besef ik me. Want dat
 Dr Emiel  Rutgers ons in het AVL op het hart drukte daar niet alle hoop op te vestigen bleek te kloppen.Maar negeerde ik volkomen in mijn euforie.
Wat had ik eraan gehad, uit te gaan van het ergste? Het had me alleen maar verdrietig gemaakt.
Plezier wilde ik blijven maken, voor wát als het inderdaad slecht afloopt?
Dicht heel dichtbij was ik.

De borstkanker zorg in Nederland kan nog veel beter.Nu ben ik in de gelukkige positie geweest een open minded, kundig en empathische oncoloog en oncologisch chirurg te hebben getroffen.
Die bij twijfel ook niet geaarzeld hebben  Dr Rutgers om advies te vragen.In onderstaand interview
pleit hij voor multidisciplinaire centra, waar in een team gewerkt wordt dat fulltime met één soort kanker bezig is, zoals dat in meerdere Europese landen inmiddels ook het geval is.En dat een multidiciplinair aanpak een manier van leven, zijn is.Hij is heel duidelijk over dat de patiënt niets zou moeten hoeven doen, maar de dokter de moeite moet willen nemen.En dat hij niet van de borstkankerpolitie is maar de minister de regie moet nemen in de borstkankerzorg.
Zodat er niet zulke grote verschillen in aanpak zijn in de zorg wat betreft de toepassingen van MRI's,
beginnen met chemo's en plastische chirurgie bij reconstructies.

http://nieuwsuur.nl/video/450556-extra-het-lange-interview-met-borstkankerchirurg-emiel-rutgers.html

Gister een gesprek gehad bij de plastisch chirurg die ik in mei had bezocht.Dat gaat niks worden.
Al zal hij kundig genoeg zijn, ik voel me niet op mijn gemak bij hem en onderbuik gevoel zegt veel.
Dus op zoek naar een gelijkwaardige gespecialiseeerde plastisch chirurg voor borstreconstructie die
ook nog eens menselijk is .
Zal meneer Rutgers eens bellen, hij kent er vast wel één.

Voor  meer informatie over borstkankerzorg verwijs ik ook naar deze site :

http://nieuwsuur.nl/onderwerp/444763-scherpere-eisen-borstkankerzorg.html

Ik zal een kort stukje delen van bovenstaande site:

"Verbazing

De European Society of Breast Cancer Specialists (EUSOMA) is een voorstander van specialisatie en concentratie en verbaast zich over het feit dat in Nederland bijna alle ziekenhuizen borstkankerpatiënten behandelen. Iedereen doet een beetje. Volgens de president van EUSOMA, borstkankerradioloog Robin Wilson, moet een multidisciplinair team in een ziekenhuis jaarlijks minstens 150 nieuwe patiënten met borstkanker behandelen om in staat te zijn om goede zorg te kunnen bieden.

Risico

Volgens hoogleraar borstkankerchirurgie Robert Mansel lopen vrouwen anders het risico om geen goede diagnose te krijgen. Daarbij kunnen ze geopereerd worden door een onervaren chirurg en worden zeldzame vormen van de ziekte mogelijk niet herkend en begrepen.
Volgens EUSOMA is er voldoende wetenschappelijk bewijs dat de overlevingskansen van vrouwen toenemen als er grotere aantallen patiënten worden behandeld door toegewijde multidisciplinaire teams. Uit deze recente Belgische studie blijkt dat ook.
Uit onderzoek van Nieuwsuur blijkt dat veertig van de 94 Nederlandse ziekenhuizen minder dan honderdvijftig nieuwe borstkankerpatiënten behandelen. Vijftien daarvan hadden zelfs minder dan honderd patiënten "

Zie ook mijn gesprek met
Emiel Rutgers in blog:
"Reality check @ AVL"
17/01/2012

Genoeg weer over borstkanker.Blij dat ik overleef, door met every day life.

Enkele weken geleden alweer heb ik mezelf aangemeld bij diverse vrijwilligers organisaties.
Geen werk? Dan mijn tijd maar goed besteden, door wat voor een ander
te kunnen betekenen in een moeilijke tijd!
Deze week werd ik uitgenodigd voor een gesprek bij het Ronald McDonald huis.
Daar kijk ik naar uit.
Yes, wat een pluspunt weer.

En gisteren liepen we daar weer, landgoed De Utrecht, koffie samen bij de Bockenreyder,
6 van de 11 vrienden van onze revalidatie groep,
helaas waren er enkele met andere verplichtingen.
Puur, eerlijk, dankbaar, trots, stralend in de zon,
 door de blubber,in de kou, maar genietend!
Zonder onze grote vriend, iedere dag denk ik wel even aan hem, maar gelukkig heeft zijn lieve sterke vrouw zich aangesloten bij het Harem,zij is onze nummer 7 vandaag!
Tja wie zou die zon nou over ons  uitstrooien op deze
prachtige koude december dag??

"Met mijn ogen dicht..."

Ik heb zoveel, ondergaan, zoveel gestreden en geleden, dat ik vergat te huilen.

In alle hevigheid, worden nu in mijn hoofd doosjes opengeramd.
Doosjes ja, als in de " tale of two brains "sketch van Mark Gungor,
de moeite waard om even te bekijken!Kort: vrouwen brein is alles met elkaar verbonden...mannen brein heeft alles in doosjes, zij hebben zelfs een "Nothing Box" .Ooooh, en die wil ik ook zo graag!!

Oké terug naar de doosjes in mijn hoofd!
Doosjes met gevoelens van angst en verdriet.
Doosjes met vragen,weet je eigenlijk wel wat je overkomen is?!
Dat werd me ook vaak gevraagd, een jaar geleden, weet je wel hoe vreselijk het is wat je ondergaat?( Hoe gevaarlijk dicht je bij de dood bent?) Nee, dáár wilde ik niets over horen, ik wist heel goed wat er aan de hand wás, maar had geen tijd daar bij stil te staan! Óverleven, dat zou ik!
En dat deed ik, hier ben ik nog.

Dat besef komt weer eens keihard binnen als afgelopen week het bericht komt dat onze vriend, onze gouden schakel binnen onze revalidatie groep, is overleden.Vier weken slechts nadat hij had vernomen, dat de oorzaak van zijn vermoeidheid en andere lichamelijke klachten kanker was!
De kanker die operabel was, waartegen hij gevochten heeft met afgrijselijke chemo behandelingen!
De kanker die verdwenen was, want hij mocht gaan revalideren!
Zoals ook bij mij, ik geloof zelfs dat dit de meest gebruikelijke procedure is:
het verwijderde weefsel wordt gecontroleerd en als geconcludeerd wordt, dat het op millimeters van de snijranden vrij is van kankercellen is dan zou het, zéker met daarna nog een chemo kuur,
schóón moeten zijn!!
Et voíla, probeer weer vertrouwen op te bouwen, werk aan conditie,
geestelijke verwerking, lééf rustig verder!De dood is weer ver weg.

Ik geloof echter graag zoals de Indianen, dat na de dood de ziel ergens op de aarde blijft.Mooie gedachte, ook die van de boeddhisten die in reïncarnatie geloven.Dat we elkaar allemaal 'wéér ' zien in de hemel, zoals dat volgens Christenen zou zijn...nee, dat geloof ik niet zo.Maar het is wel de meest rustgevende gedachte.Dat zou betekenen dat je als je dood gaat weer wordt herenigd met al je geliefde overledenen.Ook een verandering van werelden, dat wel.
Feit blijft dat als een naaste overlijdt je zelf ergens rust zult moeten vinden.
Het heeft allemaal zo moeten zijn, had ik die kanker niet gekregen, was ik nooit deze mensen tegengekomen.Was ik dóórgehold in mijn leven, zonder genoeg stil te staan waar het écht omgaat!

Nu is de dood wel erg dichtbij.
Deze afschuwelijke ziekte zet nog steeds onze wereld op zijn kop.
De wreedheid, het verdriet, de onmacht.

Afscheid moeten nemen van iemand, die ook aan het herstellen was en zijn leven in balans aan het brengen was, is niet meer.Zijn gezin, meegestreden, moe gestreden, echtgenoot, vader, opa,
vriend is niet hersteld en het gezin is verre van in balans!Als zo'n groot verdriet je treft, staat de wereld stil, zakt de grond onder je vandaan, nog zoveel plannen, geniet momenten, gekozen voor kwaliteit van leven maar zo, verloren van de tijd!Verloren, na een sportief, gezond liefdevol leven, van de keizer der ziekten!
Zo unfair!!





'Zijn Harem' zoals hij ons schertsend noemde, is enerzijds uit balans!
We missen hem maar zijn zo dankbaar dat hij voet bij stuk hield om deel te willen nemen aan juist deze revalidatie groep, zo trots dat we zoveel gedeeld en geleerd hebben, samen!!

Als enige man, direct een bijzondere rol die hij sportief droeg.
Met sprankelende ogen vooral als hij over zijn kleinkind sprak!
Een gouden hart, luisterend oor en altijd vriendelijke wijze woorden of het nu ging over communicatie of gevoel, zo veroverde hij een bijzondere plaats in ons 'nieuwe' leven!
Iemand die je in zo'n korte tijd, zó meeneemt, met zijn humor en in zijn enthousiasme, als motivator bij alle sportactiviteiten. En, met ons allen psychisch gezien zoveel 'eye openers' ervaarde,
tijdens de vaak emotionele gesprekken waarbij wij vaak verrast werden door hoe deze ziekte onze emoties, waarden van het leven en onze denkwijze meenam naar vreselijke diepten, maar ons uiteindelijke door positivering sterker maakte. Zo iemand wil je niet meer kwijt.
Zo iemand verrijkt mijn leven.


Ik zie het afgelopen jaar als een 'vooral niet dood gaan ervaring',
die een ommekeer in mijn leven bracht!
Met recht een lévenservaring, die je na een zware strijd meer balans en kleur kan geven in
het hier en nu!Áls dat hier en nu er is !

Ik heb een morgen, een overmorgen en wie weet hopelijk nog veel veel meer!

Onze gouden schakel mag er dan fysiek niet meer bij zijn,
voor altijd is hij de verbinding van 10 strijdlustige vrouwen,
die hem in hun hart meedragen!

Máár zo vanzelfsprekend is het allemaal niet meer.

De 'harem meiden' zijn ook gerust, dat langer lijden hem en zijn gezin bespaard zijn gebleven.
Afscheid genomen, maar toch niet echt, hij heeft voor altijd een plaats in ons hart.



"een zucht is onzichtbaar

net als de wind

de nacht is onzichtbaar

als de dag begint

die ik kwijt ben

die ik nooit meer vind

maar

met mijn ogen dicht

zie ik alles

wat mijn hoofd verzint" 

The gift of life.



Na onze verwendag, zijn allen van de herstel en balans groep vrienden op bezoek geweest bij onze vriend.Niet allemaal tegelijk, dat werd teveel.Zóveel ideëen waren er over van alles wat we samen met deze groep zouden gaan doen.Niet eens zo'n  spannende grootse dingen hoor, een boerderij bezoek aan de boerderij van één van onze vrienden uit deze groep. Een wandeling met lunch, ergens bij Esbeek in het befaamde Bokkenrijder gebied. Lol, om de uitsmijters die daar te bestellen zijn, hadden we enkele weken geleden nog samen!Samen naar een dierentuin.
Maar ach nu  waren we  al heel gelukkig hem in een bed in de woonkamer te treffen, aan de morfinepomp om de pijn te verzachten die in zijn buik speelde en samen
 nog echt wat te kunnen delen!
Zijn bizarre nare ervaringen van de dag dat hij 's ochtends ook nog dacht met ons een verwendag te beleven, tot aan alles wat WIJ beleefd hadden op deze dag, want wij hadden dat zo verdiend volgens hem!Woorden schieten tekort om te beschrijven hoe het is met een vriend te praten, die je pas 12 weken kent, maar hij zit door de belachelijke situatie die je deelt in je hart en waarvan je voelt, het einde nadert snel!Praten over wat voor pijn kreeg je en oké, je bent bezig met de euthanasie verklaring.(OMG waar gaat dit over, maar goed dat het wel mogelijk is!)
Geen circus, poppenkast, toeters en bellen om te 'rekken', als er niets meer aan te doen is!
Het leven geen kwaliteit meer heeft!
Véél te snel.22 oktober vertelde hij ons waardoor het kwam dat hij zo vermoeid was.De operatie en de chemoos waren niet voldoende om zijn kanker te vernietigen!En dát terwijl hij ons allen er in de eerste weken van herstel en balans uitliep, uitzwom bij alle sporten!
Er was geen genezing meer mogelijk. Hooguit met een expirimentele chemo een verlenging,van....
ja van wat, dagen,weken?Met alle onbeschrijflijke bijwerkingen die de 'kwaliteit van het leven' waarschijnlijk gewoonweg ondraaglijk maken???!Ook daar geen duidelijk antwoord op!

En wat dan?Wij plannen nog een dag, een week na het vorige bezoek, om bij elkaar te zijn, bij hem.
Maar vandaag de dag voor ons geplande bezoek zou ik contacten of het goed uitkomt, nee in een week tijd is de morfine verhoogd en een bezoek van zijn Harem is écht niet meer mogelijk.
Dát is zijn grap, 62 jaar gewacht op een harem en nu heeft hij er door deze noodlottige omstandigheden een!Ja wat wil je als je met 10 vrouwen in een revalidatie groep voor kanker patiënten terecht komt!Allemaal hebben we hem in ons hart gesloten.Dát onze groep zo snel afscheid zou moeten nemen dat had niemand verwacht!Allemaal waren we uitbehandeld, enkelen op een hormoontherapie behandeling na.Genezen verklaard wordt je niet! 'We'gaan er van uit dat 'we' de kanker onder controle hebben!

The bucketlist, die ik in een vorig blog aanhaalde, nee ook die wordt niet gehaald.Één week nadat het nieuws over de palliatieve fase van deze kanker bij onze vriend duidelijk werd, hebben we als afsluiting van de Herstel en Balans groep, ja ik vind het nu ironisch klinken hoezo hersteld en in balans, samen geluncht.Óók zijn echtgenote was daarbij, wat wij allen als heel prettig hebben ervaren!Maar nu, nu onze groep niet meer wekelijks bij elkaar komt, hangt deze donkere wolk boven
ons allen .Iedereen is vorige week nog op bezoek geweest en dat we ons eerste geplande uitje niet écht met zijn elven zouden zijn was iedereen wel duidelijk.Maar dat we nu afscheid moeten nemen, van zo'n kanjer, die zó een voorbeeld voor ons is, gestreden heeft als wij, maar toch verloren.....is ongelooflijk!Pijnlijk en verdrietig!

Welkom in de wereld die kanker heet.Moeilijk is het om erover te praten.In mijn omgeving zijn velen geneigd direct over een ander kanker verhaal te beginnen dat bij hen bekend is!Dát is niet echt een handige stap!Hoe zal ik dat zeggen, onze eigen kanker is écht verschrikkelijk genoeg.Voorbeelden van zowel positieve als negatieve gebeurtenissen omtrent kanker...NEE...dat is niet wat bijdraagt aan onze verwerking!Natuurlijk ken ik vele scenario's die slechter aflopen dan de mijne, moet dat betekenen dat wat er met mij is gebeurd, peanuts is ofzo? Méér en méér dringt dát tot me door!
Dát het geen peanuts was, bedoel ik dan.Veel te verwerken , maar dat is niet gek!!

Ik zeur over mijn figuur en onze dochter corrigeert me letterlijk met:
"Mama, ik had ook bloemen bij een grafsteen kunnen leggen, lekker belangrijk, jij bent prachtig zó, maak je niet druk daarom!" Wauw, boem, realiteit!Thanks love!

En nu doordat een van onze vrienden van zó dichtbij, toch ondanks alles de strijd tegen kanker gaat verliezen, merk ik de angst in mij en in mijn gezin.
Dát had ook mama/ik kunnen zijn!Maar, zí'j is het NIET!
Dus hoe clichée, carpe diem, live and let live, seis the day,
do what makes you happy, with the people you love!
We praten er verder ook zó niet over.Wij hopen en gaan uit van een nog lang leven samen!

Wat een triviale probleempjes zijn onze "problemen" opeens weer.
We got life people, love, laughter and life!

Je gezondheid, liefde en aandacht dát is de zuurstof van het leven!
Liefde en aandacht, wat je geeft komt bij je terug, is onze mening en gezondheid, ach ja als je van alles met mate geniet, is en blijft het een kwestie van puur geluk!!! Dat is ons wel duidelijk geworden, zeker weer met onze vriend als voorbeeld!Nooit gerookt, gedronken,,gezond gegeten,
altijd gesport en zie hier!De kanker heeft hem in zijn greep en zijn gezonde lijf, kan er niets meer tegen doen!Hoe oneerlijk zit het leven vaak in elkaar.
Wat te denken van kinderen, als we het er toch over hebben, hoeveel kinderen zijn er niet met kanker!
Nooit gerookt, gedronken, energiek and full of life en positiviteit
als baby, peuter, kleuter, tiener, of hoef ik dat niet te vermelden?!

Altijd riep ik: "ach laat mij het maar hebben, beter dan dat een van de kinderen dít overkomt".
Ben ik bijna klaar met bestraling hoor ik dat het zesjarige zoontje van een wel goed bevriende
collega van mijn man een hersentumor heeft!Dan stort je wereld toch in??
Wonder boven wonder, wat een belachelijke uitspraak, gewoon dankzij de chemische troep, twee operaties en talrijke bestralingen en zijn eigen WÍLSKRACHT,(en geluk) kan deze kanjer nú,na 9 maanden weer proberen met zijn papa, mama en zusje een 'normaal' leven te gaan leiden!Respect!
'Oók zij moeten beamen dat er hele andere prioriteiten in het leven zijn,
na deze angstige overlevings rollercoaster !!

Ik wil niet belerend overkomen, ik stond tot een jaar geleden, me ook druk te maken in de file,
in de verkeerde rij van de kassa, over kissebissigheden(wat een leuk woord) op mijn werk, over mensen die van alles van me vonden, dát heb ik ook niet nú zomaar achter me gelaten!
Maar zonder tot, totale ZEN aanhangster te bekeren, die klote kanker heeft ons veel willen leren!
Ik wil alleen zeggen, ben je eens wat vaker bewust van wie je bent, dat je rijk bent met een goede gezondheid, want daar staat of valt alles mee!Met liefhebbende mensen om je heen, zie de bladeren vallen deze herfst en besef dat dat ten goede komt aan nieuw leven, groei, verrijking!
Als iemand alleen al het woord herfst half uitsprak, hoe doe je dat(?), werd ik jaren geleden al bijna depressief!Nú, geniet ik van de bladeren die letterlijk op en om me heen vallen, in al die prachtige kleuren,iedere dag dat ik met onze Doggie het bos in sjouw!
De kleuren waar ik van houd, rood, roze van de liefde, geel van de zon, ja en af en toe straalt de zon om de kleuren nog beter te tonen!!People can change at every age!!

Neem het leven niet voor lief, want het is ook niet altijd LIEF!
Maar als je wilt, kan je er zelf wél wat van te maken!

En NÉÉ, ook ik loop niet de hele dag te stralen, lachen en onbezorgd te wezen, dat zou niet menselijk zijn, alles wat ik wil zeggen is, plaats je leven af en toe eens in een positief perspectief!!
Niet in vergelijking met een ander, maar gewoon naar jezelf!!

"Don't it allways seem to go, that you don't know what you've got 'till it's gone..."
What a waste!!

When you ask a falcon what time it is,it would answer you:"now"

Crazy world!

Er bestaat in Brabant een 'verwendag'voor (ex)kankerpatienten! "Via Angelia"is een stichting door vier dames opgezet,om aan deze groep een ongelooflijke' in de watten leg dág' te verwezenlijken!
 Vorig jaar wilde mijn lieve zus mij hiervoor aanmelden, omdat ze vond dat ik wel eens zo heerlijk verwend mocht worden,maar daar was ik toen niet aan toe.Beetje met al die andere kankerkoppen in een ruimte er een feestje van proberen te maken?Zonder gekheid, in between chemo 2en 3, had ik daar ook nooit de energie voor gehad!  Toen 11 maanden later, in de Herstel en Balans groep deze dag ter sprake kwam, zei ik hen ook meteen: 'Leuk...maar nee!Wéér dat lotgenoten verhaal, géén zin in.'
Máár één week voor sluiting inschrijfdatum, besloten ík en een andere H en B vriendin tóch in te schrijven.Omdat we als groep gingen dan!
Onze vriend, die het niet zo goed gaat en zijn vrouw, zouden ook deelnemen. Zijn vrouw als vrijwilligster, manicure en hij, zich heerlijk laten verwennen en een gezellig samen zijn met de groep. Dát verwennen bestaat uit, kapper, manicure, hot stone massage, pedicure, voetreflex massage, schoonheidsspecialiste, stoelmassage tot visagie .Inclusief, koffie, thee lunch en borrel!
Met optreden van wereldwijde plattelands originele Brabantse artiest!Zonder kleinerend te doen, dát is niet mijn muziek genre, maar het is fantastisch wat de organisatrices hier bewerkstellen!
Ruim 75 deelneemster, in rooster plannen met alle bovengenoemde vrijwilligers...lunch perfect, entertainment, tsja ieder zijn ding, maar het is er wel!
Fantastisch, geen woorden voor!

Dan dat donkere wolkje, wat precies vandaag boven ons hing.Onze lieve vriend wil hier zo graag bij zijn, maar dát lukt helaas niet!Zijn echtgenote,zou deelnemen als vrijwilligster en velen verwennen met een manicure!Echter,als ze aankomt wordt zij terug naar huis geroepen.Haar echtgenoot is te ziek!Zó ziek, dat de huisarts adviseert naar het ziekenhuis te gaan, maar dat wil hij niet. Hij kiest voor een morfinepomp!Wat een schok!Onze dappere maat, is er niet bij, maar wenst óns een fijne dag 'want dat verdienen we'...ja, hij óók!

Leven is oneerlijk, toch moet het zo zijn dat wij juist op déze dag misschien wel sámen zijn!
Ieder van ons geniet van de luxe behandelingen die wij kado krijgen, met in ons achterhoofd onze vriend en zijn vrouw, maar toch,zoals hij zegt,geniet ervan!

Ja en wij genieten!Ik krijg een pedicure behandeling, zijdezachte voetjes!Voetreflex masage, nou ja dat is een beléving!Manicure,prachtige wonderhandjes en nog een diepe facial behandeling, zó fijn!
Voel me heerlijk. Met de groep hebben we veel plezier, ondanks dat we veel met onze vriend en zijn familie bezig zijn!

Hierna, besluit ik iets eerder dan geplande eind tijd weer te vertrekken omdat onze jongste een theater presentatie heeft!Zéker zó belangrijk voor me!Prachtig is het, had het niet graag gemist!

Nogmaals, het is een vreemde mooie dag.Het intens contact wat wij als groep weer ervaren, wordt versterkt, hoe zuur ook,door de afschuwelijke afwezigheid van ónze John!Hij noemt ons 'zijn harem'.
62 jaar opgewacht, maar daar zijn we dan...wij vinden het ook heerlijk .Niet zomaar een man, maar juist déze man in ons midden.In die 11 weken, ervaart hij emoties die hij nooit toeliet, maar daardoor, doordat hij juist ook dit alles met ons deelt, opent dat voor ons als groep ook zoveel deuren!
Zóveel respect hebben wij allen hiervoor!En dan drie weken geleden krijgen hij en zijn vrouw en twee kids het afschuwelijke nieuws dat de kanker is 'doorgebroken'en er eigenlijk geen genezing meer mogelijk is!

41 jaar, leefde ik in een wereld zonder kanker!Tenminste , niet van zo dichtbij.Opeens ben ík 'lijdend voorwerp'!Een wereld waarvan ik had gehoopt, dat deze onze kinderen nog zo'n dertig bespaard was gebleven!Maar dat mocht niet zo zijn!Já, het heeft óns gezin hechter gemaakt. En onze kinderen kijken verder dan dure auto's en vakanties.Blij met wat we wél hebben, namelijk twee gezonde ouders, die er altijd voor hen zijn!Halen,brengen,school,feestje,huiswerk hulp,samen aan tafel ,iedereen kan altijd komen eten, sociaal gesprek,het kan altijd!Néé, geen groot huis, luxe autoos, verre reizen!Maar aandacht voor hen!
And be "at their back and call"!Natuurlijk laten we ze eerst zelf dingen uitzoeken!Want dat willen kids van 10 en 16:" ïk heb het onder controle mam"!En dat is goed!Maar als het dan toch even niet zo goed lukt, geen naschoolse opvang, oppasouder, remedial teacher of huiswerkbegeleiding, maar papa en mam.Zóó ouderwets hé!Maar het doet ons goed!Hiermee niemand veroordelend die het anders doet, dit is wat ons goed lijkt.Things happen for a reason!Zodra de tijd daar is, zal ik weer aan het werk kunnen.Wat ik zo graag wil. Maar voor nu?Het is goed zo. Niemand die begrijpen kan hoe zwaar het is voor een kind, te bedenken dat een van zijn ouders misschien wel zeer spoedig zal overlijden.Wat is dat?Eigenlijk?Overlijden?Onze lieve oudste besefte het plots toen we haar zus ophaalde van de laatste trip met Stichting de Kinderen.Daar zijn ouders en kids die zij kent, waarvan één van de ouders overleden is!Ze zei: "Mam wat is het fantastisch dat jij er nog bent, ik kan me niet voorstellen hoe het zou zijn zonder jou...afschuwelijk moet dat zijn..."

STIL! Word ik daarvan!
DANKBAAR word ik ervan!

Ondanks mijn volledige tegenovergestelde thermostaat in mijn lijf, sinds februari 2012,( dankzij hormoontherapie, voorheen was ik een koukleum, nu heb ik het heerlijk warm,mijn huid is ook acné vrij,ieder nadeel bep zijn voordeel )en wat andere kleine bijwerkingen van mijn hormoontherapie en alle voorafgaande behandelingen,heb ik de bijwerkingen redelijk onder controle!
Ik vind niet dat ik mag klagen!

1: I got life
2: I got love
3: I've got a future

En daar gaat het om en niet eens zozeer de toekomst, er is alleen hier en nu!
Iedereen kan morgen ziek worden, of onder een tram komen...besef dat alleen eens wat vaker en geniet van het NU!Het kan zomaar voorbij zijn. En dan in al je jacht naar materialisme en consuMEEEEERen, vergeet je te genieten van alles wat er al is.

Wij hebben het erg goed,familie die van ons houdt en wij van hen en die gezond is.Wij als gezin, gezond ,een eigen huis, keuze uit 20 soorten broodbeleg en wát eten we vandaag....die luxe hebben is al heel veel!Énook nog niet één maar  twee, tweedehands autoos, ter beschikking!!
Alleen beseffen zo velen niet dat er velen zijn met zoveel minder!Die ook hard werken, maar door helaas in minder gunstige  omstandigheden te verkeren , minder kansen kregen.
Anno 2012?Já ook anno 2012!
Ik praat niet alles en iedereen goed, maar onze kids groeien op in een omgeving waarin bijna iedereen met I phone of de meest waanzinnige andere luxueuze telefoontoestellen rondloopt.En velen naar de meest sub tropische gebieden op een all inclusive resort vertoefd!Waar de kids zo lekker hun gang kunnen gaan en ze kunnen eten wat ze maar willen!Kinderen die in de D- elftallen vragen wat voor auto je papa bij zich heeft om in mee te rijden naar de uit wedstrijd!!!(oh de kids zijn dan in de gevoelige leeftijd van 10 tot 12 jaar!)(????????????????????????????????????????????????)

Waar wil ik naar toe?Helemaal nergens!Alleen komen soms de luxe problemen bij  mij wel eens verkeerd aan!De ouder bij een van de meiden haar hockeyteam die oprecht geshockeerd verteld
"dat het echt zó verschrikkelijk is "!
Écht zó verschrikkelijk!Nou ik denk, nou komt er wat, wat heb ik gemist??
Já daar komt ie: "50.00 mensen denken erover hun wintersport vakantie te annuleren, vanwege de kabinetsplannen!" SHOCK!

Já. já, écht ik heb het niet verzonnen, deze persoon nam zichzelf serieus, toen ik vroeg of hij door had over wat voor een luxe probleem er hier gesproken werd?!Helaas, geen vrienden gemaakt!

"Through the barricades!"

Ik kan daar niets meer mee. Nogmaals, helaas heb ik écht bijna die kist,muziek en koffietafel(hoewel dat in reality, alsjeblieft een heerlijk bourgondisch drankje  en tapas festijn mag zijn) dichtbij hebben moeten zien  komen om te zien wáár het leven wél om draait!

Néé in deze tijd van werkeloosheid, economische crisis, ex-kankerpatient(hoe blij ben ik dat te kunnen zeggen), valt het écht allemaal niet mee!

Maar ik ben gelukkig,wij zijn gelukkig met wat wij wél hebben!Gezondheid, liefde en een toekomst!

Clichée?Ik spreek je wel als je ervoor komt te staan,ik wens het niemand toe:
Niet gezond en afhankelijk zijn!Maar soms heb je niet dát geluk en dan toch ga je dóór!

Want je wilt léven!Liefhebben, lol maken, lachen!
Make it count, every day, every hour, every second!

My 42nd birthday@Paris!With my loved ones!

The long and winding road!

Zo, dat was het dan.Herstel en Balans afgerond. En nu...hersteld en in balans?Nee, zo werkt dat helaas niet!Ik dacht wel even aan te vangen met het volledig oppakken van mijn gezin en daarom heen hangende afspraken en het totale huishouden, daarnaast ook zoeken naar werk, nu moet het maar afgelopen zijn met dat kanker gedoe, maar als ik 's ochtends de jongste jongedame naar school heb gebracht heen gefietst, 30 treden heb gelopen en terug gefietst, mag ik echt weer even op adem komen. Dan uurtje met de hond het prachtige sterrenbos in en weer bijkomen. Gelukkig gaat dat wel redelijk snel, het herstel. Maar alleen al het idee dat je bij alle activiteiten mag nadenken, stilstaan bij je energie verbruik!Ben al niet zo een zuinig type van nature, maar doe nu toch echt enorm mijn best om niet om vier uur afgebrand te zijn.Als eigenlijk net één van de, in ieder geval voor mij, gezelligste uren van de dag, koken en samen heerlijk aan tafel, bijbabbelen en genieten van eten, aanbreken.
Ook dacht ik wel even weer aan werk te komen, selectief gezocht en gevonden vacatures,YES!
Na diverse afwijzingen na sollicitatie zakt de moed me nog verder in de schoenen.
Ik wil weer méédoen!Aan, aan, ja aan wat eigenlijk? Mijn energie level is van zero naar 50%, als ik het goed verdeel.Dát is ook wel iets dat we geleerd hebben bij onze revalidatie training.Is dát zo moeilijk dan?Já!Ik ben nog lang niet terug, de duizendpoot die ik ooit was.Sterker nog, dat moet ik ook helemaal niet willen.Ik val in herhaling maar vond deze toch wel heel erg typerend, gezien de situatie: je moet niet kunnen wat je wilt, maar willen wat je kunt!
Dat is de realiteit volgens vele begeleiders die daar voor gestudeerd hebben.
Word ik een vijfhonderpoot dan ben ik al een hele pief, met mijn 42 jaar!Ik wil wel dóór, maar het lukt nog niet!Word niet meer mijn''good old me"!Ja ik weet het, dat is niet iets waar ik me bij neer ga leggen, maar misschien moet ik dan toch maar eens luisteren naar mensen,  familie,vrienden zowel als begeleiders die het beste met me voor hebben en geen gas erop geven en weer in dezelfde valkuil stappen maar luisteren en nú rust nemen. Om te verwerken wat er allemaal gebeurd is, bijdragen aan het herstel van mijn kapotte lijf, spieren moeten versterkt worden en conditioneel is er ook nog veel werk aan de winkel.Winkel, daar is het woord weer.Ja, dat is mijn vak.20 jaar lang, ervaring als verkoopster, etalagist, administratief medewerkster, rooster planner, klacht afhandeling,(lij-)leidinggevende, nou daar sta ik dan,in dit digitale tijdperk van webshops, als werkeloze 42 jarige detailhandelmedewerkster aan de kant!

En wat gaan we daar mee doen?Nou voorlopig, eerst maar eens alles verwerken en mijn lichaam de tijd gunnen om zich te herstellen.Afspraak bij de plastisch chirurg voor een borst reconstructie,ja daar wordt ook zo makkelijk over gepraat .Maar een buikflap operatie zoals dat zo mooi heet, ja zomaar zonder dat ik dat wil ben ik plots thuis in deze terminologie!Van je buikvet word een nieuwe borst gereconstrueerd, een operatie van ruim 9 uur. En uiteraard niet zinder risico. Ik ben echt geen pieperd, maar zonder dat ik in levensgevaar verkeer, vrijwillig zo'n zware operatie ondergaan,die keuze valt niet mee. Iedere operatie brengt risico's met zich mee.Zonder dramatisch te worden, er wordt zoals gezegd erg gemakkelijk over gepraat, meestal door mensen die langs de zijlijn stonden,
volgens mijn adviserende artsen.Toch wordt vakkundigheid uiteraard geprezen.
En mogen we uitgaan van deskundigheid.
Over een maand hebben we een afspraak. Kijk er naar uit.Echter weet dat wachttijd geboden is, want ook mensen zonder deze achtergrond staan gewoon op de wachtlijst, dus ik mag achteraan sluiten, hoe bizar is dat!En dan zijn daar de ruïnes in mijn hoofd, 9/11 is er niks bij, wat een catastrofe!

Eindelijk denk ik dan kanker achter de rug , hoe spreekwoordelijk, te hebben!
Onze lieve jongste dochter neemt als afscheid nog eenmaal deel aan Stichting de Kinderen.Een stichting waar wij helemaal niet aan deel hadden willen nemen.
Voor kinderen van ouders met kanker en ja, ook voor kinderen ,juist, van wie een ouder overleden is aan kanker!Eens te meer het besef, bij mij is alles 'goed', althans daar gaan we vanuit!Ergens moet je stoppen en vertrouwen leggen, om door te gaan.Nee, ik wil geen kanker slachtoffer zijn,maar kanker overlevende en de meeste mensen weten , gelukkig, niet wat dat inhoudt!
Kláár met kanker!
Dóór met leven!Oh wat is het leven mooi, in de idyllische wereld zonder ziekten!
Eerst was ik teleurgesteld in het einde van herstel en balans.Nu ben ik blij dat ik mijn leven weer kan inrichten zoals ik dat wil!Geen gepraat over kanker, hoewel dat soms vast nog fijn zou zijn.Maar being part of social community!Ik heb me, bij gebrek aan baan ingeschreven bij diverse vrijwilligers instanties.But,isn't it ironic,ik krijg ik van diversen de boodschap dat ik onderaan de wachtlijst sta!

En nu, ik kan niet slapen.Dingen die voor mij , ons gezin belangrijk zijn, stel ik in prioriteit!
De koningin op bezoek bij een naast gelegen dorp en daarna bij de om de hoek gelegen universiteit, niet belangrijk!

Wel belangrijk: De stemmen in mijn hoofd en gevoelens in mijn hart.

De stemmen in mijn hoofd weerspiegelen mijn gevoel.Maar het is moeilijk daar mee verder te gaan!
De discrepantie tussen wat ik wil en wat ik kan, is erg groot.
Ik moet me neerleggen bij, dat wat ik kan, al een prachtige stap is!Voorwaarts naar de nieuwe IK!
Wel weet ik waar de prioriteiten liggen,dichterbij mijzelf!

Zonder egoïstisch te worden, hoewel ik daar moeite mee heb,wil ik proberen meer te focussen op ons gezin en familie en te laten voor wat het is, dat wat buiten mijn invloed!Ik 'emphatice' sterk, met velen die minder goed van deze klote ziekte afkomen,maar niemand in mijn omgeving heeft er iets aan dat ik in zelf meededogen wegkwijn!Dat is niet waarom je het geluk hebt door te mogen gaan!Niet in die slachtofferrol, maar door!Met je beperking,dóór,naar een nieuwe baan, een nieuwe leven.Gezegend,ook al gebruik ik dat woord niet graag,met een liefhebbende echtgenoot en twee gezonde kinderen!What more can I ask for?My health?Yeah I got that back too!So let's celebrate every day!


dáár is hij,vliegenzwam!

"Some people feel the rain,others just get wet"!

Wat een prachtige uitspraak die op mijn pad kwam!Ik genoot vorig jaar in mijn rolstoel van de herfst,nú wandel ik in het bos met onze hond,nog nooit zo genoten van de herfst!Deze maakte mij altijd depressief,veel regen, kou, bladeren die vallen.Nú,ik geniet van de kleuren in het bos,zoek het punt waar de zon de bomen raakt,geniet van de schaduw van andere bomen,te dwalen in dat bos,op zoek naar die éne vliegenzwam!
Genieten van de draf die onze hond neemt, op snuffeltocht naar...ja naar wát?Naar van alles!



Ik heb mijn wenkbrauwen,mijn wimpers,mijn haar, mijn leven!En ik ga er het beste van maken!
Onze kinderen zijn al jong wijs geworden, over dat het leven zomaar, zonder schuld voorbij kan zijn.Ik had dat graag anders gezien.Ook ik had graag gezien dat onze twee fantastische meiden 40 zouden zijn geworden zonder te weten wat de wereld "kanker"ínhoudt!Helaas het mocht niet zo zijn.
Zij weten op 10- en 16 jarige leeftijd, waar het leven om gaat!Niet om wat je hebt, maar wie je bent!
Niet om wat je doet, maar wat ertoe doet!Lekker beangrijk,die grote auto voor de deur en vakanties waar niemand ooit komt,is je moeder thuis?Ook daar zijn de meningen over verdeeld.dat weet ik!
Ook ik zou graag weer een combinatie van huisvrouw en werkneemster combineren!Echter in deze tijd,valt dat niet mee!
Moet dat dan zo zijn?Misschien wel?!

Ben ik wie ik was?Nee!Ben ik wie ik ben?Ja!Een stukje 'ik' liet ik achter bij de kanker!
Een hele nieuwe ik, beleeft het leven anders!
Ik wil niet meer terug naar de oude 'ík'!
Dat kan ook niet meer.Dit is een rouwproces,afscheid nemen van je vorige leven.Je vitaliteit en kracht, energie en compassie hebben een totaal nieuwe betekenis!Na het afgelopen overlevingstraject!

Herstel en balans revalidatie traject afgerond!Já, wat ben ik blij dat ik heb deelgenomen.Niet alleen voor mijzelf, maar de band met de lotgenoten is niet te beschrijven mooi!
Máár, nu ook wel weer blij dat ik dat los kan laten, drie maal per week 2 uur lang interactie zowel fysiek als mentaal met lotgenoten, was prachtig,maar nu mag ik weer verder, op eigen benen  staan!

Dat is ook het concept. Daar komt nog bij dat onze jongste dochter deze week afscheid nam van Stichting De Kinderen.Met een Efteling bezoek!Vorig jaar stond ik daar, beide meiden uit zwaaien.Zonder haar, net chemo 2 achter de rug...geen idee wat er nog nodig was om deze strijd te winnen!Zoals onze oudste zegt:
"Toen had je nog zoveel voor de boeg mam,nu is het klaar en je bent er nog!"
En ze heeft gelijk!Het afscheid van Stichting De Kinderen, is voor ons het echte afscheid van deze traumatische, maar uiteindelijk goed aflopende weg!Het verhaal wordt nooit mooi, daarvoor was het te afschuwelijk.Toch heeft het afgelopen jaar een gouden randje, we halen de positiviteit eruit en leren daarvan!

Wij mogen dóór,dat is niet allen gegeven!
Dus maak er wat van! Maakt niet uit hoe!

 

                                                                  With love to all!

 

Bucket List

Bucket full of hearts to my friend and his family,
it's them who are now facing a bucket list!
 

In woorden te beschrijven wat deze week herstel en balans in houdt is bijna niet te doen.
Na dat we vaak hebben gepraat over de angst, wat als mijn buikpijn niet gewoon buikpijn is,
 of mijn wondje op mijn vinger van het aardappelmesje dat uitschoot niet snel genoeg geneest ,
 óf nog erger een oncologie verpleegkundige zegt dat ,na lichamelijk onderzoek, 'hét'echt niet goed is, dit soort dingen dat ons onzeker maakt.Buiten, de buitenwereld, die bij veel dingen, vooral vermoeidheid,ook  vraagt of dát wel normaal is,ons onzeker maakt, is er vandaag écht een bom geplaatst in onze groep.
Onze groep, die écht in 11 weken,á 3 maal in de week, álles maar dan ook álles heeft gedeeld.Méér dan met wie dan ook , omdat we echt allemaal onze geliefden proberen te beschermen tegen alles.
Ja , wát dan? Nou angsten, verdriet, pijn, onrust proberen te voorkomen.
Omdat we zelf ook hartstikke bang zijn vaak, maar we willen dáár niet aan toe geven want we willen dóór met léven!
En dan ga je er met zijn 11-en voor!Lekker sporten, praten, filosoferen, zwemmen, moe zijn , én dóór!

En dan is daar die éne lieve vriend.Já Vriend. Eerst noemde ik mijn lotgenoten in deze groep 'collega's' dat weet ik, maar nú na deze intensieve periode zijn het vrienden geworden.
En we hebben allerlei plannen om deze groep bij elkaar te houden en nog heel veel leuke dingen samen te gaan beleven in de opbouw naar een nieuw leven!

En dan is daar die éne lieve vriend, die in aanvang van herstel en balans, als enige man in het gezelschap, zijn mannetje moest staan.En dat doet hij. Tussen al deze dames.
 Zijn "Harem" noemt hij ons!
Maar in dít harem, komt heel wat emotie om de hoek.
En als een echte vent, ervaart hij dat er zoveel meer emoties zijn waar ook hij mee moet leren dealen!En dát doet hij.
Altijd is hij de komische noot in ons midden.En ook kan hij als geen ander empathisch maar toch relativerend met onze, maar ook zijn eigen, emoties omgaan.Wat een voorbeeld voor ons allen.
Met zijn positieve fanatisme,enthousiasme en humor is hij zo'n enorme stimulans voor ons allen.
Een energieke jonge-oudere vooraan in de 60,  'rijk',  met een vrouw en kinderen én een kleindochter,
die hem nog meer zoals hij zelf zegt, de kracht heeft gegeven die kanker  te overwinnen!

Déze lieve vriend is al vanaf week 5 snel vermoeid.Wij hadden allemaal zo'n dip in die periode, maar kwamen er weer uit.Hij maakte zich zorgen want hij kon écht steeds minder, raakte zelfs benauwd.
Na een periode van darmkanker, operatie en daarna chemo behandeling tot en met begin augustus, was hij dol enthousiast begonnen aan zí'jn Herstel en Balans...met 10 fanatieke dames die hem al snel
in hun harten sloten!En hij ons!Samen één!

Déze lieve vriend blijft moe met buikklachten.Na een CT-scan drie dagen geleden,krijgt hij vandaag de uitslag.Allemaal leven we mee.En hij belooft ons te mailen als hij de uitslag heeft. Mij heeft het het hele weekend bezig gehouden en zo blijkt later, ons allen.Dan is het vandaag.....
We kleden ons om voor onze cardio training.Dan komt één van onze begeleidsters,
fysio Yvonne vragen of we even naar de "talk room"(waar we dinsdag altijd gesprekken hebben) willen gaan.Dáár zit hij, onze lieve vriend, met zijn mooie vrouw.
Als we allemaal zitten, zegt hij: "Het is niet goed!""Lever en buikwand zitten vol met kanker, de chemo blijkt niets gedaan te hebben en er is niets meer aan te doen."Maar we hoeven geen medelijden te hebben want zoals hij zelf zegt hij heeft een prachtig leven gehad!Zelfs opa geworden!"
Dát is toch niet te doen!
Waarop een van onze andere vriendinnen reageert:
" Ja, dat kan dan wel zo zijn maar het is wel wat te vroeg!"
En dan nog blijven lachen en grapjes maken, ja het ís die galgenhumor die ons allen overeind houdt!Het afgelopen jaar en nu weer!

Daar zitten we dan, wat een feestelijke week had moeten zijn, allemaal weer wat meer in balans en iets meer hersteld, BAM, terug bij hoe het ook kan lopen.Niks hersteld en in balans,iedereen uit het lood geslagen!En voor één van ons is er geen herstel meer mogelijk!Gevochten als een leeuw,
maar helaas....hij mocht het niet winnen!

De club waar we geen lid van wilden zijn maar nu toch écht bijhoren is in shock.Meerderen met mij hadden hun twijfels bij het deelnemen aan zo'n kanker groep die weer op de rit gezet moet worden.
Sorry even cynisch, ik dacht ook zélf er wel bovenop te komen.Zowel lichamelijk als geestelijk.
En in nog 10 anderen om mij heen met kanker ellende zat ik al helemaal niet te wachten.Goh daar gaan we weer, we live and we learn.Ik ben zó blij dat ik wél deelgenomen heb aan deze groep.
Isn't it ironic, eerst wil ik niet meedoen en nu vind ik het vreselijk dat het afgelopen is.
De club waar ik geen lid van wilde zijn, ik bén er lid van, ik ben een ex-kanker patiënt!
Genezen ben je eigenlijk volgens oncologie nooit 100%,ze weten dat niet en kunnen daarin nooit garanties geven. Hooguit ex- kankerpatiëntbij wie hét ónder controle is!
En ook ik ga door met leven,zoals wij allen dachten te gaan doen. Ons druk maken over het herintreden in werk en maatschappij.Ons gewicht en onze sociale status.

En dan ....dít!We begonnen een van onze eerste groepsgesprekken met de 3 A's:
Afweer,Afscheid,Acceptatie/Aanpassen.
In het Afweer gedeelte zitten zaken als ontkenning,niet over praten, je beperkingen niet onderkennen.
In het Afscheid gedeelte zitten de emoties waar je doorheen moet zoals: Boos, Bang,Bedroefd,
maar ook Blij(dat je een tweede kans krijgt!)
In het Aanpassen gedeelte zitten de acceptatie dat het nooit meer zal zijn zoals het vóór de kanker was en hoe ga je daar mee om!

you can close your eyes to  things you don't want to see,
but you can't close your heart to things you don't want to feel!

Het nieuws slaat in als een bom, ook onze begeleiding heeft dít nog nooit meegemaakt.
Herstel en Balans is natuurlijk een groep ,die weliswaar kneuzig ;-), maar wel vooruit gaat ,
wel weer gezond is en toe aan herintreden in het dagelijks leven.Daar zijn alle therapieën op gebaseerd.
Als er dan opeens iemand is die zienderogen achteruit gaat in plaats van vóóruit, dan is dat wel echt afschuwelijk confronterend.Dát is kanker!En nee, ik betrek dit gebeuren niet op mezelf.
Ik ben ervan overtuigd dat mijn artsen voldoende kennis van zaken hebben dat ze weten dat alles nú onder controle is .Je móét ergens je vertrouwen leggen. Zonder échte lichamelijke klachten, is de kanker onder controle,daar ga je vanuit.De bijwerkingen van de hormoontherapie daar gelaten.
Eens te meer moet ik zeggen, laat mij maar zeuren, met mijn klachtjes, ik ben er nog en ik mag door!

Onze lieve vriend heeft nadat hij ons dit verschrikkelijke nieuws bracht, dit aan zijn kinderen moeten vertellen.En gaat een heel andere fase in.Zoals onze vriendin uit de groep zei,opeens zit je weer in fase 1!Afscheid, fase 2 is dan ineens erg reëel en fase drie,Aanpassen,hoe,wat,waarom???????????
Hij wil een voorbeeld voor ons zijn nou dát is hij!Hij blijft optimistisch(ja daar is die ook weer!).


Ik heb geen woorden meer.Ja, je leest het goed, sprakeloos.Voor het eerst in mijn leven.

What can you say when your words are not enough.......

Diagnose borstkanker,14 maanden later."We live and we learn"!

                                                               6 september 2011
                                                  Laatste dag van onze Disney,Parijs trip!
                                                  7 dagen voor aanvang kanker bestrijding!
                                       Tranen springen in mijn ogen bij het zien van deze foto!
                                        Maar onze oudste dochter relativeert:
                                         "mam, ben blij dat we in juli weer zo'n
                                        foto konden maken, ach  ja dingen veranderen!"

                                        

11 maanden later

Juli 2012 laatste vakantiedag  Zeeland

Kanker overwonnen!

Ik zie hoe de wereld om mij heen zijn normale vormen weer aanneemt.Hoe het leven van mensen om mij heen door gaat, het mijne gelukkig ook maar ánders, zó anders!!En voor diverse  mensen om mij heen maar goed voor hen ook, dat ze niet weten hoe het leven verandert na kanker.
Een jaar geleden zat ik hier, in de herfstvakantie, zonder haar.Nog een hele reis op weg naar genezing voor de boeg.Niet wetende wat voor ellende er nog zou komen voordat ik 'kankervrij' zou zijn. Gelukkig, weet je dit soort dingen niet van te voren!Nú, een jaar later, ben ik al 2 keer naar de kapper geweest.Naar het schijnt groeit mijn haar dan beter!Dingen waar ik me weer mee bezig houd....

Werkelijk, 41 jaar een kanker vrij leven. IK was diegene die die kernbom 'kanker' dropte in familie en vrienden kring. Althans van zó dichtbij.IK....ben lijdend voorwerp, bah!
Na 9 weken herstel en balans, moet ik toegeven dat het een deel van mijn leven is.Kanker en naar aanleiding daarvan de verrijking met  deze groep mensen, die allen een ding gemeen hebben:
 Kanker overwonnen!Trots mogen we zijn en van geluk spreken mogen we!
We delen van alles samen, van kunstenares tot zakenman, we hebben een band, delen energie,
(of het gebrek daaraan!) en emoties samen, zwaar maar zo de moeite waard!
Heerlijk ritme, maandag, fitness apparaten en erna zwemmen. allerlei ludieke spellen worden bedacht om ons zo veel mogelijk te laten bewegen in het water.Fantastische begeleiding van fysiotherapeuten en op donderdag ook een beweginsagoog. Velen van ons ervaren dit als zo'n enorm loslaten!Even niet stilstaan bij waarom we daar, op het revalidatiecentrum, zijn, maar lol hebben met allerlei spellen in het water!En moe dat we daarna zijn!Prachtig.
Dinsdag worden allerlei, psychische problemen besproken onder de bezielende begeleiding van een psychologe en maatschappelijk werkster.Het leren omgaan met een nieuw leven, met beperking, maar hoe doen we dat?Nóóít gedacht dat ik dat nodig zou hebben!Maar het werkt bevrijdend,al deze gesprekken met mijn H en B collega's!
Schept vragen,wat goed is zodat we na gaan denken, maar na over onze belevingen en ontwikkelingen gepraat te hebben, brengt het  ook rust!
Donderdag, sport en spel, lekker bewegen in een ontspannen sfeer.
En we hebben zoveel lol in het spel, dat we pas na afloop in de gaten hebben hoe vermoeiend het is!

'We" is een groep van 11 mensen in de leeftijd van 29 tot 63, die zoals gezegd  allen één gemeenschappelijke deler hebben: Kanker overwonnen!
Néé!Het gaat niet drie keer in de week twee uur lang over kanker!Want dat was waar ik bang voor was.Het is inderdaad de perfecte balans tussen, conditie opbouw onder begeleiding na kanker en de verwerking van alles wat er gebeurd is en de fase waarin je nu zit. Heerlijk om te horen dat mijn herstel en balans collega's ook moe zijn, extreem moe!En dat ze het idee hebben dat de hele wereld om hen heen al op eindbestemming is,liggen allang in de zon aan het zwembad zogezegd, terwijl ik zelf nog maar net op Schiphol incheck!Wat een vlucht!

"DO NOT GO GENTLE INTO THAT GOOD NIGHT Do not go gentle into that good night, Old age should burn and rage at close of day; Rage, rage against the dying of the light. Though wise men at their end know dark is right, Because their words had forked no lightning they Do not go gentle into that good night. Good men, the last wave by, crying how bright Their frail deeds might have danced in a green bay, Rage, rage against the dying of the light. Wild men who caught and sang the sun in flight, And learn, too late, they grieved it on its way, Do not go gentle into that good night. Grave men, near death, who see with blinding sight Blind eyes could blaze like meteors and be gay, Rage, rage against the dying of the light. And you, my father, there on the sad height, Curse, bless me now with your fierce tears, I pray. Do not go gentle into that good night. Rage, rage against the dying of the light. " Tekst van een van  mijn favoriete schrijvers, Dylan Thomas. Die al vroeg zag, naast het leven dat gewoon doorgaat, ben dankbaar voor alles wat je hebt en beleeft en neem niets,  maar dan ook niets 'voor lief'. Dat we ooit doodgaan is een feit!Niemand heeft het eeuwig leven. Maar as long as you are alive...maak er wat van! Zolang als je er bent geniet en heb respect voor alles wat je meemaakt.Het vormt je, leert je te leven! Baby's zijn baby's, maar zo kort!Je probeert als ouders ieder moment te delen ,tenminste zo proberen wij dat. En alles te geven in loslaten en opgroeien van de meiden!Ondertussen jaren verder,beseffen we dat we écht daar heel erg van genoten hebben.En nóg mogen genieten, lucky us! Onze oudste dochter maakt zich al steeds meer ' los', zelfstandige dame met een  doel in het leven.Hoe fantastisch,weet wat ze wil en werkt daar hard voor!!Wauw, natuurlijk was het 'gisteren', 16 jaar geleden dat we haar in onze armen hielden,zo trots op de jonge vrouw die ze nu is!Langzaam maar zeker creëert ze steeds meer haar eigen wereldje.Druk met familie, studie,vriendje, vriendinnen, hockey, bijbaantje, feestjes, fantastisch zoals ze  alles voor elkaar heeft. En ook weet wat belangrijk is in het leven.En niet vergeten, te genieten!Gelukkig hebben we ook nog 'ons puppy' van 10 jaar, die is iets minder druk bezet.Nou ja puppy, het is al een hele verstandige jonge tiener die ook weet hoe t leven in elkaar steekt,wat ze moet doen om haar eigen weg te gaan!Knap!Wij stimuleren dat zoveel mogelijk. Het valt mij allemaal niet mee. Loslaten! In overtreffende trap! Zeker na het overwinnen van deze ziekte,valt ook dat allemaal niet mee! Ook het 'gewoon doorleven', 'de draad weer oppakken',niet. Dat is wel wat ik wíl!Maar ik moet accepteren dat ik dat nog niet kán! "Je moet niet kunnen wat je wilt, maar willen wat je kunt!" Een spreuk die ook in de groep voorbij kwam.Wat een waarheid en hoe moeilijk! Tranen springen in mijn ogen, schrijf ik aan het begin van dit blog.Waarom?Omdat het heel raar is dat ik op bovenste foto ernstig ziek was, maar dat niet zo ervoer.Ik was een energieke,gelukkige werkende vrouw, met een prachtig gezin!En dan wordt je behandeld om vooral  niet dood te gaan en de gelukkige energieke werkende vrouw is elf maanden later na alle behandelingen een blijkbaar gezondere, maar zeer vermoeide vrouw!Zonder werk, zonder borst, met overgangsklachten en een overgewicht waar weinig aan te doen is op dit moment omdat er nog steeds een anti kanker behandeling loopt, te weten de hormoontherapie!Nee, ze heeft geen spannende verhalen meer over chemo, operaties en bestraling,al dan niet verkleining van de tumor, berichten over uitzaaiingen,  ze is eigenlijk KLÁÁR met kanker, maar de realiteit is anders. Dagelijks geconfronteerd met de sporen die dit monster heeft achtergelaten! Zowel lichamelijk als psychisch.Máár nog steeds dankbaar en gezegend met haar prachtige gezin! I Know!! Oude patronen aanpassen valt niet mee, zo ervaren mijn H en B collega's dit ook. De mensen om je heen kennen je al jaren op een bepaalde manier.Je staat er gekleurd op! Jíj kunt wel willen die stroperige oude patronen van hoe je wás aan te passen,maar voor de mensen om je heen valt dat niet altijd mee.Voor mezelf ook niet trouwens.Toch is dít de enige manier om weer deel te nemen aan de maatschappij.En in interactie met je familie en vrienden,grenzen aangeven en er naar leven.Niet in de verdediging gaan over waarom je dingen anders doet en voor jezelf accepteren dát het nooit meer zal zijn als vóór de kanker! Wát zou het fijn zijn om weer echt met een 'schone lei' te kunnen beginnen.Mijn herstel en balans collega's en ik zijn het erover eens dat het voelt als een tweede kans.Een nieuw leven, waarin je dingen terug wilt maar ook dingen anders moet doen.Maar het is moeilijk zoals reeds besproken anderen jóú met andere ogen te laten bekijken.Als mensen al veel dingen over je weten moet je heel hard werken om te zorgen dat juist zij je in een nieuw daglicht kunnen zien. Onze ratio is ook uit balans,desalniettemin weten we prima wat we wel en niet moeten toelaten in ons herwonnen leven!! Bij herstel en balans wordt uitgelegd waarom we zo hypersensitief zijn, zeker ook door de chemo, heeft het angstcentrum in je hoofd  overuren gemaakt, alles in je hoofd is op zijn kop gezet net als de rest van je lijf.Maar goed dankzij de chemo behandelingen zit ik hier nog wel. Echter na een traumatische ervaring als deze komen je hersenen in een soort shocktoestand!Ze moeten opeens hun gebruikelijke patronen doorbreken en zijn dus ontregeld.Dat verklaart waardoor je na zo'n traject last kunt krijgen van angst,hyperactiviteit, wisselende stemmingen,depressie, geïrriteerdheid,vermoeidheid,verwarring en slaapstoornissen.Tsjonge het is nogal wat! Nou de hyperactiviteit was absoluut in de meivakantie, waar ik op vleugels bijna het hele gezin verbaasde met mijn tomeloze energie om Parijs en Disney onveilig te maken! Ook in de zomervakantie was ik vooral blij en trots op alles wat ik weer wél kon en deed. Maar de 'boost' van energie neemt dan af.Vandaag werd ook dat bevestigt in onze herstel en balans groep.Een opbouw gaat niet in een rechte lijn, maar even opwaarts en dan in een status quo,dan weer opwaarts en dan weer even status quo.Deze status quo is geen terug val, zoals wij ex-kankerpatiënten dit neigen te beleven, maar een rust periode in verband met herstel! Heb ik veel pijn, ja.Oedeemtherapie, ja.Ben ik bang,verdrietig,vermoeid,slaap ik slecht, ja,ja,ja,ja! Heb ik vaak het gevoel dat ik beperkt ben in mijn dagelijkse activiteiten,ja! Ondervind ik veel bijwerkingen van de hormoontherapie...je moest eens weten!Bah! Maar die kleinigheidjes, houd je altijd en goh ik ben blij dat ik er lekker over kán zeuren! En dat enorme litteken is niet een teken van dat ik bijna dood was maar dat ik een overlevende ben!! Toch heb ik  weer meer grip op mijn leven! Ik fiets zoveel mogelijk, wandel veel met onze lieve super Doggie, mag zeggen dat mijn geheugen ook weer beter werkt.Ben ook lichamelijk een stuk krachtiger en ben trots dat ik weer druk ben met de dagelijkse beslommeringen in mijn gezin!Ook een grappig voorbeeld, maar een kleinigheidje als een ticket uit de automaat halen om een parkeerterrein op te rijden gaat weer soepel,evenals de borstcrawl in het zwembad,hoera! Vandaag werd de vraag heel direct gesteld in de groep. Welk cijfer zou je de grip op het leven, dat zo BAM uit je handen viel een jaar geleden, nu geven en wat gaf je het toen?Op een schaal van 1 tot 10?Voor mij, controle freakje dat ik ben, was het een 2 en vind ik het nu een 5 !Een baan zou ook een grote bijdrage zijn, voor mij persoonlijk,  in de weer 'meer grip hebben op mijn leven' balans.Maar leren weer vertrouwen te hebben in je lijf, niet bij ieder pijntje dóór te denken, je dagelijkse bezigheden begrenzen, zijn op dit moment de belangrijkste.En meer loslaten!Ja, daar is het weer,LOSLATEN. Vertrouwen opbouwen, niet te druk maken geldt op allerlei vlakken, heb geduld en geef het tijd! Dát is wat wij moeten accepteren! En al rondhobbelend in het revalidatie centrum, komt de knal weer even binnen.Gosh wat kan het toch ook altijd erger....maar goed, er zijn ook mensen die echt tot hun 80ste geen weet hebben van al deze faciliteiten,activiteiten voor revalidatie.Híer wil je niet zijn en toch kom ik er nu 9 weken alsof het een vanzelfsprekendheid is.Dat is ook vreemd hoor.En voor iemand die dit lotgenoten contact niet wilde,besef ik nu dat ik bang ben voor als dit revalidatie proces afgelopen is.Natuurlijk houden we contact, maar dit ritme in deze frequentie van sporten onder begeleiding op ons niveau en praten over onze angsten,belevingen en hoe om te gaan met beperking en ons herintreden in de maatschappij is allemaal zo vertrouwd geworden in die paar weken tijd!We begrijpen elkaar en vullen elkaar aan. Nemen angsten weg en stimuleren elkaar om positief te blijven en door te gaan,  met léven en beleven!Gosh hoe moet dat nu, na 29 oktober??? Zoals ik eerder zei, eerst maak je echt grote vorderingen in lichaam en geest, maar na een tijdje zijn de stapjes steeds kleiner,je zet er twee vooruit en moet er eentje terug.Bijna als een ganzenbord spel! En soms ja val je in de put....en kun je terug naar start! En dat doe ik dan ook!Met frisse moed keer op keer en uiteindelijk gaat het me lukken. Wéér te worden wie ik was.Wijzer,rijker en nog gelukkiger! Omdat ik er nog ben!En alles mag beleven wat ik beleef, met alle lieve mensen om me heen! Familie en vele vrienden zijn een grote steun en rijkdom! "We Live and we Learn" zo gaf onze psychologe bij herstel en balans ons mee. Dank je Esther! Zo is dat.