Vechten tegen de Bierkaai

Alweer zes maanden leven we met de wetenschap dat de kanker 'terug' is.Terug dat is de vraag, omdat we geen zekerheid hebben dat ik na april 2012 echt 'schoon' ben geweest. Na de ontdekking en behandeling, bestrijding van de aangetroffen borstkanker in 2011 mochten we er onder begeleiding van de nabehanding door middel van hormoontherapie vanuit gaan dat we ( de medici en ik) het monster getemd hadden, hoopvol in de kiem gesmoord. Sinds we weten dat dát helaas niet gelukt is, proberen we de draad weer op te pakken met de hoop op een lange palliatieve behandeling.
Hoe gaat dat dan?Ja, dat weten we zelf ook niet. Zo positief mogelijk opnieuw vertrouwen in mijn lijf vinden dat me toch al vier en een half jaar extra overeind gehouden heeft.
We praten veel, met elkaar en anderen om te leren wat dat dan betekent : chronische pijn en niet in een genezingsproces maar een levensverlengend proces door gaan met léven. Nadenken over de toekomst.
Nog niet teveel met afscheid bezig zijn, maar met dag voor dag kijken hoe het gaat en samen leuke dingen doen. Dat hebben we veel gedaan.Vooral samen zijn. Bewust léven. Gewoon thuis, maar ook theater, weekendje weg, taartje in de stad.  Daarnaast gaat ieders leven natuurlijk ook door. Er wordt hard gewerkt aan studie en banen. Niet alleen ik moet een andere invulling geven aan mijn dagen, ook mijn gezin. Daar ik minder en minder kracht en energie heb wordt er meer zorgvuldig gepland in taken en afspraken. En dat gaat echt niet altijd soepel, vooral omdat ik er zelf niet aan toe wil geven, dat ik nog meer los moet laten, rust moet pakken, zowel in mijn lijf, als in mijn hoofd. Dat zorgt ook voor strubbelingen thuis, boosheid en verdriet.

 "Hoe gaat het dan met je?" Is een vraag waar ik opnieuw mee moet leren omgaan. Ik wil hier graag eerlijk op antwoorden, maar dat is ook lastig. Omdat ik eigenlijk meestal pijn heb en chronisch moe ben. Goed is het niet maar zolang we nu op deze voet weer een tijdje door kunnen gaan is dít wat 'goed' is. Ik heb wel een behoorlijke dosis pijn medicatie maar het is niet zo dat ik dan geen pijn heb. Deze dosering verhogen is mogelijk, dan ben ik zo goed als pijn vrij, maar ben erg misselijk en licht in mijn hoofd, inherent aan opiaten. Als ik minder dóé, heb ik minder pijn, maar wat blijft er dan nog over in je "kwaliteit van leven"? Plus het feit dat ik natuurlijk een enorme doener ben. Daarin zoek ik nog een balans. Ook de pijn van mijn mislukte borstreconstructie is natuurlijk niet zomaar voorbij, daar ondervind ik daar nog dagelijks de ellende van. Maar ik laat het voor wat het is, plots is het ondergeschikt aan het zo lang mogelijk leven en geen enkele operatie hoeven ondergaan als het niet nodig is. Ik merk wel dat de effecten van de bestraling uitgewerkt zijn. Helaas heeft het niet het gewenste resultaat gehad. Geen pijn verlichting. Ik ben wel weer wat fitter de, extra, vermoeidheid van de bestraling is weg.
 Mijn dag bestaat uit veel babbel afspraken met familie en vrienden en wandelingen met mijn grootste vriend. Vooral zorgen voor mijn gezin, ik ben een zorger dus ik vind dat heerlijk. Koken blijft mijn favoriete deel van de dag, inclusief natuurlijk het daaraan verbonden samen eten en bespreken van de dag. Koken is ook een aanslag op mijn lijf. Het kost veel energie en ik merk hoeveel kracht mij dit kost. Kleine boodschappen, doen rondom huis. Gelukkig nu weer meer op mijn fiets. Op je 45ste een fiets met trapondersteuning nodig hebben om ook echt wat meer energie over te hebben om daadwerkelijk te kunnen doen wat je wilde doen, jawel dat is een behoorlijke stap terug om vooruit te komen! Het gemis van een baan, mijn eigen geld verdienen, collega's, blijft. Ik heb geprobeerd in de Wereldwinkel of ik dat werk weer aankon. Vrijwilligerswerk weliswaar, maar toch fijn om weer klant contact te hebben en het idee van een baan. Helaas was het te vermoeiend. Vier uurtjes werken leidde tot toename van de pijnklachten en herstel van twee dagen. Confronterend, frustrerend maar weer een ervaring wijzer in mijn nieuwe hoofdstuk: Hoe om te gaan met mijn ziek zijn?! Ik wil ook niet zonder werk blijven, maar wat dan? Voorlopig blijft mijn voornaamste bezigheid huisvrouw en moeder. Eerlijk gezegd vind ik dat  geen straf maar een zegen, 'moeder zijn' , al zou ik er graag nog iets naast doen. Ik vind dat ook geen baan of beroep, maar wél het mooiste dat ik ben 'geworden'. Wat ben je geworden?  Bovenal mama van onze twee gezonde, empathische, lollige dochters ! Zij zijn open en puur, daarin ook confronterend. Reflectie op mijzelf, ja mijn spiegels, niet over de mooiste van het land, maar wel mijn blik openers op al het léven in ons en om ons heen.

 Ik kijk nog steeds naar dingen die ik wel kan, maar moet toegeven dat de vermoeidheid mij enorm overmand. Hoe heb ik afgelopen zomer onze vijf buitendeuren nog geschilderd? Ik heb ze niet hoeven afschuren, dat lukte me niet, maar het schilderwerk heb ik toch echt zelf gedaan. Met veel pauzes en zittend op een krukje, maar toch gedaan. Met dezelfde pijn. Wellicht minder vermoeid daar ik toen nog minder zware medicatie had, maar toch. Ik wilde doorgaan, dat wás het. Rugpijn of niet, gewoon in beweging willen blijven, er van overtuigd dat als ik maar goed op mijn houding lette, mijn oefeningen deed en vooral niet stil ging zitten, dit echt wel over zou gaan. Niet wetende dat het onverslaanbare kanker was.  Het is een uitdaging op zich hoor, met kanker leren leven. Palliatief, wat een wrang veelomvattend onzeker verhaal is dat eigenlijk. Ik kan het nog niet rijmen met verzachtend en verlichtend. De ziekte en medicatie zorgen ervoor dat mijn lichaam anders reageert op normale activiteiten, inspanningen. Na het eten rustig aan doen, omdat er anders te weinig energie is om de maaltijd te verwerken, bijvoorbeeld. Doe ik dit niet, dan leidt dit tot een vasovagale reactie. Het lichaam geeft niet op met het willen elimineren van iets dat niet in je lijf thuis hoort. Net als bij een longontsteking of flinke griep. Alle energie is erop gericht het lichaam weer gezond te maken, maar in mijn geval is dat dus vechten tegen de bierkaai. Vandaar dat ik zo uitgeput ben. Vanaf april 2012 mezelf de weg omhoog knokken. Terug komen als in een flink boksgevecht, Rocky Balboa, kanker knock out en ik sterker en sterker. Dát is niet gelukt, maar gewonnen geef ik me nog lang niet.

" Leren sterven is leren leven ". Een filosofisch gezegde, maar als je jaren geteld zijn, telt iedere dag. Dat is nú nog belangrijker. Ik ben namelijk nog lang niet uitgeteld. We leven gelukkig al jaren meer bewust van iedere dag. Op dit moment voelen veel dingen wel beladen. Ik hoop dat ook dat weer wat af gaat nemen, gewoon omdat ik kanker niet ons leven wil laten beheersen. Natuurlijk zijn er de maandelijkse injecties waardoor ik wel mijn afspraken aanpas en niet ontkom aan extra rust. Deze medicatie moet er voor blijven zorgen dat de kwaadaardige cellen die mijn bindweefsel en botten verteren, afgeremd worden. Hierdoor en door de kankercellen wordt ook de balans van de opbouw en afbraak van bindweefsel en bot verstoord, hiervoor is weer een andere medicatie mijn hulpmiddel in de strijd. Vijf jaar leven met kanker. Denken dat je aan het opbouwen bent, maar in het geheim gebeurt het tegenovergestelde. De kaarten die we krijgen, zijn niet te voorspellen, wat we er mee doen is een eigen keuze. Zoals het boeddhisme leert, alles is vergankelijk. In welk tijdsbestek? Dat is voor iedereen anders. Accepteren van vergankelijkheid brengt rust in het zijn van het hier en nu. Zo telt daarin ook het verleden, dat je vormde tot wie je nu bent, maar ook het aanvaarden van de toekomst zoals die voor je ligt. En wat je daar zelf mee doet. Dus doe ik zoveel mogelijk leuke dingen. De kleine dingen zijn GROOT.
 

De Bierkaai 18de eeuw

De uitspraak over de  bierkaai is, ironisch genoeg, een gezegde dat verwijst naar een oud volksvermaak uit Amsterdam. De bierkaai is een stukje van de huidige Oudezijds Voorburgwal en de steegjes en straatjes rondom. Hier werd, veelal vanuit Duitsland, geïmporteerd bier aan de wal gehaald. De meeste inwoners van dit gebied waren betrokken bij deze arbeid en oersterk. Als volksvermaak bestond reeds vanaf de middeleeuwen het zogenaamde 'hoopvechten'. Waarbij groepen uit verschillende dorpen of zoals in Amsterdam verschillende stadsdelen voor de lol tegen elkaar vochten. In het Engels wordt dit vertaald als fighting a losing battle. Ja zo is dat. Maar die reserve tijd, zoals ik mijn tijd nu ervaar, die ga ik zo lang mogelijk maken. 'Hoopvechten'. Ik pak aan wat daar ook voor nodig is.  Aan de slag, leren om mijn energie zo goed mogelijk te verdelen en op zoek naar de juiste balans tussen lichaam en geest. Versterken mijn verdedigingswerken, zo sterk als een vechter van de Bierkaai.

Leren accepteren, het is wat het is. Terug naar de basis, het contact met mezelf en mijn gevoel terug vinden, wat voelt goed, zonder strijd? Ik hoef niets te bewijzen. Niet overleven, maar léven. Wat geeft weer energie? Verspilling van energie te blijven worstelen met iets dat onoverkomelijk is, vergankelijkheid. Ik had alleen graag nog wat meer tijd gehad. Nu doe ik het met wat er is. Het blijft een ongelijke 'strijd', kanker is onvermoeibaar en helaas niet meer te verslaan. Maar ik blijf, zolang mogelijk. Genietend van iedere hartslag, iedere traan, iedere lach, iedere ademhaling, iedere regenbui, zonnestraal, wandeling, iedere kus, knuffel, elk gestolen moment, mijn leven omarmen!

Stralend in een zeepbel

10 maal Be-straald, ook dat weer Be-leefd.
12 oktober ben ik daar weer, die plek waar ik 42 maanden eerder de laatste voet buiten zette. April 2012, waar een verpleegkundige op die laatste dag mijn hand pakte en zei: "mevrouw, geloof me er komt echt weer een moment in uw leven dat u niet meer aan deze plek denkt."Warm en begripvol. En ze had gelijk. Ondanks dat ik door amputatie en later door reconstructie met alle pijn en littekens van dien dagelijks geconfronteerd werd met dat al deze littekens zowel zicht-als onzichtbaar daar zijn om dat ik kanker overleeft heb, dacht ik weinig terug aan de weg die ik daarvoor heb moeten gaan! Als een problematische zwangerschap, voor sommigen de weg alleen daar al naar toe, vergeten wordt omdat het leven je een mooie toekomst schenkt.

Ik heb voor mijn gevoel al vier jaar gewonnen, door het gebruiken van de aan mij voorgeschreven hormoontherapie. Hoe zwaar dat ook was. De artsen zijn erg geschrokken van de ravage die de  uitzaaiingen in mijn lijf hebben aangericht, ondanks dat we dachten de boel onder controle te hebben.
Mooi mis dus.
De hormoontherapie heb ik zéker niet voor niks volgehouden, anders was ik er nu nog erger aan toe geweest. En daar gaan we nu ook weer voor, iedere dag is een dag gewonnen en zo geloven en vertrouwen we erop dat met de nieuwe medicatie er nog jaren en jaren van samen verder, Mooie Momenten Maken, leven en Be-leven volgen.

In eerste instantie wordt de ziekte als te uitgebreid betiteld, daar er op meerdere plaatsen uitzaaiingen gevonden zijn. De oncoloog stelt voor alleen de grootste, meest pijn veroorzakende plek met hoge dosis te bestralen om de pijn hopelijk voor langere tijd te verlichten. Van inkapselen is bij deze mate van uitzaaiing geen sprake meer. Toch na overleg in de radiotherapie groep worden mij 10 bestralingen op iedere plek aangeboden. Altijd in overleg met de patiënt, of ik dat wel aan kan. Want, zo wordt mij uitgelegd, "de bestraling is zeer zwaar, met veel bijwerkingen die langere tijd invloed zullen hebben op de kwaliteit van leven. "De bestralingen dienen hoofdzakelijk ter bestrijding van pijn en er worden op alle gebieden uiteindelijk toch nog straaltroepen ingezet om de cellen kapot te maken of op zijn minst extra te vertragen. Volgens mijn oncoloog leef ik er geen dag langer door, maar mijn radiotherapeut, vindt dat ik, met mijn gezonde levenshouding, leeftijd, overtuiging en gezien het verloop van de ziekte, de extra bestralingsopties moet proberen. Al moet ik drie weken op zijn kop in een vleermuis grot wonen, als dat mijn levens kwaliteit vergroot en/of verlengt, prima!
12 oktober starten de bestralingen. Binnen enkele dagen begrijp ik wat er bedoeld wordt met de bijwerkingen. De pijn verergert en ondanks de straffe pijn medicatie, ben ik er meerdere malen niet lekker van. Deze pijn medicatie werkt ook mee aan gevoel van misselijkheid, flauwvallen, zwakte. Na een week wordt deze aangepast. De vermoeidheid en pijn nemen nog steeds toe. Gelukkig word ik wederom door vele familie en vrienden voldoende gesteund, geëntertaind, zodat ik na de vroege gedane straal arbeid altijd weer wat leuks te doen heb. Thuis vind ik rust en liefde, blijdschap met een traan, als er, hoera, weer een bestralingsdag voorbij is gegaan.Thuis mag ik, zoals al jaren dagelijks genieten van de altijd vrolijk makende zang kwaliteiten van Nina."She could sing before she could talk". A song a day keeps the sadness away. En er wordt veel geknuffeld en gelachen, de beste remedie tegen deze ellende.
 Na de laatste bestraling, dag 10, heeft Anne een feestelijke afsluiting. Kijk zo doen we dat, out with a blast! Dezelfde dag nog wist ik 's avonds al even niet meer wat een klote weken ik achter de rug had.Sushi lunch en naar de film van Anton Corbijn, Life.Over het leven van de fotograaf Dennis Stock die probeerde mee te werken aan de bekendheid van zichzelf en aanstormend acteur James Dean.
Mijn jeugd idool, jawel.Ik moet een vorig leven hebben geleid, in de tijd van James, Elvis en
 John F. Kennedy. Ik was enorm geïnteresseerd in hen toen ik zelf 13 was! De lunch was zalig, maar vooral een moment met een gouden randje. Naar huis, rusten en de vroege film met een heerlijke latte macchiato bij Cinecitta.
De film overtrof mijn verwachtingen. Hartverwarmd sloten we deze geluksdag, 23 oktober, af.

De bestraling doet zijn werk en werkt inderdaad nog weken door. Met bijkomende effecten op de cellen van de darmen en urinewegen. Ook hier zijn goede cellen kapot bestraald en deze moeten zich langzaam herstellen. Ook dit komt wel weer goed. De vermoeidheid blijft een probleem.Maar dat is ook een hele lastige daar zowel de bestralingen en de nieuwe medicatie dit ook teweeg brengen. Mijn lichaam heeft nogal wat te verwerken. Eerst was het 'alleen' de kanker die mij zo vermoeide (én de hormoontherapie en de beschadigde schildklier o ja), nu komen daar al de andere factoren bovenop. Ondanks dat, houd ik mijn dagritme zo goed mogelijk aan. Geen slaapjes overdag, ondanks slechte nachten. Wel agenda afbakenen zowel in doen als denken. Rust momenten zijn ook actieve momenten, boswandelingen, fietsen, lezen, schrijven, koken.
Nou ja koken? Nee koken eigenlijk niet, geen rust moment. Veel actie. Wel een blij moment, waar ik graag probeer energie voor over te houden omdat ik dat zo graag doe. Wat lekkers koken en samen genieten van dat avond moment. Het is me helaas de afgelopen weken meerdere malen gebeurd, dat ik het niet erg vond om iets uit de vriezer te halen of me er makkelijk vanaf te maken, door niet te koken maar een maaltijd van moeders of anders op tafel te zetten. Dat soort dingen doen me echt verdriet. Dat ik dingen waar ik zo van geniet, ik ben een zorger, doener, luisteraar, moet laten. Soms ben ik te moe om te koken, te luisteren, te doen al is het een film of K3 zoekt K3 samen kijken. Ik voel dat mijn geduld, aandacht en lichamelijke energie op is, moet in bed gaan liggen om op te laden, koud en alleen voelt dat. Mijn lichaam en ik, boven in bed, mijn gezin beneden in gezelschap van elkaar, ik wil niet maar moet even die rust hebben anders, anders val ik om. Dat doet pijn.

Dan komt de eenzaamheid dichtbij. Het besef ik doe dit alleen. Ondanks de steun en aandacht van velen, ben ik alleen. Zo heb ik me nog nooit gevoeld en néé daar kan niemand iets aan veranderen. Ook niet, juist niet, door mij maar met aanwezigheid te omringen. Want het is een ander alleen zijn. Ook niet het alleen zijn dat een vrije keuze is. Alleen zijn is goed, moet mijns inziens ook  deel zijn van jezelf. Die behoefte, alleen te willen zijn. Maar dat is niet wat ik bedoel. Dit is mezelf eenzaam voelen. En zeg niet dat hoeft toch niet, of maak het jezelf niet zo moeilijk je hebt mensen zat om je heen. Dat is het niet. Deze weg ga ik alleen. Ik met de kanker in mijn lijf, die nooit meer weggaat. Béter dan dit wordt het niet.
Dat brengt een verdriet en boosheid met zich mee, die voor mij zelfs ,emotioneel schaap dat ik ben, ongekend is. Ja ik weet dat ik een krachtige, lollige, zelfstandige en zeer zeker ook emotionele gepassioneerde vrouw ben. Alles wordt, soms teveel, overdacht. Niet zo zeer rationeel als zeker wel emotioneel. Alle vreugde en verdriet momenten Be-leefd. Ja met een hoofdletter, dat ben ik al 45 jaar. Een rollercoaster van gevoelens. Waardoor het in mijn kop vaak te vol is. Driehonderd procent gaan, als je ergens voor gaat, dat kostte me nog al wat, maar ik vond ook dat het me veel opleverde. Is dat zo? Wat maakt het uit. Dit is hoe ik leefde en nog leef. Het meeste uit dit leven halen. Het kan altijd erger, dankbaar ben ik voor wat er wel is en ik wat ik nog wel kan.

Nu wel met de rem erop. Ik moet wel, mijn energie is beperkt en in zuinigheid, met mate, was ik nooit een ster. Maar nu moet ik wel. Energie zuinig leven. Het vervelendste aan de vermoeidheid veroorzaakt door kanker is dat het een onverwachte aanval is. Een lichaam dat aangevallen wordt door kanker is de hele dag bezig zich te verzetten. Zoals dat ook al bij een griepje, verkoudheid of na een operatie gaat, de energie die je gebruikt om je normale 24 uur in te vullen kan niet naar de zieke cellen met de bedoeling deze te herstellen. Of in mijn geval te liquideren! Maar bij kanker zijn het dus vaak overweldigende verrassingsaanvallen en ik houd al niet zo van verrassingen controle freak die ik ben. Moeilijk om op te anticiperen. Al neem ik dagen rust, dan wil dat niet zeggen dat ik weer tijdelijk de energie van een paard heb. Natuurlijk geven veel dingen me ook enorm veel kracht, waardoor ik soms langer door kan dan ik dacht. Liefde geeft je vleugels. De dagen daarna draag ik daar dan de gevolgen van, dat is oké. Balans vinden in mijn dagritme valt niet mee. Ook de bijwerkingen van bestraling en de nieuwe intensievere hormoontherapie geven vermoeidheidsklachten en pijnlijke gewrichten (reumatische klachten inclusief ontstekingsreacties), daarnaast heb ik ernstige concentratie problemen. Dus wat de veroorzaker is van die chronische vermoeidheid blijft koffiedik kijken. Maar dat het de 'kwaliteit van leven' drastisch beïnvloedt, ja dat is een feit. Ik doe het ermee, het is wat het is. De situatie kan ik niet veranderen er mee leren omgaan kan ik wel. Aanpassen en accepteren, loslaten en vasthouden. Hoe meer je vast houdt aan hoe het was, hoe minder je open staat voor het hier en nu en de toekomst!
Zoals de Indianen reeds zeiden: "De bomen laten zien dat het mogelijk is de oude dingen los te laten maar de wortels je te laten versterken."
Loslaten om sterker in het leven te staan, loslaten ik schreef er vier jaar geleden ook een stuk over. Loslaten is goed, maar vasthouden ook, dat heb ik nu geleerd. Je bent wie je bent door wat je meegemaakt hebt. Sommige dingen zijn beter om niet meer naar om te kijken, toch brachten ze je ook wat.  De kanker periode, heeft ons nooit los gelaten, dat blijkt nu. We hebben er van geleerd. Het heeft ons leven verrijkt gaat mij te ver!! Zéker nu we mogen dealen met het gegeven dat het kanker is wat nu onze levens voorgoed bepaalt. Wij bepalen hoe ver we dat toelaten, maar LOS komen we er niet meer van. Onze familie,onze vrienden en ons gezin, verschrikkelijk vind ik het hen zo'n verdriet te doen.
(oké, niet Ik maar de ziekte die ik heb) Daarbij is een familielid weer door het oog van de naald gekropen met korte tijd die rot ziekte in het lijf en heeft dezelfde klote ziekte bij een goede vriend nog harder toegeslagen dan bij mij het geval is! Bij ons kleine meissie in haar vriendengroep is het ook al raak. Kán het ophouden, alsjeblieft?!
 Dankbaar dat zo veel mensen met ons mee leven en ons steunen. Vasthouden aan elkaar, aan het delen van geluk. Dat verdriet hoeft voor mij nog even niet. Niet teveel alsjeblieft. Waar ben ik bang voor? Niet voor verdriet, niet voor eenzaamheid, zij horen er al bij, op zijn tijd. Maar als dat verdriet de overhand krijgt, wint de kanker terrein, dat is mijn gevoel. Ik bestrijd mijn ziekte liever met geluk, liefde een dansje en een lied! "Sun is shining and so are you". En een sushi dish, goede Italiaanse of Mexicaanse maaltijd met veel pittige humor, zalige gesprekken en geliefden om ons heen.Wijze woorden van Connie Palmen: 'Vriendschap sluiten en trouwen is familie worden uit vrije wil' dat geeft kracht en steun, dat voelt écht zo. Ohana, noemen we dat. `We can´t make it to the shore without your light, this is what it feels like ´.

Toch, het hoort er inderdaad bij. Ik volg mijn verdriet, laat het stromen in mij en laat het komen bij de eenzaamheid. De eenzaamheid is groot. Groots en meeslepend, alsof ik in een zeepbel meezweef met allen die mij omringen. Ik geniet en beleef groots en meeslepend, juist de kleine dingen omdat dat mag. Door een zeepbel kijkend vertroebelen dingen, vervormen, tevens kleur gevend aan het alledaagse.
De lucht in de bel, verlicht mijn leven, brengt momenten die intens tastbaar zijn. De verdrietige en boze  gevoelens worden gefilterd door die bel zodat we daar zo min mogelijk last van hebben. Veilig.
Zonder vreugde geen verdriet, zonder liefde geen gemis dát is het leven. Dát beseffen we zeer goed.

 Vier jaar geleden had de kanker mijn lijf in staat van gijzeling. Ik dacht mezelf bevrijd te hebben, maar het blijkt een soort ballingschap geweest te zijn. De kanker was niet uitgeroeid, bestreden, slechts verbannen! Van de ene plek naar de andere geslopen. Vonkjes die zich in het diepste geheim, de hulptroepen te slim af, verplaatsten naar een nieuw gebied om daar te ontvlammen in een nieuw versterkt leger. Een leger te groot om nog uit te roeien, dat is de boodschap die mijn lichaam mij gaf. Door de bestraling wordt nu nog een enkeling gevangen gezet, maar de overigen zijn neergeslagen en zullen weer opstaan. Ten strijde trekkend tot dat mijn lichaam niet meer van mij is.

De zeepbel barst wanneer ik me weer eens koud voel. Koud, ja zo voelt dat. Dan na het genieten, is de energie letterlijk op, mijn vuur van binnen, mijn energiebron gedoofd. Bij het inademen uit de bel voltrekt zich stilte, een kilte, een innerlijk verdriet en boosheid.
Ik wil het uitschreeuwen maar kan het niet, het kost teveel angst, verdriet, negatieve energie.Toch laat ik het komen het moet eruit,de angst, de schreeuw en de tranen, het mag er zijn, pijn om de oneerlijkheid. Soms wil ik armen om mij te verwarmen en soms ook juist gewoon niet. Het moet er zijn. Eenzaam zijn is meer dan alleen zijn en ook dit alles heeft zijn nut. Maar die kanker krijgt mij voorlopig nog lang niet klein! Ik houd van bellen blazen dus ik laad me weer op met positiviteit en met alle liefde om mij heen ben ik steeds weer sterker dan voorheen. `This is what it feels like`
 Zo blijft het gaan, omdat ik dat wil! Omdat mijn leven van mij is!
Dáárom 'geen tijd voor verdriet, maar elke dag omarmend' ik ga niet weg, door gaan met léven.
Vertrouwen op mijn lichaam, gezond blijven niet verzwakken, luisteren naar mijn lichaam en vertrouwen op mijn artsen, medicijnen en in mijn lichaam. Mezelf met de juiste energie voeden al het andere is niet meer van belang. 'Nog wat tijd gekregen', een hele tijd let maar op!
Zingen, dansen, zwemmen, zee bezoeken, koken, kletsen, knuffelen en wandelen met onze harige viervoeter, samen eten en veel, heel veel lachen, dát gaan we doen! Bedankt bestraling.
S.O.S Stralend, Onoverwinnelijk, Sterk. " I am invinceble as long as I'm alive"!

 https://www.youtube.com/watch?v=T5L2qtGsKZo

Wendy & Lisa – The Life

This is the life
Everyone has to be somewhere
I am here
Testing a dream
The pressure of dreams is
The killer of dreams
And it only gets harder
And it only gets harder
This is the life
Everyone has to do something
I am here
Doing what I do best
Fearing that worry
Will trigger all my fears
And it only gets harder
And it only gets harder
(How did I get so serious)
Time is the monster
All of us fight the same monster
To win
I scream when I breath
But, this is the life
This is the life
This is the life

Het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt.

Back in time. In augustus 2011 werd, puur gevalletje pech, borstkanker ontdekt. Na vijf chemo behandelingen om de motherfucker een kop kleiner te maken, leek dat ook te slagen. Ik bleef te actief en bij chemo 1 lag ik al snel in het ziekenhuis met hart en ademhalings klachten . Dus weer wat geleerd en door met 2, 3, 4. Maar chemo 5 legde mij bijna om, mijn vijf dagen 40+ temperaturen waren in weze voor mijzelf  killing kan ik u vertellen, in plaats van de juiste jongens te elimineren! Maar gezien het voorspoedig vooruitzicht van een geslaagde chemo kuur, hoefde chemo 6 niet meer op te
komen draven. Helaas, foutje achter de coulissen. De tumor spat uit elkaar en mijn borst wordt alsnog geamputeerd. Hierna volgen bestralingen en wordt mij een hormoon kuur voorgeschreven, die dan in zeven jaar de eventuele nog aanwezige, nu nog niet zichtbare kanker cellen moeten vertragen. En ervoor zorgen dat deze in het lichaam geen voedingsbodem vinden waardoor mutatie ook niet mogelijk zou mogen zijn. Na 9 maanden actieve behandelingen ben ik er wel klaar mee, ga weer op zoek naar werk, dat me ook afgenomen was, werk hard aan herstel, doorléven, doorademen en genieten van een toekomst, want ja hoera die heb ik weer.Twee jaar na afsluiting bestraling, in 2014 besluit ik na zorgvuldig overwegen, in het kader van ik word gewoon 80, dat ik dat dan toch graag doe met twee borsten en onderga een DIEPlap operatie. Van mijn buik wordt een borst gemaakt wordt mij beloofd. Dit is helaas niet geworden zoals dat had mogen zijn, mijn arts blijkt niet capabel genoegen ik ben erg verdrietig. Maar blijf me realiseren dat ik natuurlijk niet moet piepen want er zijn ergere dingen en ik ben er toch nog.

 Zo in vogelvlucht tsja is het een zakelijk plaatje. Daarbij genomen dat borst kanker toch als een soort sexy kanker in de media komt, want het heeft toch iets met borsten te maken, het is doodsoorzaak nummer een voor vrouwen met kanker en dus is er veel onderzoek en geld ter beschikking. Dat is fantastisch alleen 'sexy', nee. Er is wat mij betreft niets sexy aan dood. aan moeders die hun kinderen achterlaten op jonge leeftijd.Vrouwen die hun geliefden zien achterblijven in een wereld waarin we dankbaar moeten zijn dat er zoveel gala's en sportevenementen in het teken staan van, deze maand weer, de Pink Ribbon. En mogen aanhoren dat borstkanker wel meevalt, want er is zoveel kans op genezing. Hoe vaak heb ik niet de vraag gekregen 'maar je bent nu toch schoon?' Net zo 'schoon' als ieder ander, ja! Als je kanker patiënt bent en je wordt als uitbehandeld bestempeld, betekent dat, dat voor nú je voorlopig geen kankercellen ten toon gespreid hebt die zich openbaar gemaakt hebben.Versta me niet verkeerd uiteraard ben ik ook dankbaar voor al de acties die gehouden worden om zoveel geld voor onderzoek en medicatie bij elkaar te krijgen. Dat is super belangrijk, alleen is het de manier waarop dat gaat die mij af en toe tegen de borst(en) stoot!
Bij velen zal dat ook niet meer gaan gebeuren,maar ik zat in de hoogste recidief risico groep en ja er heerst dan toch een altijd aanwezige angst dát ik niet de gene ben die mijn hormoontherapie voor 'jan met de korte achternaam' slikt. Maar daadwerkelijk om Monsieur Cancer buiten de deur te houden.
Over de angst en wat dit gegeven je familie en meer nog je gezin aan doet, wordt erg oppervlakkig gedaan. Dat doet zeer en onze wereld werd dan ook kleiner. Het ruimt zo lekker op, is een uitspraak van een kennis van me, hard, treffend maar wel waar. Er in blijven hangen zijn ook van die opmerkingen waar we weinig mee kunnen. Want wat nu, wat moet ik zeggen, helaas, Zie je Wel?? Er is bewijs?

We hebben zo goed en zo kwaad als het ging de draad weer opgepakt. met al mijn klachten, lichamelijk en geestelijk, gek werd ik er af en toe van, hormoontherapie. Pipo de clown therapie, verrassings therapie, ook als je er niet op zit te wachten. Ga ik traag of bizar adhd door de dag? Word ik daar blij van en maak een grapje als er iemand een glas omgooit of het zoveelste bordje laat vallen, of ga ik als een razende ( om een glas, een bordje he) tekeer??? Om vervolgens mijn excuses te maken voor mijn explosieve onterechte reactie. Het leven niet eens meer leuk vinden op deze manier, gedachten als, goh heb ik het hierom overleeft om nu zo te zijn? Kanker neemt je veel meer af dan de buitenwereld beseft.
Gelukkig maar, denk ik vaak en bespreken we ook in het gezin, gelukkig maar weten veel mensen met goede bedoelingen niet waar ze het over hebben.

41 volle maanden, geleefd in liefde en geluk tussen hoop en vrees wat de toekomst zou brengen. Langzaam vertrouwen op bouwen in mijn lijf en hoofd. Balans vinden in mijn kunnen. Energie peil blijft laag, ondanks diverse methoden dit op te bouwen.Pijn klachten verergeren, zorden veelal onde hormoon theapie mat geveegt. Tot ik er klaar mee was en vanaf de zomer 2014 rugpijnen kreeg. Eerst ga ik dan zelf oorzaken bedenken en met oefeningen en manuele therapie hier aan werken om vooral gewoon lekker door te kunnen blijven leven. Maar zelfs het huishouden was bijna niet meer te doen. Mijn favoriete hobby, koken, kost zoveel pijn en energie, dat ik daar ook soms makkelijker in word.
 Of ik ben zo kapot van het koken dat als we als gezin samen eindelijk weer eens samen aan tafel zitten ik chagrijnig van vermoeidheid, niet eens kan genieten van dit moment. Terwijl me dat echt hartzeer doet. Wordt dit me nu ook nog afgenomen? Maar dat laat ik niet gebeuren! Ik blijf de klachten monitoren zodat ik met een duidelijk verhaal naar mijn arts kan.

Na 41 maanden hormoontherapie komt er een korte 'time - out' omdat ik het niet meer trek. De pijnen het vermoeidheids verhaal, psychische klachten...even vakantie van therapie, die de kanker moet bestrijden. Rugpijn, extreme rugpijn, is wat al ruim l jaar mijn leven beheerst. Beperkingen die mij dagelijks belemmeren mijn leven te leven zoals ik dat gewend ben.Vanaf oktober 2014, lijd ik onder extreme rug klachten. Fysiotherapie, oefeningen en manuele therapie. En dóór met leven. Ik geniet van iedere dag. Ik werk op vrijwilligersbasis voor WII als receptioniste, verzorg hier en daar graag hapjes voor feestjes, of verzorg maaltijden als mensen dat aan me vragen en solliciteer me suf want ik geef niet op tot ik weer mijn leven  met leuke baan en collega's terug heb.
 Mijn rugpijn, ach ik vermoed dat het er wel bij zal horen, hormoontherapie brengt zoveel klachten. Na veel vragen om röntgen of ct scan komt er dan in het protocol een bot dichtheids scan.
Deze blijkt in orde, dus mijn oncoloog vindt , 8/7/2015 verder onderzoek niet noodzakelijk. Stop, veilig, met hormoontherapie en kijk welke klachten blijven. Nou dat heb ik dus gedaan. Vakantie van medicatie. Zalig in Middelburg genoten van alle zand stranden nabij. En veel plezier met ons gezin. Hoera voor Zeeland, zee en zon.

8/9 overleg met oncoloog, hoe nu verder? Ik heb nog 3 en half jaar te gaan qua hormoon therapie. Dat weigeren is hetzelfde als chemo weigeren in deze kritieke fase. Mijn bot dichtheids scan in verband met de vergrote kans op osteoperose door hormoon therapie, is goed. Ook het algeheel bloedbeeld laat niets uitzonderlijks zien. Toch worden er nu onderzoeken gestart om uitzaaiingen in onder rug uit te sluiten. Door dat ik korte tijd die pauze van therapie heb genomen zijn er veel klachten verminderd of zelfs verdwenen. De vermoeidheid bleef nog steeds niet overweldigend verbeterd maar dat kwam ook door de vreselijke aanhoudende rugklachten. Die uitstralen naar links en rechter been en naar boven in mijn wervels. Lang verhaal, kort.Uit CT scan, bot scan, SPECT scan, biopt  en PET CT scan blijkt dat er borstkanker, hormoon gevoelige uitzaaiingen zitten op mijn heiligbeen, rechter en linker bekken en deels op het linker bovenbeen. Borstkanker uitgezaaid op het bot heet dat.

En dan in staat in ons " alles gaat weer lekker zijn gangetje leven, mijn leven weer van mij is leven" nou ja lijkt in ieder geval, opeens de wereld stil. Die omgedraaide wereld ook, niet zeueren, borst kanker goed te genezen. Borstkanker onder controle? Niet dus! Ik bén die ene die 41 maanden doorgezet heeft om dít te voorkomen. Er is dus geen voorkomen, voor zijn...als Monsieur Cancer zijn zinnen ergens op zet dan is er niet veel tegen te doen. Dan krijgt M. C. zijn zin!

Tegen de kinderen vertellen dat er tumoren zijn die niet verwijderd kunnen worden en dat ik niet meer kan genezen. Paliatieve behandelingen om zo lang mogelijk zo gelukkig mogelijk nog lang verder te leven. Samen met Willem en de rest van de familie en allen die ons zo dierbaar zijn. Ik geloof niet dat ik daar verder woorden aan hoef te wijden.

We leven in een coconnetje, de tijd staat even stil, mijn reservetijd staat even stil.
 Aanpakken dat is wat ik wil. Vechten? Nee als vechten een optie is, dan was ik allang in training. Geloof me. Maar wel, aanpakken die handel. Hormoon injecties, geconcentreerder dan die tabletten, om de aanwezige cellen die zich nog niet zichtbaar zijn, te vertragen.Injecties om die arme botten van me die aangevallen gaan worden te versterken. Letten op mijn eetpatroon, maar ook dat is niets nieuws.Wel weer energie zuinig met mezelf omgaan, de diesel manier...lanzaam aan een lange weg te gaan. Gelukkig wordt onze grote vriend Diesel ook een dagje ouder dus samen komen we er wel.


Ik raak opgefokt, kankercellen hebben geen weekend, geen vakantie iedere dag dat er niets gebeurd voelt het alsof ik opgevreten wordt! Gelukkig is er binnen 19(!)dagen, de hormoon toediening en start de bestraling een week later. Volgens de oncoloog maken die paar weken na diagnose dan ook niet meer uit! Maar hij begrijpt dat dat voor mij anders voelt, sure !

Natuurlijk als mensen mij zien ben ik prachtig en krachtig, die kanker krijgt mij niet klein. Maar zo is dat niet de hele dag. Iedere morgen het ontwaken met het besef; "hey, de zon schijnt en ik hoor vogels, wat is er vandaag ook alweer, OOOOOOOOOOOOOOOH ja ik heb kanker en ik word nooit meer beter. Hoe ga ik vandaag met mijn energie om. Mijn kwaliteit van leven zoals dat zo vaak gezegd wordt is in drie weken achteruit gehold. En natuurlijk went ook dat weer. De pijn medicatie die ik nodig heb om eindelijk van die pijn in mijn rug af te komen maken me misselijk en duizelig. Toch is het van groot belang hiermee door te gaan, mijn lichaam zal er aan wennen en ik zal deze pijn medicatie hard nodig hebben om de bestralingen te doorstaan.
De vanzelfsprekendheid des levens is weer eens snoeihard onderuit gehaald.De angst en bezorgdheid over mijn lijf dat ik toch weer in vertrouwen had genomen totaal uit elkaar gespat.Ik dacht dat er een seintje zou komen als de sluipmoordenaars weer in een gangsta paradise bij een zouden komen. Het sein was de pijn, maar in goed vertrouwen, heb ik dat aan minder ernstige oorzaken gelinkt. Ook mijn artsen zagen geen reden eerder actie te ondernemen qua alles weer door de molen gooien. Ik ben weer een stuk spontaniteit armer omdat ik bij alles wat ik doe weer moet nadenken hoeveel energie het me kost, oplevert en of ik in de gelegenheid ben dagen erna hiervan bij te kunnen komen. Maar we doen het met wat het is en gaan er voor. Wat 'er' dan ook mag zijn....léven lijkt me!

Wel schrikken we allemaal, ook de oncoloog, van de enorme mutatie die heeft kunnen plaatsvinden ondanks dat ik onder controle en 41 maanden hormoon therapie trouw toegediend werden.
Het vermoeden is dat dit er al was toen mijn borstkanker werd ontdekt, maar daar nog niet zichtbaar was en geen klachten gaf. Alle gewrichtsklachten, waaronder ook heupen en pijnlijke onderrug bij vermoeidheid, horen al drie jaar bij mij. Maar je wilt er dus niet in blijven hangen, dit hoort bij overleven met hormoontherapie, was mijn conclusie. Helaas, was dat maar waar.

Het mooiste deel van mijn lichaam, daar waar Willem en ik onze prachtige kinderen hebben mogen laten groeien, dat wordt nu kapot gemaakt. Door een ziekte die niet te overmeesteren valt. We praten over bestrijden, levens verlengen, maar genezen of opereren in dit stadium, is niet meer mogelijk. We hebben het over jaren in plaats van maanden. Ik ga uit van #tig jaren, we zullen er alles aan doen.
Om te beginen nu dus hormoontherapie, levenslang in de hoop dat dat inderdaad een lang leven nog mag zijn. En volgende week de bestralingen, ter bestrijding van de pijn en kankercellen kapot maken. De linker helft wordt in een later stadium aangepakt. Chemo is in dit stadium ook geen optie omdat dat wellicht meer kapot maakt dan in dit stadium van uitzaaiingen goed voor me is. Hormoon therapie is hierin effectiever gebleken. Dus aan het werk!! Ik ga voor datgene wat niemand voor mogelijk houdt, bedankt meneer Tim de Z.

 Je ne suis pret a vivre!!!


Respect voor een grote en dappere artiest,Stromae
 Om in vrije variant op zijn 'formidable' wat toe te voegen.
"M. Cancer, J'etais formidable et tu étais fort mirable!!"

Voilá, "Quand c'est?" Stromae

https://www.youtube.com/watch?v=8aJw4chksqM

Na de storm. 25 augustus 2015

    

Het regent, ja het regent zonnestralen!
Donkere wolken horen daarbij.
Donder en bliksem!
En heel veel water, noodweer!
Als geen ander weten wij dat achter
 die wolken een zon is.
 We voelen,  'BE-leven'  dat iedere dag.
Leven is niet vanzelfsprekend.

Niets is meer hetzelfde. Iedere dag is een dag van verandering, maar soms is er zo'n verandering waarin je het leven niet meer als vanzelfsprekend ervaart. Al je acties, ervaringen, relaties en gevoelens, komen onder een bijzonder vergrootglas te liggen. En helaas werd er geen glazen bol bijgeleverd.

Eerst waren we meer bezig met hoe we levend en als gezin uit deze storm zouden komen. Gedragen op handen, omarmd door duizend armen voelden we ons. Dankbaar voor alles,wat er nog te leven viel, vlogen we 12 maanden verder Op ontelbare door het licht gebroken zonnestralen, stralen van kracht, liefde en energie met een donderwolk vol bliksemschichten boven ons hoofd, die ieder moment in konden slaan. Alles wat zo dierbaar was kon verbranden.
Toen de zonnestralen weer van achter de wolken ons een toekomst vooruitzicht belichten, hebben we dat gevierd. Celebrate Life It's Not A Rehearsel.
Iedere 25 augustus, ook de vierde dag van de eerste schoolweek en de 13de september zullen altijd een donkere wolk voor me zijn.Beetje onze mini 9/11. Maar wel met een gouden randje.Lucky to be alive.

Meer nog dan eerder het besef, dat we wijzer werden door een levensbedreigende situatie onder controle te krijgen. Gelukkig mogen we ons noemen. want meer is het niet. Geluk! We vochten ook niet, we hebben ons overgegeven aan dat wat ons te doen stond.Vertrouwen op artsen en vertrouwen in elkaar houden. Als gezin praten, huilen, gillen, vloeken maar vooral veel lachen, delen , vertrouwen en van elkaar houden. Vasthouden, vooruit kijken, dag voor dag in het besef dat dat, alles is wat zeker is . Dat leven niet voor lief genomen mag worden.
En het als een voorrecht te beschouwen wat het je na de storm brengt.
Veel verdriet, onbegrip, onrecht, dat niet recht te trekken valt.
Maar veel meer nog dan dit, blijdschap, nieuw inzicht en ruimte,
om samen een recht te creëren dat Leven heet.
Het ruimt op, zo'n storm. Rijker werden we er van. Slechts 9 en 15 jaar op deze wereld, waren onze dochters. Twaalf maanden later waren zij zich  bewuster van het leven en hoe het te 'BE-leven' dan menigeen om hen heen. Á n'ímporte quel âge.

Dankbaar realiseren wij ons hoe moeilijk en verdrietig het zou zijn geweest als we minder
geluk hadden gehad. Zoals ook wij in onze omgeving ervaren hebben.

Echter na die twaalf maanden van aggressief overleven komen de intensieve na behandelingen.
Deze lijken minder aggressief, maar naast alles wat al kapot gemaakt is, zijn zij de onderhuidse immer aanwezige ettertjes die mij helpen, maar tevens ook zo veel energie vreten, letterlijk, om de boel onder controle te houden. De "u hebt het ergste overleefd hier zijn de kleine lettertjes" , dat idee.
 Lees: Iedere drie maanden controle. De noodzakelijke medicatie geeft weer meer kans op vervroegde osteoporose. Een ander middel verhoogt de kans op hart- en vaatziekten en weer een ander is nodig om toch maar niet de kans op baarmoederhalskanker toe te laten nemen. Behandelingen die noodzakelijk zijn, even belangrijk als de chemo's, amputatie en bestralingen. Er is geen 'beetje kanker', kanker is kanker. Maar ik zit helaas in het stadium van dat  laatste nog behandelbare stukje, voor dat er echt niets meer aan te doen is. Gelukkig voel ik me daarover, dus dóór ga ik, gaan wij.
 Die onzichtbare maar levens belangrijke overlevingsperiode na kanker. De periode waar ik midden inzit en die ik nog drie jaar dien vol te houden. Maar die wij als gezin moeten ondergaan en wederom allerlei relaties op scherp zet. Er is geen sprake van blijven hangen in wat mij overkomen is, noch van het een plekje geven. Het hoort bij ons.

Zowel psychisch als lichamelijk weer in balans komen, letterlijk en figuurlijk in mijn energie komen. En met die energie willen wat ik kan en niet kunnen wat ik wil. Diverse operaties verder, die niet uitgevoerd zijn zoals dat mogelijk zou moeten zijn geweest.Waardoor nog meer fysieke pijn en verdriet in mijn leven me dagelijks herinneren aan waarom dit heden is zoals het nu is.
Op je 42ste met een borstprothese leven, met alle psychische en lichamelijke ongemakken die daar bij komen kijken. Dan toch  de beslissing nemen dat een zware maar levenskwaliteitsverhogende operatie je een groot deel van je leven, je eigenwaarde, je zelf verzekerdheid gaat terug geven, dat is een weloverwogen beslissing. Als daar dan behoorlijk wat fout gaat, valt er weinig limonade van de citroenen te maken! Ik ben geen zwartkijker dus kies voor de zonnige kant, keer op keer.

Kanker heeft mij en ons gezin veel afgenomen. Soms mag je ook gerust weer eens stil staan bij dat feit. Ondanks dat je blij bent met wat je allemaal nog wel kunt en hebt.
Dat éne bestaat naast dat andere het is ons leven. Verdriet naast dankbaarheid.
Vechten tegen de kanker is niet wat ik heb gedaan, dat is in mijn optiek namelijk niet mogelijk.
Mijn lijf heeft zich geprobeerd staande te houden bij toediening van alle bestrijdingsmiddelen waarmee het werd aangevallen. Om zo de vijand uit te roeien. Met medicijnen proberen te bestrijden, dat is wat er gebeurt. Dat alles overleven is een kwestie van geluk. Als de kanker sterker is, overleef je het niet. Bewijzen genoeg van "vechters" die allemaal wilden overleven.
 Zij verloren niet, zij werden verwoest door de kanker.

Ondanks alle pijn, geduld, verdriet en ja nu wel, het vechten voor het herwinnen van mijn kracht, mijn energie, mijn gezondheid.
Blijf ik niet 'hangen in', maar wel bewust van alles wat kanker ons ook gebracht heeft.
Dagelijks vervloek ik de ziekte die onze levens op zijn kop zette. Die ons nog vaak angst aanjaagt, verdrietig maakt, onzekerheid brengt en problemen veroorzaakt waar we anders niet mee te maken hadden gehad.
Dagelijks ben ik dankbaar, nog te leven en alles met mijn geliefde, mijn kinderen, mijn familie en vrienden te mogen delen.

Niets zal ooit meer hetzelfde zijn en ik wil vaak nog terug naar 'ervoor'. Ja er is een vóór en ná.
Mijn lijf, mijn energie ik in controle. Mijn lijf van mij....niet een vat van chemisch afval dat me overeind houdt, waar door mijn energie en kracht met ruim 20 jaar afgenomen zijn naar dat van een gewonde vijfenzestiger in plaats van een gezonde veertiger. Een vat dat al die chemicalische shit nodig heeft om met wat geluk, ja daar staat het weer, ook die gelukkige vijfenzestig plusser te mogen worden!
 Dus alles in perspectief blijven plaatsen, dag na dag.

Niets is wat het lijkt noch kan ik dat veranderen. Leven met de dag. Leven is niet een vanzelfsprekendheid. In de omstandigheden waar ik en de mensen die mij omringen geboren zijn is leven zeker een geschenk.  Dat zal ik ook nooit uit het oog verliezen. Tóch, hoop ik dat het op diverse vlakken, mijn gezondheid, energie, werk, allemaal dit komende Nieuwe Jaar een wat positiever geluid brengt. Leren accepteren blijkt vóór mij iets van hóóg niveau.

Dagelijks omarm ik het leven.
Dankbaar voor alles wat ná die donderdag 25 augustus 2011 onze wereld verlichte.
Het leven weer vieren .
Dat zal ik blijven doen, iedere dag.

De strijd op zich is niet alléén de opgave, maar alles wat daarna komt!

Aan mijn liefjes:

“Even in the mud and scum of things, something always, always sings.”
― Ralph Waldo Emerson

                                                        

Re-blog na mislukte RE-reconstructie DIEPflap operatie

 Happy mijn verjaardag gevierd. 45 geworden. Feest.
Op naar de ZOO, gek doen en genieten van elkaar en de dieren.
 Krijg je zomaar weer een nieuwe dag kado.
Heel gelukkig ben ik dan ook maar rust in mijn hoofd dat is er nog lang niet. Ik had zo graag dit 46ste levensjaar met een lijf dat weer van mij is en een passende nieuwe baan willen beginnen.
Maar dat is drie jaar later nog allemaal een verrassing, wanneer @ casa van Keulen daarvoor de vlag uit mag. Mijn borsten op zijn plek, niet waar ze nu zitten, in mijn hoofd !

Na 20 april 2014, wat een euforie na geslaagde diepflap operatie van 10 uur , triomfantelijk overlevings- en let's get on with life gevoel, nu 56 weken later.
 Ja een re-blog dacht ik te gaan plaatsen. Over een mislukte zwaar verminkende borst reconstructie. In het ziekenhuis werd ik binnen gehaald met de belofte dat ze pas klaar waren als ik tevreden was. Nou kom ik even bedrogen uit. Mijn vriendin die bij dezelfde arts haar vertrouwen voor de grote reconstructie kwijt was, onder andere na het zien van het resultaat bij mij en vanwege de opmerking dat "haar verwachtingen wel erg hoog lagen"( lees : de arts durft het zelf niet aan )vertrok naar een bekende arts van vrienden. Deze plastische chirurg heeft zonder enkele twijfel, haar diepflap reconstructie professioneel in orde gemaakt. Had geen  problemen , waar ze in Tilburg tegen aanliepen, dat zij te weinig buik had. Alles perfect gelopen. Reconstructie klopt met eigen borst zo compleet voelt ze zich weer. Dan mijn verhaal. Ik was euforisch nadat mijn buiklap tot borst geconstrueerd was. Ook had ik het geluk, dat mijn lijf, hallelujah, eindelijk meewerkte.
De wonden van mijn borst en enorme buik litteken (50 cm)genazen als uit een boekje, zonder ontstekingen. En ik heb er twee tot drie maanden alles aan gedaan om de wonden zo veilig en rustig mogelijk te laten genezen. Dat betekent, buiten diverse belangrijke oefeningen ter versteviging van spieren  verder, de wonden in rust laten genezen. Dat ik in die periode tot operatie twee, zo tevreden was over het resultaat was omdat mij beloofd was dat alle symmetry in de tweede en derde operatie gerealiseerd zou worden. Dat was ook de afspraak en hier had ik dan ook nog alle vertrouwen.
Toen kwam in augustus het tweede deel van dit project.
De rechterborst werd gelift en de linker, gereconstrueerde borst zou worden aangepast naar de maat en vorm van de rechter.

Als ik wakker word na deze operatie zie ik dat aan de gereconstrueerde borst amper iets verbeterd is. De gelifte borst is voor mijn gevoel prima in balans met mijn lichaam. Maar in groot contrast met mijn gereconstrueerde borst op links.
Twee totaal ander boobs, anderhalve cupmaat verschil om van de vorm nog maar niet te spreken. Sinds wanneer zijn een kerstbal en een paasei dezelfde vorm. Ik word direct boos op mijn arts 8 uur na operatie.
Dus volgens hem moet ik geduld hebben, waarop ik kwaad reageer dat ik al drie jaar geduld heb en nu dit achter me wil laten en door gaan met mijn LEVEN!
Geen operaties meer en gediscussieer over dat dit het resultaat is .Nee een goede reconstructie die afgewerkt is, volgens afspraak naar tevredenheid, dan kan ik door.Ik verlang geen 100% symmetry, maar dat de ene borst toch wel in ieder geval ongeveer dezelfde maat en vorm heeft, lijkt me aan een arts die toch juist streeft  naar estethiek, niet teveel gevraagd. 
Dat valt niet zo goed. Na dat ik hem een jaar lang veren in zijn bottocks gepushed heb, is het nu zijn ego, dat snel, bam, gekrenkt is.
Laat dat ego.....je hebt te maken met een kanker overlevende die er een 10 uur durende operatie voor over had, met alle gevaren van dien en alle angsten van familie en vrienden om zich heen, om maar niet te spreken van eigen angsten, om haar leven ,letterlijk opnieuw VORM te kunnen geven.
  Zeg het gewoon als het niet klopt.

Maar dat wordt ontkend. Na drie maanden moet de boel gesettled zijn, resultaat: 1 paasei , eigenlijk gewoon een naar tevredenheid mooie gelifte borst op rechts hoor, maar in complete contradictie met de fiere ronde platte kerstbal op links.
Geen beha past me, anderhalve cup maat verschil.
Het antwoord van doker X is dat er nooit 100% symmetrie behaald kan worden!!Daar vraag ik ook niet om. Ben meer een imperfectie, I like it, kind a girl, maar dit!?!
Laat me niet lachen, hier is amper gelijkenis in te ontdekken. Ik kan voor de buitenwereld weer leuk een kipfilet in mijn rechter bra doen, zodat deze nog enigszins overeen komt met de gereconstrueerde linkerhelft. Dat was echter niet waarom ik dit hele circus na kanker ben ingegaan .  Op je 42ste met een borstprothese lopen, met alle narigheid die daar bij komt kijken, toch tot de beslissing komen dat een zware maar duurzame, levenskwaliteitsverhogende operatie je een groot deel van je leven, je eigenwaarde, je zelf verzekerdheid gaat terug geven, dat is een weloverwogen beslissing.
Kijk kanker heeft me veel afgenomen. Soms mag je ook gerust weer eens stil staan bij dat feit. Ondanks dat je blij bent met wat je allemaal nog wel kunt en hebt.

 Dat éne bestaat naast dat andere het is ons leven. Verdriet naast dankbaarheid.

 Amputatie, chemo, bestraling, tabletten die me qua energie omtoveren in een vrouw van 65, gewicht dat ik niet in de hand heb waardoor ik me ongelukkig en ongezond voel. Allemaal beperkingen waar ik mee wil leren leven. That's after cancer life!
En ik heb zoveel om voor te leven, dus het is me allemaal alles waard. Echter in een eerder blog, februari 2012, schreef ik dat ik met één borst nog steeds kon zingen, koken, lachen , zingen, dansen, liefhebben, plezier maken......dat is zo. Ik heb dat ook allemaal gedaan.
Tot het moment dat ik me niet meer compleet voelde en de beslissing nam om de zware diepflap operatie aan te gaan.
 Dan nu, 15 maanden later. Mijn arts dacht nog wat te herstellen aan  de gereconstrueerde helft door middel van liposuctie. Mijn overgang van mijn buik naar het litteken dat hypertrofisch is waar op sommige punten zelfs plaques zijn opgetreden, daar kon misschien in een later stadium nog wat mee gedaan worden. Afvallen, ja dat was een goede tip. Nu drie diëtistes en sport begeleiders verder, kan ik je vertellen: met dit zwaar gehavende chemo en bestraalde lijf, met belangrijke nabehandeling in de vorm van diverse  medicaties en therapieën, nog 5 jaar te gaan, gaat dat niet lukken.
Hoe kleinerend kun je zijn als arts, dit had ik reeds drie keer eerder gemeld.

Dan zit het in mijn "verwachtingspatroon", met deze maat borsten ( het is een Ctje) nemen ze geen risico,daarom gebruiken ze een zo groot mogelijke buik lap. Dit in verband met kans op afsterven van de buikhuid, die als borst geplaatst wordt. Na een lange rust en genezingsperiode wordt  daarna de situatie aangepast , tot uw tevredenheid, NIET dus. Later is de uitspraak van een andere arts die dit kunststukje zag,  'een platte pannekoek met vulling ergens opnaaien kan iedereen! Daarna  er een borst van kunnen maken, dat is de reconstructie .'

Onkunde zo blijkt. Nadat ik in een multidiciplinair overleg weer met borsten en buik als een stuk vee mocht opdraven, voor drie collega artsen van dokter X, werd het volgende geconcludeerd. 
De operatie was meer dan geslaagd, de reconstructie was een dikke 7 en de overgang naar mijn buik was vanwege mijn overgewicht in verband met medicatie niet anders op te lossen. Liposuctie van de gereconstrueerde borst was alles wat nog kon leiden tot ietwat symmetrie. De buik in een mooier, minder pijnlijke dagelijkse ervaring te verbeteren kon wellicht in weer een volgende operatie nog enigszins verbeterd worden.
Kassa! Over de rug van een patiënte die  al niet voor een schoonheidsfoutje aanklopt, kunnen we wel zeggen. Alsof ik ook zo graag nog meer narcosis en gesleutel aan MIJN lijf wil. Met de daarbij behorende risico's en genezingstijd.
Als wij het er niet mee eens zijn wordt mijn man en mij geadviseerd, voor een second opinion naar een andere arts te gaan, "als wij het hier niet over eens kunnen worden ".
Overigens iets dat  dokter X zelf had kunnen doen, een collega in een ander ziekenhuis consulteren, buiten zijn eigen afdeling. Maar daarvoor is naar mijn gevoel het ego te groot.

Dat doen we nog niet. Wel hebben we een afspraak bij de arts in België die mijn vriendin zo goed geholpen heeft.
Hij is degene die jaren geleden de artsen in het Elisabeth ziekenhuis Tilburg mede heeft opgeleid. We zijn enorm benieuwd naar zijn professionele beoordeling.
Na een lange rit en wachttijd in Leuven, stappen we binnen. Alles wat ik zeg is dat ik een zware operatie heb gehad in Tilburg, maar dat het resultaat zo verdrietig is en dat ik er lichamelijk en geestelijk veel klachten door  heb. En dat ik geen enkel vertrouwen meer heb in de artsen in Tilburg dat zij dit nog kunnen gaan oplossen.Ook de artsen hebben dit zelf aangegeven, dat zij niet weten hoe dit verder te verbeteren en dat wat ik wil niet reël is, dat zit in mijn overschatte verwachtingpatroon.

Hij kijkt, oordeelt, dat dit een vreselijk mislukte diep flap operatie is. Onderbouwt dit met allerlei feiten die WJ en ik ook al met ons gezond verstand hadden gezien.
Dus ik ben heel blij met zijn bevestiging! Zit niet tussen mijn oren, het is daadwerkelijk een
 " catastrofe" zoals deze meester in plastiche chirurgie aan geeft.
 Niets " overschat verwachtingspatroon". I hate it to be right.

Dubbel, ik ben blij dat ik weet dat ik goed zat, maar ook dat ik erg verdrietig ben dat ik dus nu, buiten het vechten voor mijn gezondheid en  een betaalde  baan, ook nog kan gaan vechten om mijn lijf in evenwicht en vorm te krijgen.Zodat ik toch een groter stuk kanker echt kan loslaten.
Dat mijn lijf flink beschadigd zou zijn en er niet mooier op zou worden met al deze littekens, nam ik voor lief, als mijn linker borst er maar weer zou komen. Maar dit resultaat gaat echt alle perken te buiten, strijd nog niet gestreden.

Ja ik had ook eind 2011 tussen zes planken kunnen liggen, maar dat heb ik gelukkig overleefd en ja dan gaat je leven verder. Voor mij, als die reconstructie in orde is, kan ik het een deel afsluiten. Tuurlijk zijn er nog vijf jaar medicatie, kwartaal controles, maar als ik weer in balans ben, want zo voelt het letterlijk, voel ik me beter in vorm, letterlijk om weer door te kunnen.

Ondanks dat onze Belgische arts zeer uitgebreid aangaf waarom deze ingreep medisch noodzakelijk was, werd deze operatie in het buitenland door mijn verzekering afgekeurd. De reden dat er geen medische noodzaak was en dat er geen sprake van verminking was, volgens de verzekeringsarts was : "Op de papieren van het ziekenhuis staat dat de operatie geslaagd is. " Punt? De operatie geslaagd?
 Ja zo ken ik er nog wel één. In wiens ogen en op welke criteria wordt dat gebaseerd?

We laten het er niet bij zitten, gaan voor de second opinion naar een plastisch chirurg elders in Nederland om te horen wat hij aan deze situatie kan doen.
Deze schrikt in eerste instantie van zoveel onkundigheid! Navel klopt niet, littekens zijn zowel op buik als op borst veel te dik, breed en niet afgewerkt. Of ik geen pijn heb, ja dat heb ik zeker!
Dagelijks  heb ik pijn aan alle littekens, eerst dacht ik het hoort erbij, maar nu een jaar later, begin ik mijn vraagtekens te zetten, Vraagtekens bevestigd door de arts. Dit had niet zo hoeven zijn. Hij constateert dat mijn buik lap op een vreemde manier is weggehaald, de huid daarna te strak is dichtgetrokken op mijn  buik, waardoor het litteken tegen het buikvlies aanzit. Het buiklitteken is hypertrofisch, evenals de slordige littekens, patchwork stukje, op de gereconstrueerde borst.

Mijn kijk op het krijgen van een "Rolls Royce" decolleté is verre van perfect.
Ook hier geen 100% symmetrie, maar als het hier op zou mogen gaan lijken, wat een gelukkige vrouw zou ik dan zijn, Punt. En we leefden nog lang, gezond en gelukkig.

In mijn eigen ziekenhuis dachten ze er nog 3 operaties  voor nodig te hebben om de boel acceptabel in orde te maken. In België kan deze arts in 4 uur alles in orde maken...wat een vreemd verschil.
Overigens praat mijn eigen arts alleen nog over liposuctie van gereconstrueerde borst, terwijl dat niet voldoende is om het kunstwerkje en dan gaat het over het totale plaatje, enige balans  te geven.

Dat  deze reconstructie zeer zeker niet als tevreden en geslaagd  betiteld mag worden, is nu ook door meerdere medisch deskundigen bevestigd. In een van de eerste geprekken, gaf mijn arts aan, dat hij door zou gaan tot ik tevreden was: "u hebt al genoeg doorgemaakt". Hoe empathisch. Bedankt, ja ik heb geluk gehad dat ik  kanker heb kunnen uitstellen. Het was zoveel en zo agressief, laatste stadium voor palliatief dat ik mijzelf als erg gelukkig mag zien hier door heen te zijn gekomen. En nu praat deze arts, die gaat over het 'levens geluk weer draagbaar te maken na kanker ', mij aan dat mijn ontevredenheid over deze zware reconstructie aan mijn verwachtingspatroon ligt? Er wordt niet meer gesproken over het plan afronden zoals afgesproken, nee dit is het en u moet het er maar mee doen. Dus: je been wordt geamputeerd, je krijgt een kunstbeen , maar het kraakt en is drie centimeter langer dan je eigen been. Blij zijn dat je een been hebt???
Ja er werd zelfs geopperd dat in een goede  beha, ik de gezonde borst wat extra kon ondersteunen door middel van een kleine  prothese, zodat mijn decoletté ( voor de buiten wereld dus) er prachtig uit zou zien. Lekker dan, met een aangepast T shirt zag je ook niets van mijn prothese, waar gaat dit over?
Oja, dat ik me weer goed, vrouwelijk in mijn lijf voel, ZONDER bizarre hinderlijke hulpstukken!
Na het overleven van kanker, amputatie van een belangrijk vrouwelijk lichaamsdeel en een enorme operatie om toch weer een soort van balans te hebben op en in mijn lijf. Mijn vertrouwen, zelfvertrouwen, me weer een beetje  meer mezelf voelen. Mezelf, wie is dat ook alweer?

In het accepteren dat je in drie jaar, 15 jaar ouder geworden bent. Dat je in moet leveren op allerlei dingen, bruistablet die ik was, alles voor de 300% en dóór, dat gaat niet meer. Concert bezoeken met je kinderen, hele dag pretpark of kermis... teveel prikkels. Nee ik wil niet zeuren en ik blijf ook zeker niet hangen in wat mij, ons als gezin is overkomen, maar het feit is dat ik niet door heb kunnen blijven bruisen van mijn 41 tot mijn 45 ste. En die bruis komt ook niet meer terug. Vermoeidheid, staat hier op één. Energie verdeling, hoort daar bij, dingen waar ik tot mijn 41 ste nooit bij stil hoefde te staan. Lekker door bubbelen en bruisen, was mijn motto.
Nu is het meer bellen blazen, prachtig  en ook fijn absoluut, Maar zo broos als een zeepbelvoelt het. Een zeepbel, kleurrijk en stuurloos. Ik doe het, zweef even mee, geniet van het moment  maar als het op is, is het op. Spat ik uit elkaar, geen nieuwe zeepbel meer van te blazen. Er komt wel weer een nieuwe zeepbel, later als de energie zich hersteld heeft. Kom maar op met die bellen blaas machine.

Dus we  strijden door, voor een evenwichtig gezond lijf. Alhoewel ik me een grote bolle chemische spuiten en  pillen fabriek voel. Bah, het enige dat ik vier jaar geleden nodig had was maandelijks  een paar dagen ibuprofen en een donkere kamer, in verband met hoofdpijnen. En nu?

Nu ook de andere specialist vreselijk schrok van wat hij zag, zijn wij strijdlustiger dan ooit.
Dit is verre van esthetiek.
De littekens in de goede kleur, minder trekkracht aan de littekens, in verband met pijn.
Want dit was pijnlijk voor mij en schandalig van een arts te zeggen dat het niet anders kan.
 "Onkunde heet dat". Maar wijsheid voor een arts is dan om collega's te contacteren en hen professionele hulp te vragen.
Dat, zo vertelde ik hem is gebeurd, met de collega's van de maatschap. Stond ik daar weer als een stuk vee dat bekeken werd door vier artsen waarvan ik de eind conclusie al vermoedde. De 4 specialisten binnen hetzelfde ziekenhuis trokken zeer snel allemaal dezelfde conclusie, waarbij geen derden zijn geraadpleegd.

Door naar t second opinion  adres, arts zei hetzelfde, dit is een zwaar mislukte reconstructie, " ik ga u helpen, want het kan echt beter."
Nu weer in afwachting, wanneer kan ik dit afsluiten?
 "Afsluiten" met jaarlijkse kanker controles in plaats van ieder kwartaal, lijf in orde, op naar die job, waarin IK de oplossing ben voor het probleem. Een dijk aan werkervaring  en kennis, een  bubbelende duizendpoot, waar je 300% op kunt bouwen.

Maar dat mag de pret niet drukken. En zeker niet mijn strijd lust.
Om door te gaan met mijzelf weer in het juiste vel te zetten, dat plus een passende baan zou heerlijk zijn. Schept rust, koppie wat leger. Al mijn hengels uitgeworpen....blij dat ik er nog ben en geniet van alle momenten. Me weer druk maken over WII, waar ik met veel plezier aan de receptie, vrijwilligerswerk mag doen en weer lach om, voor mij triviale luxe "problemen ". Ondertussen door solliciteren, ongelooflijk, daar ik tot 5 jaar geleden overal welkom was met mijn 20 jaar werk ervaring en commerciëel communicatieve eigenschappen, volgt nu de ene na de andere  afwijzing.
Van cassiëre bij de Boerenbond tot receptioniste bij golfclub Prise d'eau.....

 Leven in het nu: Me verheugen op dit weekend, met de familie samen. Morgen nog een Duke Town concertje opzoeken, komt goed. Oh ja en nog wat sollicitaties eruit gooien. Een werkeloze heeft namelijk nooit vrij. Ik ben altijd aan het netwerken, zie overal potentiëel werk, dat ik vaak conditioneel niet meer kan waarmaken, maar toch.
Ik wil wat ik kan en kan  niet wat ik wil, dat heb ik geleerd en geaccepteerd.

Maar stabiliteit in deze after kanker ellende, middels een passende baan en uitsluitsel over re-reconstructie, zodat ik deze nachtmerrie achter me kan laten, zou erg veel rust scheppen in onze hartverwarmende gezinssituatie.

Uiteraard ben ik dankbaar en trots dat Willem met veel enthousiasme hard werkt aan zijn carriëre, Anne veel plezier heeft in háár Nijmegen, waar het haar gaat lukken  haar P te halen en niet te vergeten Nina die toch maar weer een hele fijne vrienden groep heeft opgebouwd en  top werk levert in haar havo vwo brugjaar, zij weet hoe verder te gaan, haar grenzen te stellen, kan ik wat van leren.

Yes, Life goes on, gelukkig maar. Ik blijf niet hangen in wat ons is overkomen, maar ga het  ook niet meer bagatelliseren, dat kanker je leven op zijn kop gooit, relaties onder een loep, afhankelijkheid en geduld vraagt ( beide eigenschappen die niet zo in mij zitten) . En daarna nog meer barriéres op je pad gooit waar je maar mee te dealen hebt.

This is the life, this is my life and I enjoy every minute of it.
Thanks to my dad and mum, sis and family,
Our dear Friends and above all,
My 'ohana'...family Willem Jan, Anne, Nina, Diesel and last but not least my dear Sjors

DIEP flap operatie 17/02/2014

Deep Internal Epigastric Perforator



17 februari 2014 is het dan zover, 24 maanden na amputatie onderga ik deze operatie.
Ieder nadeel heeft zijn voordeel, ik ben erg aangekomen door de chemo en hormoontherapie, mijn lijf reageert dus zo. Het voordeel is dat er voldoende buikvet is om om te zetten in een borst.
Dat is wat er gebeurt.

Het gesprek met mijn artsen 20 januari, draagt uiteindelijk niet bij tot geruststelling. Zij bespreken in mijn bijzijn, wat gebruikelijk is hoor ik later, waar het beste bloedvat in mijn buik zit. Welk deel van mijn buik dus het  beste te  gebruiken is om aan te sluiten naast mijn borstbeen en tot borst te transformeren. Dat deel van mijn buik dat het grootste, sterkste bloedvat, bevat.
Dat is prachtig om te zien,maar als zij gaan praten over dat het wat moeilijk ligt, dat bloedvat, maar dat ze het op #>^~ wat voor manier dan ook gaan realiseren,word het mij teveel.
Ik vraag hen te stoppen en gewoon te doen wat ze moeten doen, spuit mij maar plat, ik doe daarna de rest. En mijn operatie is duidelijk, ik ga naar huis.Ik kom thuis, ben misselijk van deze details en durf de hele operatie niet meer aan.
Echter samen met mijn vriendin (die deze operatie 13 dagen voor mij ondergaat), praten we stoer over wat we willen en wat waargemaakt kan worden omdat we kanker hebben overleefd, dus we gaan ervoor.

Een aantal  dagen later zitten we koffie te drinken bij mij, 4 februari is zij aan de beurt!  We hebben onze vraagtekens bij allerlei zaken en terwijl onze oudste op gaat voor haar auto rij examen, besluiten wij de daarvoor bestemde 'hulplijn' te bellen om onze onzekerheden weg te nemen.
Beide acties eindigen positief.
Het gesprek met de verpleegkundige beantwoordt onze vragen en Anne komt thuis met haar rijbewijs!
Wauw!

Één maand geleden was ik nog euforisch, nu krijg ik het met vlagen plots benauwd.
Ondanks de positieve geruststellende gesprekken met artsen en verpleegkundigen, voorafgaand aan deze bijzondere operatie, am I getting cold feet.
Mijn vriendin wordt geopereerd.Het lijkt goed te gaan, echter na enkele dagen dreigt er een deel  van de gereconstrueerde  borst niet voldoende aan te slaan.
Ook haar buikwond wijkt, omdat het zo strak aan elkaar gezet is. Schrikt dít mij af??? Nee.
Ik ga bij haar op bezoek en bewonder haar nieuwe borst.
Het tij keert en ik krijg nu weer nog meer 'zin' in de operatie.
Echter een week voor mijn operatie, word ik bang. Waarom? De duur van de operatie, geen controle hebben, de spanning voor mijn gezin en andere geliefden, de herinnering waarom ik deze operatie nu onderga, angst niet te ontwaken uit de lange narcose, angst dat het niet lukt....de revalidatie, again(!)van alles...

Op één of andere manier sleep ik me door de week heen. En het weekend voor de operatie delen we heel intens en fijn met ons gezin. Já nerveus ben ik wel, maar ik kan toch bijna niet wachten tot het zover is, hoe vreemd dat ook mag klinken.

Dan is het zover, maandagochtend 17 februari gaat de wekker vroeg, 6 AM.
Ik geef mijn meiden en hond een dikke knuffel,de hond geef ik een bot, waarna ik vertrek met mijn rots in de branding naar het ziekenhuis.

Daar worden we hartelijk ontvangen, mijn  één persoonskamer wordt me toegewezen en het circus kan beginnen. (die één persoonskamer blijkt later geen luxe maar strikt noodzakelijk voor controles rust en herstel.)
Alles gaat heel snel.Zodra ik mijn operatiehemd aan heb en mijn spullen zijn opgeruimd, kan Willem gaan en hij zal worden gebeld, zodra ik op de uitslaapkamer ben.
Ik eis dat ik hoe dan ook, mijn man en kinderen zie, zodra ik bíj ben!

Dan krijg ik mijn infuus en dan ben ik een stuk kwijt!

Wat ik me herinner is dat ik heel moe op 'mijn' kamer lig met enorm veel pijn, maar roep om mijn man en kinderen.De operatie heeft tien uur geduurd.
Ik open mijn ogen en daar zijn ze, man, kids en met mijn liefste vriendin!
Dapper en stoer vertellen ze me dat ze trots zijn en van me houden. Ik praat en praat en knuffel en ga snel weer slapen.
Later hoor ik dat ik zo groen zag als de Hulk, of Fiona van Shrek misschien toepasselijker en dat ik wel erg 'stoned' reageerde. Maar vooral heel blij was. En dat mijn chirurg naar huis belde om half zeven met de mededeling dat de operatie geslaagd was en ik op de uitslaapkamer lag en met een uurtje wel op mijn kamer zou zijn .
Tóén begon mijn hond pas op zijn gemak aan het bot te knagen, alsof, nee ik weet het zeker, dát hij voelde dat de spanning van mijn man en kids afviel. Omdat ik 'bij' was en de operatie geslaagd!

Ik ben zwak en misselijk van de morfine, die ik mezelf met een morfinepomp kan toedienen. Ik gebruik dat weer te spaarzaam dus verga van de pijn. De tweede dag krijg ik hoge koorts, te hoog, 39.8! Ik breek, denk terug aan mijn laatste chemo en voel me alleen maar verdrietig en zwak. Ik krijg naast de gebruikelijke antibiotica na een grote operatie, nog meer variaties van dit spulletje, dus ben echt slapper dan slap.Dat betekent dat het ook een dag langer duurt voordat ik uit bed kan. Alle antibiotica slaan aan de koorts zakt en gelukkig kan ik drie dagen na operatie uit bed.
Ik loop krom omdat mijn buik litteken, van heup tot heup, niet belast mag worden. Ik kán niet eens recht op lopen.

Maar ik voel me heel wat dat ik überhaupt uit bed kan.De katheter en borst drain zijn verwijderd. En laten we niet vergeten het allerbelangrijkste, mijn borst is fantastisch. Van rust was sowieso geen sprake omdat er vanaf maandagavond 8 uur, 48 uur lang ieder uur controle was of de bloedvaten goed doorstroomden.
Ieder uur controle op de wonden en met een Doppler apparaat luisteren naar de bloedvaten in mijn borst.Ik heb een drain in mijn borst en twee in mijn buik om het wondvocht te laten afvloeien.Verder een infuus, eerst in mijn hand maar dat loopt na enkele dagen niet meer, dus wordt verplaats naar mijn voet. Intraveneus krijg ik antibiotica en vocht.Ieder dag trombose spuit, maar dat weet iedereen die langer tijd in het ziekhuis verbleef. Bijslapen in een ziekenhuis, nee dat is mij nog niet gelukt. Ik ben zowiezo oververmoeid van koorts en nachten niet slapen, wat hazeslaapjes, weinig gegeten door de misselijkheid, maar dat maakt niet uit.
Mijn buik is mijn borst.
Het is zo bizar.
Twee jaar geleden werd mijn borst geamputeerd om de levensbedreigende ziekte te elimineren.  Door de chemo's en de hormoon tabletten die ik slik om de kanker te blijven bestrijden heb ik zoveel vet opgebouwd dat het mogelijk is om hier dan als nog iets moois mee te maken. Althans zo zie ik het dan maar.

Heel vreemd ook, de navel, restant van je geboortekanaal wordt verwijderd. Dan wordt je amputatie litteken uitgesneden en uit je buik wordt een stuk gehaald dat als borst gereconstrueerd wordt! Er wordt een nieuwe navel gemaakt en je buik wordt weer samengetrokken.
Het is prachtig dat dit kan.
De plastisch chirurgen zijn trots op het resultaat,belangrijker, IK ben trots op het resultaat!
Maar ook zeker mijn artsen dankbaar voor het fantastische werk dat zij hebben verricht.
Stukjes rib zijn verwijderd om de bloedvaten goed aan te kunnen sluiten.Veel pijn ook aan het borstbeen.
Het is werkelijk de Rolls Royce operatie voor deze artsen.
Ik lig in het ziekenhuis in een top off the bill bed. Compressiematras, voet en hoofdeinde elektronisch verstelbaar én dat ik dat nodig heb!Iedere dag een uurtje bezoek van mijn gezin is meer dan voldoende. Voor de rest communiceer ik heerlijk met 'de buitenwereld'via app en social media.
Kijk films, slaap veel, word ieder uur gecontroleerd, maar wat knap je toch snel op..ondanks de heftigheid van de operatie.
Zodra ik uit bed kan gaat het snel. Ik douche mezelf, strompel door de kamer, probeer niet té krom te lopen, dag 5 wandeling op de gang, man en kids brengen heerlijk Italiaans eten mee en ieder uur dat ze er zijn heb ik praatjes voor tien. Iedere dag mijn uurtje activiteit.

De morfine zet ik stop na vier dagen, brengt veel misselijkheid en hoofdpijn. Pijn heb ik zeker, dat wordt door het fantastische personeel van deze afdeling overigens opgevangen door naprox en paracetamol.Zondag bijna een week na de operatie,mogen de buik drains eruit.En komt mijn gezin met Mc Donalds, hoe voedzaam, we kijken samen de afsluiting van de Olympische winterspelen.Genieten. Maandag 24 februari een week na de operatie voel ik me in ieder geval goed genoeg om naar huis te gaan. Mijn buikdrains worden zondagochtend verwijderd. De extra antibiotica in verband met de hoge koorts is vanaf zondag middag gestopt en als mijn lijf niet binnen 24 uur met koorts reageert mag ik naar huis.
Zo gezegd zo gedaan. Fantastisch, eindelijk werkt mijn lijf méé!
Maandagavond mag ik naar huis...ook tot grote vreugde van onze hond, wat heb ik hem gemist! Het is een kalf, dus je kunt hem niet mee het ziekenhuis in smokkelen.

Anne met haar rijbewijs op zak brengt me thuis!! Ik installeer me op de bank met veel kussens om me heen en Doggie wordt binnen gelaten. Hij kan niet stoppen met 'zingen'. En ik niet met knuffelen.
Gelukkig voel ik me.Yes I did it!
Mijn lijf wordt weer compleet. Nog veel rust te gaan. Alles is nog pijnlijk, loop amper rechtop maar ik ben er!!

Eén week later 14 dagen na de operatie, loop ik bijzonder goed rechtop, ik mag naar de wond controle. Dat valt even vies tégen. Bijna alle hechtingen zijn oplosbare, maar er moeten toch ook wat draadjes uit. Mijn borst is een patchwork verhaal  en mijn buik is dus flink samengetrokken en van heup tot heup dichtgenaaid.Wat een geluk heb ik, enkel wat kleine stukjes onder mijn borst  die nog vast moeten hechten en een stuk midden onder mijn navel in mijn buiklitteken dat een beetje wijkt. Dat wordt echter door een hechting goed bij elkaar gehouden en ze zien me twee weken later wel terug.
De wonden moeten helen door betadinegazen er tegen aan te zetten en dagelijks schoon te spoelen.
Dát lukt me wel.Slapen blijft lastig.Om rek op het buiklitteken te voorkomen, lig/zit ik met opgetrokken benen en veel ondersteuning van hoofdeinde in bed.

John Mayer

Er wordt voor ons gekookt, iedereen helpt mee in het huishouden en de eerste weken houd ik me echt enorm in acht. Koffie visite mag zelf koffie zetten etcetera. En met resultaat!
Drie weken na de operatie loop ik al behoorlijk recht, kan een blokje met mijn hond lopen en kan fietsen!!
De energie moet nog enorm opgebouwd worden en ik rust nog veel, houd mezelf bezig door middel van lezen en films/series op tv kijken. Verder geniet ik de eerste weken per rolstoel van 'wandelingen'buiten want het is prachtig weer. Ik gebruik de rolstoel deels om in te zitten en deels als rollator!Ik bouw op door weer langzaamaan wat licht huishoudelijke taken op me te nemen. Gelukkig gaat koken al weer vrij goed, één van mijn favoriete bezigheden en s'avonds samen eten één van de belangrijkste momenten vande dag voor mij.

Nu zes weken later mag ik zeggen dat ik trots ben dat ik deze stap gezet heb. Het heeft mijn gezin en mij veel gekost,maar het levert  ons ook onnoemelijk veel op!!Mijn borst is prachtig, mijn buik onder mijn kin dus eigenlijk.Alle grapjes al gehad, 'ik zit tot aan mijn nek toe vol' dat soort grapjes, maar het maakt me niet uit.Alleen, hoe vooruitstrevend wil je zijn, ik kan niet wachten tot mijn gezonde borst nu 'gelift' wordt. Die hangt natuurlijk teveel in contrast met mijn 'nieuwe'.  Ik weet dat ik daarin geduld moet hebben. Eerst moet de nieuwe borst volledig genezen en 'uitgezakt' zijn en dan wordt er aan de andere gesleuteld! Maar ik moet niet zeuren, kanker overleeft, reconstructie na twee jaar, 10 uur narcose is ruim 10 weken herstel, ben op de goede weg, dus álles komt goed!!

Op controle bij de plastisch chirurg, zeven weken na het knutsel project, nog meer lof. Over de operatie, het herstel en het resultaat. En weer goed nieuws. De gereconstrueerde borst moet iets kleiner gemaakt worden, zodat deze echt dezelfde grote zal hebben als rechts en dan wordt de rechterborst gelift.
Rolls en Royce weer in balans. Dit mag allemaal al plaats vinden eind augustus, begin september!

Ik moet wel zeggen ik ben écht een van de 'lucky"ones.En natuurlijk gaat het vaker goed dan fout.
Maar zoals een verpleegkundige op wondzorg al na vier weken zei: "mevrouw, ik heb veel gezien in 25 jaar, maar dat een DIEP flap in één keer zo goed lukt, er helemaal niets 'los' laat, dat is echt uitzonderlijk."

Ach, laat mij ook een keer de positieve uitzondering zijn! Wat een vertrouwen in mijn lijf, wat een gelúk!
Het heeft me letterlijk bloed, zweet en tranen gekost en mij niet alléén!
Ik durf echter te zeggen dat álles, het bestrijden en overleven van kanker, daardoor het ondergaan van deze bijzonder zware operatie met alle geestelijke en lichamelijke overwinningen van dien, heeft ons sterker gemaakt en we staan zoveel bewuster in het leven.
Dat maakt me ongelooflijk trots op ons gezin! Nina naar de middelbare school van haar keuze, Anne gaat studeren, ik ga er tegen aan weer vol in het leven op naar de toekomst, op zoek naar een baan en nog zoveel meer. Toekomst, yes ik mag het allemaal meemaken!

Ik ben er nog niet, maar ben ongelooflijk gelukkig met een nieuw en weer 'compleet', kanker vrij lijf!