En daar gaan we dan op naar een nieuw leven. Na 9 maanden kanker....chemo's,operaties ,bestralingen.Dit was het dan. Nu weer blij zijn dat je je leven mag voortleven.Deze maand goed begonnen.Met ons gezin naar Disney en Parijs. Disney dankzij lieve vrienden die dit voor ons mogelijk maakten aan het begin van dit 'kanker project'.In afwachting,5 dagen , van de uitslag lever echo, long echo en bot scan ,stuurden zij ons naar een droom voor ons, Disney Paris.Omdat een drie daags ticket net zo duur was als een jaarabonnement ,besloten we dat te realiseren. Vandaar dat we deze vakantie terug kunnen. We boeken een chalet voor 6 personen op een camping 15 km van het park en van Paris. Oh het vriendje van Maddy mag mee...wat een feest.
Daar aangekomen,is het absolument un bonne fete!. Zelfs ik, die normaal ieder vakantie huis voorziet van een flinke dettol beurt,neem relaxt in me op waar we in terechtgekomen zijn. En dan ach..het is slapen en tanden poetsten....niet te kritisch!!IK die in ieder vakantie huis direct met de DeTTOL aan de gang gaat,eigen kussens en beddegoed etc, Eerst even alles opnieuw af wassen(koortslip gevoelig)....en vervolgens loslaten en vertrouwen dat we genoeg anti stoffen hebben!Wat ben ik überhaupt aan het piepen,na alle chemo door mijn aderen!Laat het gaan!!
Goed mijn haar groeit als een dolle,shampoo niet aan te slepen,mijn wimpers en wenkbrauwen geven weer beeld aan mijn gezicht,mijn figuur bevalt me nog steeds niet, houd ook veel te veel vocht vast,maar mijn voorkomen(wat zie je er goed uit!)mag er zijn.Blijkbaar ,al vind ik en is het 15 kilo teveel!
Hiermee vertrekken we naar Disney.Een belangrijke afsluiting, iets waar ik 8 maanden geleden van dacht er nooit meer te zijn. Laten we eerlijk wezen en nu maak ik me druk om twee maten meer en het gebrek aan haar!
Fontaine de Saint Michel |
monument Parijs voor alle slachtoffers uit de concentratiekampen 1940-1945 |
Afsluiting, ijs @ Berthillon..perfect day!
Zo bizar daar weer te zijn @ Disney. In de wetenschap dat het leven door mag gaan . Met alle mooie en minder mooie kanten. Vrienden die we mogen omarmen en vrienden van wie we afscheid mogen nemen . Na dit turbulente jaar.Ja zo is het dus. In het begin....iedereen om je heen verdrietig en bezorgd en tel 8 maanden nu bijna 9,zwangerschap(?), wat is er van over??Het huis stond de eerste maanden vol met bloemen ,kaarten teveel om op te noemen,na een maand of vijf nam dat behoorlijk af.
Chemoos voorbij,okay een enkeling die bij de amputatie stil stond en nu ....back to real life??Ja zo gaat dat dus!
Aandacht,oprechte bezorgdheid en interesse!
Je bent toch uit behandeld?Nu!Ja klaar na chemo...amputatie...bestraling....en dan?
Het leven gewoon maar oppakken alsof er niets is gebeurd??Nee de kanker is nog niet voorbij?
Wat een vraagtekens he!!Ja zo voelt dat dan . In een gat..zwart gat?Ja en nee!We gooien er zelf kleur in zoals een lieve vriendin van me zei.En toen ik laatst na een volle schoolweek uitgeblust het weekend in ging zei een ander: "ik snap het, jij wilt leven,LEVEN !!Maar dat gaat nog niet in 300%..rustig schat,
je hebt alle tijd!"Oja dat is waar ik heb alle tijd!Zucht,opgelucht,heerlijk!
Zoals mijn zus zegt,geniet van ieder moment, van hoe je kersen thee ruikt,die boterbloem die eigenwijs in het weiland bloeit,ja de zon op je gezicht...!Klopt.
Vreselijk dat het leven dus 'je gebeurt terwijl je ander plannen maakt'(John Lennon vertaald door Acda en De Munnik!)
Leidt je leven!!!(zover dat kan)
En leef het alsof iedere dag je laatste is ...ook zo een gevleugeld uitspraak..maar zo waar!
Een gat is waar ik in viel, toen maandag al mijn geliefden weer naar school gingen .Ja inclusief mijn man,werkzaam in het onderwijs. Ik moet echt mezelf iedere ochtend uit bed delegeren!Douchen, aankleden,door met leven!Ken je dat? Dat je 's ochtends wakker wordt en bedenkt wat voor dag het is ...en dat je dan als een soort moker hamer iedere dag die klap krijgt van : "OJA...Er is iets vreselijks gebeurd maar ik MOET wel door!"Nou ...zo is het dus op het moment voor me.
En ja ik weet wel dat ik BLIJ moet zijn dat ik er nog ben en dat ik het overleefd heb.En om dat te bevestigen vallen er ouders bij bosjes,zo vreselijk, om mij heen.Maar neemt niet weg dat inderdaad wat mij/ons overkomen is ook afschuwelijk is.Dwell in my own misery??Nee dat geloof ik niet . Ik denk dat ik nu eindelijk toekom aan wat Dr Rutgers me al vertelde,relativeren in een reeële sfeer.Volgens hem was ik aan het 'over' relativeren.De realiteit voorbij.Met mijn ,het kan altijd erger!Ja dat klopt. Maar dit wat ons gebeurt is,levensbedreigend, verhaal,overwinnen en door mogen gaan,dat betekent ook werk aan de winkel!Ja in mijn bovenkamer dus!Bij Guy en Madelief,gaat dat redelijk, zij hebben veel verwerkt gedurende het overlevingsproces.Ik merk dat dat bij Maddy en mij even anders verloopt.
Wat als ik nog later naar die schijf in mijn borst had laten kijken, of als de chemo niet zijn werk had kunnen doen?Wat als na amputatie gebleken was dat het onderhuids bloedvatenstelsel niet 'schoon'was geweest....WHAT IF???
Maar zo is het niet!Het gaat GOED!En ik moet BLIJ zijn.
Acceptatie, vertrouwen en overpeinzingen zijn de sleutelwoorden nu!Acceptatie dat mijn borst weg is, om mij te redden!Vertrouwen in mijn lijf dat nu kankervrij is.Overpeinzing over hoe nu verder.
Wil ik nog 40 jaar verder zó?Of wil ik een borst reconstructie.Wat is de meerwaarde van een vrijwillige operatie die 9 uur duurt.Waarbij allerlei complicaties kunnen optreden.Terwijl je net weer een 'gezond' lichaam hebt!
Als het niet gaat om overleven sta je er opeens bij stil, wat de risico's zijn van een cosmedische ingreep als deze.15 kilo te zwaar, eerst maar eens afvallen.Want wat blijkt,volgens de plastisch chirurg,logisch ook wel,het is beter op je juiste gewicht te zijn alvorens een dergelijke operatie aan te gaan. Even wat anders dan de eerdere informatie!Dus,na alle ellende druk bezig met 'lijnen',bewegen,getting back in shape!Het is zoals ik hoorde dus net zo erg om tegen mij te zeggen ,ach dat ene gebakje kan geen kwaad,als dat een cardioloog tegen zijn patiënt zegt dat dat ene sigaretje geen kwaad kan!
Ben ik streng voor mezelf, ja dat is wat mijn 'Dr Rossi' ook zei, maar daar hoef je volgens mij geen psychologe voor te zijn om dat bij mij te concluderen.Heb ik daar last van?Ja!En dat is dus lastig!
Mijn BMI is veel te hoog,dus buiten het schoonheidsplaatje is het gezondheids technisch gewoon noodzakelijk dat ik daar wat aan doe!
Een oorlogsveteraan zo voel ik me. Thuisgekomen van een strijd op leven en dood,zwaar gewond, herstellende,maar moet door met leven!Waar begin ik ???
Ja zo voelt dat dus.Alle levens gaan door,zoals ook de afgelopen maanden, maar dat van ons gezin,onze familie stond er even bij stil dat ik misschien wel een kist en muziek kon gaan uitkiezen!Hoe anders is alles dan he!Nu blijkt dat het , ach ja , allemaal wel mee valt. Maar een beetje kanker!!Haha,ja dat bestaat in mijn beleving!
Borst geamputeerd, niet kletsen maar doorgaan.Is dat wat 'men' denkt?Nee toch?Maar het voelt vaak wel zo. Ik ben klaar met wat 'men' denkt en relativeren!
Zoals ik al eerder aangaf....die verwerking begint pas nu!
Waar begonnen wij aan 25 augustus..negen maanden geleden...geen idee!
Maar het moest.In die trein van overleven!
*Lieve mensen, stel dingen die je graag wilt doen niet uit!Als je nu de mogelijkheid hebt!
Liefde voor elkaar bestaat niet altijd uit praten maar op de juiste plaats en tijd aanwezig zijn. Er niet zijn is killing. Laat het komen zoals het gaat!Ook al weet je niet wat je moet zeggen, je aanwezigheid is al genoeg!*(zei een lotgenoot and she is right!)
Dus hoe gaat het met mij? Slecht!Ik ben een lopend waterreservoir,dat bij tijd en wijlen overstroomt.
Maar geniet van iedere dag !Dus gaat eigenlijk ook wel GOED! Was raar geweest als ik na deze hele 'Thriller' gewóón weer door was gegaan alsof er niets gebeurd is!!En ja wat zou een ander doen?Geen idee?
Een ander was misschien vanaf dag 1 in de malaise gaan hangen, alles over zich heen laten komen en verwerken,in tranen en woede...onzekerheid,onmacht en hulpeloosheid??!!Ook prima!!
Maar dat komt bij mij dan wat later.Tranen, woede,onzekerheid,onmacht en hulpeloosheid!
Hier komt mijn verhaal,horrorfilm, in vogelvlucht.Als je het snel leest is het zo voorbij en kun je weer door met de rest van je leven ...net als ik!Tenminste dat dacht ik,tot het me overkwam!
:
Vanaf ongeveer april/mei 2011 kan ik me herinneren dat er een plek in mijn borst zit die verdikt aanvoeld.
12 augustus bloed prikken ivm verhoogd risico cholesterol in familie just check
schijf in borst waarschijnlijk cyste volgens huisarts binnen 10 dagen terug
controle,niet verkleind dan check ziekenhuis.
22 augustus huisarts ,bloed uitstekend,doorverwijzing naar mammapoli ivm met borst.Nog steeds
het is niks aan de hand gevoel.
23 augustus mammografie,echo,twijfel,biopt,ook uit verdikt kliertje oksel links.
ik was alleen ,eerste keer gesprek met mammacare verpleegkundige van den broek
advies om donderdag niet alleen te komen ivm uitslag.50%kans op slecht nieuws
25 augustus Na een uur wachten gesprek met oncologisch chirurg Dr Maring.
Tijdens het wachten nog steeds niets aan de
hand gevoel. Maring komt binnen: Mevrouw we hebben slecht nieuws voor u.
U hebt borstkanker met een uitzaaiing in de lymfeklier die we gecontroleerd hebben.
Maar het is te behandelen. Eerst amputatie ,dan chemo en bestraling.Of eerst chemo
proberen of de tumor verkleind dan misschien borstbesparende operatie dan bestraling.
Beide even prima qua overleven.U mag kiezen!
26 augustus Definitief besluit eerst chemo etc. En bot scan, lever en long echo check aanvraag
29 augustus MRI 14.15 's ochtends long foto en lever echo .
30 augustus Poli marker geplaatst in haard tumor
31 augustus Dr van Alphen oncoloog.
2 september Bot scan
3 september (zaterdag)naar disney
6 september weer thuis.
7 september Dr van Alphen uitslag long lever bot schoon!Alles schoon!
8 september intake oncologisch dagbehandeling en intake begeleiding voor de kinderen.
12 september Dexamethason als start chemo!
13 september 1ste chemo drie uur infuus,dexa en ehmend tablet
14 september dexa ehmend en neulasta injectie
15 september ehmend
17 september zaterdag avond zoveel pijn op borst en kortademig opname ziekenhuis.
18 september naar huis na onderzoeken ,waarschijnlijk reactie chemo/neulasta meer rust houden
20 september naar kapper ivm haar korter knippen, kids gedaan .
24 september pruik uitgezocht
25 september begin ik veel haar te verliezen en laat vriendin t nog korter knippen
27 september precies 14 dagen na eerste chemo behandeling vallen onder de douche mijn haren er af.
staat wat slordig dus vraag mijn man het eraf te scheren .Nadat ik zo ziek was geweest
vond ik dit niet eens erg.
03 oktober dexamethason
04 oktober chemo 2 ,dexa en ehmend,
05 oktober Neulasta injectie ,dexa en ehmend
06 oktober dexa
07 oktober dexa...extra ivm afbouw. Bij eerste chemo misschien te abrupt.
15 oktober afsluiting chemo 2 naar film the lion king die het niet deed ..heftig reality weekend.
16 oktober wandeling met zus en zwager,ik in rolstoel, door herfst warande
25 oktober chemo 3 herfstvakantie
9 november MRI na chemo 3 om te zien of de chemo aanslaat
10 november uitslag bij oncoloog. Positief .Van de tumor ,8cm ,bijna niets meer te zien !
15 november chemo 4
06 december chemo 5
15/16december hoge koorts 39,6
iedere 4 uur paracetamol maar zakt niet
16 december 40+ koorts naar ziekenhuis en moet blijven .ter observatie .
18 december zondag naar huis
zelf de koorts bijgehouden bleef aanhouden .Met paracetamol zakte het wat maar na 4 uur steeg het weer naar 40 graden ..dagen lang . Pas na 26 december werd het wat minder . Wel enorm griep gevoel.
27 december eigenlijk chemo 6 ,ging niet door ivm herstel.Uitstel naar 03 january.
29 december oncoloog gesprek. Nav goede mri na chemo 3 en de extreme reactie van mijn lichaam op de chemo,stoppen met chemo.Levensgevaarlijk.
2 january naar het circus afsluiting van een ander circus: chemoos.
4 january woensdag MRI
11 january uitslag ...tumor nu echt niet meer zichtbaar
12 january donderdag halve dag gewerkt
13 january advies: borstbesparend opereren , marker verwijderen met diamater van 5 cm rondom en poortwachtersklier weg halen ivm weefsel onderzoek
17 january gesprek aneastesie
19 january vloeistof ivm vinden poortwachtersklier
20 january lokalisatie en operatie!!
28 january brief ontslag van uwv per post.Dag baan!
30 january maandag sleutel ingeleverd en om 12 uur in naar dr Maring voor uitslag operatie.Slecht gevoel over en jawel: slecht nieuws!
s ávonds nog gesprek met dr rutgers ivm amputatie wel of niet huid besparen.
7 february 2de dag van 2de maand van 2de jaar van het 2de millenium borst geamputeerd en
okselklier dissectie !!
25 february 6 maanden kanker achter de rug ....film sprookjesboom ,uit eten KOI
27 february start fysio
29 february radiologie
1 maart vanaf nu 2 x per week fysio arm moet goed omhoog kunnen voor bestraling kan starten.
20 maart prothese uitgezocht met Guy en 1ste dag bestraling!
iedere dag tot en met 11 april bestraling (16 keer)
4 april met zus naar winkel voor bikini en betere prothese
11 april laatste bestraling .
verder met hormoontherapie ...7 jaar .(start februari 2012)
Mijn wond is goed genezen,maar heb nog last van bestraling.De huid is verkleurd,alsof ik ermee in de zon ben geweest en er is veel vocht.Dat drukt op ribben en borstbeen.Maar gelukkig geen oedeem in mijn arm!Vocht vast houden en het overgewicht horen ook bij de bijwerking van de hormoonkuur, maar ik heb van beide erg veel last.Het belemmert me in mijn herstel.Afspraak diëtiste binnenkort.
Vanaf nu 2 maal in de week fysio,lymfe drainage en conditie opbouw en een maal in de week begeleiding medisch psycholoog.Dat is dus van de zeven dagen ,drie dagen confrontatie met kanker. En wat het met je gedaan heeft.En dat het nooit meer zal zijn zoals het was!Vóór kanker!!!!Maar goed,ik mag dóór!!!!
Na 6 maanden zonder haar....vanaf februari groeide het weer.....
21 mei Eerste kappers afspraak! Na 20 september, waar de kids mijn haar kort mochten knippen!! Achterkant 'coupe' bijgewerkt.Alsof ik het vrijwillig zo kort draag!De rest laten groeien!
Vandaag 22 mei, bijna exact 9 maanden later zeg ik:
Cheers , to life!!(Hoofdpijn na het schrijven van dit verhaal!)Ach,kleinigheid!
Heimwee,dat is het gevoel.Zoals een goeie vriendin van mijn zus zei.
Heimwee naar dat fairly onbezorgde leven,voor kanker!
Één van mijn favoriete nummers van Thomas Acda en Paul de Munnik!
Relativering!
"Eerst gewoon die vragen,
alles wordt een ritueel
Hoe gaat het met je arm,
je been je hoofd, en in het geheel
Het gaat toch elke keer weer beter man,
geef het nog een maand of twee
En hij lacht en ik lach terug
't Komt wel goed
We kijken samen naar de zee
Mij is niets gebeurd
En hij komt er boven op
Hij oefent om te praten
En ik, ik hou eindelijk m'n kop
We zijn precies hetzelfde
Maar mij is het niet gebeurd
'k Word nog elke dag
Weer door het leven meegesleurd
Even dit, en ook dat
En dan dat dan ook
Want alles is zo interessant
Kijk mijn vriend
Kijk mijn vriend
Hij kent een rolstoel fabrikant
Geen opmerkingen:
Een reactie posten