Het is maar hoe je het ziet!!

Natuurlijk is het een vorm van acceptatie!
Gruwelijke gewenning= acceptatie van het feit dat zowel de chemotherapie als de bestraling mij beter gaan maken!
Dat is en blijft de relativering die voor mij ,okay in samenwerking met al die zon van de afgelopen dagen die iedereen blij maakt,het speerpunt is van positivisme! En dat die grote kleinste dochter van ons maandag op het whiteboard in de keuken, onder mijn naam, bij Maandag tot en met Vrijdag 'bestraling' schrijft en bij zaterdag en zondag 'weekend'! Precies zoals ik het ervaar, gewoon een uurtje per dag 'werken'...en zaterdag en zondag vrij van werk = weekend!

Toch is het vergelijk met de chemo nog niet zo gek.Weer wordt mijn lichaam aangevallen. Om alle afvalstoffen zo goed mogelijk af te voeren kan ik niet zoveel doen, behalve weer veel water of thee drinken. En rust nemen zodat alle energie naar de lymfebanen kan en niet ook nog eens naar een heleboel andere dingen. Klinkt vast maf, maar je leert echt goed om te gaan met je energie. Ik, die altijd nog al snel mezelf voor bij race, nooit luisterde naar mijn lichaam, gewoon maar door en door ging, besef weer eens te meer hoe belangrijk dat is om het wél te doen. De lymfe stations achter het borstbeen en  achter het sleutelbeen zijn de eerste na de verwijderde lymfen uit de oksel. Zij werken ook niet erg volledig mee, maar worden aangevallen. Dus drie stations minder om vocht en troep op te ruimen. Laat ik dan mijn lichaam wat meer rust gunnen zodat alles via de anderen in goede banen geleid kan worden. Ik merk het aan mijn lies, waar ik ooit veel terugkerende ontstekingen had, waardoor ik meerdere malen flinke operaties heb moeten ondergaan. Het litteken, dat ook tijdens de chemo periode zwak was, is nu ook al weken op twee kleine stukjes open(waar ooit een draintje zat na een operaties) en wil maar niet sluiten! Dat is ook waar je dus wel je leven lang rekening mee moet houden,dat wondjes, minder snel genezen en extra alert moet zijn bij insecten beten, dat gif, hoe weinig ook  minder goed verwerkt wordt dan voorheen.
Bizarre bijzondere week achter de rug. Bestralen is een soort van part time job! Ik heb verzocht of ik ergens tussen 9 en 1 uur  ingepland kan worden en, geweldig, daar wordt rekening mee gehouden. Maar dan nog ...ik leef naar dat moment toe en daarna begint als het ware mijn dag!
Dus hoe eerder op de dag  hoe beter.

Maddy wilde graag mee, zo ook Madelief...zo gevraagd  zo gedaan ..en ik vind het ook echt bijzonder en waarschijnlijk gerust stellend voor hen. Kinderen kunnen zich toch dingen voorstellen, inbeelden, die erger zijn dan de realiteit. Zo heb ik aan Maddy uitgelegd hoe het allemaal in zijn werk gaat en toch dacht zij dat ik in een soort van claustrofobisch kleine ruimte gelegd werd om bestraald te worden ....nee dus, ze is mee geweest en alles werd verduidelijkt waardoor het voor haar meer begrijpelijk werd. Iedere dag krijg ik nu een app om me succes te wensen. Ze weet dat het me beter maakt, maar ook dat ik een knop om moet  zetten, om dat zo te zien!! Madelief ging ook mee en weet nu nog meer van bestraling dan ik, hoe grappig. De verpleegkundige liet haar de 'mood' lampen aanpassen in de door ons gekozen kleur....ROOD!
Toch grappig, de verlichting deed me echt opeens aan een bepaald district in Amsterdam denken, ironisch! Maar voor ons is het de kleur van de zon en de liefde, vandaar ROOD! Ze kreeg uitleg over waarom er op sommige plaatsen langer bestraald werd dan op andere, in verband met huiddikte of aanwezig extra klierweefsel...ze wist er meer van dan ik toen we het Verbeeten verlieten! Mooi. Dan  weet ze dat mama geen pijn heeft, maar er vooral beter van wordt, zoals haar beleving al was.

De negende bestraling vindt plaats in Den Bosch. Ja, na alle storingen sinds ik onder dat apparaat ben gaan liggen, gaan ze het toch eens checken..misschien heb ik wel een vreemd magnetisch veld om mij heen dat het apparaat op hol doet slaan?? Nee zonder gekheid: het apparaat dat mij bestraald is een dag in onderhoud en om patiënten toch te kunnen behandelen, mag ik naar Den Bosch. Wat een prachtige ontvangstruimte is daar.

Ben in goed gezelschap en het personeel is er even vriendelijk als ik al 8 dagen gewend ben. Met uiterste discretie en precisie, leggen ze mij op de juiste manier, zodat alle laser puntjes kloppen met de stralen die mij gaan genezen....Nou ja zo blijf ik het toch maar zien....Ik weet inmiddels de volgorde van behandeling. Het apparaat draait links van mij en aan het gezoem hoor ik dat ik bestraald word. De 'leafs' in het apparaat stellen zich opnieuw in en bestralen begint voor een tweede keer. Dan draait het apparaat over mij heen naar rechts en daar vindt een zelfde procedure plaats, om vervolgens boven mij te komen hangen van waaruit nogmaals bestraald wordt! En dan zit het er op! Of liever gezegd, straalt het erin en werkt nog enige tijd (tot 2 weken na laatste bestraling) door.

Het blijft toch een overgave, ook al went het zelfs en laat ik het gewoon worden door te geloven en vertrouwen in dat het meewerkt aan genezing! Je ligt daar in een grote ruimte, met een soort science fiction-achtig apparaat boven je, waaruit stralen komen die je niet voelt of ziet, maar wel schade aanrichten ter genezing! Hoe bizar! Ook dat je daar dan even alleen achter blijft, want voor anderen is het schadelijk....ja voor mij ook...maar ook genezend....nou maar niet teveel bij stil staan. Het wordt al 'gewoon' zoals ik al zei. En dat vreemden aan je draaien en duwen tot je precies goed ligt, lig je daar met je verminkte ontblote bovenlijf...in totale overgave! Ook dat went!
Het is wel te doen, echt pas een paar dagen dat ik wat voel als beetje 'licht verbrand'op mijn huid. Ben wel moe, iedere dag merk ik dat mijn lijf minder fit is. Logisch die bestraling maakt dat alle energie naar verwerken en transporteren van extra afvalstoffen en vocht moet. In een toch al niet, ál te fit lijf!
Attentie: "Wegens bezuiniging en reorganisatie, wordt van de overige medewerkers extra inzet verwacht!"
Goh het lijkt wel crisis, ik ben ook zo trend gevoelig he!

Ben eerder deze week even keihard terug gefloten..ja er is deze week ook náár mij gefloten..ik snap nog steeds niet hoe dat als een compliment moet klinken, ben geen hond(!), toch bedankt..... maar goed...ik werd dus door mijn eigen lijf terug gefloten! Was zo moe dat ik door de week om half 4 naar bed ging, om in slaap, ja in slaap te vallen (so not me) en vervolgens doodmoe uit bed te stappen!
Om 7 uur gegeten met gezin en daarna nog éven moe mijn bed terug in. Om te slapen van 11 tot 3 en vervolgens wakkerrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr te zijn! Zucht...dat is niet de bedoeling. Ik lijk wel bejaard, oeps I'm sorry..vergeet even na chemoos en narcoses en strijd tegen kanker: "mijn lijf is bejaard!"
En ook weer niet, als ik zie hoe ik terug veer, de afgelopen weken na de operatie en vóór de bestraling, mag ik heel trots zijn op mijzelf en mijn lijf! Zeven weken na mijn borst amputatie en okselklier dissectie te zijn waar ik nú ben, is niet gek!

Ik merk dat mijn slokdarm die toch niet gaat ontkomen aan de bestraling, de parasternale klieren* liggen achter het borstbeen, mij last geeft met slikken. Maar buiten dat en de eventuele verergerende huid reactie zijn dat de te verwachten bijwerkingen.
Mijn dagen zijn gevuld met bestraling, fysiotherapie en huishouden. En dat is meer dan genoeg. Extra conditie opbouw, slaat nergens op, want alles wat ik fietsend kan doen, doe ik. En ben ik te moe dan probeer ik toch met de auto alles onder controle te houden en zo min mogelijk afhankelijk te zijn van anderen.
Mijn fysiotherapeut zorgt ervoor dat  de overige lymfe stations worden 'aangezet' tot wat extra werk en besluit ook dat extra sporten nu echt niet aan bod hoeft te komen want dat ik eerder afgeremd dan gestimuleerd dien te worden tot activiteiten (What else is new!).
Verder dien ik 'mijzelf in acht te nemen' zoals dat zo mooi heet, want dat is het advies van de arts, gezien mijn bestralings gebied, liggen hart en long weliswaar precies binnen de maximale belasting die toegestaan is qua blootstelling aan bestraling, maar moet ik die wel de rust geven zich te kunnen herstellen.
En dan te bedenken dat je toch echt, ook al doen de medewerkers hun best, als nummer 369 op check van geboortedatum, bestraald wordt!
Mijn bezorgde echtgenoot heeft zich goed ingelezen en vindt dat ik nog krachtig rond dartel voor iemand na 9 bestralingen. Nou ik heb ook een 'ijzeren wilskracht' en een 'olifanten huid' als het aankomt op overleven, dus het zal allemaal wel los lopen.

Ik heb een full time  baan aan dat bestralen in combinatie met drie keer fysiotherapie in de week, man, hond, kids, boodschappen, koken beetje huishouden...goh hoe werkte ik daar ooit 20 uur naast? Oh ja ..dat wordt nu met gemak vervangen door kanker bestrijding! Herstel, balans en verwerking, wil niet zeuren ...maar heb  wéér het gevoel, dat ik nu pas ga verwerken.
Ik ziek? Chemo? Gaat fantastisch! Oh toch niet, toch wat? Borst amputatie? Bestraling?Hormoontherapie.... had er 8 maanden geleden amper kennis over. En nu.....nu ben ik ervaringsdeskundige tegen wil en dank!

Ik ben dankbaar, nee niet dat dit me overkomt, maar dat ik er over kan vertellen en er verder mee kan leven. Hoe frustrerend het écht ook is! Zeker nu! Ik had me verheugd op de zon, de zomer, zwemmen, bikini, spelen aan het strand helemaal mijn ding! Warmte in plaats van kou...zucht, met die 'opvliegers' heb ik liever wat koelte (wat een mooier engels woord weer hiervoor: 'hot flashes').

En zon? Daar kan ik ook alleen vanuit de schaduw van genieten...(so not me!).
Okay, niet zeuren ..ik ga die stap zetten en in bikini....hoe gaat dat dan zonder onzekerheid goed komen.
echt van de zomer genieten .Onder de bomen of parasol, ik zie wel.
Het is het altijd bedachtzaam zijn, rekening houden mét, wat moet wennen. Met kleding, luchtige kleding: kan het? Heb ik niet teveel 'ínkijk'? Het niet spontane "ik trek maar wat aan en het klopt", nee altijd bezig zijn met of het kán!

Ik zal heel blij zijn als de bestralingen achter de rug zijn, maar toch ook weer niet. Chemoos en bestraling pakken je ziekte aan, je trekt ten strijde met je eigen lichaam om in je lichaam te zorgen voor een gezonde habitat!
Hoe ga ik ooit weer vertrouwen op mijn lichaam en trots zijn op mijn nieuwe lijf? Ook dat zal vast over een jaar van nu een plek hebben, gewoon en vertrouwd zijn. Nu nog geen 2 maanden na de desastreuze operatie is daar nog steeds het wennen aan, opnieuw leren kijken naar en accepteren van!
Alles dat nodig was om te overleven!

Guusje Nederhorst overleed aan deze ziekte in 2004, dus ongevaarlijk is het niet, nee dat weet ik. En we staan er ook maar niet te lang bij stil. Ellen ten Damme, Kylie Minogue, Silvie van der Vaart, Anastacia en Sheryll Crow streden ook tegen borstkanker en behoren tot de lucky ones! Cristina Applegate verloor beide borsten aan borstkanker op haar 37ste! Met hen miljoenen vrouwen die borstkanker overleven en door gaan, welcome their new life! En ik moet op mijn manier een nieuw pad in en ben blij dat te kunnen doen. De ene dag gaat dat beter dan de andere en ik ben er nog lang niet . Maar de kracht die ik ervaar door positief te blijven en de dingen te waarderen die ik wél kan en mag beleven zorgen ervoor
dat ik dit niet als verloren jaar ervaar, maar als een ervaring! Zoals onze slimme 9 jarige meid al eerder zei: "best bijzonder dat we dit meemaken he mama!" Niet leuk en zeer zwaar, maar het geeft mij, ons gezin en onze familie nieuwe inzichten in wat echt belangrijk is!

"Life may not be fair nor  easy at all times, but we live and learn, love and grieve and that's life!!"
Die is van mezelf ;-).

Gruwelijke Gewenning

Charlie Chaplin

Vandaag voor de vijfde keer bestraald. Ben alleen gegaan!Gewoon omdat  het kan en omdat ik dat wilde !
En dat is me goed bevallen. Gewoon niet zo 'beladen' ,zelf in auto ernaartoe, aanmelden , even wachten , bestralen .Klaar voor vandaag.
Vandaag ook een aansluitend gesprek met de 'mammacare' verpleegkundige van het Verbeeten Instituut.
Nogmaals worden de bijwerkingen doorgenomen. Ik ervaar wel wat slik problemen op dit moment ,maar als ik al eens niet lekker ben slaat dat ook op mijn keel!Dus kan ook van de heuse ,lichte ,verkoudheid zijn die ik op dit moment mag beleven. Heel apart want ik kan me echt niet herinneren dat ik verkouden ben geweest de afgelopen jaren . En zeker de afgelopen 8 maanden,ironisch maar waar ,nooít ziek!

Er was echter wel weer een storing,dus toch niet zo abnormaal als mij de eerste bestraling gezegd werd!
Drie van de vijf keer ...sorry mevrouw een ogenblikje geduld aub ,de technicus lost het snel op!
Daar lig je dan .. te wachten .. Vandaag kwam de verpleegkundige zeggen dat ik wel even mijn badjas weer aan kon doen en overeind mocht komen als ik wilde want het ging 5 minuutjes duren.Misschien heb ik een bijzonder magnetisch veld om me heen,waar die apparaten van op hol slaan?? Na 5 minuten gaat het bestralen weer door. Het went!Afschuwelijk om te zeggen , maar het is zo. Ik heb op dit moment ook verder nog geen klachten op mijn huid,dus voor mij gaat de dag nu beginnen .Eenvoudig wat huishoudelijke dingen  en straks weer wandelen met de hond ,fijn met kids in de tuin theetje doen ,boodschapje op de fiets, koken en genieten van hockeytraining,of niet, misschien wel rusten met een boek...My life @ the moment ,meer dan genoeg aan ook @ the moment.Klinkt saai?Ik geniet, en de dagen vliegen voorbij dat is beter dan de nachten die nog steeds gebroken zijn. Slaap niet onrustig vanwege gepieker of zo,vaak wakker van pijn in mijn borst(kas.....ja hoe zeg ik dat nu goed...waar eens mijn borst was(?)..) ,er zit meer vocht dan ik gewoon was,(misschien toch vanwege de bestralingen ,of ik doe teveel(?)..).
En de nachtelijke 'oververhittingsverschijnselen',die je eerder bij een toch minimaal 50 plusser dan begin 40-er verwacht,maar ach met dank aan de hormoontherapie geniet ik allerlei kleine ongemakken.Een aantal bijwerkingen zijn van voorbijgaande aard,zo neemt bijvoorbeeld de misselijkheid al wat af (beetje vergelijkbaar wel met de 'morning sickness'bij zwangerschap,die ik bij beide meiden de eerste maanden gedurende de hele dag had,ik heb me wat droge crackers gegeten!)
In het genezingsproces van de operatie gaat het ook steeds beter.Nu 7 weken later merk ik dat alle tintelingen in mijn arm en het 'dove'gevoel op diverse plekken van mijn borstkas verbeteren.
Het vocht in mijn arm is uitgebleven en de verwachting dat dat goed blijft gaan
als ik mijn arm niet overbelast is heel reëel!
Gewoon dus even afwachten hoe die tabletten van de hormoontherapie uitwerken de komende weken!
Net als met je zwangerschap,hormonen,hormonen,hormonen,die je body and mind regeren. Deal with it !

Met cadeautje om mijn hals van mijn zus en mams.
Niet iedereen heeft een dochter born on the 4th of July!

Na een echt lente weekend waarin we letterlijk lammetjes geknuffeld hebben kunnen we er weer tegenaan.
Ook zoiets bijzonders..tijdens de eerste bestraling wilde ik in eerste instantie alleen op een kamer ,wilde geen contact met 'lotgenoten'. Maar het beloofde een rustige ochtend te worden ,dus ben toch in de grotere ruimte in een stoel gaan zitten om dat toxic goedje mij toe te laten dienen.Naast mij nam een dame van 15 jaar ouder plaats die na een tumor verwijdering uit haar borst nu al bij bestraling 4 was. Gelukkig ook een vrouw die niet over de kanker en bijbehorend gedoe bleef praten,maar we raakten juist snel aan de praat over de hobby van haar man die er ook bij was,schapen!En zij nodigden ons de tweede keer dat we elkaar zagen ,mijn chemo2 ,haar laatste ,uit in de lente zeker met de meiden de lammeren te komen bewonderen!

Beetje uit de hand gelopen hobby verhaal,heel leuk, 100 schapen !De eerste waren in februari al geboren ,maar er liepen er nog een paar pasgeborene ,die dicht bij hun mama bleven.En voldoende om te knuffelen en de meiden konden er zelfs 1 de fles geven!
Samen met je gezin op een weiland ,20 graden omringd door
schapen en lammetjes!Het werd een bijzondere zondagmiddag die zonder kanker niet had plaats gevonden!Hoe bizar dat ook klinkt.
Lekker Hollands en  hoeveel lente wil je hebben!!
De zonnestralen deden ons allen zeer goed!

Ik merk wel dat ik ,hoe gelukkig ik ook ben met alle lieve warme aandacht ,het gebrek aan privacy me weer op gaat breken.Ik word zo geleefd. Je staat er niet bij stil ,hoe erg deze ziekte een inbreuk op je privacy is. En je moet je er wel aan overgeven ,sowieso voor je gezondheid,maar ook zodat het leven voor je gezin gewoon door kan blijven gaan.In een zo consequent mogelijke modus.Ben blij nu weer even alleen te zijn en rustig dit blog te kunnen schrijven .Nog steeds ook geen psycholoog gezien ,weet ook niet of dat mijn ding is ,eenmaal via het ziekenhuis geprobeerd en het was echt een stereotype verhaal.Echt hoog irritatie gehalte voor mij ...dus dat werd niks. Natuurlijk zal ik vast eens met iemand moeten praten,want ik heb het echt de afgelopen weken vooral psychisch erg zwaar gehad.En mijn directe omgeving met mij , door mij!
 Ja zo gaat dat als het lichamelijke wat beter gaat ....nou ja zie 'cleansing therapy'blog.Maar ik laat alles even ,het komt vast wel op mijn pad als dat nodig is  de 'juiste 'persoon. Ik ben erg rijk met mijn gezin en familie en voldoende vrienden met wie ik goed kan praten en voor de rest MOET ik al zoveel...!Ja kanker bestrijden is niet niets meer moeten ,maar juist van alles moeten,dus laat die Dr Rossi even voor wat het is.
Dat komt wel .

Ik kreeg vandaag ,ook zo hilarisch, het volgende boekje via de mammacare verpleegkundige: "Persoonlijk boekje over jouw leven met borstkanker"!Staat daar nou echt "I'm every woman"? Ja dat staat er.
Ik dacht even dat het alleen met bestralen te maken had, maar nee,het is een soort van dagboekje dat wordt uitgereikt aan borstkanker patiënten ,met tips en verhalen ,quotes en open bladzijden waarin je je eigen  'ei'
kwijt kan !Dank je wel ,maar beetje mosterd na de maaltijd gevalletje!
Moet ik daar nu mee??Ben net in een soort van 1ste afsluitings fase !!


Eerste afsluitingsfase ,daar bedoel ik mee dat het ik abonnement van:
1.Chemo.....in 5 etappes
2.Operatie(s)...al was dat iets of wat heftiger dan 'gepland'/gehoopt!
3.Bestraling
Achter me gelaten !
*..*

Over 14 dagen ....hebben we dat traject gehad!
Op naar genezing...van geest en gevoel !En weer nieuwe vorm zien te geven aan mijn herwonnen leven!
Nog 11 bestralingen te gaan ....



"Sticking with uncertainty is how we learn to relax,
in the midst of chaos.
How we learn to be cool ,when the ground beneath us,
suddenly disappears!"

Pema Chödrön

*..*4.Hormoontherapie,dat wordt een meer jaren plan en is van een andere orde!

The Final Countdown

Ja laat ik het  dan toch maar zo zien...ondanks de 7 jaar hormoon therapie die , minus een paar weken, nog voor me ligt!
We maken een heus 'aftelstickervel 'met Madelief ,hoewel ik daar nooit zo van was maar ach nood breekt wetten!
Iedere bestralings dag een sticker.Voor mama....en als ze het goed volhoudt ....nou dan heeft ze het grootste cadeau dat er is : Life!

Het was een rare dag!Ik vind het fijn om snel naar het IVB(Verbeeten Instituut) te gaan,kan zo die eerste keer maar gehad hebben .Nadat ik word opgeroepen word ik begeleid naar  een eigen  kleedruimte.
Kamer 3 ,hoe toevallig mijn geboortedag(?!).

Guy mag ook mee . Daar kan ik mijn bovenlijf ontbloten en een badjas aantrekken om vervolgens naar de ruimte te gaan waar het bestralings apparaat staat.Tot onze verbazing kan ik de kleur van de bestralings- en kleedruimte aanpassen aan.....mijn gemoedstoestand(?)"Healing environment"Sympathiek,dus ik kies voor een pretty pink. Niet vanwege de pink ribbon borstkanker ,maar omdat ik dat altijd al een fijne kleur vind! Ach het kan me ook NIET boeien!
In deze had ik eigenlijk liever ook een muziekkeuze gemaakt ,maar de achtergrond muziek is al voor me gekozen . Ik hoor later onder andere Ronan Keating ,en Alicia Keys voorbij komen ,wat me prima bevalt.

de instelling van 'leafs'

Er staan vier monitoren in de tussenruimte ,om mij en de apparatuur in de gaten te houden.(Bang dat ik wegloop haha!)
Goh word ik ook eens gefilmd,live show,is het alleen voor een select publiek.Zij kunnen mij horen en zien en ik kan hen ook horen,mits ze de microfoon open gooien,natuurlijk!
We lopen door naar de bestralingsruimte.Daar ga ik op een zeer oncomfortabele plank liggen . Mijn armen boven mijn hoofd ,mijn hoofd gedraaid naar rechts,om de slokdarm wat te ontzien.Helemaal aan de stralen ontkomen gaat me niet lukken is al wel gezegd.De bestraling is zeer intensief en ik moet rekening houden met nare bijwerking wordt me nogmaals uitgelegd!De huid gaat kapot en ik zal door moeten. Niet zelf gaan smeren maar dáár om zalf vragen. Vermijd de zon!WAT?
Ja,  ik als zon aanbidder ...een jaar niet in de volle zon en zeker de komende maanden niet de bestraalde huid blootstellen aan direct zonlicht.Gezien het feit dat ik tot halverwege de hals bestraald word ...is dat lastig, in de zon zitten. Moet ik een shawl aan om die huid te beschermen .. in de zon(?)..dát in combinatie met de 'opvliegers'...TOP idee!Die shawls okay hoor, ben altijd enorm pro shawls en nu ik ze niet meer om mijn hoofd hoef te draperen,prima om ze weer te dragen waar ze voor bedoeld zijn,maar IN de zon??Zucht!En weer door!

De ruimte is koel en ik voel me verre van cool!
Heel precies wordt er zo aan me gedraaid en geduwd dat ik in precies de juiste houding lig. De eerder aangebrachte (getatoeëerde) spots dienen precies met de laser stralen te matchen .De lasers zie ik ook ,of ze matchen ?Daar vertrouw ik op!Twee verpleegkundigen zijn zorgvuldig hiermee bezig.
Grappig detail, ik heb onder mijn kaaklijn een moedervlek die als markeerpunt dient.Daar hoefde dus geen tatoeage punt gezet te worden .
 Okay, ik lig en dan word ik alleen gelaten.

De "environment" is niet voor iedereen "healing".Daar komt het besef:
Ik voel de stralen niet, ik zie de stralen niet..toch maken ze van alles kapot om kwaad te bestrijden!
Hoe identiek aan de ziekte die bestreden wordt!Je ziet deze niet en voelt deze niet ,toch is de ziekte er en wil je kapot maken!Ik hoor het verschil wel in het apparaat.Het maakt een typisch zoemend geluid ,nadat het geratel van de 'leafs'stopt.Leafs zijn  kleine loden plaatjes die zich in de juiste positie stellen om de straal naar het juiste punt te richten.(soort kleine zonnepaneeltjes)De exacte bestralingstijd is ongeveer 2 minuten. Maar omdat er diverse vlakken op verschillende manieren bestraald worden kost het steeds opnieuw instellen ook tijd!Dan lig ik daar ,ogen dicht en doe wat mijn kids gezegd hebben ,denk aan Disney en andere fijne dingen. Ik schrik op als ik geen gezoem meer hoor en een stem naast me klinkt.
De verpleegkundige vraagt me even te blijven liggen,het apparaat is in storing(heb ik dat?).Wil ik even omhoog ,of blijven liggen ,het probleem is in 5 minuten opgelost,want de technici gaan de computer resetten!Hoera, ik blijf wel liggen anders kunnen we qua laser-bestraling-bepaling weer opnieuw beginnen en daar heb ik geen zin in!Mijn arm doet vreselijk zeer , 'leg' me er bij neer.

Al pratende met verpleegkundige besef ik dat Disney ons voor altijd aan kanker zal doen denken.Ook in positieve zin. We zijn daar gestart in het aangaan met deze strijd en we gaan ook nieuwe herinneringen creëren als we klaar zijn met kanker!De technicus liep precies voorbij toen de storing optrad, toeval of lopen zij er altijd veelvuldig rond omdat er regelmatig storingen optreden?Het maakt niet uit, na enkele
minuten kan de lichtshow weer aan vangen.Ik heb geen keuze ,lig als vrijwillig slachtoffer van kanker in een koude ruimte met een zelf gekozen kleur in verlichting,tsjonge dat dan weer wel!
Maar wanneer kan je nog keuzes maken , wanneer worden deze je opgelegd ?Nu!
 Besef ik,  NU!
Na nog wat gezoem is het klaar.
Bestraling 1 is een feit. Ik sluit af met Guy door een definitieve prothese te gaan aanschaffen ,die andere was een 'nood prothese'.(waar kan je als vrouw toch blij van worden ??)Maar ben dan echt zo klaar met het hele verhaal ....ga een broodje doen met mijn zus die het ook allemaal niet meer zo trekt ,snap ik !
Ben blij met mijn nieuwe buitenkant.Maar ben bang voor de binnenkant.Weet dat dit zeker zo heftig is als een chemo!Alleen dat ging door heel mijn lijf.Nu, slokdarm en huid worden behoorlijk aangetast..stiekem..onzichtbaar beslopen door alles vernietigende stralen. In de hoop dat de slechte niet meer op staan en de goede zich weten te herstellen!En psychisch ...de dagelijkse confrontatie met de strijd die je levert...in overleven !
'In de hoop dat', natuurlijk komt dat goed!Dus niet te lang bij stil staan . Het is ter genezing van mijzelf,the healing environment!!'S avonds lekker bij babbelen en borrelen met my sweetest, since 20 years,  girlfriend en afsluiten met ...we zien wel hoe mijn lijf reageert!Ik kan er niet omheen ik moet er door heen!

The Final Countdown....15 to go!

"I guess there is no one to blame, we're leaving ground...will things ever be the same again??"

Cleansing Therapy

De maandag met zonnestralen voor ik start met 16 andere dagen vol andere stralen!

Dinsdag  is het zover,mijn eerste bestraling. Vorige week hebben ze een 'scan ' gemaakt ,dus de primeur om op zo'n apparaat te gaan liggen heb ik gehad!Vreemde gewaarwording...vooral het idee dat ik willens en wetens vrijwillig achterblijf in een ruimte om vervolgens blootgesteld te worden aan stralen die voor anderen schadelijk zijn. Waarom...omdat ze dingen kapot maken,cellen doden!Kankercellen maar ook gezonde cellen. De gezonden herstellen zich maar de kankercellen worden geëlimineerd.

Het blijft een eenzaam idee zo toch he, kankerbestrijding!Ondanks de warmte ,liefde zorg en aandacht 

van mijn gezin ,ouders ,zus,zwager en velen meer in familie en vrienden om ons heen ,voelt het toch eenzaam.Evenals een zwangerschap,het gebeurt in mijn lijf  en in mijn hoofd ,16 andere dagen vol andere stralen!

Ik heb er ook te lang mee 'onder de oppervlakte' geleefd.Met deze rotziekte !Sterk zijn , vechten ,niet teveel aanwezig laten zijn in mijn/ons leven.Zo normaal mogelijk doorleven .En vooral mee blijven varen in de wildwaterbaan,nu 168 dagen vanaf het moment dat ik hoorde dat ik borstkanker had!

Nu ben ik bij het eigenlijk één na laatste traject,terwijl ik het laatste traject al ben in gegaan. De hormoon therapie 'slik ' ik letterlijk ook al weer enkele weken!Die duurt echter 7 jaar dus nog al wat jaartjes te gaan .

Deze therapie geeft me als bijwerking bizarre moodswings,waar ik echt aan moet gaan werken.Haar,haar,haar,maar dan daar waar ik het niet wil!Misselijkheidsaanvallen.En de zeer bekende opvliegers. Maar zodra de bestralingen achter de rug zijn heb ik wel het idee dat ik minder bezig kan zijn met bestrijden!Eindelijk meer met herstellen en verwerken van wat me allemaal overkomen is in de alles verwoestende en tevens alles reinigende wild wildwaterbaan genaamd  'cleansing therapy' !

' Cleansing ' :genezen van- en vechten tegen kanker!

Het is meer een wildwater kajak race waarin ik me gevoeld heb. Een struggle in 'troubled water',

met allemaal andere kajakken om me heen die net niet in deze vreselijk nare stroming terecht zijn gekomen ,maar mij wel willen steunen en adviseren hoe ik weer in 'still water' kan komen . Om daar bij te komen van deze nachtmerrie!

Hoe is het de afgelopen periode geweest?Ik heb steeds meer energie , ben heel gelukkig met alles wat ik weer wél kan. Heb heel hard gewerkt aan mijn arm die ik nu boven mijn hoofd kan neerleggen,HOERA!

Ja met een brein dat zich 38 waant en een lijf dat zich als een 88 jarige gedraagt,2 maten gegroeid is ,haar van een grijze baby en als ik in die spiegel kijk...zie ik een oud hoofd!Zucht , het valt niet mee,hoeraatjes te zien ,nou ja vooral hoeraatjes te voelen!Nee geen oud ,als in mijn bekende vertrouwde gezicht,helaas een gezicht dat in 7 maanden tijd zeker 7 jaar ouder toont!Niet gek ,I know,irrelevant, dat ook....maar dat ik er NU gelukkig mee ben ?NEE!Accepteren is voor in de toekomst het sleutelwoord!

 Positief blijven over wat er allemaal gebeurt is kost me steeds meer moeite. Juist nu 

ik op dat rustige meer dobber ,na alle gevaren overleefd te hebben valt alles als het ware op een plekje in mijn hoofd. De dagelijkse confrontatie met mijn lijf, zonder borst die  toch 30 jaar bij me hoorde,dat enorme litteken waarom heen de huid nu aan het vervellen is ,zich verder keurig gedraagt hoor,gelukkig niet ontstoken geraakt,mijn hoofd in de spiegel dat niet dat van mij lijkt. We gingen naar de verjaardag van mijn dochters lieve vriendje...ben ik stik nerveus...super lieve mensen zijn het ,maar mezelf  voorstellen als trotse mama aan oma's , ooms , tantes en vrienden van hem ,had ik toch liever gedaan met lang bruin haar ,2 maten slanker en een stuk gezonder dan als een kanker patiënt!ZO voel je je dus dan,onzeker..ook al ben en blijf ik ,ik!Nee ook weer niet ....voor kanker was ik echt anders ,bah!En die lieve dochter die is alleen maar vooral trots!Alleen daarom al ,ben ik trots!Respect voor Guy,Maddy en Madelief!

Respect voor mezelf , valt me zwaar...!Niet geleerd trots op mezelf te mogen zijn . Ben inderdaad vrij hard voor mezelf!Tsja, ieder zijn ding.

De nachten blijven slecht.Gelukkig is de pijn op mijn borstbeen en nou ja, de wond van wat eens mijn borst was ,sterk verminderd. Ik kan al weer op mijn buik slapen en op mijn linkerzij,wat ik altijd  deed en dat geeft meer slaap gemak.Hiervoor in de plaats zijn de  'opvliegers' gekomen. Ik begrijp dat ik niet de enige vrouw ben met dit probleem,maar 41 jaar en dan 6 keer per nacht je bed uit om water over je polsen te gooien en wat af te koelen....zucht!Na alle andere onrustige nachten,al maanden,ik raak zo langzamerhand uitgeput!Ik las dit prachtig gedicht dat mijn gevoel zo sterk beschrijft:

"In de stilte van de nacht

Verschijnen de contouren

Van het weggelekte leven

Dat eens was en is verdwenen

Sluiert duisternis,de ogen wijd

In grijze en bruine varianten

Strelend langs de blote huid

In de stilte van de nacht

Is het licht zo ver nog

En de rug vermoeid rechtop

Glijdt langs de verhalen

Praten de gedachten

Zonder te beseffen

Dat het lichaam moet gaan rusten

In de stilte van de nacht

Reiken de signalen

Zacht fluisterende zinnen

Die het hoofd doen buigen

Struikelt het gevoel

Over strak geredigeerde waarden

In de stilte van de nacht"

Door Katja Gebbink

Nadat ik vorige week vier keer met mijn arts Dr Oei (oeioeioei) gesproken heb zijn 'we'er nu uit . Wat staat me te wachten ?Normaal zou ik,  omdat ik onder de 51 jaar ben 25 keer bestraald worden ,zeg maar : we hebben een statistiekje..bepaalde kanker...boven of onder de 51 ,wel of geen amputatie...etc...even zoeken in welke categorie ik val.Ik zou dus gezien leeftijd en agressiviteit kanker komen op 25 keer bestralen. Dagelijks ,behalve op zater-,zon- en feestdagen !Echter:het litteken loopt erg ver naar achter door(te danken aan de eerste operatie waarbij mijn chirurg de poortwachtersklier niet kon vinden ..!),waardoor nu bestralen erg belastend wordt voor longen en hart!Dusssss dat wordt een heel wiskundig gedoe..om te bereiken dat ik wel voldoende bestraald kan worden ,waardoor de kanker aangepakt wordt maar de marge van hart en long belasting 'binnen de norm' blijft!Zo wordt er tegen je gepraat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dus bij de meting afgelopen woensdag is alles bekeken en daarna gemeten.

En komt mijn arts ,zelfs na overleg met zijn collega's in 2 ook bestralende ziekenhuizen uit op 16 bestralingen .Via een combinatie van fotonen en elektonen.Fotonen zijn de diagonale stralen en de electronen komen verticaal en kunnen op diepte worden afgesteld !Ook de 'breath hold therapy'die onder andere in Eindhoven wordt gebruikt hebben we besproken. Mijn lieve bezorgde zus kwam met dit verhaal , dat vanwege de bestraling van het lymfe centrum achter het borstbeen er een manier van bestralen bestaat die dus door inademing de borst kas vergroot waardoor je een soort van groter beschermingsschild voor het hart legt en dán komt de bestraling.Waardoor dus het hart minder bestraald wordt.Echter ,Eindhoven doet niet aan paracenale bestraling.Terwijl dat in mijn geval een heel belangrijk bestralingspunt is.Onze arts heeft zich goed laten informeren over mijn situatie en de conclusie luidt dat ik 16 keer bestraald wordt ,om te vernietigen en voorkomen dat kanker overleeft in mij.

Ik in de stress...hoho, ik denk weer wat te missen , eerst 25 keer nu 16 keer??

Verklaring: bij de bestraling in 16 keer is de dosering hoger dan in 25keer . Er is een enorme bijwerking geconstateerd op borstklierweefsel, bij vrouwen met borst onder de 51 wordt hiervoor gekozen. Ik heb echter geen borstklierweefsel meer,krijg dáár dus geen last van en kan  een hogere dosering aan ,tenminste wat betreft de bijwerkingen dan. Ook is zorgvuldig gemeten dat de long en hart belasting binnen

 'de marge' vallen !De bestraling zorgt ervoor dat de kanker cellen kapot gaan en zich niet meer kunnen verdelen .De gezonde cellen kunnen zich herstellen(als ik natuurlijk weer voldoende rust neem!)

Mooi want ik wil er graag zo gezond mogelijk uit komen ....uit die bestralingen!!!

Nog één bestraalde waterval te nemen en ik kan door met mijn leven!

Mijn hart wordt zo goed mogelijk gespaard 

bij het geven van de bestralingen die mijn leven gaan redden ,maar:

mijn hart werd geraakt door de

prachtige nieuwe single van John Mayer- Shadow Days 

hier zijn 'poetische' woorden die hopelijk snel ook echt op mij van toepassing zijn : 

Did you know that you could be wrong

And swear yo're right

Some people been known to do it 

All their lives

But you find yourself alone

Just like you found yourself before

Like I found myself in pieces

on my * bedroom* floor

Hard times help me see...

I'm a good man with a good heart 

Had a though time ,got a rough start

And I finally learned to let it go

And I'm hoping,knowing somehow

That my Shadow days are over,now

Ik voel me ook een beetje in de schaduw van mijn leven en hoop er snel weer uit te stappen ....

Jeremiëren,zeuren,klagen,maar toch op de barricade!

Jeremiëren mooi ouderwets woord,afkomstig van 'klagen als Jeremia' uit de  Bijbel.

Zal ik daar dan maar eens mee beginnen?Ik kom het veel tegen op het moment,of ik let er meer op,
dat kan ook. Ik vind zelf dat ik veel klaag de afgelopen week.Mooi is dat ,als het wat beter met je gaat na zo'n ziekte proces ,ga je weer meer zeuren over triviale dingen . Omdat ik nu weer zoveel mogelijk zelfstandig het huishouden draai,behalve de zwaardere taken die te belastend zijn voor mijn arm,
lekker voor kids en husby zorg en er dus ook meer op uit ga merk ik hoe belemmerd ik ben in diverse dingen .Ten eerste uiteraard mijn conditie, die gaat stukje bij beetje vooruit!Dus ik ben weer mobiel.
Niet alleen wandelend maar ook per  auto en fiets!Ja dat is me wat .Maar alles nog voorzichtig nog geen 'lange afstanden' en dat is waar ik merk dat ik al weer ontevreden ben terwijl  het  al weer een stap verder is.

op de barricade voor mezelf!

Als ik voor een spiegel sta zie ik ook even niet die stoere strijder! Het merendeel van mijn kledingkast is
minimaal 2 maten  gekrompen ,heel bizar(?)! Ik voel me niet gelukkig in mijn vel door mijn overgewicht.Kan me niet leuk kleden in wat ik graag aan zou willen.Ik kan in mijn algemeen dagelijks leven een heleboel dingen NIET omdat ik rekening moet houden met mijn litteken/arm die nog in een genezingsproces zitten.IK nog aan het herstellen ben.Niks gek na 4 weken maar toch zwaar confronterend!Het slapen gaat ook dramatisch slecht. Lig veel wakker, ook vanwege 'opvliegers' maar ook vanwege ...ja dat weet ik eigenlijk niet . Ik slaap niet en ga dan maar bedenken wat ik allemaal nog wil doen , of opschrijven waar ik over wil schrijven , beetje wordfeud' ,beetje 'draw something'.Een boek pakt me op het moment niet, beneden een film kijken wil ik zeker niet want dan ben ik zeker wakker en boven kijken gaat ook niet want mijn man heeft ook zijn nachtrust nodig!
Dan was er deze week nog het nachtelijk gespook ,terwijl ik lag te fantaseren over hoe en wanneer we nogmaals naar Disney zouden kunnen,Maddy haar bed uit dreef vanwege een lekkage!Dag Disney vakantie dacht ik in tranen, 's nachts lijkt alles ook 100x erger,en voelde me behoorlijk zielig!

En ik weet dat ik niet zielig ben !Maar het voelt soms wel zo. Ik kan natuurlijk ook blijven relativeren :
Die kiloos zijn niet zo belangrijk;Je kunt ook kijken naar wat je wel aan kan trekken;Ik kan er zelfstandig tenminste al weer erop uit; Mijn arm en wond gaan qua genezing goed omdat ik mezelf in acht houd om geen oedeem te krijgen.
Slapen gaat nog niet zoals ik wil, in een keer gewoon van 11uur tot 6 doorslapen,maar het gaat al veel beter dan het was.

Laten we het nog leuker maken: Je hebt een dak boven je hoofd dat kán lekken!
ÉN joh 30 jaar geleden was je aan deze tumor misschien wel overleden!

Maar dat is ,weet ik wel, belachelijk. Ik /wij zitten hier en nu met deze ziekte.En het lijkt wel of je het om je heen steeds vaker hoort,jonge (ja ik zie mezelf in deze als piepjong) mensen die kanker moeten gaan bestrijden. Maar ik heb niet zoveel aan die verhalen...IK heb mijn verhaal.Ik vind dat wel heel moeilijk want ben normaal gesproken erg begaan met problemen van mensen uit mijn omgeving. Familie, vrienden ,maar ook voor kennissen ben ik graag een luisterend oor,of bied waar mogelijk een helpende hand.Mijn werk bracht dit ook met zich mee. Jarenlang in de detailhandel, veel mensen praten graag over zichzelf,
zo ook in de branche waar ik in werkte en dat is ook juist wat ik zo interessant en gezellig vond. Of het om goede of slechte tijden ging, luisteren naar mensen en ze met een goed gevoel de deur uit laten gaan.
Ook als mensen niets kochten,maakt niet uit , klanten binding kan op veel manieren en zeker in de afgelopen jaren was juist het  persoonlijk klant contact weer zo belangrijk.Mensen kunnen minder geld uitgeven ,dus naast de prijs kwaliteitverhouding moet de gunningsfactor  daar zijn ,anders kan je het vergeten als detaillist!
Ook dat mis ik mijn werk en het is extra zuur als je in de winkel komt waar je werkte ,waar nu een soortgelijk  kleding segment verkocht wordt,ze daar mensen zoeken ,je in gesprek raakt en de dame die het daar nu draait je vraagt alsjeblieft te solliciteren!Wat ik dus gewoon op het moment niet kan!

Niet mag,niet kan:want ik heb 2 banen!Namelijk kanker bestrijden en het verwerken van het feit dat ik kanker heb !!En die komt eigenlijk nu het laatste traject bijna daar is pas echt goed binnen!
Ook ironisch,want naar mate de bestraling dichterbij komt ,het eind van de bestrijding in zicht is,
is de aandacht over hoe het met me gaat van velen anders .Niet bewust waarschijnlijk en begrijp me niet verkeerd aan liefde ,warmte ,begrip en aandacht geen gebrek.Maar veelal  van een ander soort. Bemoedigende : 'je bent er bijna ' en 'alleen nog bestraling ' of 'ach iedere dag een tabletje' ,zijn goed bedoeld!Maar komen soms,ligt ook vast wel aan mij ,enigszins bagatelliserend over!

Ik ging zeuren he,dus ik ga het nu even heel negatief verwoorden:

NEE,ik ben er niet bijna ,kanker is een vervelende levenslange ziekte en naast de jaarlijkse controles
moet ik 7 jaar lang een tablet slikken.Wel even wat anders dan dat je de anti-conceptie pil slikt!
Een pil die je hele lichaam op zijn kop zet ,waardoor er dingen gebeuren waarop je geen invloed hebt en maar mee om moet leren gaan puur om te overleven!!

NEE, niet alleen nog bestraling ,het is geen zonnebankje dat je pakt voor een leuk kleurtje.
Dit zijn stralen die je cellen kapot maken ,ook weer de gezonde .En die moeten maar weer zien te herstellen. De bestraling komt op en rondom het borstbeen,waarachter ,hart,long en slokdarm liggen.En ruim 4 weken iedere dag naar het Verbeeten Instituut,geconfronteerd met kanker bestrijden is ook geen prettig vooruitzicht!Bedenk zelf maar of het 'alleen maar bestraling' is !!

Okee ik moet nu ophouden ,want het cynisme druipt er van af :

JA, ik ben er wel bijna ,dat klopt.Ik heb vreselijke dingen achter de rug ,met maar 1 doel:Gezondheid!
Door die behandelingen ,chemo,operatie, bestraling en hormoon therapie ,heb ik straks net zoveel kans op recidief van  kanker als willekeurig iedere ander die (haleluja)nog nooit  kanker heeft gehad!

JA,die bestraling is heftig,maar de ongemakken zijn van korte duur(ongeveer 4 weken),wat is dat op alles wat ik al doorstaan heb !En noodzakelijk voor genezing en preventie!Anders hadden we net zo goed alle eerdere stappen ook niet hoeven zetten!Iedere dag bezig zijn met het onder ogen zien dat je kanker patiënt bent of bijna voormalig kanker patiënt ,is geen pretje maar wel een feit waar ik mee om moet leren gaan.
Ja ik schrijf leren en bedoel ook leren.Na zes maanden dringt pas echt door in welke molen ik zit !En hoe ik me staande heb gehouden ...ik sta er zelf verbaasd van!
Gisteren pakte ik mijn 'Patiënten Informatie Dossier' omdat ik dacht dat ik daar mijn fysio afspraken kaartje gestopt had(dat is een map die ik kreeg 25 augustus waarin alle fasen van behandeling bij diagnose borstkanker uitgebreid besproken worden ,met tips en de hele riedel) ,en opeens werd het me teveel.
Ik heb er eigenlijk nooit in gekeken,hooguit doorgebladerd en alles in het kader van :
nvt,nvt,nvt,op mij (!)gelaten voor wat het was.
Om nu te moeten concluderen: ik heb het boek 'Patiënt Informatie Dossier' bijna uit!De niet goed geïnformeerde patiënt is er door heen.
Alles maar dan ook álles :de chemo, de MRI's,de schildwachtklier procedure.Vervolgens toch nog de okselklierdissectie en borstamputatie, compleet met heel drain gedoe verhaal !Dan nu begonnen met  hormoontherapie en over 2 weken starten met de radiotherapie!

Wat een slecht boek!
En wat een vreselijke baan!

Jeremiëren,klagen,zeuren...zucht,kan ook zo heerlijk opluchten.Maar ik ben blij dat ik zo positief ben gebleven!Klagen is praten over hoe je iets niet wilt,of iets dat niet kan !
Positiveren is proberen te kijken naar wat je wel wilt en wat je wel kunt!Dat valt niet altijd mee!

Will Bowen schreef er een boek over:
"A complaint free world"

Maar door je te richten op iets wat je niét wilt,wordt datgene alleen maar groter,negativisme is even als een kanker gezwel,als je niet oppast overwoekerd het je hele lijf!Je hele leven!
Terwijl er nog steeds zoveel meer is, zoveel belangrijke dingen om je op te richten en kracht uit te halen
dan het bezig zijn met wat je niet wilt(ziek zijn).
Focus op wat je wel wilt(=beter worden!),genieten van dingen en mensen die het waard zijn en je een prettig gevoel geven !Omring je met positiviteit en je bent de helft van je ziekte kwijt!Natuurlijk ben ik niet 24/7 positief,net als dat je niet 24/7 verdrietig kan zijn,maar je bewuster zijn van je denken helpt!
Is mijn ervaring.
Dát houd mij staande!

Natuurlijk zeuren/klagen hoort erbij, over werk,collega's, pijntjes,de buren,familie, verkeerssituaties,het weer!Hele vriendschappen zijn gebaseerd op samen zeuren.*En we klagen het liefst tegen onze partner ,op de voet gevolgd door onze beste vrienden.Als het je lukt minder te klagen ,creeer je ruimte in je hoofd.Omdat je de gedachten niet uitspreekt is er geen afzet en gaat de klachtenfabriek dicht.Door je woorden te veranderen,verander je je denkwijze!*
Maar het is en blijft een heerlijk sociaal smeermiddel!Het lucht op !
Het verbind mensen ,dus natuurlijk jeremieer maar raak!
Maar realiseer je af en toe  het is bijzaak,geen hoofdzaak!

*...*uit onderzoek van Robin Kowalski, Amerikaans sociaal psycholoog.