woensdag 29 februari 2012

The Notebook



"abonnement inruilen, ,gezonde borst,haar in staart ,s nacht haar over mijn oren ,
nachten slecht ...telefoongedrag,indiaan,werk gemis , kanker is twee banen,
meer rust=minder pijn = meer genieten!eerste keer boodschappen en koken ,uitje vriendin ontdekhoek,
sissyboy kof,huishouden beetje licht oppakken.....jan ligthart uitgangspunt..."

Gedurende de hele periode dat ik aan het schrijven ben ,gebeurt er zoveel wat ik wil opslaan dat ik twee kladboekjes heb waarin ik steekwoorden/zinnen/quotes/medische details krabbel...omdat ik het anders vergeet.Sowieso,door al die chemo en twee narcoses in 18 dagen ,zucht,is het op dit moment echt een drama ,dat geheugen van mij!
Nou wat kwam er allemaal voorbij, in mijn brein ??? :

Abonnement: dat ik wel klaar was met dit abonnement,zo wie zo niet ervan houd ergens lang aan vast te
                     zitten en dat ik het misschien terug kon geven in ruil voor gezonde borst??
                     Maar ik ben nu  eindelijk bezig met de derde en vierde fase van traject kanker bestrijding!
                     De hormoon therapie gestart. En de bestraling zit er aan te komen.
                     Laat het toch nog maar netjes doorlopen dat abonnement ,tot wederopzegging.....

Fysiotherapie:dat ik  kennis heb gemaakt met mijn fysiotherapeute die mij gerust stelde
                      over mijn 'handicap'en verminking ,want ja ik ervaar dat litteken toch echt zo.
                      Dat ik 3 weken na de operatie nog zo beperkt ben met mijn linker arm ,mijn woorden,
                      zag zij niet zo. Zij vond juist dat ik weer rustig aan moest doen. Op die fiets in de kamer
                      gaan fietsen was ook echt  belachelijk ,als ik 'mijn algemeen dagelijks leven',
                      dagritme al weer aan het volgen ben .Dat ik eerder afgeremd dan gestimuleerd moest
                       worden ,was voor mij compleet een verrassing.Zonder gekheid, een heel fijn contact
                       gelegd en samen gaan we werken aan versoepeling en versteviging,conditioneel herstel
                       en leren omgaan met die toch wel licht 'gehandicapte'linkerarm.
                       Niet te flauw ,maar dat ik weet waarmee ik rekening hou(d)!

Herstel          : dat echt nu zienderogen vooruit gaat!Ik heb echt nog veel pijn!Maar goed stel het je
                       gewoon even voor , een cup C wordt verwijderd !Dan heb je een grote cirkel, open
                       wond oppervlak.Dan trekken ze van boven en onder aan je huid en ritsen dat aan elkaar,
                       KLAAR!Dat daaronder dan een pannenkoek zit met allerlei weefsel dat zich weer moet
                       zetten , dat is aan mij en mijn lijf!Maar geen wonder dus ,dat artsen ook zeggen :
                       "mevrouw, het is pas 3 weken geleden.....geef het rust en meer tijd!"
Hormoon
Therapie       :dat ik de de komende 7 jaar tabletten krijg ,iedere dag 1 die ervoor zorgen dat de aanmaak
                     wordt stil gelegd!Mijn tumor was 96%oestrogeen receptief .
                     Dat deze tabletten niet zonder bijwerkingen zijn en weer veel van je lichaam vragen ,
                     hoef ik niet uit te leggen . Ik ga het zelf wel ervaren, beleven ...Het is een noodzaak,
                     die ik er graag bij neem !

Indiaan         : dat ik de opmerking 'goh maken wij ons in Nederland druk
                      om ons imago vanwege Geert Wilders ,sturen we een
                      Indiaan naar het songfestival' treffend vind.
                                                                 
                      Maar  het is ook wel lollig , om dan  echt wat bijzonders te
                       sturen!Want laten we
                       eerlijk wezen na draaiorgel en verlichte pakken is het toch
                       nog niet zo mal om een
                      een ras echte Hollandse Indiaan te sturen.Laten we het ook
                       vooral serieus nemen!
                      Let op hier gaan we hoge (arends)ogen mee gooien!


Nachten        : dat ik altijd nog als ik naar bed ga ,het gevoel heb en soms zelfs het gebaar maak ,
                      mijn haar klem of elastiek uit mijn haar te halen voor ik ga liggen .
                      En 's nacht nog steeds mis dat ik mijn haar niet over mijn oren kan doen.
                      En 's nacht nog steeds mis dat ik  überhaupt slaap!

Overexposure: dat zette me aan het denken ,toen ik hoorde dat dit blog misschien soms wordt gezien
                       als een overexposure !Dat kan en mag iedereen zelf beslissen. Ik ben zeer gelukkig
                       dat er zoveel bezorgde ,geïnteresseerde lieve mensen in mijn leven zijn,maar merk meer en
                        meer dat het me lukt te focussen op mijzelf en mijn gezondheid !Zeker ook dankzij al
                        deze support!Ik begin hier meer balans in te vinden.
                       Dus de reden dat ik dit blog begon ,om mensen te informeren vind ik nog steeds ideaal.
                        Mensen kunnen er voor kiezen te lezen of niet.Ik vind het ook fijn om dingen van me
                        af te schrijven ...is het dan een soort openbaar dagboek,ja misschien ook!
                       Maar laten we voorop stellen dat ik er liever niet op deze manier achter was gekomen ,
                       dat ik schrijven zo leuk vind en ál deze aandacht is hartverwarmend,maar de reden
                       blijft hartverscheurend!

Radio therapie : dat ik een hele fijne radiotherapeut oncologisch arts heb mogen ontmoeten vandaag!
                         De ct scan die gemaakt moet worden om de bestralingspunten te bepalen en op mijn lijf
                         de markering daarvoor te tatoeëren,kan niet gemaakt worden,omdat ik nog niet soepel
                          genoeg ben om mijn linkerarm boven mijn hoofd te leggen .Volgens hem is dit ook
                          logisch, gezien het litteken en dat ik pas 3 weken geleden ben geamputeerd.De huid
                          onder de oksel en op mijn midden rif is ook erg strak aan elkaar gezet. De bestraling
                          dient  vooral het lymfe stelsel onder het borstbeen en het sleutelbeen
                            aan te pakken , waar de chirurg niet kan komen .
                          En de huid rondom het litteken dient ter preventie bestraald te worden om te voorkomen
                          dat op de lange termijn de kanker terugkomt op die plek.
                          De kwaadaardige cellen  kunnen die zich alleen via het onderhuids lymfe stelsel
                          uitbreiden naar de klieren .Vandaar dat ook zoveel mogelijk huid van mijn borst
                          verwijderd is.**Wat is bestraling:
                          Zoals Madelief ,duidelijk in de klas heeft uitgelegd."Het is een soort laser straal,
                          die de kanker cellen dood maakt." Hierbij worden ook gezonde cellen aangetast ,
                           vandaar dat het toch niet 'even nog'bestraling is !De gezonde cellen herstellen zich
                           wel weer .Maar dat het problemen oplevert klinkt logisch.
                          Er wordt nogal eens makkelijk gepraat over bestraling ,maar het is een zware therapie
                          die  je zeker zeer serieus moet nemen.Je lijf moet 'fit'zijn .Net als bij chemo.
                          Hoe slechter je gezondheid/conditie,des te zwaarder heeft je lijf het om weer alles te
                          herstellen.Vanwege het feit dat bij bestraling met fotonen de stralen diagonaal zijn en er
                          dan te veel straling op hart en longen kan komen ,heeft mijn arts besproken dat hij via
                           electronen gaat bestralen .Ook verkiest hij deze methode omdat dat het litteken zo ver
                           achter op mijn rug doorloopt wat ook voor hart en longen schadelijker kan zijn.
                           De straling komt verticaal en kan op diepte aangepast
                           worden.Met mij als ,ongewenst, STRALEND middelpunt!Over 14 dagen een nieuwe
                           afspraak voor scan.Nu hard werken met fysio aan rekbaarheid linkerarm!
                                            
Telefoongedrag:
dat ik  verschrikkelijk genoeg naar aanleiding van een televisie programma ,besefte
                          dat diegene die zich qua telefoon gedrag nog het beste gedroeg binnen ons gezin
                          onze oudste dochter is . De jongste heeft wel een mobiel maar geen internet,zij gebruikt

                           de buitenwereld,terwijl je in je bed ligt de hele dag.Kan de hele dag appen , wordfeud                           hem zelden.Maar ik was natuurlijk enige tijd behoorlijk blij dat ik dat had ,contact met
                            spelen ,mail beantwoorden of sms,zo verslavend ,dat ik er teveel mee bezig was.
                           Guy heeft het zeker nodig voor zijn werk, maar kan zichzelf ook nog al eens verliezen in
                            games .(boys will be boys,games. And yes girls will be girls,talktalktalk!)
                            Dat gaan we anders doen ,gewoon ouderwets met een ding tegelijk bezig zijn ,
                            rust(iger!)!



Woeste Hoogten
Rusteloze Zielen : dat een theater stuk naar aanleiding van een boek uit de 19de eeuw,
                            zo intens kan zijn!Een voorstelling van theater groep
                             Artemis uit Den Bosch,
                            waar Maddy vanuit school naar toe moest ,dat ons
                             beide heeft ontroerd.
                             In 2 uur tijd wordt Bröntes verhaal uit 1814,
                             in een sublieme versie ten tonele gevoerd .
                            Knap hoe dicht het gezelschap alle facetten van  het
                            oorspronkelijke verhaal weet over te brengen .
                            En speelt met de enorme emotie volle lijnen van
                            het boek!Zo wáár als het leven zelf.
                             Zij dragen het gevoel van het verhaal binnen in mijn ziel!
                            Ik was echt óp toen we het theater verlieten(vooral geestelijk) en we hadden niet
                          gedacht dat 2 uur zo snel voorbij zouden gaan. Ook Maddy, ondanks dat er voldoende
                           momenten waren waar we ook hysterisch over hadden kunnen gaan lopen geiten,
                           was blij dat ze dit 'beleefd' had samen met mij!Trots!


Emily BrönteWuthering Heights


Ziekenboeg       : dat ironisch genoeg ,er in mijn omgeving heel veel mensen ziek zijn.Of van carnaval,
                           of van de wintersport,of gewoon van de enorme temperatuur wisseling,jaargetijde.
                           En die waarschuwen MIJ,
                           vooral niet ziek te worden !Ik vind het nog altijd een fantastische opmerking!
                          "Ik bedoel: Zet een muts op als je naar buiten gaat!"zei een vriendin...
                           dubbel lagen we......van het lachen!Gosh,daar was ik juist vanaf ,die verplichte
                             mutsen, petten, shawls !
                            En ik wens hen op mijn beurt weer van harte beterschap en of ik misschien iets kan
                            doen, hahaha,vergetende dat ik zelf geen huishouden kan doen, veel rust moet
                            nemen ,
                             en helaas nog steeds geen auto kan en mag rijden !!
                            Het komt allemaal goed!  PROOST!
                                           

**Tijdens een bestralingsbehandeling komt er straling terecht op de cellen die moeten worden geremd.De bestraling draagt energie over naar de cellen. Deze energie beschadigt de celkern waar het genetisch materiaal zit.De gezwellcellen zijn zo druk bezig snel te groeien dat ze deze beschadiging niet goed kunnen repareren en ze stoppen met groeien en afsterven.De gewone menselijke cellen die meebestraald worden houden ook niet altijd van bestraling maar slagen er veel beter in de aangerichte schade in de cellen te herstellen en dus beter te overleven.

Voor meer info www.bestraling.com
                         www.mst.nl


dinsdag 28 februari 2012

De krokus / vrij van kanker vakantie!


Haren Sparen!!


Wat blijft het toch een rot woord hé!
Maar deze krokus vakantie hebben wij wel als zodanig omgedoopt,in positieve zin gebruikt dus!
Het begon allemaal met een bezoekje aan onze lieve vrienden die beide 40 zijn geworden,daarvan al 20 jaar ons kennen en toch nog bevriend zijn(!), een prachtig feest hebben gegeven,waar ik helaas niet bij kon zijn , maar die ons nu uitgenodigd hadden om te komen genieten van de Italiaanse kook kunsten van la padrona!Si!Wat een mooie compositie werd dat .Smakelijk gelachen en hartelijk gegeten ! ;-)
Dolce Domenica!
Maandag bezoek van mijn vriendinnetje uit Zwitserland, te lang niet gezien.
Ik werd op een lunch getrakteerd waar we samen erg van genoten  en heerlijk bij hebben kunnen praten.Guy was druk met kids naar carnaval en bios brengen en halen ,dus wij hadden de tijd.
Achter het glas in de zon was het zowaar warm,zodat ze de zonneluifels naar beneden deden voor ons,
Magnifique Monday.
Uit het leukste gat van Nederland ,all the way from de Betuwe, kwam een vriendinnetje me 's ochtends even ontvoeren  voor een bakkie ,hier in het stadse! Super gezellig,met teveel taart,veel te grote stukken @ SissyBoy!Daarna even gerust,maar toen de kater en de katjes weer van huis waren ,naar de kinderstoet en puber carnaval,vond ik het wel weer zat!Zelf boodschappen gedaan,beetje overmoedig. Maar ik had het in mijn hoofd gehaald mijn ouders uit te nodigen en te koken voor hen .Dat was echt al lang geleden ,dat ik gekookt had . Dus vond extra speciaal om dat voor ons zessen te doen!Makkelijk receptje ,couscous en salade,ja dat  had ik gedacht!Het is gelukt ,vraag me niet hoe ,overwerkte rechterarm en stuk van de pijn ,maar we hebben genoten!Daarna pijnlijk confronterend vlug naar bed, maar zo is het nu eenmaal.Ik ben nog lang niet hersteld.  14 dagen na de operatie.
Try out Tuesday!

Trots resultaat!
Woensdag stond De Ontdekhoek gepland met onze italiano cucina princess en dochter! Girls' day out!
Wat een lol, drukte en geduld!Van een pvc buis een lepeltje maken ,verwarmen , rollen,vingers branden, weer verwarmen ,uit elkaar trekken rollen ....heel gedoe maar ....geweldig!Gosh wat kregen we het er heet van .Waanzinnige Woensdag!





Donderdag dan even een dag van rust rust rust,alvorens de kanker vrije vakantie onderbroken ging worden door een gesprek met de oncoloog!Tot drie uur gerust ,was ook wel nodig,om vier uur gesprek.
Ggggrrrr,vermoeiende bezigheid hoor RUST!Zucht!
Hierin uitleg over de hormoon behandeling.Er was al een overleg geweest met Dr Rutgers(second opinion arts AvL Amsterdam) in verband met een al dan niet nog te volgen chemo behandeling na de bestraling!
Deze zou anders zijn dan de eerste kuur, maar wel weer een aantal keren chemo.Dit alles naar aanleiding van de schokkende uitslag die wij kregen na het microscopisch onderzoek na de eerste operatie.
Nu echter gebleken is ,na operatie 2 ,dat de snijvlakken schoon zijn en in het verwijderde borst weefsel nog voornamelijk solitaire(ingecapselde) cellen aanwezig waren ,is besloten dat ik nu verder behandeld ga worden met tabletten die de aanmaak van oestrogeen stilleggen en nog bestraling krijg.
Dus definitief geen chemo meer. De hormoon therapie wordt echter wel voor 7(!) jaar geadviseerd,door Dr Rutgers in plaats van de meer gebruikelijke 5 jaar. Dit besluit in het kader van de gegeven situatie en dus "to be better safe than sorry"!!Ga het allemaal meemaken, medicijn opgezocht,dom,lees je alle bijwerkingen, levensverwachtingen, etcetera...snel pagina gesloten ...ik zie het wel!Lees niet overlevingsverwachtingen he, want dat schrijf ik niet!Ik overleef zeker nog 41 jaar!Daar gaat het niet om . Bestraling en hormoon therapie zijn er op gericht om de eventuele resterende miniscule zwervende solitaire kankercellen kapot te maken(bestraling).En door geen oestrogeen stil te leggen is er ook geen voedingsbron meer!Mijn kankercellen waren hormoon gevoelig en niet eiwit gevoelig ,vandaar!Echter ,soms moet je niet álles willen weten.Op wikipedia:"bepaalde soorten straling op het borstweefsel vergroten ook de kans op borstkanker.Ook de straling waaraan wordt blootgesteld bij mammografie bij het screenen op borstkanker ,kan het risico op borstkanker verhogen.Om deze reden moet voorzichtig worden omgegaan met deze diagnostiek."
En heeft iemand de bijsluiter van paracetamol wel eens gelezen ,of de zeer
prettig werkende roze ibuprofen tablets,daar wordt men ook niet vrolijk van!
Levensverwachtingen pfoe, kan ook bij de basisschool van onze jongste zwaar omver gereden worden ,
dramatische verkeerssituatie,lijkt me waarschijnlijker dan hier alsnog over 10 jaar weer met kanker in de andere borst te komen zitten!Stay Positive!

Deze dag afgesloten met  een overheerlijke en gezellige chinese maaltijd bij mijn paps en mams en op tijd naar bed .Toch altijd weer erg vermoeiend die gesprekken over je ziekte!
Duidelijke Donderdag!

Na een kleine overtreding van de 'kankervrije vakantie' ,
vrijdag middag op naar het leukste dorp in de Betuwe.(ja datzelfde dorp als waarover ik het dinsdag had)
Eigenlijk een 'gatvanhiertotgunter' ! Maar omdat goede vrienden van ons daar zijn gaan wonen en zij daar  vrienden hebben waar wij dan ook  weer regelmatig mee feesten  én we  5 jaar geleden en afgelopen jaar daar een deel van onze zomervakantie doorbrachten,is het het mooiste en gezelligste 'gat' wat wij kennen!
En met een monumentaal 14de eeuws kasteel. De kasteel vrouwe is inmiddels ook een goede bekende en ik besluit dat we daar ,gezien de enorme positieve steun die ik heb mogen ontvangen het afgelopen half jaar ,eerst even langs gaan om een knuffel te brengen!!Dat brengt een verrassing ...Na de knuffel en koffie worden we uitgenodigd voor een rondleiding door het kasteel.Waanzinnig!Wat een werk is daar verricht in slechts 2 jaar tijd!Een bijzonder beleving.Als je op vakantie was geweest in het buitenland ,was dit een van die uitstapjes waar je 80 foto's maakt!
Nogmaals,zeer speciaal!Vervolgens naar de gezelligste schoonheidsspecialiste die, zonder dat je met  rode vlekken op je gezicht naar buiten stapt,zeer vakkundig mijn gezicht een korte behandeling geeft.Lekker opgefrist en wat shawls en hebbedingetjes rijker.Zij is tevens eigenaresse van het enige plekje in het dorp,buiten de ieniemienie buurtsuper,waar je op een leuke manier je geld kwijt kunt!Dan op naar de reden van onze komst onze lieve vrienden en na een vrolijke avond veel bijgeborreld/babbeld te hebben,weer moe maar voldaan naar huis.Dat was Vrolijke Vrijdag!

Zaterdag is het 25/2!Een half jaar leven met en strijden tegen kanker!We hebben besloten te vieren dat we al zo ver zijn in het overwinnen van deze afschuwelijke ziekte.Een ziekte die niet alleen veel ellende,
 maar ook veel, heel veel mooie dingen heeft gebracht in onze levens.Vandaar dat we graag een feest willen geven ronde de 25ste augustus om dan definitief met allen die ons gesteund hebben ,want kanker heb je niet alleen, dit jaar af te sluiten!Maar zover is het nog niet dus we gaan deze dag met zijn vieren lekker japans uit eten!Eerst ga ik nog naar de film met Madelief om hierna nog met Maddy een lingerie winkel aan te doen .Ik had haar beloofd nieuwe beha's te gaan kopen ,maar hoe ironisch,wegens borst amputatie was dat even uitgesteld. Het werd een 'emotionele' aankoop!Ik had dat besef even niet , maar stond in de winkel en er werd luidruchtig en gezellig door een groepje jonge meiden gepast ,gegiecheld en gedaan en pats ..opeens kwam het even keihard binnen !Daar sta je dan als trotse moeder met je prachtige tiener dochter ,leuk nieuwe lingerie te zoeken ....maar voor jouw 'eenborstige' vrouw valt  daar niet veel te beleven!Snif!Confronterend!Even laten gaan en blij dat we samen zijn en voor haar toch nog lekker los kunnen gaan!Lachen door onze tranen heen!

Aansluitend dus heerlijk uit eten, echt een traktatie vind ik dat altijd, een klein maar fijn emotioneel samen zijn. Wat een gouden avond waarop we wederom merken,
hoe goed beide dochters op hun manier hun emoties onder woorden kunnen brengen. Hun belevingen ,
kracht en zwakte momenten nog eens delen met ons en wij met hen!Zoals duidelijk mag zijn , hield ik het nu ook niet droog. In een vol restaurant liet ik de tranen zachtjes rollen ,tranen van TROTS!
Op ons gezin!
Special Soulmates Saturday!!


De week afgesloten met een Sarah én een jarig nichtje !Feest en feest!
Sweet Sunday!

De hele week nog rijkelijk onder invloed van pijn medicatie , vanaf t weekend dosering sterk gehalveerd!
Volhouden zo en óp naar everyday life ,next week.











zaterdag 18 februari 2012

Van figuratie naar de hoofdrol...

Met Faas Wijn  hoofdrolspeler"Tony 10"!



Wat een prachtige dag hebben wij als gezin beleefd ,de laatste dag
van de zomer vakantie 2010!
Ja even terug in de tijd. Voor een actuele film. Door een vriendin werden we erop gewezen ,dat er een castingbureau was dat mensen zocht voor een nieuwe Nederlandse familiefilm van Mischa Kamp.Wij foto's ingestuurd,ja we werden uitgenodigd.Netjes  allerlei voorschriften voor diverse kleding outfits opgevolgd,  ingepakt,wij die dag op naar Den Haag.Het werd een dag van veel, heel veel wachten!
Maar ook van een hele mooie herinnering.Een scene was in een kroeg,daar kon  alleen Madelief niet in mee draaien, Maddy en ik zijn  wel geweest,maar  er was ook een scene waarin een
 standbeeld werd onthuld en we als gezin aan deel mochten nemen. Compleet met hoofdrolpelers uit de film ,Annet Malherbe,Faas Wijn en Jeroen Spitzenberger.Wij waren allen  omstanders die naar de koningin(Annet Malherbe) moesten zwaaien en zeer geïnteresseerd naar het standbeeld moesten kijken bij onthulling.Keer op keer moest de scene opnieuw.Zoals dat gaat in de filmwereld(ahum).Het doek dat over het beeld zat moest met een kraanwagen verwijderd worden, maar scheurde de eerste keer al en er was geen ander doek...Toch hebben we vaak mogen zwaaien naar de koningin die uit haar auto stapte, mogen juichen en oooooh en aaaah roepen als wederom ,zogenaamd , dat doek omhoog ging!Dan was er nog het fijne eind shot,dat Faas(Tony) achteraan op de rode loper, waar wij stonden ,door Mischa verteld werd dat hij even tegen dat meisje naast hem iets moest zeggen over het beeld.Nou bleek dat Meisje ons  meisje te zijn ...helemaal leuk!Dus een top dag want wij hadden dit nog nooit meegemaakt.

Vandaag was het dan zover,we gingen de film bekijken en zien of wij als filmsterren op het witte doek houden.Wat een prachtige film ,maar hij had nog ietsje mooier kunnen zijn vinden wij!
Potverdikkeme,zit  die scene van Faas met 'ons meisje'er niet in!En wij zijn echt niet te herkennen,alleen Maddy en Guy heel veraf!Ook onherkenbaar in de kroeg scene.Guttegut hebben we zo ons best gedaan ,met zwaaien en verkleden ,juichen en verrast zijn,kortom acteren ;-) !Nee hoor jammer,  wij hebben meegewerkt aan een  prachtige film en de herinnering aan deze beleving nemen ze ons nooit meer af!

Van figuratie weer terug in de hoofdrol die ik nooit wilde hebben, van mijn 'slechte film ' die wel weer een mooie wending kreeg afgelopen week.De nachtmerrie begint nu echt op een happy end af te stormen!

 Afgelopen donderdag,10 dagen na de operatie kregen wij de uitslag van het weefsel onderzoek. Alle verwijderde klieren en borstweefsel was onderzocht.Nou ' gelukkig',was de operatie niet voor niets.Er waren nog 13 klieren verwijderd en daarvan waren er 5 besmet!Samen met die al eerder verwijderde poortwachtersklier ,bleek dat de kanker toch door de poort gekomen was en ook in 5 andere klieren zijn intrek had genomen!De borst bevatte inderdaad nog kwaadaardige cellen ,maar de snijvlakken(randen) zijn schoon!! Samen met mijn chirurg lazen we het rapport verder door en we kwamen bij een voor ons onbekend woord,waarachter 'geen' stond.Guy vraagt wat dat woord betekent en het blijkt over de bloedvaten te gaan . In deze zin staat gewoon dat ook in de bloedvaten GEEN kanker cellen zijn aangetroffen.Wat een geweldig nieuws. Opeens herinneren we ons het gesprek met Dr Rutgers die ons in Amsterdam uitlegde dat deze kwajongens,zich niet alleen via de lymfe banen verspreiden maar dat er
ook zomaar een tentakeltje in de ader aan de wandel kan gaan en dan zit het in je bloed!

Het blijft zuur ,dat na alle chemo kuren de borstamputatie en okselklier dissectie toch hebben moeten plaats vinden ,maar het is nu toch echt UIT mijn lijf! Dat dat zo is dringt bij mij echt veel later pas door. Dat dit toch echt wel glorieus nieuws is!Ik was ook niet echt bezig met de uitslag ,zoals ik al de hele kanker bestrijding overeind ben gebleven!Niet bezig zijn met al die spannende dingen  of het wel of geen goede uitslag is !Dat maakt je gek!En IK heb er alles aan gedaan om het te bestrijden !
*When it's out of my hands,can't control it,I have to let it be!
Don't waste  good energy and think positive!*
Ik houd me dan bezig met genieten van , van alles!!Positiviteit halen uit alle kleine dingen die je blij maken.
En we zien het wel als we dat gesprek of die operatie hebben.Het is toch zoals het is .

Thuis gekomen dringt het nog niet echt tot me door en we roepen wel dat we gebak gaan halen voor ons en de meiden vanmiddag ,maar ik moet zeggen ik besef het pas écht als we ook daadwerkelijk aan dat gebak zitten met hen!Maddy zegt tussen twee happen door : "Dus de kanker is dan nu echt uit je lijf mammie?!!!"Eeeuuuhhhm ,ja dat klopt!
Waarom dan nog bestraling?Nou omdat er nog wel eens een kliertje in de oksel achtergebleven kan zijn.
En er ook bestraald gaat worden op het eerst volgend lymfeklier 'station' na de oksel, het gebied dat inoperabel is ,achter het sleutelbeen.Dit kan echter pas 5 tot 6 weken na de operatie in verband met wondheling,dus na de afspraak met de radioloog weet ik hoeveel bestralingen en wanneer.De hormoon behandeling gaat ook binnenkort starten en hiervoor krijg ik spoedig een afspraak bij mijn oncoloog.
'Just let it lie....'
Jahaaa het circus gaat nog wel even door!Die hormoonbehandeling ,in de vorm van 5 jaar tabletten slikken  om de hormoon aanmaak  plat te leggen, heeft ook weer allerlei bijwerkingen blijkbaar...maar :
Dat zie ik dan dus wel weer!Zie *...*!So for now I will 'Let it Lie' zoals ooit zo mooi gesproken door Meg Ryan in one of my favorite movies ever 'When Harry met Sally'!En niet er achter aan zoals Harry dan zegt 'you can't just let it lie ,cause it's already out there', ja dat zal dan wel,Harry!!


Na de uitslag donderdag ben ik gaan kijken naar de laatste schaatsles van Madelief's klas,zitten op een bankje en in en uit de auto kan toch niet teveel zijn?En vrijdag was de planning álleen mee te gaan naar het discobowlen van dezelfde klas, mijn zus zou rijden en ik kon dan ook weer eens mee na al die maanden!
Echter dochter 2 ,kreeg 's middags haar carnaval outfit thuis gestuurd en dat was helaas te klein!
Of ik please nog even mee ging naar één winkel om een nieuw carnavals jurkje te zoeken.Ik voelde me gevleid dat ze dat zó leuk vond  en besloot dat we het in die ene winkel wel voor elkaar zouden krijgen.
Túúrlijk!Even vergeten dat dan de maat van pakje A uitverkocht is ,over naar pakje B,niet leuk,over naar pakje C,verkeerd model, pakje D foute cup maat,pakje E valt wat klein...roef roef zoeken naar andere maat,oh nee ben er te dik in, pakje F weet niet lijkt erg op pakje van vorig jaar...nee is toch wel anders doe maar.OK!Gekocht, bedenk ik me dat van het pakje dat we het leukst vonden en waarvan de maat niet goed was,er nog één op de pop zit!Weer in de rij, ruilen en BLIJ kind!
Genoeg carnaval voor mij dit jaar!

's Avonds zit ik te huilen van de pijn. En ik ben zo moe, kan de ene voet echt niet meer voor de andere krijgen.Ik heb die linker arm amper gebruikt ,gewoon mijn oefeningen gedaan meer niet,maar píjn!AUW!
Op mijn borstbeen ook veel last,maar dat is dan ook de aanzet van de operatie.Vanaf daar lag alles open en die borstspier is geraakt dat kan niet anders ,zoals chirurg ook uitlegde ,hij heeft moeten snijden in die kapsel van die spier,dus logisch dat ik bij alle bewegingen pijn voel.Steken in mijn borst en in mijn zij,dat begrijp ik niet helemaal.Mijn arm is verdoofd én pijnlijk!Het hele gebied rondom elleboog en mijn bovenarm voelen alsof je bij de tandarts verdoofd bent geweest.De tinteling en het 'dove'gevoel zijn daar, maar tevens is er ook de pijn alsof ik dáár geopereerd ben.Tot in mijn vingertoppen ,zijn er delen gevoelloos.Net achter op mijn rug,waar mijn litteken eindigt,is erg gevoelig.Ook voel ik pijn op mijn litteken vóór, die hetzelfde is als de pijn die ik voelde toen ik chemo had en mijn borst er nog zat...zo raar!
Één ding is duidelijk ,in mijn enthousiasme weer over de grens gegaan.Ook al doe ik rustig aan met mijn linker arm,alle energie die ik verbruik door teveel te dóén,kan niet naar het genezen. De veranderingen in mijn arm komen door het verschil in vocht transport.Er zijn diverse spiertjes en zenuwen doorgesneden en die moeten genezen!En door dat er de ene keer minder vocht in mijn arm blijft hangen dan de andere keer
kunnen die pijntjes en tintelingen toe of afnemen!Die 2 dagen op pijn medicatie door gekomen ,maar ik weet dat is niet waar de medicatie voor bedoeld is!Om door te bikkelen!!
Niet dat ik nu één of ander college over 'How to treat your body', wil gaan houden ,maar dat luisteren naar je lichaam beter voor je is dan maar door te gaan op ibu,paracetamol of verzachtende spierbalsems is wel een feit.Zelf lig ik ook echt niet óm bij t eerste kuchje maar er zijn grenzen .En néé ,
daar luisterde ik niet naar!Door die middelen roept je lijf S T O P ,maar je hoort het niet meer!

Maar genoten heb ik wel deze dagen .Nu maar weer een stapje terug...!Luisteren!

Dus vandaag was het  alleen film maar wat voor één!! Heerlijk om even samen  weer terug te zijn op die mooie dag! En nu weer rust!



dinsdag 14 februari 2012

Don't worry your life away, enjoy,love ,mourn ,laugh and move on.

 Vandaag Valantine's Day,is het exact een week geleden.
Dat ik  afscheid nam van een  prachtig deel van mij!

Ik was zo blij toen mijn borsten zich gingen ontwikkelen en ik voor het eerst een behaatje kon dragen!
Vond er niets geks aan ,die nieuwe bobbels in mijn shirt!Super juist.
Ze maakten van een meisje een jonge vrouw en ik heb altijd met trots
mooie jurken en shirtjes  met uitdagend decolleté en leuke  topjes gedragen  ...hoe moet ik die nu dragen zonder haar.Ook in mijn  sexuele ontwikkeling van puber tot 'rijpere' vrouw geniet ik enorm van de aanwezigheid van deze prachtige zachte gevoelige pronkstukjes!Maar dan samen naar de mammografie en plots .....van pronkstuk ,joy toy en warme rustplaats ,naar nutteloos ziek beangstigend aanhangsel!!
Dat had ze niet verdiend!


  Nu is er eentje weg ,eentje die er ook niets aan kon doen dat die rotziekte net deze plek verkoos zich te nestelen.En haar kapot besloot te maken,zodat ze ,ondanks onze strijd ,toch vorige week bruusk verwijderd is .Een ongelijke strijd....zovelen van die rot cellen kon ze niet aan. Ze diende als heel belangrijk deel van mezelf,als vrouw!Met één voel ik me vreemd ongelijk. En ik realiseer me ook heel goed dat ,die kanker niet in een vitaal orgaan is gaan zitten .Of in een 'functioneel'deel van mijn lichaam.
(maar net wat je onder functioneel verstaat natuurlijk!)
Feit: dit deel van mijn lichaam kan gemist worden en dat klopt. Maar ik mis het meer dan ik dacht.
En met die liniaal aan de linkerkant van mijn lichaam...daarmee maak ik geen mooi decolleté!
En aan een reconstructie ,hup gewoon vervangen die handel, moet ik echt nog niet denken.
Nee voor mijn kinderen niet als zoog middel van dienst geweest .Aan mijn lijf geen polonaise na de bevalling was mijn gevoel.Maar ze  dienden wel vaak als rustpunt voor hun zachte bolletjes.
En nu ....is het even wennen als ik tussen mijn meiden inzit!
Toen was er nog maar één,...ze vleien hun hoofdjes ... nu anders.

Het is goed zo , het moet slijten , wennen ,noem maar op.Littekens houden  verdriet verborgen dat diep van binnen zit .Verdriet dat door een ander niet te bevatten is. Het is er altijd je draagt het de rest van je leven mee  en je moet er mee leren leven!"Meid,meid wat een narigheid! "
Dit verdriet, van  mij is tevens een nieuw geluk!
Was er geen litteken maar borst geweest dan was ik van binnen weg gevreten,letterlijk .
Geestelijk heb ik dat niet laten gebeuren en dus lichamelijk ook niet !Ook al doet het me enorm veel pijn ,
ik vecht door!Als single breasted lady ,sterker dan ooit!

Het heeft geen zin, remeniscing ,let's move on!


Mijn haar groeit als een dolle ,ook het haar wat wat mij betreft niet meer hoefde terug te komen . Maar heb weer wenkbrauwen en ja ,kom maar op met die mascara ,want ik  zie nu ook weer wimpers zitten om het op te klodderen.
Dankzij de 9 presents uit de herstel mand kom ik er  relaxt en opgefrist doorheen, deze eerste dagen!
Mijn haar groeit vast zo goed dankzij de baby shampoo, tante  heeft babyhaartjes , dus geven we baby shampoo!Top idee van mijn neefje!Goh wat een brug naar ...je leven terug krijgen.
 Een leven na kanker ,waar we nog lang niet zijn ,
maar wel hard op weg.
A rebirth ,new born...me !!An adult more mature me !

Valentine's day ,a day for secret lovers .Dat is de bedoeling op deze dag.
Gisteren op de radio een stelling :"Valentijnsdag is voor Losers."
Nou ja wat een stigmatisering weer. Met de moeder van het vriendje van onze oudste dochter,ben ik het eens dat als je langer samen bent ,je vaak niet zo nodig iedere dag hoeft te vertellen tegen elkaar hoeveel je van elkaar houdt.Maar dat het voor jong geliefden zoals onze kids een hele romantische dag mag zijn.
En ik vind ,net als met die goede voornemens op 1 januari,dat het geen 14 februari hoeft te zijn om wat aardigs voor elkaar te doen!Dit jaar is het de kleine Madelief die verrast wordt door een echte valentijn..een kaart met kado ...een collier!Wauw en ze weet niet van wie!Ik word ook verrast ,dus na 20 jaar samen nog steeds wel leuk!Ach en de kaarten die onze jong geliefde pubers  naar elkaar gestuurd hebben ....zijn te laat...wat jammer.

En als we kijken waar deze viering oorspronkelijk vandaan komt:

"Priester Valentinus
De oorsprong van Valentijnsdag gaat volgens de meeste bronnen terug tot in de 3e eeuw na Christus. In Rome leefde toen een priester, Valentinus. Hij stond bekend om de goede daden die hij deed voor zieken, ouderen en armen. Valentinus genas de blinde pleegdochter van Asterius, stadhouder van Rome. Asterius was hem hier zo dankbaar voor dat hij zich bekeerde tot het Christendom en direct alle christelijke gevangenen vrij liet. Voor keizer Claudius II was dit genoeg reden om 14 februari 270 Valentinus te laten onthoofden. Sommige bronnen zeggen dat Valentinus werd onthoofd omdat hij in het geheim jonge stellen liet trouwen, iets dat de keizer streng had verboden. Later werd Valentinus heilig verklaard door de kerk en 14 februari werd een feestdag. Met name in Engeland werd het feest veel gevierd. Het was in die tijd niet gewoonlijk om openlijk je liefde aan iemand te uiten, maar op 14 februari werd hierop een uitzondering gemaakt. Iedereen kon dan zijn geliefde ongestraft verrassen met een cadeau of brief.
Paringsdrang
Een andere uitleg is dat omstreeks 14 februari de vogels met paren beginnen. Al in de 14 eeuw schreef Geoffrey Chaucer ""want het was op Sint Valentijnsdag, dat elke vogel een partner kiest". Bij mensen zou dezelfde drang de kop op steken.
Lupercalia
Er zijn ook bronnen die zeggen dat Valentijnsdag een afgeleide is van het Romeinse Lupercalia feest. Lupercalia werd op 15 (!) februari gevierd ter ere van vruchtbaarheidsgod Lupercus. Voor de Romeinen was dit destijds een belangrijk feest. Het feest werd hoogstwaarschijnlijk gevierd in de buurt van de grotten waar Romulus en Remus, de stichters van Rome, waren opgevoed door wolven. Hier werden volgens het verhaal de namen van ongehuwde jonge vrouwen in een grote kom gegooid. Ongehuwde mannen mochten dan om de beurt een naam trekken. Tijdens het feest waren deze twee jonge mensen dan elkaars partner. Toen in Europa het Christendom opkwam, werd dit heidense feest door de kerk verboden en verving men Lupercalia door Valentijnsdag."

Helaas, niemand kan met zekerheid zeggen wat precies de oorsprong is van Valentijnsdag. Wel is het duidelijk dat de maand februari voor verschillende volken door de eeuwen heen een nieuw begin betekende!

Een nieuw begin...Valentijnsdag, vorig jaar kocht ik op deze dag mijn solide 'nieuwe' used car.

Na diep verdrietig afscheid te hebben genomen van mijn trouwe ,maar inmiddels met verrotte bodemplaat, iet wat minder veilige yellow cab 2cv( Éend geschilderd in variatie op de ny yellow cab)!Over Valentijn gesproken, als ik een 2cv hoor alleen al slaat mijn hart toch nog over!Wat een fijne auto vond ik dat!
niet te geloven , foto genomen  7/2/2011!

Terug naar de realiteit. Ik voel me vaak misselijk,beetje morning sickness als in zwangerschap, maar dan zomaar spontaan midden op de dag.Allemaal nog onder invloed van narcose en alles wat me overkomen is vermoeden we. Ben heel erg moe en in  mijn arm en hand heb ik de laatste dagen vaak een gevoelloos,tintelende pijn ervaring. Ja dat klinkt raar, maar dat is het ook. Ook op het hele gebied rondom mijn litteken is dit gevoel aanwezig.Dit schijnt een logisch gevolg van de operatie,zenuwen die geraakt,kapot of verplaatst werden zijn gevoelig. Sinds zaterdag mijn drain verwijderd is,
 is het TOP nieuws dat mijn lijf het goed doet!
Kijk dat clubje lymfen uit mijn oksel is weg en dan is het afwachten hoe snel de andere lymfe klieren dat oppikken. "Hé er is een clubje weg , wij moeten harder werken om vocht , eiwitten en afvalstoffen te vervoeren!"Als ze net zo bijdehand zijn als ik komt dat wel goed, kreeg ik al te horen, nou bedankt!Maar ja ze blijken zo bijdehand. Fact is dat de controller,being me, wel moet zorgen dat er voldoende energie naar de resterende lymfe klieren kan zodat ze even kunnen wennen aan hun nieuwe taak.
Dus RUST voor de controller.
Nou ik speel nog wel even mee,weet waar ik het voor doe.
De taak van onze zonnige verpleegster zit erop,tenzij er zich toch nog problemen voor doen ,
 gaan we weer vrolijk ieder onze weg en gewoon privé een date plannen om met de honden  de duinen in te gaan!Of zien we elkaar weer op het eerste ,beste feestje van onze vrienden !

Ook de rest van ons gezin is al gewend aan mijn litteken .Ja het is zoals het is !
Het is bijzonder vreselijk,maar er zo normaal mogelijk over blijven doen, het accepteren ,
 relativeren en vooral niet de overhand laten krijgen in ons leven is wat voor ons werkt!
BIJZONDER! Ja Madelief heeft zó gelijk : "het is ook bijzonder mama dat wij dit meemaken ."
Klopt ,hoe 'crisis'(goh ik ben zo trend gevoelig) dit ook is ,nieuwe en oude contacten met
bijzondere mensen die we anders niet gekend hadden ,of oppervlakkig gekend hadden.
Meer intensiteit in ons leven .Op afstand of dichterbij,bijzondere ervaringen voor ons allemaal.
Bijzonder warm,hartelijk,smakelijk,geestig,bemoedigend,verrijkend.
Bijzonder,bijzonder!


2012:  fighting cancer , lost my job,bye bye boobie ....welcome back health...
            and welcome  the second half of my life!! 

Gewoon even resetten.Een oude computer weer als nieuw,met nieuwe handleiding,gewoon even wennen.












donderdag 9 februari 2012

Komt het gelegen dat ik even langskom?



Ja hoor altijd gezellig!Is het eerste antwoord dat  er bij mij als een automatisme bijna altijd , uit rolt!
Ook dat is veranderd ,door die kwaadaardige rotziekte.
Goed misschien dat ik nu mijn grenzen beter móét bepalen. Maar de reden waardoor is......bitter ....
kan niet anders zeggen!
Ik vind het  echt te gezellig, maar kan daarom gewoon ook heel slecht nee zeggen ,want buiten dat iedereen hier altijd welkom is ,heeft me dat in mijn leven ook behoorlijk vaak wat onplezierige stressy momenten opgeleverd. Op het moment zelf of achteraf.Ben dan ook bang dat ik mensen teleurstel, ja dingen waar je toch als volwassen vrouw van 40 plus mee om moet kunnen gaan zou je zeggen.Klopt . Maar ons leven is nú even niet zo 'joie de vivre' zoals ik het graag zou willen.

En meestal wil je wel bezoek,maar kan je het echt even niet!Zó raar!

 We zijn een,mooi liefdevol   gezond gezin.Waar we trots op zijn Guy en ik!Nog steeds aan het op  bouwen (kids leren we wél grenzen bepalen ) én vechtend met zijn allen !! Vijf chemoos verder ,borst geamputeerd en in pain, maar toch valt het  me nog steeds zwaar hoe te reageren.
"Komt het gelegen.....? "Ook al is het een dag vooruit ...ik weet niet hoe ik me voel , zowel fysiek als mentaal en voel me dus snel bezwaard mensen geen antwoord te kunnen geven .  It's me ,I know ! Zég dát dan !Bepaal gewoon je grens !!

Lig in bed dag 3 na de operatie!Maandag begon het circus met twee gesprekken met verpleegkundigen en de anesthesist.Toen wilde ik er niks meer over horen en ben met Madelief en vriendjes   's middags naar de vijver geweest om te schaatsen.Daarna naar een try out les street dance ,gegeten en nogal veel samen gepraat over  de operatie. Hoe spannend die nu eigenlijk is en waarom en wat zijn ieders verwachtingen ,angsten of juist opluchtingen. Maddy wordt het nu echt allemaal heel veel !
Logisch! Bijna een half jaar verder,positief er in blijven staan !Opgeven is geen keuze.
Vechten,die kanker moet mijn lijf uit. Hoe zwaar het ook voor iedereen is ,dat is alles wat we willen ,dat IK weer gezond ben.Maar dan alsnog dat afschuwelijke bericht !

Er is niet voldoende kanker bestreden om te kunnen  praten  over de afsluitende fasen ,bestraling en hormoon behandeling.......maar DE operatie der operaties waar het  bij borstkanker bestrijding ook omgaat, áls nog moeten ondergaan !Zijn er toch G%#*v#@mme via kieren,spelonken,bunkers teveel rotzakken buiten schot gebleven.
Onfatsoenlijke,asociale proletarische parasieten,
die niet vragen 'komt 't gelegen...??'
Maar als je niet uitkijkt je hele borst opvreten en daarna verder gaan om
  de rest van je lijf uit te roeien!
Al schrijvende voel ik me beroerder en beroerder.
Letterlijk misselijkheid kruipt omhoog en ik besluit daar wat tegen in te nemen!
Alsof ik  het nu pas besef.Dat ik,mijn arme lijf het niet heeft gered hen allen te elimineren!

Nou en nu ,is die kanker mijn lijf uit!Mogen we van uit gaan .De in september gemaakte
 botscan ,long-en lever echo  onderzoeken toonde aan dat dat allemaal schoon was. Dan ga je ,omdat je graag je borst wil besparen en wilt kijken of de tumor van 8 centimeter reageert op chemo, een chemo kuur aan.Daarmee óók alle eventueel zwevende cellen in je lijf die kwaadaardig zouden kunnen worden , pak je aan !
Nou dát, dat aansloeg hebben we geweten !
Mountain high was de uitslag van de MRI's!
Maar zo river deep was de uitslag van het weefselonderzoek!!

En dan ga je op een doodnormale dinsdag ,18 dagen na je vorige 'onderzoeks'operatie ,alsnog naar het slagveld om je borst af te geven ...door de kanker!

Toch moet dit  een tremendously good day zijn volgens Maddy:
Op de 2de dag van de 2de maand,van het 2de jaar van het 2de decennium,van het  2de millenium,
gaan wij de kanker definitief verwijderen!!!
Dus dat gaat helemaal goed komen dit is mijn geluksdag!

Met de pleisters letterlijk nog op mijn litteken,brachten mijn lieve man en meiden me naar het ziekenhuis.
DÉ operatie gaat plaatsvinden. Mijn dochters zijn blij met de mooie borsten die zij krijgen ,en ik hoop oprecht ze daarin te mogen blijven begeleiden in het beseffen hoe mooi dat ook écht is !!
Maar hoe doe je dat hé.....als zij zien dat bij hun moeder die borst mama ziek heeft gemaakt !
Dat mama er dood aan kan gaan als die niet verwijderd wordt.Mama met Mr Chemo er alles aan gedaan heeft maar toch  toch te weinig van die rotzakken heeft kunnen elimineren met dat gif dat mama nog zieker maakte ....maar die kwaadaardige cellen..... daarvan bleven er gewoon achter!!
Toch blijven geloven ... niet in de bad stuff,focus on the good stuff!!

En nu dan alsnog DÉ operatie,borstamputatie,kankercellen met behuizing en al met de grond gelijk maken! Ook de lymfe klieren hebben niet alles kunnen weren.....dus weg ermee dan maar!

Dolgelukkig ben ik dinsdag middag als alles achter de rug is !Mijn gezin om me heen !De knuffel
van Madelief heeft me al die tijd in het ziekenhuis gezelschap gehouden!'s Avonds mijn zusje en pap en mama....en dan proberen te slapen . Heel vreemd komt er opeens (letterlijk)een golf van misselijkheid over me heen,ik kan nog net mijn hoofd buiten mijn bed steken en de golf vindt zich heel easy een weg naarbuiten ,beland met een kledder op de vloer naast mijn bed .En dat was dat!?!Heel apart!?!
Het litteken is nog niet zichtbaar(hoe ironisch)maar wel voelbaar.Ook de drains ,prikken hinderlijk in mijn zij maar al met al valt het me mee.
Maar dit zie je dan als je wakker wordt na zo'n operatie!
Ik lag even op een kamer alleen ,nice room with a view,maar werd verplaatst naar double room waar een vriendelijke patiënte lag die hetzelfde was overkomen ,alleen in omgekeerde volgorde.Met 'hetzelfde' bedoel ik borstamputatie en okselklier dissectie,de rest heeft ze nog tegoed. waarop ik besluit mijn mond te houden . Zeker nadat ze mijn babypluizige hoofdje ziet en zegt: "oh dat lijkt me het ergste dat ik al mijn haar verlies"(ik weet nog dat ik dat ook kort dacht....totdat ik die eerste chemo kreeg ,daarvoor opgenomen moest worden en bedacht dat mijn haar probleem wel de laatste van mijn zorgen was.)
Twee drains hangen naast mijn bed ,geslapen heb ik natuurlijk niet ,als al vroeg de zaal arts arriveert.
Éen drain mag verwijderd worden,die van de borst,huh welke borst ,zie alleen heeeeeeel groot apart stuk pleister (beetje second skin-achtig) van 30 cm lang en 9 cm breed.Loopt van onder mijn oksel ,bijna op mijn rug, dwars over waar mijn borst zat tot aan mijn borst been .Het voelt prettig,beschermend zacht aan .
De pleister blijkt een speciale ,deze mag een dag of drie blijven zitten en veroorzaakt geen blaren.
Ik mag naar huis!!Met één drain,leuk als souvenir!!
Nee, zoals mijn vriendinnetje zei: 'daar ben je hardstikke blij mee ,anders zit er teveel arm in je vel '!
En dat klopt,ik ga er rustig en makkelijk mee om.Als ik naar bed ga ,kan ik hem aan mijn nachtkastje hangen (lig je al vastgeketend mam?) ,zodat hij niet in een rare draai kan komen of ik er boven op ga liggen. Hij past precies in dat tassie van Madelief !Die andere lieve meid van ons heeft samen met haar vriendje het hele huis versierd en het eerste wat we doen is feesten met taart!En dan op naar  de vijver bij de universiteit om te genieten met ons hele gezin en mijn moeder en zus, van onze Sterren die dansen op het ijs!!Wat zeg je ?Wat doe jij 30 uur na je borst amputatie... ,..op het ijs ?Er komt nog een terug slag?Ja zal zeker wel ,als je door kanker je borst verliest!
Mijn nichtje van 6 tekent
me met traantjes en stekeltjeshaar
en tasje(drain)en slingers !
Maar laat me nú even genieten dat ik gezond weer thuis ben! En rusten doen we vanaf morgen!
Mijn dappere man ,heeft zelfstandig een nieuwe beha voor me gekocht!
Da's wel heel stoer!
Thuis staat een groot  kado klaar .
Omdat ik steeds een vergelijking naar zwangerschap trek,heeft mijn zus met haar gezin een
'Herstel'mand gemaakt. Iedere dag mag ik 9 dagen lang een kadootje uitpakken!
Hoe origineel en lief is dat!Elke dag een kadootje ,zoals ook zonder,
elke dag een geschenk is!



En dan is het vandaag .
Met de pijn medicatie op schema  is het goed onder controle te houden.
Ik besluit mijn voornemen waar te maken ,verstandig ezeltje als ik ben ,nu écht volledig rust te houden!
Lieve Maddy maakt me voor lunch een broodje Puur ,zoals dat op haar school genoemd wordt,en het smaakt me zalig. Zo liefdevol gemaakt natuurlijk!De afgelopen dagen en vandaag ook weer heerlijk gegeten van 'catering' van vriendinnen,super!De lieve klasgenootjes van Madelief hebben ,toen zij eergisteren niet op school was omdat ze bij mij wilde zijn ,ook een prachtige oppepper gemaakt en we zijn er allemaal vrolijk van geworden!


Dan het moment supréme: Onze allergezelligste thuis verpleegster komt als zonnetje in huis binnen om maar eens naar de wond te komen kijken!
Gelukkig heeft ze weer een spannend verhaal waar we erg om kunnen lachen en zo
 duiken we stoer de badkamer in . Ik ga toch echt zelf even die prachtige pleister verwijderen ,met hulp van haar om alle zwaluw staartjes te laten zitten ,zodat we niet meteen  die ritssluiting, rrrrttttttzzzzzzzzzzzzz,open trekken!Zeer zorgvuldig heeft mijn chirurg inderdaad ,de 'zipper 'van 18 dagen geleden doorgetrokken naar voor,waar ik nu dus plat ben!Een scar die van net op mijn rug tot aan mijn borstbeen loopt van laten we zeggen bijna 30 centimeter. Ik ga even liggen ,van spanning. Nee ik barst niet in tranen uit . Het is opeens of je weer 11 bent , aan één kant dan .
Lief klein meissie(6),grote vriendin van onze meiden en dochter van een van onze liefste vrienden vroeg ook afgelopen weekend:
 "maar wanneer groeit ie dan weer aan???"
Ja ,NIET dus!
Opzouten met die kanker!Als we nu alles maar getackeld hebben ,ben ik gelukkig zo !
Niet echt zó ,natuurlijk...maar als dit het is om in leven te blijven dan is het zo!
En inderdaad ,als je met kanker vloekt dan zeg je iets verschrikkelijks...want dit is dus kanker!
Gewoon vechten en vechten en vechten en..............borst kwijt!

En er zijn  veel ergere voorbeelden ,doe mij een lol , check en doe iets voor
 'Stichting Gijsje Eigenwijsje'!
Want als deze ziekte toch aan je kinderen komt ....!
En ja ik heb natuurlijk ook ouders en voor hen voelt het zó!
Maar sorry pap en mam ,toch ben ik blij dat ík het dan maar heb en niet een van jullie kleinkinderen.Papa kwam vandaag op de thee
vol vertrouwen : álles komt goed!Zo is dat papa!





Nee ,hiermee bagatelliseer ik niet dat wat hier gebeurt  en nuestra casa!

En één ding weet ik wel: Kanker komt nooit gelegen,komt ook niet langs trouwens ,vraagt niks, dringt zich aan je op en je komt er heel moeilijk weer van af! Maar we blijven vechten!
Ja ,uitroeien moeten we het!

Het is pijnlijk, raar en nog steeds onwerkelijk, maar een feit : die borst ben ik kwijt,
 maar als het goed is die kanker ook!En dat geeft een heel vreemd goed, maar dubbel gevoel!

Ik voel me onrustig,rustig.Rustig omdat die kwaadaardige cellen weggehaald zijn ,
helaas  , compleet met hele mooie ja beschermde habitatie!En deze behuizing was gekraakt,
was  niet van hen ,maar was  van mij!
Voel  me ónrustig ,there's something missing!
Driekwart van mijn leven hoorde ze erbij,
ik mis haar ,was trots op haar ,hield van haar,zij was een deel van mij!


Laat mij ff lekker blij zijn
of lekker janken
én weer blij zijn!!


zaterdag 4 februari 2012

Winter Wonderlijke Gedachten

 De dagen zijn prachtig 
De nachten gaan goed
Het is bij het ontwaken 
Het  besef wie ik ben
En wat ik moet .

Het is weekend en deze keer kan iedereen genieten van sneeuw en ijspret!Hoewel ik zelf een echt zomer mens ben ,vind ik het weer zoals het nu is wel prachtig!De wereld lijkt bedekt door de wolken waar we zomers liggend op het gras naar turen ,om figuren in te ontdekken,lijkt het wel. Lopend door die sneeuw voelt het ook of je op wolken loopt en het geluid is zo mooi!De dwarrelende vlokken waaronder ik gisteren bedolven werd gaven me vreemd genoeg een warm gevoel.
Onschuldig ,zacht kleurde de wereld en ik wit!Nu met een heldere hemel waarin de zon de sneeuw beschijnt ,lijkt de wereld zoveel stiller .En bezaaid met duizenden diamanten!Wat een rust en pracht!
Sneeuwpoppen maken ,sleetje rijden ,wandelingen maken ,zo genieten !  
Zelfs het  ijs op plassen ,meren en vijvers is dik genoeg voor veel schaats plezier!

Ik lag vannacht in mijn bed heerlijk ,bij min17 buiten..en besef me wat ik allemaal teweeg breng .Of liever gezegd niet ik maar de ziekte die zovelen levens op zijn kop zet al vanaf 25 augustus.Ik vergeleek het in mijn eerdere schrijven met zwangerschap.Niet omdat ik dat als iets negatiefs ervaar !
Maar in 9 maanden verandert er ,door dat je het mooiste geschenk te wereld in je draagt ,zoveel in je lijf,met als resultaat dat je na 9 maanden een nieuw leven mag schenken!
En nu ,ik vecht voor mijn leven ,hadden we aan het begin van dit project kankerbestrijding/genezing
ook ongeveer berekend dat we na 9 maanden zo goed als zeker ,mijn nieuw / herwonnen leven verder konden leven.Even dachten we het project al éérder te kunnen afsluiten ,
toen leek dat we al zo ver op de goede weg waren,maar het is nog een zure appel/bittere pil to swallow!

 'Don't believe everything you see' is the  lesson learned!

Toch kom ik nu terug op de 9 maanden vanaf zég september.
Mei zou toch wel eens heel dichtbij het oppakken van mijn gezonde leven kunnen zijn !



Look at my hair!

Een witte wereld ...
De veranderde wereld ..?Daaronder is hij nog hetzelfde !Ook mijn wereld maar niet alleen die  van mij ..
Iedereen reageert anders .Ik heb mezelf ,en wellicht ook anderen ,verrast door niet in de put te gaan zitten , ben namelijk van aard helemaal niet zo optimistisch ingesteld.
Óf komen deze van nature aangeboren zaken pas goed naar boven in noodsituaties?
Bij het vallen van de bladeren, intreden van de kou was ik zelfs qua stemming jaren lang zeer somber gestemd ,lichtelijk depressief(niet in de zin van 'antidepressiva tic-tac's'maar echt vrolijk was ik dan meestal niet)Maar richting lente,zonnestralen ,licht en warmte bloeide ik weer op.  Toch was ik vaak eerder geneigd ,als het mezelf betrof, te blijven hangen in hoe ellendig dingen kunnen zijn ,dan de positiviteit eruit te halen. Terwijl ik voor anderen er juist altijd graag wil zijn en de zonnige kanten dan enorm probeer te belichten van de miserie waar ze zichzelf in bevinden. Die rol bevalt me prima. Nu ik zelf in een redelijk miserabele situatie zit weiger ik hierin te blijven hangen.Sterker nog ik geloof dat ik op dit
moment, een van de meest positief ingestelde personen ben in mijn omgeving!
Het houd mij op de been!En allen die mij lief zijn!
Het is vreselijk lijkt me langs de zij lijn te staan .Mijn familie en vrienden voelen zich extreem machteloos,dat begrijp ik.Fantastisch dat er zoveel begrip is voor het feit dat ik dus niet de persoon ben die opeens Meggy de kankerpatiënt is ,maar 'gewoon' Meggy die kanker gaat overwinnen!Dus weg die zakdoeken ,tranen,en boosheid!Dáár word ik niet beter van. En voor je het weet beland je van het ene kanker gesprek in het andere !Alsjeblieft!De wereld is veranderd ,voor niet alleen ons gezin. Ook mijn ouders ,mijn zus en haar gezin, en een heleboel vrienden maken dit ineens van heel dichtbij mee. Ook zijn er ,hoor ik nu veel mensen met verhalen over anderen die iets soortgelijks hebben ervaren.
('hoor ik nu'omdat ik mezelf iets meer toe sta ernaar te luisteren) De een vertelt me hoe het uiteindelijk echt allemaal mee is gevallen .De ander vertelt me dat je afschuwelijke weken tegemoet gaat ,maar daarna komt het goed, natuurlijk!Diegene die zeggen ach het valt wel mee, vinden me misschien straks een watje als ik in zak en as zit na de operatie...en degene die zeiden dat het een hel is waar je door heen moet ,vinden me misschien een bikkel als ik uit ervaring mag zeggen ,ach het viel me alles mee!
Lekker belangrijk....ik moet hieraan geloven!En ik weet niet hoe mijn lichaam straks weer reageert en
psychisch???Ik heb veel pijn ,fysiek vooral ,net alsof die borst eraf wil(?)!Of zeg ik iets geks?!
Ja ik zou liegen als ik als vrouw zeg dat ik het niet erg vind ,maar de weg naar genezing betekent deze stap nemen !Ieder pad is anders en het mijne heeft even een enorm nare wending genomen!

* "Ergens is de weg voor jou,           gedroomd gemaakt geworden."
Ik wil  niet dat mensen me zien als slachtoffer ,dat ben je pas als je daar aan toegeeft.

                                      

Een veranderde witte wereld waar onder al dat wit toch veel  gebeurt ,dingen blijven hetzelfde ,maar veranderen ook. Onder de koude sneeuw zitten ook bollen en planten ,een sering blijft een sering, een rododendron een rododendron,maar als de tijd verstrijkt,even geduld, komen ze weer tot bloei ,
een veranderend stadium in zíjn  !

Ik blijf ik !
Ook al voel ik me nu ondergesneeuwd door deze ongelooflijke ziekte ....
maar als de sneeuw gesmolten is ,ben ik nog ik,
gegroeid en weer in de' bloei van mijn leven' !
(wat een mooie gezegde blijft dat toch!) 
                                                                                   
Kaarten van vlinders en bloemenpracht  vol bemoedigende woorden blijven binnen stromen .
En al is het buiten wit en vriest het 17 graden,
binnen kleuren, geuren en verwarmen de kaarten, tulpen ,hyacinten en hortensias ons huis en hart!! 


                                                  
* "Bevroren tranen vallen stuk op steen,
Ontdooide emoties vullen de kieren van het leven."





                        

  *gedichten van:
Katja Gebbink

donderdag 2 februari 2012

"Life 's like a box of chocolates, you never know what you're gonna get!"

Wat een prachtige reacties ,op mijn belachelijke nieuws.Hartverwarmend!

 Ja belachelijke nieuws. Ik blijf het ongelooflijk vinden .
En toch, het  is waar !En er zijn er bij die zó goed verwoorden hoe je je voelt en waar je in verzeild bent.
"Als een gansje op een ganzenbord,denk je dat je er bijna bent ...
val je in de put kun je terug naar start!"
Precies!
"Een gewoon leven leiden(met korte ei!) is wat je wilt.....door jou blog realiseer ik me hoe
'ongewoon' het eigenlijk is "
Neem het leven niet voor lief ,maar héb het lief ,zou ik daarop willen  zeggen!

Prettig dat de artsen ook verwonderd maar niet verslagen reageren. Het komt vaker voor ,
niet zo vaak ,maar het blijft een onvoorspelbare ziekte dat blijkt wel weer.

Verslagen ben óók ik niet. Wel moe gestreden,maar ik zal weer te paard moeten en
doorgaan met bestrijden van deze bad guys. Mr Chemo zou zo ook nog maar een laatste keer
mee mogen helpen ,voor of na de bestraling....we doen er alles aan!
Die laatste chemo wel ondergaan was waarschijnlijk  ook niet afdoende geweest,buiten het feit
wat het met mij had gedaan !De chemo voor niks geweest?Nee dat zeker niet!
Mr Chemo kwam door heel mijn lijf .En hoewel bij bot ,lever long onderzoek alles schoon bleek,
heeft het ,mochten er elders nog cellen zitten ,die ook zeker aangepakt!

Hoe blij was ik  als puber met de groei van mijn borsten...spannend en prachtig vond ik ze.
Hoe afschuwelijk dat er gewoon nu een aangevallen is, we gevochten hebben ,maar verloren en nu moet verdwijnen. Maar als je iets in je lijf hebt wat letterlijk je leven bedreigd ,dan wil je dat toch kwijt!
Als dit de enige manier is ,than so be it!Ik overweeg serieus de ander dan ook maar te laten verwijderen ..hoewel deze gezond is.Zo uit evenwicht ,lijkt me ,één kant wel,andere niet!
Dat kan toch niet tegelijk in deze operatie dus ik denk daar over na .
Minder vrouwelijk ...zonder borsten ?Ik ben ik .Ik kan me echter voorstellen dat ik me zo ga voelen.
 Maar er is nog genoeg IK over . Ik ben niet mijn borsten ,mijn borsten zijn deel van mij.
 Ik kan met één minder nog steeds alles!(Zelfs zonder!)
Dansen, lachen , zingen , praten . Kijken ,horen,voelen,ruiken.Lezen ,kietelen,bowlen,fietsen,zwemmen,midgetgolfen .
Stofzuigen ,zooi ruimen , koken,eten, 'Wii-en'......GENIETEN!
Besef dat ik met mijn linker arm rekening moet houden straks....maar ik ben RECHTS handig,
da's dan weer mooi! Ennnn ik mag dinsdag  Madelief haar tasje lenen om die  twee stukken
 ' halve tuinslang met harmonica'  (drains)in te stoppen .Ze is er nu al trots op ,dat ik háár tas leen!
Anders moet je ze aan je kleding bevestigen,ook zo iets(?)!

Makkelijk praten he ...pfoe ,word letterlijk misselijk als ik nadenk over hoe ik er volgende week
aan toe ben ,zonder okselklieren en borst,met 2 drains. Duizenden vrouwen gingen me voor.
Het is allemaal te doen ,ik heb ook geen keus .Tenminste als je echt wilt doorgaan met leven,
dan heb je geen keus!Dus na al die anderen ,ben ik aan de beurt. En het is te doen,dat blijkt ,
alles om te overleven!Nog meer geduld en rust ,zodat we er in de zomer bij de barbeque,
 hard om kunnen lachen!!Met mijn haar al bijna in een staart ,I hope!

Heel fijn gesprek ook met onze lieve zorgzame thuiszorg vriendin,die me gerust stelt en weer
komt assisteren !Niemand kan zich voorstellen wat je doormaakt als het om kanker gaat
als je het niet zelf ondergaan hebt kwam ter sprake. Dat is zo. Ook al heb je het van zo dichtbij meegemaakt...het  ondergaan,zelf kanker moeten bestrijden, is anders. En dat geldt voor veel ziektes.Uiteraard zijn er vergelijkbare situaties waaraan mensen ,goed bedoeld relateren,maar iedereen reageert ook anders.Geen mens is gelijk,gelukkig maar dan werd het een saaie boel.
Dat 'jezelf kunnen voorstellen' geldt overigens voor veel situaties,
van je eigen bedrijf runnen, emigreren tot kinderen krijgen en opvoeden,noem maar op!

nog steeds halfvol!

 Er blijft nog genoeg over van mij ,om op te mopperen,
 mee te lachen en mee te huilen,
over te zeuren en mee te proosten!!!



Mijn haar groeit goed!Ik had al aardig wat zilvergrijs accenten in mijn dunne bruine haardos,
voor ik ziek werd.Te weinig om te overheersen,maar teveel om zo te laten schitteren(?),mijn mening.
Dus verfde het hele boeltje in mijn eigen couleur naturelle!Zowel Maddy als Guy vinden zowel
 de verandering aan mij qua borst verdwijning als haar verandering allemaal niet zo spannend,
als ik maar beter word!En hoewel het Madelief's woorden zijn, "het is voor je gezondheid",vertelde ze gisteren dat die borst inderdaad niet zo boeide ,maar ze toch hoopte dat ze geen grijze moeder kreeg.Ik kon vast starten met 'onze shampoo voor bruin haar 'te gebruiken !!
Mama weer gewoon met 'mooi bruin golvend haar graag' ,aldus onze kleine meid!
We hadden een heel gesprek over dat ik veranderde,maar toch ook weer niet. Zij vond zelf dat we allemaal veranderd waren sinds begin dit schooljaar .En dat klopt!Ik besefte ineens heel hard dat ik toch niet dezelfde ik op foto's terug zal zien als van alle afgelopen jaren. En was ook plots verdrietig ,vooral om mijn haar(?)!Alsof dat zo goddelijk was.Begrijp ook heel goed dat het voor jonge kinderen zeker,ahum blijkbaar voor mezelf ook, om na de kanker er (op die ene  kleinigheid cup c na dan ) weer uit te zien als IK!Dat zal niet zo zijn!Bij mij  verandert het
 je buitenkant en binnenkant zijn Madelief en ik het over eens .Bij hen alleen de binnenkant!
Wat een vorming en rijping bij ons allen. Voor die kids veel te vroeg...dat wil je toch niet dat je kinderen zó ,door zoveel  'schade' wijs worden!Het vormt ze wel tot mensen die het leven niet voor lief nemen. En wij hopen ze nu te begeleiden zodat ze uiteindelijk dit in hun voordeel mee kunnen dragen om verder te groeien ,tot sterkere zieltjes!
Kreeg deze van Maddy:
                                                                                        kijk dat vinden wij dan weer heel lollig!

Natuurlijk voel ik me ellendig ,maar wens daar niet de hele dag mee bezig te zijn of door anderen aan herinnerd te worden! Het leven door laten gaan ,zo gewoon mogelijk dat houdt je op de been.
Mij en mijn gezin in ieder geval ,voor anderen kan ik niet spreken,maar ik kan en mag me daar ook
nu niet druk om maken.Dat weet ik. Dat valt me zwaar,ben nogal een 'pleaser',maar dat moet
maar eens over zijn. Ik ben aan het vechten voor mijn leven en ben enorm dankbaar en blij
 met iedereen langs de zijlijn ,maar ik moet echt meer aan mezelf en mijn gezin denken.Zucht!
Ik moet,moet,moet....... !Eerst nog een weekend  met  familie en vrienden love and laughter,
dan zou ik het liefst maandag overslaan,of nog iets héél leuks gaan doen,maar is een gewone school/werkdag,door naar dinsdag ...slapen,slapen ,slapen  ,woensdag naar huis en genezen!

Quote :

"Als je gezond bent  'moet' je heel veel ! En als je ziek bent maar één ding!"





En dat ga ik zeker doen!!