vrijdag 29 juni 2012

Thinking is the enemy of creativity!

Afsluiting schooljaar voor mij een zeer emotioneel gebeuren.De start van dit schooljaar liep even heel anders dan mijn plan was en dat heeft ook een schooljaar geduurd!Ik weet het, ik hoor bij de gelukkigen,sommigen zijn jaren aan kanker verbonden.Ik ben na 10 maanden 'klaar'. Niet genezen verklaard overigens,en eigenlijk ook niet uitbehandeld want ik krijg 7 jaar lang hormoon therapie,maar ik mag gaan opbouwen en door met leven.Zoals mijn oncoloog zei,het blijft wel altijd aan je 'kleven'.
Terug naar die dan toch eigenlijk,had ik gehoopt, zo mooie afsluiting van het schooljaar.

Sinds februari echter heeft onze dochter zich heel erg onbegrepen gevoeld door haar leraren.En er zijn vreemde dingen voor gevallen waardoor ook ik als moeder erg gekwetst ben.Ten eerste omdat ons meissie de verkorte cursus omgaan met teleurstellingen dit afgelopen jaar al wel gehad had,maar toch vonden de leerkrachten het nodig daar nog een schepje bovenop te doen!Maar ook persoonlijk. Als positief kritische ouder wordt je al snel als vervelend beschouwd en de alleswetende leerkrachten moet je hierbij niet tegen de haren in strijken want dan is het opeens niet meer allemaal zo fantastisch.Veren genoeg uitgedeeld in het begin van het jaar en de relatie was prima.Tot dat we een kritische noot raakten en dat werd niet opgevat als positieve betrokkenheid bij je kind en de relatie met de leerkracht.Maar als negatieve kritiek! De hand in eigen boezem steken, van dat spreekwoord hebben deze leerkrachten niet gehoord.En dat doet pijn.Al 12 jaar loop ik op deze school rond. Nooit eerder heb ik een persoonlijk dank je wel overgeslagen.Beleefd/onbeleefd,dat ben ik wel voorbij.Handje schudden,prettige vakantie en dank voor het fijne schooljaar(wat overigens gewoon je werk is!) Alle leerkrachten heb ik oprecht bedankt,niet uit beleefdheid maar vanuit mijn hart.Nu voelde ik het niet meer. Madelief was zo teleurgesteld en dat raakt je zo als ouder!En als leerkracht kun je zo een mooie rol vervullen , maar dat heeft Madelief het afgelopen half jaar niet zo ervaren.Ook in haar educatieve ontwikkeling zat een stagnatie,die niets met kanker te maken had.Zij is een uitstekende serieuze en zorgzame leerling en we hopen dat volgend jaar zij een positievere kijk heeft op haar leerkracht aan het einde van het schooljaar.Deze had ze beiden echt op een voetstuk staan,maar zoals ze zelf zegt,ze zijn er wel van afgevallen!
Ik kon het niet opbrengen,of sterker wilde het ook niet,dus in het kader van als je niets vriendelijks kunt zeggen, kun je misschien beter je mond houden,is dat wat ik heb gedaan.Als 'klasseouder' zeker namens de kids nog mijn best gedaan voor een afscheidskado,bedoel die kids ja daar doe je het zowiezo voor,dat in de klas gebracht samen met mijn mede klasseouder, maar daarna het lokaal verlaten.Zo verdrietig!Zo niet empathisch deze lui,keihard!Geen behoefte meer om daar verder negatieve energie aan te verspillen,maar zeer doet het wel!
Uiteraard had ik het liever anders gezien en naast alle ellende op ons bordje hebben Guy en ik daar samen nog zoveel energie ingestoken,maar tevergeefs!We hadden het echt graag anders afgesloten,maar het is zoals het is ...!Overigens heeft ze wél veel geleerd in dit schooljaar,meer dan wenselijk voor een 9 jarige.Maar ook dat heet groei!En ze heeft er zich door haar positivisme en relativeringsvermogen fantastisch door heen geslagen!Ja ik heb het over onze dochter van,nu 10!
Los laten moeten we het!

Drie dagen oud was het nieuwe schooljaar toen wij het vreselijke nieuws kregen over mijn ziekte...en nu 10 maanden verder,mogen we terugkijken op een overlevingstraject.De kinderen zijn in die maanden zo 'volwassen' geworden en begrijpen meer van het leven dan ik tot een jaar geleden!

We zijn allemaal anders tegen dingen aan gaan kijken.Hoe clichée dat ook mag klinken en nogmaals,de wereld is hard en de tijd te kort om je te laten overspoelen door negatieve invloeden!

Mensen kijken,maar zien niet.Mensen voelen,maar raken niet!Mensen denken,maar ervaren niet!

Geen gezweef,of psychologisch geblaat maar het stopzetten van je denken werkt baanbrekend.Zen,mindfullness, in deze hectische wereld gaan meer en meer mensen mediteren.
Loslaten van gedachten, is ook loslaten van angsten,oordeel,verdriet en het bewustzijn van het NU.
Ik was veel bezig met het verleden en toekomst.Logisch natuurlijk.Maar ik heb lang geleefd zonder daar echt bij stil te staan.Als ik een koffietje deed bij een vriendin was ik toch vaak nog bezig met hoe en wat ik die dag op mijn werk beleefd heb.En deed ik dat wel goed, wat kan ik volgende keer beter doen?
En al bezig met wat er nog te doen is, de rest van de dag.Denken,denken,denken!Het stop zetten is niet gemakkelijk.Maar werkt rustgevend.Vraag een arend hoe laat het is en hij zal je zeggen het is NU!
(Be)Leven in het nu!Ervaren met al je zintuigen en niet kijken naar mensen, maar mensen ZIEN!

Op naar een nieuw schooljaar.Iedereen krijgt weer nieuwe kansen,nieuwe doelen,dat van mij en ons gezin was buiten proporties afgelopen jaar en zeer onverwacht en ongewenst!Maar we sloegen ons erdoorheen en ik heb nu de eerste drie maandelijkse controle alweer gehad!Zowel de chirurg als de oncoloog zijn tevreden over mijn herstel proces.De bijwerkingen van de hormoon therapie zijn onaangenaam maar helpen me overleven en zijn draaglijk,ach alles went!Mijn wimpers kunnen weer mascara dragen,mijn haar groeit als een dolle.Mijn linkerarm kan weer een kaartje uit de parkeergarage halen,blijft pijnlijk en lastig, maar verhinderd me zwaar niet.Zoveel herstel,'werk aan de winkel', zowel fysiek als mentaal!Maar geen geklaag,IK mag door,door met leven..Ik heb op dit moment een kuchje, nooit eerder gehad,Daarvan kan je toch lichtelijk uit evenwicht raken. En nog meer Carpe Diem het nieuwe levensjaar.Het nieuwe jaar van onze meiden vieren!16 jaar geleden was ze er ,Maddy!En 6 jaar later,na een heleboel miskramen,dus zeer welkom,eindelijk Madelief!Vandaag groot feest!Tienerfeest!Disco,plonsen in het zwembad en barbeque met marsmallows toe!Wat een hippe gezellige party voor een 10- er .
Dan over 6 dagen onze "born on the fourth of july", sweet 16!Dat wordt prosecco aanslepen en sushi!
Want een beetje vieren kunnen we niet laten!Binnenkort toch weer eens Amstel 20 doen Zushi,ooit met een vriendin genoten,blijft een traktatie!
We vieren het leven en onze verjaardagen dit jaar samen in een groot feest!
Proosten op het leven en de liefde die we bij elkaar vinden samen met onze familie en vrienden met wie we al zo lang,en soms wat korter maar zeker zo intens, lief en leed delen!
'Cause that's life !We share and we live and love and learn.

zondag 24 juni 2012

Survivor

14 dagen later.Is onze jongste mee geweest op Safari!Met Stichting de Kinderen.Mooi zeker.
Pijnlijk als je hoort dat zij en enkele anderen gevraagd zijn omdat andere kids het nog zwaarder hebben dan zij. Ouders die overleden zijn of einde zomer niet halen!Wat een geluk heb ik en wat een enge ziekte is het.

We raken in gesprek met een moeder van een zoon van 12, wiens vader/echtgenoot echt het einde van de zomer niet gaat halen. Vitale man van rond de 40,pijn aan zijn duim,zoektocht,fysio,tape,spalk,orthopeed....foto: deel van bot weg!
Scan...niets meer aan te doen. Man is aangevallen en overspoeld door kanker.
Een sluipmoordenaar wat ik al vaker zei, dat is wat het is.Zo denk je fit en gezond te zijn en zo ben je ten dode opgeschreven. Madelief heeft aan de lotgenoten trip 3 mooie contacten overgehouden.Twee lieve meiden zonder moeder sinds december 2011.En een lieve vriendin van wie de moeder drie jaar geleden hetzelfde scenario volgde als ik in deze slechte film,maar ook verder mag leven.
Want nogmaals...het lijkt wel of mensen vergeten wat een strijd op leven en dood het is.Het brengt een nuance aan in vriendschappen.Mensen die uiteindelijk echt meer met hen eigen ding bezig zijn en mensen die daadwerkelijk ook na die 9 maanden kanker bestrijding beseffen en er voor je zijn dat je er nog lang niet bent!

Zoals in het ontdekte model van Kubler Ross een verwerking van een rouwproces , ben ik nu na de overlevingsfase bezig met het rouwproces.Ik beleef het als in het syndroom van Capgras....een vreemdeling heeft zich binnen gedrongen in een vertrouwd beeld.Mijn lijf!Een kankercel doet niet veel meer dan zich in eerste instantie aanpassen aan zijn omgeving als een soort van spion,om vervolgens allen om hem heen te besmetten en vernietigen.
Dus iets dat ik als vertrouwd ervaren heb, heeft mij bedrogen.Cellen in mijn lichaam waren daadwerkelijk overgenomen door bedriegers.Het was niet eens een waanidee!Een deel van mijn lijf was inderdaad geïnfiltreerd door cellen die wel deden alsof,maar niet de juiste bedoelingen hadden!
Nee juist het tegen deel, er zijn om te vernietigen!
Terug naar Kubler Ross:!
1: Ontkenning!NEE dat heb ik niet gehad.Ik besefte terdege wat er aan de hand was en wilde AKTIE!

2: Protest,een ander de schuld geven.Nee dat heb ik niet zo ervaren.
Wat er is is mij overkomen!Geen protest,maar acceptatie en strijdvaardigheid!

3: Onderhandelen en vechten!Dat is het geweest voor mij, een tegenaanval
organiseren en vechten!Vechten op leven en dood!

4: Depressie..iets dat mij vertrouwt voorkomt.Geneigd tot depressie als
dingen niet gaan zoals ik wens.Ondanks al mijn moeite.Als het weer
somberder wordt en de dagen donkerder!Ik maakte een ombuiging.
Positiviteit dat was het sleutelwoord in mijn overlevingsmodus!
Het staat voor de verwerking van alles wat me overkomen is en
waar ik niet de controle had daar een wending aan te geven.Vertrouwen
moest op mijn eigen lijf.
Dat is een ding dat ik zeker weet, over kanker!
Je kunt vechten wat je wilt,maar soms is de kanker sterker en redt je het NIET!

5: Aanvaarding.Dit is mij overkomen!En ik mag verder!Met de handicap
en de onvolmaaktheid mag ik verder leven.En genieten!

Zucht! Waar ben ik?Nou laat ik zeggen in fase 5!Het aanvaarden dat ik dit heb overwonnen. Maar voor mij is echt alles in zo in een roes gebeurt, dat ik echt diep moet graven om bijvoorbeeld dagen van de chemoos en de operaties terug te halen!
Maddy vertelde me laatst dat zij en Madelief erbij waren met hun papa,mijn man toen ik bijkwam van de amputatie.Guy weet me zelfs te vertellen dat de chirurg zelfs tranen in zijn ogen had omdat hij er net op dat moment ook bij was,ontroerd vanwege het feit dat we als gezin compleet waren,maar ik wist het niet meer. Het is dat ze een foto hadden van mij,met slangetje in mijn neus en groen van ellende, dat ik het wel moest geloven!!Ik zal het allen besparen , het is geen fijn plaatje,noch ervaring.Wakker worden met een litteken waar eens je borst was en een arm die niet kan wat voorheen wel kon.
Ik werd moe en raakte verstrikt in dezelfde ellende als voorheen .Terwijl ik nog niets verwerkt had, weer door,na de overlevingstrein,naar t 'vertrouwde'snelheidslijntje dat aandacht voor anderen,klaar staan als het hen uitkomt, en altijd beschikbaar zijn voor andermans sores heet! Mijn zus en zwager boden me hun huis aan, aan de kust!Ik houd van de zee...en ben alleen gegaan!Echt een bijzondere aanbieding.IK alleen
weg van mijn man,since 20 years ,en mijn kids respectievelijk 16 en 10 jaar!
Maar ik voelde me niet eenzaam,noch verantwoordelijk.Twee uur rijden , weg van mijn gezin,mijn thuis.Drie dagen alleen .Ik ben in bikini in zee gaan zitten.Bikini aan was al een hele overwinning!Het waren blauwe lucht,zonovergoten dagen !De golven trokken aan me en gooiden me bijna om.Maar ik bleef zitten in de branding!Voelde het zout op mijn wond,proefde het op mijn lippen mijn tranen werden meegenomen door de zee!!Opgenomen in het grote verdriet/tevens het grote geluk!Het afscheid van wie ik ooit was.En het welkom aan wie ik nu mag zijn!

Ben ook gaan zwemmen ,waardoor ik besefte dat ik met mijn fysiotherapeut mag gaan werken aan mijn borst crawl,want mijn linkerarm doet niet wat hij daarbij hoort te doen!Ook bij de schoolslag is mijn linkerarm een stuk korter dan mijn rechter!Ik moet meer 'verticaal' zwemmen en dan komt ook die andere arm wel weer in het gareel!Een doel om mee aan de gang te gaan!Vanwege deze nare ziekte,wel veel inzichten rijker geworden,vooral met mijn zus.Waardoor ik nu een intensiever contact heb!Prachtig,ik besef me namelijk dat er inderdaad mensen zijn die hun broer of zus hebben moeten verliezen aan deze killer ziekte!GELUK...dat is wat ik je zeg.
Je kunt zo gezond leven als wat,maar je kan niet ontkomen aan kanker!
Omdat het overlijdingsziekte no 1 is!
Heb Guy het boek gegeven: 'de keizer der ziekten'Hij is er door gefascineerd!Vanaf Cleopatra tot nu wordt het kankerproces beschreven.En alle experimenten zoals in de jaren '70 en'80!En wat is er zo anders aan het nu?Ook wij zijn proefkonijnen.
Mijn chemo gaf me een beeld op de MRI scan dat alles weg was!So not true.Na operatie bleken er nog teveel cellen de chemo overleefd te hebben dat tot amputatie wordt overgegaan!Weggevreten dus door die cellen.Die gecamoufleerd daar de boel ontregelen en je letterlijk doodziek maken!
Een jaar geleden wist ik nog van niets.Wij leefden ons leven,ik had een leuke baan, kids goed op school,man heeft voldoening in zijn werk,no worries!Tot dat je wereld op zijn kop staat.
En je weet wat zorgen zijn!Overleven!Geen kist en muziek uitzoeken , maar 'living each day as if it's a last'
Vechten, in bed liggen en alleen je telefoon nog vast kunnen houden en met je duim berichtjes de wereld in sturen...LIFELINE!Ik ben een please type of person...en een socialiser,maar dat moest ik loslaten.Net als zoveel verantwoordingen die mij in ons huis ten deel vallen,loslaten en komt wel goed. Daarom misschien wel die overtreffende trap om alleen weg te willen zijn!Geen rekening houden met wie dan ook(egoïstisch?).Je kunt heel veel voor mensen doen maar dicht bij de kern blijven als het er op aankomt.
Zonder schulgevoel of verantwooordelijkheids gevoel!Zonder heimwee.
Dat MAG!besefte ik!NU,met mijn 42 jaar,besef ik,dat het leven niet vanzelfsprekend is,maar dat je met veel geluk een eind komt.Je hebt het niet in de hand!
Zoals wij hier altijd zeggen: "probeer alles te geven wat er in zit,verdeel je energie en maak lol"!
Normaal had ik er niet eens over nagedacht dat ik éérst wil reizen,daarna zien we wel verder!

De struggle op leven en dood is voorbij.Ik blijf iedere 3 maanden onder controle.Komende week is dat de eerste keer.Madelief en Maddy die benieuwd zij met welke meiden ze in een team zijn ingedeeld,veel belangrijker!
Dat zal ook niet zo spannend veel worden,geen druk op Madeliefs schouder verwacht ik dit jaar,maar veel lol in een lachend team!En zo geldt dat ook voor mij.Ik ben lid van de club waar ik geen lid van wilde zijn,maar die me wel accepteerde.!Maar zit aan de 'goede'kant en ga lachend verder!Kans op recidief,is volgens mijn artsen hetzelfde als dat bijvoorbeeld de buurvrouw dit overkomt!Vertrouwen is wat je kwijt bent!En weer moet opbouwen,evenals je energie,vertrouwen en je niet dol laten maken om allerlei, goed bedoelde, vragen waarom je geen onderzoeken meer krijgt!
Het is een afspraak: Mensen met kanker ,chemo, operatie ,bestraling en hormoontherapie,daar mag je van uit gaan dat de hele boel geëlimineerd is,geen scans dus!

Prestatie,prestatie,prestatie!Dat is waar het vaak omdraait!Tuurlijk het beste uit jezelf halen is een teken voor de toekomst,maar niet ten koste van alles Dat had Madelief al snel door.Ze heeft gedaan wat ze zei: "Mama, jij gaat kanker overleven en IK ga 5 VWO halen!"
En het is ons gelukt!Alhoewel ik enorm respect heb voor haar,haar inzet en motivatie!IK??
Ik ben niet zo spannend en vaar mee op geluk in vele koersen!Ik ben de 'LUCKY ONE" who survived!

Cadzand

Living life each day in full color!
Richt me niet naar binnen, maar proef,hoor ruik,tast,zie het leven zoals het is
Met weer wind door mijn 'baby'haar!Ik fietste van Cadzand naar Knokke en van Cadzand naar Groede.
En besefte : Dat doe ik toch maar weer!Na 9 maanden ellende. Aan het opbouwen,vertrouwen,verwerken,
zo lang als nodig.Ik was aan het over relativeren volgens mijn artsen...nou als een professor doctorandus dat zegt(?)mag je het wel serieus gaan nemen,toch?

Nu laat ik de tranen komen,
over mijn verlies dat mijn overleven is en mijn overwinning!

As Charles Darwin told us:

En geluk,heel veel GELUK!

"Als je niet klimt heb je geen uitzicht...!"
En het leven is niet altijd leuk,maar het gaat erom hoe je het BeLeeft!

The Climb -Miley Cyrus

"There's always gonna be another mountain,
I'm always gonna wanna make it move
Always gonna be an uphill battle
And sometimes I'm gonna have to lose
Ain't about how fast I get there ,
Ain't about what's waiting on the other side

I'ts the Climb ! "

zondag 10 juni 2012

Welkom in de wereld die overleven heet!

Ach wat valt er te zeggen,schrijven...een hoop ellende om ons heen. Alsof wij extra moeten beseffen hoe mooi we het hebben met het overleven van kanker. Al die verhalen over kanker,de een nog erger dan de ander,het lijkt soms wel of ik maar een griepje heb gehad!Met al het positivisme in de wereld red je het
niet als je pech hebt.Ik,ik heb geluk,ik weet het!

Kanker is namelijk een hele grote verzamelnaam voor een heleboel ongelukkige celdelingen,die ervoor zorgen dat je uiteindelijk aan de gevolgen, waardoor je lijf het niet meer redt, kunt overlijden.
Natuurlijk zijn er,wetenschappelijk bewezen,omstandigheden die je zelf kunt creëren,waardoor je door bewust om te gaan met voeding, je conditie en omgaan met stress ,minder kans hebt om zo'n verkeerde celdeling te krijgen.Echter dit geldt niet altijd!Sterker nog ik weet zeker dat ik niet de enige ben die ooit versteld heeft gestaan van een getroffen kanker slachtoffer die het niet redde terwijl er nooit gerookt is,geen alcohol genuttigd,rustige persoonlijkheid,geen stress,macro biotische maaltijden en toch overlijden aan de agressiefst vorm van kanker die er is.Ik leef 'bewust' zoals dat heet!Heb gerookt,eet zeker wel eens ongezond,maar ben ook gewoon niet van de links- of is het rechtsdraaiende melkzuur bewustzijnstherapie.We leven gezond,ik beweeg wel wat meer,heel bewust, we houden van lekker eten en een wijntje op zijn tijd.Dat maakt het leven aangenaam en meer kunnen we er ook niet aandoen.Zoals ook diverse artsen ons verteld hebben.Voor hen die toch echt graag meer aan hun leef- en eet patroon willen aanpassen om zo de kanker buiten de deur te houden,daarvoor heb ik veel respect!
Volg vooral je gevoel en doe wat je moet doen!

Ik word nog steeds,ach wat zijn 9 maanden op een leven van 42 jaar,geleefd door mijn ziekte.
Iedere dag is daar de confrontatie met het niet meer vanzelfsprekend leven.

Vooral uiteraard als ik wil slapen. Door vocht wederom weet ik niet hoe ik moet gaan liggen,vanwege de druk die liggen op alle manieren veroorzaakt op mijn borstbeen.Dan is het litteken enorm pijnlijk,alsof het in brand staat!Het was een dunne streep, nu door het vocht staat er meer spanning op en wordt dat breder.Ach hoe het eruitziet interesseert me niet, maar dat het zo pijnlijk is dat ik bang ben dat het openklapt is wel angstig.Ik ga maar eens praten met de chirurg!Want de fysiotherapeute, heeft reeds diverse keren nu getracht, naast de lymfedrainage massage ook door middel van tape de spanning te verminderen,maar dat werkt dus maar tijdelijk.

Dan merk ik gedurende de dag het gewicht van die ellendige prothese.En de belemmering in het gebruik van mijn arm.Het is voor een buitenstaander niet te merken.Ik kan in principe alles.
Ook wat hoger reiken als ik iets uit een kast wil halen boven mijn hoofd bijvoorbeeld.
Maar merk dat ik al bij de minste keer dat ik wat zwaarder huishoudelijk werk verricht,er weer oververmoeidheid, pijn en tintelingen optreden in de arm en schouder!
De 'dove' stukken huid,blijven gevoelloos.

Conditioneel gaat het ook moeizaam vooruit.Heb nu ook enkele keren mogen ervaren dat,omdat ik probeer alles op de fiets te doen, bij veel tegenwind het voor mij echt nog geen appeltje eitje is om vooruit te komen.Ik lijk heel wat, waarschijnlijk, voor mijn omstanders en ik weet het, natuurlijk lag ik pas 8 weken geleden voor de laatste keer onder de bestraler en had ik toen niet gedacht dat ik 2 maanden later al weer zoveel wél zou kunnen, maar er zijn rijpe bejaarden met een betere conditie!
Dat is gewoon toch frustrerend als je weer wat beter in je vel zit en vóóruit wilt!

RESPECT !

Het was zelfs zo dat ik na een vermoeiende fietstocht met tegenwind van let op misschien toch al snel
anderhalve kilometer heen...ik op de terugweg(dus bijna drie hele kilometers afgelegd!) echt duizelig werd van inspanning en blij was veilig thuis te zijn. Heb gewoon op de bank liggen rusten en moest wat eten zo flauw was ik ervan.
De hometrainer fietst wat prettiger vanwege het gebrek aan weersinvloeden maar ook als ik langer dan een half uur train,voel ik me totaal uitgeput.
Ergens voelt het goed natuurlijk,maar ik ben zo óp,dat ik echt bij moet komen met liggen,op adem komen,wat eten en dan na een half uurtje gaat het wel weer...zucht!
Respect voor alle deelnemers aan Alpe d'Huez!28,5 miljoen is er dit jaar opgehaald,ondanks de economische crisis!
Kanker heb je niet alleen!Hulde ook aan alle mensen langs de lijn!
Alle supporters op die berg,maar vooral ook iedereen klaar staat voor mensen met kanker !
Het is geweldig dat er zoveel opgehaald is,voor onderzoek naar nog meer genezing van deze vreselijke ziekte.Want er zijn naast de bekendste kankers, long-,darm-, huid-, borst kanker en leukemie waar erg veel onderzoek en dus progressie qua genezing naar is,ook velen andere onbekendere kankers waar nog steeds zo weinig over bekend is dat onderzoek nog in het 'muizenstadium' is!!Bijna niet te geloven anno 2012,maar er is zoveel dat de wetenschap niet weet!

Ik las een artikel over een nieuwe ontwikkeling in de strijd tegen borstkanker,als het een eiwit gevoelige tumor betreft,tijdens een conventie in Chicago werden de resultaten van de 'smartbomb'gepresenteerd!Fantastisch een middel dat direct in de tumor zijn werk doet en niet je gezonde cellen overal ook aantast!Na het artikel diverse keren gelezen te hebben,besef ik dat dat heel mooi is maar in mijn achterhoofd hoor ik oncoloog en chirurg nog zeggen,naar aanleiding van mijn vraag of er dan toch echt geen kanker cellen verder in mijn lijf zouden zitten,het zat ten slotte in mijn lymfeklieren:
"Er is 5 maal een aanval met chemo geweest,dat komt door je hele lijf,van je hersenen tot de nagels van je tenen! Als er al nog ergens een verdwaalde cel was dan heeft die het niet overleefd.
Daar moet je van uitgaan!"
Dus ach wat dat betreft prachtig als je een kleine tumor hebt en je niet de aanval met chemisch onweer aan hoeft te gaan, met je hele lijf, maar bij uitzaaiing...is er geen keuze,voel ik me toch nu wel wat meer gerust!
En begrijp ik dat plaatselijke behandeling niet mogelijk was geweest!
En dat ik zoals ik vernam van mijn oncoloog toen ik hem spontaan in het ziekenhuis tegenkwam terwijl ik op ziekenbezoek wilde gaan : "Vertrouwen op dat we gedaan hebben wat goed is,weer vertrouwen in je eigen lijf krijgen en je touwtjes terug in handen nemen,dat kunnen wij je niet geven,dat moet je zelf opbouwen." Angst is een slechte raadgever ik heb geleerd mijn gevoel te volgen.Laat je niet door angst leiden, natuurlijk ben ik bang geweest,maar alles is nodig geweest om te overleven.Vertrouwen in je artsen en familie en vrienden om je heen.Maar vooral op jezelf.Op je lijf.
Zelfvertrouwen heeft een hele ander betekenis gekregen.

Voor wie geïnteresseerd is in het artikel je vindt het hier: http://m.apnews.mobi/ap/db_6776/contentdetail.htm?contentguid=jn9BbOHg

Komende week een gesprek met de diëtiste,dat een heel andere wending gaat krijgen.In verband met die flauwtes na inspanning ga ik toch eens praten over mijn voedingspatroon waarin ik wel wil afvallen maar ook conditie wil opbouwen met een lijf dat nog herstellende is!Ja daar ben ik dan al weer mee bezig !
Want ik wil de draad wel weer eens oppakken!Dat gedoe heeft lang genoeg geduurd!

Het is niet te geloven maar terwijl ik dit schrijf gaat de telefoon,mijn nieuwe vriendin/lotgenoot sinds december 2011!Zij voor haar eerste chemo op het oncologisch dagbehandelingscentrum en ik voor de vijfde en we kennen elkaar alleen van al jaren 'Hallo' zeggen op het schoolplein.Haar zoon drie jaar jonger dan Maddy en haar dochter een jaar ouder dan Madelief.Borstkanker,een andere vorm dan ik maar toch ook eerst chemo...met te weinig resultaat,amputatie twee weken geleden, afgelopen week de uitslag!Slecht nieuws...WAT??Er zijn teveel cellen na onderzoek van het verwijderd materiaal,dus nu eerst herstellen van de operatie,dan bestraling en dan mag ze waarschijnlijk nogmaals een chemo behandeling ondergaan!En je staat met je rug tegen de muur,opgeven is inderdaad geen optie!

Oh je wilt het allemaal niet horen, ik snap het. Lekker je leven doorleven,onbezorgd,druk maken om je werk,of het ontslag wat er aan zit te komen,te weinig geld om op vakantie te gaan...Er zijn mensen die te weinig geld hebben om hun kinderen te kunnen verzorgen en hebben hier ook niet altijd zelf voor gekozen!Het is allemaal triviaal.IK, die me druk maak om mijn haar...dat ik weer heb maar niet zit zoals ik dat wil!IK, die inderdaad me druk maak om een nieuwe baan en hoe nu verder in de toekomst!

Fijn,de eerste wedstrijd Nederland in het European Championship...een deceptie.Nederland - Denemarken..heb mijn armtraining niet in praktijk kunnen brengen!Geen armen in de lucht voor een doelpunt!
Er viel 28 keer,bijna een goal!
Maar net mis is nog steeds geen punt!
Gosh, is de grond daar wat verzakt,die gasten schieten alles over!
Het doel misschien kleiner,alles gaat naast.Het gras niet lekker gesproeid?
Winnaars hebben altijd een plan, verliezers hebben altijd een excuus volgens oud bondscoach Marc Lammers(hockey)!
We zullen zien of Bert van Marwijk en zijn team ook een plan hebben!

Lekker druk om maken,blij dat ik dat weer kan.
En spanning van Maddy die wel of niet kampioen wordt!Ja en het is een feit,beide meiden zijn beste in hun poule,hard gevochten,focus,combineren en presteren,daar kunnen onze voetballers nog wat van leren.Kom van dat voetstuk af en speel je eigen spel!
Beide meiden,ondanks een moeder met kanker en een vader die zich 8 maanden als mantelzorger heeft moeten ontplooien, prima vrienden groep en prachtige schoolresultaten!
Dankbaar daar van te mogen genieten,dat is wat telt!

Wij zijn het team dat telt!En we supporteren ook graag andere teams die bij ons dan weer langs de lijn stonden!En de overwinning is het leven dat we weer zelf in de hand kunnen nemen!
En natuurlijk over drie dagen enorm nerveus over DE wedstrijd: Nederland - Duitsland!That's Life!

IK heb een toekomst.
IK word nog steeds geleefd door de borstkanker strijd die we gevoerd hebben.
IK die word geleefd,van fysio,naar diëtiste,naar medisch psychologe,naar hometrainer enzovoorts.
IK die word geleefd, het woord zegt het: geLEEFd!
Ik mag leven,ik leef!

Luisteren - Leo Buscaglia

Als ik je vraag te luisteren en je begint mij adviezen te geven,
dan doe je niet wat ik je vraag.
Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen waarom ik iets niet zo moet voelen als ik het voel
dan neem je mijn gevoelens niet serieus.
Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij denkt dat jij iets moet doen om mijn probleem op te lossen
dan laat je mij in de steek hoe vreemd het ook mag lijken. Misschien is dat de reden waarom voor sommige mensen bidden werkt
omdat God niets terug zegt en hij geen adviezen geeft of probeert om de dingen te regelen.
Hij luistert alleen maar en vertrouwt erop dat je er zelf wel uitkomt.
Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar me en probeer me te begrijpen.
En als je wilt praten wacht dan even en ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren"

Leo Buscaglia
31 maart 1924-12juni 1998

vrijdag 1 juni 2012

Dankbaar

22 mei is het laatste blog dat ik na veel wikken en wegen toch gepubliceerd heb.
Het schrijven ter informatie over hoe het met me gaat is ook een verwerking. Absoluut.
En dát is waar ik ook op dit moment midden in zit.Alles wat er in de afgelopen 9 maanden gebeurt is,mag ik me nu realiseren.Ik mag van mezelf er nú bij stil staan het een plaats geven.En met behulp van alle agenda's en belevingen van familie alles terug halen op een rijtje zetten, ik mag er over nadenken en opbergen.
Uitbehandeld,niks spannends meer te melden? Genezen van kanker(?)!
Ik blijf schrijven en posten omdat ik echt na negen maanden nog niet kláár ben.Onze verwachtingen in het leven zijn bijgesteld.Leven is een geschenk.Gezondheid is het allerbelangrijkste goed. Hoezeer het je ook tegen zit,met geen pen valt te beschrijven wat het het is om op de rand te staan. Om te moeten vechten voor je leven,met geen woorden te benoemen hoe het is een deel van je lijf af te moeten staan om te overleven. En daar dagelijks mee geconfronteerd te worden!Nu alweer bijna 6 maanden geleden,6 december, lag ik ziek in bed ,rust te houden in verband met Mr Chemo,my friend zoals ik het medicijn omarmde.Met hoge onverklaarbare koortsen,waardoor duidelijk werd dat het genoeg was.Mijn lichaam trok het niet meer.
Mijn 'vriend' in de strijd tegen kanker, in de strijd te overleven werd mij haast fataal!
Leek zijn werk gedaan te hebben,echter de kanker was sterker dan al het gif in mijn aderen,bleek een maand later!Mijn borst werd amper 4 maanden geleden geamputeerd.Ik kwam een bloedmooie jong vrouw tegen (winkelend) en Madelief wees me erop, deze beeldschone jongedame zat in een rolstoel omdat ze geen benen(meer) had. Alsof het zo moet zijn kom ik dit soort 'verhalen' vaak tegen. Ook verhalen over mensen die overleden zijn aan borstkanker.Nooit bij stil gestaan.

In Memoriam ,zij verloor de strijd!

Dat was ook 'nicht im frage' in mijn geval. Geval,dat is een mooi woord voor wat ons is overkomen. En mijn 'prognose'van 9 maanden klopt ook.Het einde wel iets anders dan verwacht,maar ik kan het nog navertellen. Natuurlijk zijn er allerlei 'gevallen'erger dan die van mij. Maar ik ben ook wel klaar met,ongelooflijk maar waar,
als ik vertel, briefly,wat me ovekomen is ...dat er mensen zijn die dan een nog stérker verhaal dienen te moeten vertellen.
Volgens mij heb ik het hier al eerder over gehad. Als iemand liefdesverdriet heeft,of een naaste is overleden,dan belast je hem toch ook niet met jouw verdriet?Of jouw verhaal...waarom bij een ziekte als kanker dan wel?Iedereen in mijn omgeving lijkt wel een 'dergelijk' verhaal te hebben. Niet uit eerste hand,lucky them,maar de second hand stories are enormous!

Negen maanden na het slechte nieuws,25 mei 2012,ben ik weer fit genoeg om met volle teugen te genieten van het leven.Wij vertrekken het Pinksterweekend om op het heerlijke huis van vrienden te passen. Inclusief hun honden en de beessies van andere bevriende dorpsgenoten.Nu pas,vandaag ,nu ik dit schrijf besef ik waarom ik zo emotioneel was daar te zijn. Niet alleen hebben wij als gezin afgelopen zomer daar ook prachtige momenten beleefd,in onwetendheid terwijl ik toen ook al zwaar kanker had.Maar ook die 9 maanden later er weer zijn,een borst minder maar mogen leven.Moet ik daar niet zo zwaar aan tillen?Misschien!Ik weet het niet. Iedere dag word ik wakker en dwing mezelf op te staan en voor mijn man, kinderen en hond te gaan zorgen.In het besef dat ik nog steeds twee ouders heb die van mij,ons houden en vice versa en mijn zus,schoonzus,lieve zwagers,neefjes en nichtjes waarvan we zo veel houden.Vrienden en vriendinnen met wie we samen willen lachen,huilen en zeuren,maar vooral willen gaan genieten van onze kinderen en misschien wel kleinkinderen!Iedere dag word ik geconfronteerd met kanker, niet alleen op de momenten dat ik naar fysiotherapie ga voor conditie opbouw en lymfedrainage,of naar 'mijn' Dr Rossi,medisch psychologe,maar iedere dag onder de douche en vooral bij het slapen.
Overdag bij 'wat trek ik aan' en'zit alles wel goed'....Klinkt raar?Zo is het wel,kan het niet mooier maken.Niet erger ook trouwens.Ik weet het...ik kan nog lopen,zingen,lachen,koken,genieten en van alles meer,ook zonder borst,toch blijft het een gemis en confrontatie.
Met het leven of het leven dat ik bijna niet meer had. Niet te lang in blijven hangen?
JA dat klopt.En daarom ga ik ook door. Maar hoe bijzonder is het toch,dat je amper twee maanden geleden je laatste bestraling had,na 5 chemoos,2 operaties onder narcose in 3 weken,met zo een gehavend lijf nu al weer je bijna normale dagritme oppakt?Op de fiets zoals voorheen,boodschappen en Madelief naar school.Gosh ik had dat niet durven dromen dat dat weer zo zou zijn. Zeuren over 'stress' van drukke dag,moet hier zijn ,moet daar zijn en maar door!Heerlijk!!

Het valt niet mee om je in te leven in een andermans bestaan.Het is iets dat ik mijn hele leven probeer te doen.Met als doel anderen te kunnen helpen,hun pijn te verzachten,lijden te verlichten.Ook naar onze kinderen toe probeer ik in situaties de rollen om te draaien. Stel dat jij in zo'n situatie zit?Je ouders gaan scheiden en jij bent dat kind dat al op 5 verschillende scholen hebt gezeten vanwege verhuizingen...?Hoe zou jij je voelen,wat zou jij doen?Niet altijd even gemakkelijk voor te stellen,maar om alles eens te bekijken vanuit een ander oogpunt. Ook hier leer ik veel van kinderen.Kinderen die in een traumatische ervaring als deze,onder andere onze situatie,er het beste van maken. Doorgaan,zoveel mogelijk vasthouden aan hun eigen patroon.Positiviteit ZIEN!
Zuur is het dan als bijvoorbeeld op school daar totaal niet bij stil gestaan wordt.Verkorte cursus 'omgaan met teleurstelling'hebben onze kids al wel gehad, hoor.Hoeft niet nog een keer op school ook zo te zijn.
Helaas is het wel zo. En ja natuurlijk maak ik me daar druk om.Krijg ik het te horen van manlief,die probeert om in gesprek te blijven en van mijn zus , 'laat gaan,laat gaan', mijn zwager die als een ware Moskovich mij een reprimande geeft 'dát vooral te los te laten'!Klopt, ze hebben meer dan gelijk!
Geen negatieve energie!Verspilling!Focus!
Positieve energie ís wat mij 9 maanden op de been heeft gehouden.En ik gun mezelf nu amper tijd om verdrietig en boos te zijn over wat ons overkomen is. Ons,ja want ik ben niet alleen.
Mijn gezin en familie en alle meelevende vrienden die ons zo gesteund hebben in deze strijd!

Met hen gaan we feesten. Het leven vieren,omdat het een feest waard is .

Ik??Ík ben er nog lang niet,maar tegen de tijd dat dat feest gevierd wordt,ben ik een heel stuk verder!

Afgelopen week was ik in het ziekenhuis en terwijl ik wachtte op Maddy die in gesprek was met haar psychich begeleidster,bedacht ik me dat ik iedereen van de medische staf bedankt had, behalve de mammacare verpleegkundigen en mijn chirurgen.Zowel de arts die mijn borst verwijderd heeft als mijn chirurg die mijn liesonstekingen behandeld heeft, ook tijdens chemo een terugkerend probleem.
Dus ik koop een kaart en traktatie voor hen en wil dat gaan afgeven op chirurgie.
Sta ik aan de balie bij de medisch secretaresse,komt mijn behandelend chirurg net naar buiten,zelf...gebeurt zelden(!),om een patiënt op te roepen. Ik maak van deze iet wat vreemde gelegenheid gebruik hem de traktatie en kaart te overhandigen.Hij bedankt me met een knuffel en drie zoenen...MAF ...maar bijzonder!

Vervolgens zit ik op oncologie,waar die gesprekken met de kids plaats vinden te wachten,komt ineens uit de overlegruimte,na 8 verpleegkundigen,mijn oncoloog naar buiten.Die zich vervolgens als écht mens opstelt,me bijna niet herkent had met háár en zo goed als ik er ,schijnbaar, uitzie!Een goed gesprek van mens tot mens en niet van patiënt tot arts,is een feit.Het moest zo zijn,beide gevallen op de juiste tijd,op de juiste plaats te zijn.

Mede dankzij wijze woorden van een vriendin en lotgenoot pik ik de draad op met 'dankbaarheid'!

Niet verdrietig zijn en heimwee hebben naar wat was en wat er is gebeurt.Maar dankbaar voor het zijn en wat er in de toekomst ligt.Alle kleine dingen,van het wandelen met Doggie tot boterbloemen en klaprozen in het veld tot de gehaktbal op de vier of soms vijf of zes borden mogen serveren!

Nee het valt niet altijd mee dit vast te houden,maar zoals Eric Schmidt van Google zegt "Growth is what matters".

Groei op alle manieren.In jezelf en omgang met anderen.Leer, groei en beleef iedere dag,geniet van de kleinste dingen.Klinkt clichée?Probeer het maar eens!!

Dankbaar zijn voor wat er wél is en wat je wél hebt!

In mijn geval,mijn leven terug,gewond en beschadigd,maar ik ben er nog.
Onbelangrijke dingen zijn weer belangrijk: "zit mijn haar wel goed?"Heerlijk zoveel haar als ik heb.
Het kan al achter mijn oren!Al dat (grijze) haar en mijn wenkbrauwen en wimpers bijgekleurd et voilá ik lijk weer meer op, IK!Zoals de prachtige positieve verwondering in vele ogen mij zeggen!Ook al zijn er mensen die twee keer moeten kijken of IK het wel ben, wat ik zeker snap,want dat heb ik zelf ook nog regelmatig als ik mezelf in een winkelruit zie,haha!

But I'm ME!

P.S. Update lichamelijk: Nog veel pijn op mijn borstkas.Daar zit ook veel vocht.Gelukkig dáár en niet in mijn arm!Op mijn borstkas soms een branderig gevoel en eenzelfde 'bizar',pijnlijk gevoel als toen ik nog een borst had en de chemo zijn werk deed.
Alsof er een vrachtwagen over heen gereden is. Bont en blauw,alsof ik uit de strijd kom met Rocky Balboa.
Was het maar waar dan had ik Sly Stallone in ieder geval ontmoet ;-)
Ook nog wel lichte handicap van mijn linkerarm waarmee ik nog niet alles kan, wat ik wel wil.
Juichen als Oranje scoort....bijvoorbeeld,dan blijft die arm nog wat achter.Misschien als ze veel scoren...goede therapie!Nog 8 dagen te gaan!En als ik Johnny de Mol zijn reportage mag geloven, willen in ieder geval Wesley,Mark en Gregory met die EK beker naar huis!