Het is maar hoe je het ziet!!

Natuurlijk is het een vorm van acceptatie!
Gruwelijke gewenning= acceptatie van het feit dat zowel de chemotherapie als de bestraling mij beter gaan maken!
Dat is en blijft de relativering die voor mij ,okay in samenwerking met al die zon van de afgelopen dagen die iedereen blij maakt,het speerpunt is van positivisme! En dat die grote kleinste dochter van ons maandag op het whiteboard in de keuken, onder mijn naam, bij Maandag tot en met Vrijdag 'bestraling' schrijft en bij zaterdag en zondag 'weekend'! Precies zoals ik het ervaar, gewoon een uurtje per dag 'werken'...en zaterdag en zondag vrij van werk = weekend!

Toch is het vergelijk met de chemo nog niet zo gek.Weer wordt mijn lichaam aangevallen. Om alle afvalstoffen zo goed mogelijk af te voeren kan ik niet zoveel doen, behalve weer veel water of thee drinken. En rust nemen zodat alle energie naar de lymfebanen kan en niet ook nog eens naar een heleboel andere dingen. Klinkt vast maf, maar je leert echt goed om te gaan met je energie. Ik, die altijd nog al snel mezelf voor bij race, nooit luisterde naar mijn lichaam, gewoon maar door en door ging, besef weer eens te meer hoe belangrijk dat is om het wél te doen. De lymfe stations achter het borstbeen en  achter het sleutelbeen zijn de eerste na de verwijderde lymfen uit de oksel. Zij werken ook niet erg volledig mee, maar worden aangevallen. Dus drie stations minder om vocht en troep op te ruimen. Laat ik dan mijn lichaam wat meer rust gunnen zodat alles via de anderen in goede banen geleid kan worden. Ik merk het aan mijn lies, waar ik ooit veel terugkerende ontstekingen had, waardoor ik meerdere malen flinke operaties heb moeten ondergaan. Het litteken, dat ook tijdens de chemo periode zwak was, is nu ook al weken op twee kleine stukjes open(waar ooit een draintje zat na een operaties) en wil maar niet sluiten! Dat is ook waar je dus wel je leven lang rekening mee moet houden,dat wondjes, minder snel genezen en extra alert moet zijn bij insecten beten, dat gif, hoe weinig ook  minder goed verwerkt wordt dan voorheen.
Bizarre bijzondere week achter de rug. Bestralen is een soort van part time job! Ik heb verzocht of ik ergens tussen 9 en 1 uur  ingepland kan worden en, geweldig, daar wordt rekening mee gehouden. Maar dan nog ...ik leef naar dat moment toe en daarna begint als het ware mijn dag!
Dus hoe eerder op de dag  hoe beter.

Maddy wilde graag mee, zo ook Madelief...zo gevraagd  zo gedaan ..en ik vind het ook echt bijzonder en waarschijnlijk gerust stellend voor hen. Kinderen kunnen zich toch dingen voorstellen, inbeelden, die erger zijn dan de realiteit. Zo heb ik aan Maddy uitgelegd hoe het allemaal in zijn werk gaat en toch dacht zij dat ik in een soort van claustrofobisch kleine ruimte gelegd werd om bestraald te worden ....nee dus, ze is mee geweest en alles werd verduidelijkt waardoor het voor haar meer begrijpelijk werd. Iedere dag krijg ik nu een app om me succes te wensen. Ze weet dat het me beter maakt, maar ook dat ik een knop om moet  zetten, om dat zo te zien!! Madelief ging ook mee en weet nu nog meer van bestraling dan ik, hoe grappig. De verpleegkundige liet haar de 'mood' lampen aanpassen in de door ons gekozen kleur....ROOD!
Toch grappig, de verlichting deed me echt opeens aan een bepaald district in Amsterdam denken, ironisch! Maar voor ons is het de kleur van de zon en de liefde, vandaar ROOD! Ze kreeg uitleg over waarom er op sommige plaatsen langer bestraald werd dan op andere, in verband met huiddikte of aanwezig extra klierweefsel...ze wist er meer van dan ik toen we het Verbeeten verlieten! Mooi. Dan  weet ze dat mama geen pijn heeft, maar er vooral beter van wordt, zoals haar beleving al was.

De negende bestraling vindt plaats in Den Bosch. Ja, na alle storingen sinds ik onder dat apparaat ben gaan liggen, gaan ze het toch eens checken..misschien heb ik wel een vreemd magnetisch veld om mij heen dat het apparaat op hol doet slaan?? Nee zonder gekheid: het apparaat dat mij bestraald is een dag in onderhoud en om patiënten toch te kunnen behandelen, mag ik naar Den Bosch. Wat een prachtige ontvangstruimte is daar.

Ben in goed gezelschap en het personeel is er even vriendelijk als ik al 8 dagen gewend ben. Met uiterste discretie en precisie, leggen ze mij op de juiste manier, zodat alle laser puntjes kloppen met de stralen die mij gaan genezen....Nou ja zo blijf ik het toch maar zien....Ik weet inmiddels de volgorde van behandeling. Het apparaat draait links van mij en aan het gezoem hoor ik dat ik bestraald word. De 'leafs' in het apparaat stellen zich opnieuw in en bestralen begint voor een tweede keer. Dan draait het apparaat over mij heen naar rechts en daar vindt een zelfde procedure plaats, om vervolgens boven mij te komen hangen van waaruit nogmaals bestraald wordt! En dan zit het er op! Of liever gezegd, straalt het erin en werkt nog enige tijd (tot 2 weken na laatste bestraling) door.

Het blijft toch een overgave, ook al went het zelfs en laat ik het gewoon worden door te geloven en vertrouwen in dat het meewerkt aan genezing! Je ligt daar in een grote ruimte, met een soort science fiction-achtig apparaat boven je, waaruit stralen komen die je niet voelt of ziet, maar wel schade aanrichten ter genezing! Hoe bizar! Ook dat je daar dan even alleen achter blijft, want voor anderen is het schadelijk....ja voor mij ook...maar ook genezend....nou maar niet teveel bij stil staan. Het wordt al 'gewoon' zoals ik al zei. En dat vreemden aan je draaien en duwen tot je precies goed ligt, lig je daar met je verminkte ontblote bovenlijf...in totale overgave! Ook dat went!
Het is wel te doen, echt pas een paar dagen dat ik wat voel als beetje 'licht verbrand'op mijn huid. Ben wel moe, iedere dag merk ik dat mijn lijf minder fit is. Logisch die bestraling maakt dat alle energie naar verwerken en transporteren van extra afvalstoffen en vocht moet. In een toch al niet, ál te fit lijf!
Attentie: "Wegens bezuiniging en reorganisatie, wordt van de overige medewerkers extra inzet verwacht!"
Goh het lijkt wel crisis, ik ben ook zo trend gevoelig he!

Ben eerder deze week even keihard terug gefloten..ja er is deze week ook náár mij gefloten..ik snap nog steeds niet hoe dat als een compliment moet klinken, ben geen hond(!), toch bedankt..... maar goed...ik werd dus door mijn eigen lijf terug gefloten! Was zo moe dat ik door de week om half 4 naar bed ging, om in slaap, ja in slaap te vallen (so not me) en vervolgens doodmoe uit bed te stappen!
Om 7 uur gegeten met gezin en daarna nog éven moe mijn bed terug in. Om te slapen van 11 tot 3 en vervolgens wakkerrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr te zijn! Zucht...dat is niet de bedoeling. Ik lijk wel bejaard, oeps I'm sorry..vergeet even na chemoos en narcoses en strijd tegen kanker: "mijn lijf is bejaard!"
En ook weer niet, als ik zie hoe ik terug veer, de afgelopen weken na de operatie en vóór de bestraling, mag ik heel trots zijn op mijzelf en mijn lijf! Zeven weken na mijn borst amputatie en okselklier dissectie te zijn waar ik nú ben, is niet gek!

Ik merk dat mijn slokdarm die toch niet gaat ontkomen aan de bestraling, de parasternale klieren* liggen achter het borstbeen, mij last geeft met slikken. Maar buiten dat en de eventuele verergerende huid reactie zijn dat de te verwachten bijwerkingen.
Mijn dagen zijn gevuld met bestraling, fysiotherapie en huishouden. En dat is meer dan genoeg. Extra conditie opbouw, slaat nergens op, want alles wat ik fietsend kan doen, doe ik. En ben ik te moe dan probeer ik toch met de auto alles onder controle te houden en zo min mogelijk afhankelijk te zijn van anderen.
Mijn fysiotherapeut zorgt ervoor dat  de overige lymfe stations worden 'aangezet' tot wat extra werk en besluit ook dat extra sporten nu echt niet aan bod hoeft te komen want dat ik eerder afgeremd dan gestimuleerd dien te worden tot activiteiten (What else is new!).
Verder dien ik 'mijzelf in acht te nemen' zoals dat zo mooi heet, want dat is het advies van de arts, gezien mijn bestralings gebied, liggen hart en long weliswaar precies binnen de maximale belasting die toegestaan is qua blootstelling aan bestraling, maar moet ik die wel de rust geven zich te kunnen herstellen.
En dan te bedenken dat je toch echt, ook al doen de medewerkers hun best, als nummer 369 op check van geboortedatum, bestraald wordt!
Mijn bezorgde echtgenoot heeft zich goed ingelezen en vindt dat ik nog krachtig rond dartel voor iemand na 9 bestralingen. Nou ik heb ook een 'ijzeren wilskracht' en een 'olifanten huid' als het aankomt op overleven, dus het zal allemaal wel los lopen.

Ik heb een full time  baan aan dat bestralen in combinatie met drie keer fysiotherapie in de week, man, hond, kids, boodschappen, koken beetje huishouden...goh hoe werkte ik daar ooit 20 uur naast? Oh ja ..dat wordt nu met gemak vervangen door kanker bestrijding! Herstel, balans en verwerking, wil niet zeuren ...maar heb  wéér het gevoel, dat ik nu pas ga verwerken.
Ik ziek? Chemo? Gaat fantastisch! Oh toch niet, toch wat? Borst amputatie? Bestraling?Hormoontherapie.... had er 8 maanden geleden amper kennis over. En nu.....nu ben ik ervaringsdeskundige tegen wil en dank!

Ik ben dankbaar, nee niet dat dit me overkomt, maar dat ik er over kan vertellen en er verder mee kan leven. Hoe frustrerend het écht ook is! Zeker nu! Ik had me verheugd op de zon, de zomer, zwemmen, bikini, spelen aan het strand helemaal mijn ding! Warmte in plaats van kou...zucht, met die 'opvliegers' heb ik liever wat koelte (wat een mooier engels woord weer hiervoor: 'hot flashes').

En zon? Daar kan ik ook alleen vanuit de schaduw van genieten...(so not me!).
Okay, niet zeuren ..ik ga die stap zetten en in bikini....hoe gaat dat dan zonder onzekerheid goed komen.
echt van de zomer genieten .Onder de bomen of parasol, ik zie wel.
Het is het altijd bedachtzaam zijn, rekening houden mét, wat moet wennen. Met kleding, luchtige kleding: kan het? Heb ik niet teveel 'ínkijk'? Het niet spontane "ik trek maar wat aan en het klopt", nee altijd bezig zijn met of het kán!

Ik zal heel blij zijn als de bestralingen achter de rug zijn, maar toch ook weer niet. Chemoos en bestraling pakken je ziekte aan, je trekt ten strijde met je eigen lichaam om in je lichaam te zorgen voor een gezonde habitat!
Hoe ga ik ooit weer vertrouwen op mijn lichaam en trots zijn op mijn nieuwe lijf? Ook dat zal vast over een jaar van nu een plek hebben, gewoon en vertrouwd zijn. Nu nog geen 2 maanden na de desastreuze operatie is daar nog steeds het wennen aan, opnieuw leren kijken naar en accepteren van!
Alles dat nodig was om te overleven!

Guusje Nederhorst overleed aan deze ziekte in 2004, dus ongevaarlijk is het niet, nee dat weet ik. En we staan er ook maar niet te lang bij stil. Ellen ten Damme, Kylie Minogue, Silvie van der Vaart, Anastacia en Sheryll Crow streden ook tegen borstkanker en behoren tot de lucky ones! Cristina Applegate verloor beide borsten aan borstkanker op haar 37ste! Met hen miljoenen vrouwen die borstkanker overleven en door gaan, welcome their new life! En ik moet op mijn manier een nieuw pad in en ben blij dat te kunnen doen. De ene dag gaat dat beter dan de andere en ik ben er nog lang niet . Maar de kracht die ik ervaar door positief te blijven en de dingen te waarderen die ik wél kan en mag beleven zorgen ervoor
dat ik dit niet als verloren jaar ervaar, maar als een ervaring! Zoals onze slimme 9 jarige meid al eerder zei: "best bijzonder dat we dit meemaken he mama!" Niet leuk en zeer zwaar, maar het geeft mij, ons gezin en onze familie nieuwe inzichten in wat echt belangrijk is!

"Life may not be fair nor  easy at all times, but we live and learn, love and grieve and that's life!!"
Die is van mezelf ;-).