Be aware ,prepare,share and deal with it !

was het maar fictie...

Nou daar zit je dan ,na een meegevallen operatie de pijn nog aanwezig,
maar met twee prachtig helende littekens!
Je te realiseren dat dit hele fase 2 verhaal nog een enorme nare ,
zowel lichamelijk als psychische ,staart gaat krijgen!
Ik heb me nog nooit zo machteloos ,boos,verdrietig en filmster-achtig gevoeld.
Ja, het is net alsof je in een hele slechte film zit !En nee niets glamorous aan!
Drama van de eerste orde!Dit scenario had zeker niet mijn voorkeur.
Deze had ik ook niet meer bedacht na al dat goede nieuws!
Wat een tranentrekker.And I'm leading lady! Vrij vertaald..met korte ei en lange ij!
En tevens besef ik heel goed dat dit mij overkomt. Het gaat gebeuren ,die kanker moet weg.
Dan snijden ze maar een stuk van me af !!Gaat dat gebeuren(?)Ja!!Wat een klote variatie  op fase 2 !!

Vanochtend eerst maar gebeld met mammacare verpleegkundige ,over het gesprek met Dr Rutgers en wanneer de radioloog zijn uitspraak doet over het vervolg van deze kanker bestrijding.
Mijn behandelend specialisten bespreken de volgende stappen, met als doel mij te genezen,
 vandaag en daarná hebben wij een afspraak met de mammacare verpleegkundige .

.....maar het is realiteit!

Er is besloten dat de beste aktie volledige borstamputatie en okseldissectie is!De oncoloog was ook zeer verrast door de hoeveelheid gevonden ,resterende cellen.Na die mooie MRI's
was dit niet wat hij verwacht had.Maar zo zie je hoe onvoorspelbaar kanker is! De cellen in de okselklier waren wel ingekapseld(dat komt door de chemo,dan gaan ze dus niet meer wandelen,maar vernietigd zijn ze niet)En buiten het
 'clubje hangkwajongeren' van 2mm aan de snijrand van het weefsel uit de borst,zijn er in dat verwijderde weefsel enkel diverse 'solitaire' kwaadaardige cellen ontmaskerd!
De borst wordt volledig verwijderd ,geen directe reconstructie .
Dat is prima,so far ,so good.Wond laten genezen,8 weken.
                                                      Dan bestralen!

Dan kom je face to face met reality:

drain

De verpleegkundige wil me de drains laten zien die na de operatie nodig zijn om vocht en bloed af te vloeien.Die blijven 2 tot 6 dagen
aanwezig! Ik kan daar totaal niet tegen en het kwartje valt ,het gaat écht over mij. Ik barst in tranen uit en bespreek meteen nogmaals mijn angst voor operaties .Goed , van de drains over op de tijdelijke protheses...nee ik stop  ik doe het jullie niet aan ...ik werd er onpasselijk van wat me allemaal te wachten staat.Dus ik zeg ieder die meer wil weten ,google away!
Noem me een watje,maar ik kan hier heel slecht mee om!
Word er lichtelijk hysterisch van !
Uiteraard zijn er gelukkig mensen die dit allemaal heel interessant en normaal vinden,
chapeau(!),voor alle artsen en verplegend personeel!
Het is ,wat mij betreft een 'roeping'!

Dit is een operatie waar je voorheen 10 dagen voor in het ziekenhuis lag .
Nu mag je met drains(  het zijn er twee)  naar huis ,vaak al na een nacht.
Dat blijkt nu ook goed te gaan ,over het algemeen.
 Ben ik daar blij mee?Ja!Ik heb  het liefdevolste driekoppige
verplegingstaempje thuis ,mét een geweldige thuiszorg verpleegkundige die mijn wonden komt controleren!Mijn lieve paps ,mams , zus en zwager en andere familieleden en vrienden die mij thuis kunnen komen bezoeken. Alhoewel ik nu nog niet weet hoeveel behoefte ik daar aan heb!
 Merk dat het praten erover me steeds moeilijker af gaat ,schrijven ,prima!Het is moeilijk ,van de ene kant wil ik rust,of ja gewoon niet de hele tijd erover praten,maar wel leuke dingen doen met iedereen.Maar vaak ook rust,alleen zijn en vooral weer een 'normaal' leven hebben.Onafhankelijk!

Over precies een week van nu,heb ik de operatie achter de rug....en wordt al mijn afgenomen weefsel onderzocht.Lig ik met 1 borst en 2 drains in een ziekenhuis bed , waarschijnlijk mijn gezin geknuffeld en gedag gezegd ,op het punt te gaan slapen.Zodat de nacht snel voorbij is en ik naar huis kan .Waar ik  in de komende weken ga genezen ,met de steun van vele familie en vrienden .

Ik heb van mijn kant uit diep respect voor iedereen die mij al ruim vijf maanden steunt!
En toen alle berichten zo positief waren ,was dat ook makkelijker dan nu!
Zoals het bericht dat ik gisteren schreef...'sprakeloos' was ik zelf. En nóg..ook al klets ik weer heel wat weg!Maar  sprakeloos zijn velen met mij en ons gezin...na dit nare bericht. En het is soms moeilijk om dan nog te blijven reageren,wat zeg je tegen iemand die al bijna een half jaar vecht,
 zo op de goede weg leek en opeens zo een heftige stap moet gaan nemen om haar eigen leven te redden?  Nou ik heb gemerkt dat velen de juiste woorden steeds weer weten te  vinden !
In dat opzicht ,terug naar dat filmster gevoel ,wat een overweldiging aan interesse en aandacht!
Helaas had ik het zó uiteraard liever niet gehad ,maar het geeft ons allen veel kracht,
 al die bemoedigende woorden !
Wat ik echt dapper en knap vind!En wat mij en ons hele gezin enorm steunt!
De betrokkenheid is hart verwarmend in deze zware periode in ons leven .
De balans vinden tussen rust nemen en toch zoveel mogelijk ,oprecht bezorgde ,meelevende mensen
willen informeren is soms niet makkelijk voor ons .Vandaar uiteraard ook dit blog.

Dus via deze weg ,nogmaals

!!!!!!!!

   
                Op bezoek,bloemen sturen,of tijdschriften en lekkers brengen,samen weg ,
                 telefonisch,via facebook,mail,WhatsApp,of per post,
                        dankzij zoveel manieren van communicatiekan ieder dat op zijn manier doen.


We merken meer en meer dat erover praten ,keer op keer, vermoeiend is.Ook nu , na dat intensieve  gesprek van anderhalf uur vanmiddag,dan heb je geen zin dat weer te gaan door vertellen.
 Zeker nu met zoveel slecht nieuws en zoveel te accepteren en verwerken!
 Een paar  keer per dag je verhaal doen is al veel!
De confrontatie,frustratie en alle emoties weer doormaken stemmen me verdrietig. En dat is niet wat ik wil.Dat verdient die rotziekte niet ...dat het me negatief stemt!Ik wil positiviteit!
Aandacht en zo veel mogelijk tijd besteden aan onze kids!
Genieten van de mensen die genieten van sneeuw...ondanks dat ik een hekel heb aan kou!
Gewoon een stamppot in elkaar stampen...waar ik zelf niet dol op ben maar horen:
"Dat heb je lekker in elkaar gestampt!"

Die kwaadaardige rotzakken gaan eraan en ik teken bij voor vele,vele jaren!
Om onze kinderen  op te zien groeien en te sturen naar een zelfstandig leven in deze maatschappij.
Waar ze sterk en verstandig ,als empathische individuen een gelukkig leven tegemoet gaan!
En dat gaat ze lukken !Want kanjers zijn het ,allebei.Zo sterk en relativerend,positief omgaand met deze zware rot situatie!Hun verdriet delend met ons ,maar vooral hun vrolijkheid en eerlijkheid.
Angstig zijn ze niet ,wel vlak voor de operatie,maar niet dat het níét goed komt.Alles wat er  gebeurt ,is om mij beter te maken !Geen sprake van overlevingskansen...dit komt goed!
Zoals de artsen zeggen we zijn neo-adjuvant en adjuvant aan het behandelen (alle therapie gericht op genezing!) en niet palliatief   (het welzijn verbeterend maar niet genezend )!

So we keep the faith!!

Natuurlijk 'sparen ' de meiden  ons ook regelmatig en bespreken  nare gevoelens ook met anderen,zoals wij dat ook doen .We proberen ze zo goed mogelijk te begeleiden door over alles open en eerlijk te zijn.Ook ons verhaal van gisteren en vandaag ,ze weten precies wat er aan de hand is en gaat gebeuren,maar na de spanning en tranen  toch maar weer proberen lachend af te sluiten  !
(Zoals we vandaag gelachen hebben met de voorlopige protheses ,die je in cup maat kan aanpassen ,
 wel voor te stellen denk ik he , aan de eettafel,met twee gierende meiden !Hilarisch!)

CLICHÉE...maar zoooo wáár: genieten van kleine dingen!
Door te proberen het leven nu  zo normaal mogelijk door te laten gaan !
Zodat  wij nog lang samen  met hen kunnen genieten........ van alles!

We hebben de datum,dus laten het tot die tijd weer zoveel mogelijk LOS!
Zoveel leukere dingen om mee bezig te zijn !Dat houdt ons ook sterk!
Cross that bridge when we come to it!

Gosh het lijkt wel een sprookje !En ook daarin komt alles,uiteindelijk, goed !

                   
                                 

A bumpy road!

Zoals ik al eerder aangaf, mis ik ook mijn werk.Weet dat ik er niks aan kan doen , maar al zolang thuis zitten en niet kunnen werken doet me geen goed.
Ons positief ingestelde ,enthousiaste team, de trouwe klanten , de collectie ,
mijn werkzaamheden ,kortom mezelf naast echtgenote en moeder ook nuttig voelen in de werkende wereld.
Dat draagt gewoon bij tot mijn ....IK.

Op zaterdag valt er echter slecht nieuws in de brievenbus !
Zoals zovelen in deze tijd van crisis,heeft ook onze baas het niet gered met zijn winkel. Hij
is franchisenemer met drie winkels .Die van ons gaat sluiten !Nou dat kan er ook nog wel bij!Ik moet eerlijk zijn , we wisten allemaal natuurlijk dat het niet goed liep, maar hebben er steeds alles aan gedaan om de omzetten te genereren die nodig waren!Wat wel echt rauw op ons dak valt is deze brief van het UWV!Ik heb vlak voor dat ik wist dat ik ziek was ,nog gevraagd of we het nog wel zouden redden ondanks de negatieve resultaten...en het antwoord was dat we zeker door zouden gaan .Een gemotiveerd goed onderbouwd antwoord ,met ideeën die onze werkgever zou waar maken samen met ons, waardoor het beter zou gaan .Mijn collega,heeft met het oog op de nieuwe collectie die weer eens erg laat komt,dezelfde vraag gesteld.
Ook omdat de klanten vroegen of we gingen stoppen en je wilt toch een eerlijk antwoord kunnen geven.Dit was niet meer dan drie weken geleden en het antwoord van onze werkgever was , dat we ons geen zorgen hoefden te maken ,de collectie kwam er aan!!Uiteraard ,ook de dag dat ik werkte ,vlak voor mijn operatie, kwamen er trouwe klanten die ons vroegen wanneer de collectie kwam...uiteraard zeiden wij dat die ieder moment binnen kon komen!
Samen met mijn collega's verzamelen we ons in de winkel waar onze werkgever naar toe komt om uitleg te geven!
Daar staan we dan ,te wachten op onze werkgever!Mijn man en de man van een collega blijven ook ,woedend als ze zijn , met ons,omdat het ontslag per 20 januari is aangevraagd. 11januari was al bekend , hebben we gelezen , dat wij als personeel niet mee overgenomen zouden worden.Er zijn papieren over overname onderhandelingen bijgevoegd in de door ons ontvangen enveloppe , die dateren van begin december en meneer dus al lang hier mee bezig was (uiteraard),ons aan het lijntje gehouden heeft,en ons uitgenodigd had voor een 'evaluatiegesprek' maandag 30 januari.....duidelijk nu om ons te melden dat we op straat staan !Om half vier arriveert onze, voormalig, werkgever.

Lang verhaal kort:
* Het ontslag is aangevraagd wegens 'bedrijfs economische' redenen!Ja dat hadden wij al
wel bedacht uiteraard.
*Ons treft geen enkele schuld, hij is altijd zeer tevreden over ons geweest !
*Na veel inspanning is het huurcontract overgenomen door een 'nieuwe' huurder dat per 1 februari
ingaat.( Die eigenlijk geen NIEUWE huurder is , want uit de papieren blijkt dat het pand altijd al
mede door deze organisatie werd gehuurd!)
*Hij heeft geprobeerd om voor ons te zorgen door te proberen of de nieuwe huurder het
personeel wil overnemen, maar dat was niet aan de orde ,de nieuwe huurder is al voorzien van
personeel.
* Hij heeft het ons niet eerder gemeld, want hij was daarvoor gewaarschuwd !?!
" Personeel kan zich dan " ziek" melden,of spullen gaan meenemen(als onderpand )" etcetera!
Maar wij hebben een twee maanden opzegtermijn ,hij heeft ons ook niet de kans gegeven om te
solliciteren zodat we niet in een uitkerings afhankelijke positie komen , maar gewoon in het
arbeidsproces blijven,ook al is dat ook niet gemakkelijk,nu!
En hadden we zélf de keuze gehad het zinkend
schip te verlaten .
* De brief van het UWV had nog niet in de bus mogen liggen , hij had het ons inderdaad persoonlijk
maandag (30/1!!)willen vertellen.Ook fijn als je een 'evaluatie' gesprek verwacht.Lekker op tijd!
* "Het is de locatie in combinatie met de stad die toch niet goed gekozen zijn ,maar de keuze is gemaakt op advies van anderen ! En ook het advies om nog niets te zeggen ...op advies van anderen!!
Brief die te vroeg in de bus ligt,foutje van anderen !!!"
!! Oordeel zelf!!
Nee de schoonheidsprijs verdient zijn manier van handelen  niet!

Onder ons zijn er die een baan afgewezen hebben , eerder dit jaar omdat we vertrouwden op de woorden van onze werkgever.Is dat naïef , misschien wel ja ,ik zeg : er is sprake van loyaliteit !
Dus we voelen ons allemaal ontzettend bedrogen!

Er is niks aan te doen , maar ik voel me nu écht bizar verdrietig.
Uiteraard omdat ik er graag nog aan had willen werken ,iets te maken van deze winkel!
Ook omdat ik na mijn herstel,terug had willen komen om te werken in een vertrouwde sfeer .
Waar iedereen me kent en weet wat ik waard ben .Het is toch anders als je zelf besluit om een
nieuwe uitdaging aan te gaan ,of dat je gedwongen wordt om op zoek te gaan naar nieuw werk!

Het kost me allemaal te veel negatieve energie!Ik moet schakelen en focussen op mijn gezondheid!
Dan blijkt maandag dat ik me voorlopig zeker nog niet druk hoef te maken over 'werk'!
Er is heel ander werk aan de winkel!Helaas,mijn voorgevoel klopt!
(Wat jammer dat ik  in het casino nóóit iets win!)
Stap 2 in mijn abonnement naar mijn  '' road to health" zit er nog niet op!
Om een lange verhaal kort te houden (eens kijken of me dat lukt!):

De chirurg heeft de uitslag én.....................................
 ik zit niet bij de 'lucky ones' .
(Alle met liefde gebrande kaarsjes ten spijt , toch bedankt lieve mensen!)
De feiten zijn vreselijk!De poortwachtersklier is besmet én het weefsel uit de borst , van de plek waar de tumor zat,zit nog vol met zwevende kwaadaardige cellen !En aan de snijvlakken(de randen van dat stuk weefsel wat is weggenomen ) zit zelfs nog een clubje van 2mm!
Dat is te gevaarlijk om te vertrouwen op de bestraling alleen !

De radioloog heeft het nog niet beoordeeld.
Maar het voorstel van mijn chirurg ,voorlopig ,in afwachting ook van de radioloog is :
Borstklieren  weghalen , huid besparend en direct reconstructie door plastisch chirurg ,zodat je dus ook je 'eigen buitenkant' behoud.En volledig verwijderen van alle okselklieren!
Deze zijn met bestralen nog wel te pakken ,maar als de boel dan toch open ligt kun je ze voor de zekerheid net zo goed verwijderen.

Na een gesprek met Dr Rutgers die wij op de hoogte brachten van deze (iet wat teleurstellende)uitslag,vertelt hij dat zijn advies is:
Alle okselklieren verwijderen, borstamputatie ,bestraling en daarna pas reconstructie!
En wel omdat gebleken is dat bij 15% van vergelijkbare gevallen ,bij behoud van de huid de kanker terug komt via het onderhuids lymfestelsel binnen 10 jaar.En de prothese door bestraling ,hard en lelijk wordt,ook niet echt prettig!(en ik verneem net ,die huid is ook erg dun !Dat was me inderdaad ook door mijn wond zorg verpleegkundige al gezegd!)

We wachten het advies van de radioloog af en praten wat mij betreft verder over
advies van Dr Rutgers!!
Ja ben redelijk sprakeloos!
Nee de chemo was niet voor niks!Van de ,bijvoorbeeld, 500 miljoen cellen die er zaten zijn er nog 500 over! Zo mogen we het zien !Maar teveel en te riskant om de bestrijding alleen met bestraling verder te gaan .

Van de daarop volgende hormoon behandeling mag ik ook veel verwachten (Rutgers),gezien de hormoon gevoelige receptoren!(Hormonen plat gooien , dan kan die enkele verdwaalde kwaadaardige cel zich niet meer voeden!)

Redelijk sprakeloos....heel verdrietig en moe.Bedrogen door mijn lijf en nu teleurgesteld!
Keihard gestreden,maar nog lang niet verslagen !Dat Nooit!

Positief bekijken ,"het is voor je gezondheid mama",en inderdaad we praten nog steeds over genezen!

Mijn kinderen zijn gezond,mijn man en mijn familie ook !
En dat ben ik ,al is het via een omweg,
 binnenkort ook weer!

Nu even bijkomen ,alles op een rijtje zetten
en de juiste beslissingen nemen !

p.s.Mijn haar ,wenkbrauwen en wimpers groeien weer , dat dan weer wel!

Vol verwachting....op naar de uitslag!!

Vijfde dag na de operatie.
Vijf maanden na de ontdekking: "Mevrouw u hebt borstkanker."
Ooh wat ben ik toch ook eigenwijs.
Ja ik weet het . Zo graag wil ik klaar zijn met dat kanker patiënt zijn!
Te snel. Eindelijk een beetje gewend aan de afhankelijkheid en rust waar aan je moet toegeven als je chemo kuren krijgt en dan is het, gelukkig al voorbij.
Dan  ga je  heel voorzichtig even weer opbouwen. Maar die keuze van zo snel mogelijk opereren omdat ik anders al weer zoveel onafhankelijkheid en conditie terug verworven heb, dat die terugslag (ach nu gebruik ik dat rot woord toch) erg groot wordt, was de juiste!!!

Zeker weten ik ben inderdaad geen ezel. Was ik een ezeltje dan had ik niet  nu weer dezelfde fout gemaakt.Te enthousiast, te roekeloos, gewoon weer de ernst van de situatie onderschatten!
Een Ezel stoot zich in het algemeen NIET twee keer aan dezelfde steen!Het gezegde komt vermoedelijk voort uit de merkwaardige eigenschap dat  als een ezel zijn voorpoot tegen een steen stoot hij met zijn achterpoot niet tegen dezelfde steen zal aanlopen!
Toch niet zo stom als men altijd beweert over ezels.

Voorheen verbleef je minimaal een dag of 2 ter controle in het ziekenhuis na deze operatie maar, zoals zoveel, heeft de verzekering ook hier een bezuiniging doorgevoerd. Van de ene kant ben ik daar natuurlijk wel blij mee, lekker in mijn eigen omgeving,rust,reinheid en regelmaat, van de andere kant geeft het mij meer ruimte ,wat niet altijd even goed is! Na de operatie in het weekend toch wat bezoek, verfrissende wandeling gemaakt.
Maandag en dinsdag een beetje in beweging blijven, op en neer naar school gewandeld, ook nog even  een boodschap gedaan, ik kwam toch langs onze favo buurtsuper ! Zelfs kort maar erg gezellig early lunch genoten met vriendin. Jas aan, auto in, auto uit, restaurant in, jas uit, lekker zitten babbelen, gezonde verstandige lunch, jas aan, auto in, auto uit. Super! Echter met pijn ,dat wel. Maar in mijn ogen moest dit toch allemaal wel kunnen, ik heb tenslotte niets aan mijn benen!
Toch word ik teruggefloten. Ondanks de pijn medicatie, heb ik veel pijn en slaap al nachten zeer slecht! Vermoeidheid draagt niet bij tot genezing.

Een kennisnis werkzaam bij de thuiszorg als verpleegkundige en  gespecialiseerd in verzorging van vrouwen die een borst operatie hebben ondergaan en zij heeft aangeboden mij te verzorgen. Ik twijfelde eerst, toch wel vreemd als je al jaren met elkaar feestjes viert en nu door haar je wond laat verzorgen,  in  zo'n  kwetsbare situatie. Maar ook wel vertrouwd!
Ik ben heel blij dat zij iedere dag komt ! De wond schoonhouden gaat me prima af.
Ook al stond ik de eerste keer weer met schrik en beven onder de douche, ik ben gewoon geen held als het op wonden aankomt! Dus ze komt voornamelijk voor wond controle!
Onder de douche zowaar shampoo gebruikt, 'Verrassend Volume ', zou dat helpen???
Ben inmiddels door Nina omgedoopt van 'Donsje', zoals Anne me noemde, tot 'Pluisje'!
Ja ja zowaar al zichtbaar een 'waasje'  haar op mijn hoofd!!
("mama, schattig net een babyhoofdje!")

Back to the  serious stuff:
Mijn zorgvuldige verpleegster constateert dat de wonden er  mooi uit zien  en  goed genezen . Over de pijn belt ze toch even naar chirurgie. Wat zij vermoed, wordt bevestigd, mevrouw moet wat meer rust nemen!
Ik heb uiteraard de keurige incisies gezien van ieder  bijna 8 centimeter . Maar vergeet dan weer even
dat daaronder allerlei gepor en gewroet heeft plaats gevonden wat nog terug zijn plekje zoekt en moet genezen. Ik ben echt af en toe misselijk van de pijn en ben blij dat ik na mijn douche avontuur vandaag weer kan gaan rusten! Oh dat woord kan ik niet meer horen !!
Maar voor een goed herstel is het NOODZAKELIJK!

Ik verveel me enorm en merk dat ik ook psychisch enorm moe ben!

Alsof er nu pas allerlei  'kwartjes *'  beginnen te vallen! Ik heb alles ondergaan alsof het een ander overkwam.Daarom kon ik het ook allemaal redelijk rustig aan, denk ik. Maar dat je lijf je zo kan bedriegen...terwijl je denkt gezond te zijn, je dus ook gewoon daar  naar leeft en dan blijkt dat je een sluipmoordenaar in huis hebt!!!
Die stiekem al gegroeid is in maanden, zich gedeeld en gedeeld heeft
en zich verspreid heeft om mij kapot te maken!
Goed, we gaan er ook vanuit dat ik 2 kwart van mijn totale bestrijding erop heb zitten !
       1: Chemo
       2: Operatie
       3:Bestraling (3/4 van de totale behandeling)
                                                         4:Hormoon behandeling(4/4=behandeling compleet!)


De tumor hoefde niet meer verwijderd te worden zoals wel bekend, maar het verwijderde weefsel
 van waar de tumor zat en mijn poortwachtklier, worden 'as we speak' onderzocht! Dit onderzoek duurt gemiddeld vijf tot zeven dagen, onder de microscoop kan de patholoog de cellen door middel van kleuringen herkennen. Ik weet niet waarom en het zal ook wel nergens op slaan, maar voor het eerst sinds 25 augustus 2011 voel ik me kwetsbaar! Eigenlijk is alles in deze kanker bestrijding, zoals ik al eerder aangaf heel positief verlopen.
Hoewel mijn lichaam na vier kuren wat hysterisch reageerde op de vijfde, het reageerde!
En vocht keihard mee! Het is net of ik het idee heb 'het gaat te goed'(?).....er moet nog iets komen!

Ja ik weet het, het klinkt bizar, maar ik ben dit blog begonnen om mensen te informeren hoe het met me gaat en dingen van me af te schrijven, dus zo voel ik het nu! En het zal vast niet zo zijn ! Ik blijf opgewekt en in mijn "positieve bijbeltje" lezen (The Secret)...afdwingen die goede uitslag...maar Dr Rutgers heeft me wel met twee voeten op de aarde gezet. Hij bewonderde mijn positiviteit maar drukte me op het hart:
 " Je  moet er niet van uit gaan dat er kwaadaardige cellen gevonden worden en er misschien nog vervolg operaties komen, voor we kunnen gaan bestralen. Maar je moet er wel rekening mee houden!"
Niet om me bang te maken, maar even de realiteit onder ogen te laten zien.

Dus voor het eerst in 5 maanden sta ik daar af en toe eens bij stil, denk ik er over na, dat mijn abonnement op strip 2 best een 2a en 2b kan zijn, voor we verder gaan met zone 3. Het is geen gegeven overigens dat, als er cellen gevonden worden er een operatie volgt, dat ligt helemaal aan de hoeveelheid en wáár ze gevonden worden. De patholoog, oncoloog en chirurg bepalen of ze vernietigd
 kunnen worden met bestraling, of niet.

Ben er ook niet dag en nacht mee bezig of dat dát de reden is van de insomnia, maar het dringt tot me door dat ik steeds aan de goede kant van de 'procenten' zat. Ik bedoel, het is  een erg goede
response dat er al na 3 chemokuren van een tumor weinig over is! En laten we eerlijk wezen, als er in 40 tot 50 procent van vergelijkbare situaties als de mijne, nog kwaadaardige cellen gevonden worden dan is er 50 to 60 procent kans dat dat niet zo is ! Zou ik daar wéér bij horen,bij de lucky ones?

Ik ga er vanuit! Ondanks dat ik me zo bedrogen voel, mijn vertrouwen in mijn lijf echt een enorme dreun heeft gekregen. Ik moet! Het heeft ook zo goed gereageerd de afgelopen maanden!

Focus op het goede, put daar energie uit. Het valt niet altijd mee.

Maar ook nu terwijl ik letterlijk de pijn voel het is de pijn van genezing!!

Ik richt me op mijn gezondheid ,niet op deze ziekte!!

Komt mijn lichaam weer in balans
is geen vraag
is een feit!

Overigens, over onderbuik gevoel, dat al die keren klopte? Ik zat er ook wel vaker gigantisch naast!!
Beste voorbeeld 1995/1996...zwangerschap,en zéker weten dat het een jongetje zou zijn!
Nou dat zegt me wat over mijn moederlijk instinct!! Anne is zo girly als maar kan!

Toch even voor de jongere lezers onder ons ;-)
* kwartje = wettig betaalmiddel in Nederland tot de invoering van de euro in 2002,
                  gelijk aan ongeveer 12 eurocent. 

California dreaming on such a winters day

De dag van de operatie...ik ben gespannen ,maar heb goed geslapen,dus uitgerust.
Maddy lekker naar school en is al excited over haar gala deze avond,ik ook ....want dan is alles achter de rug!!Madelief pakt tas met scrabble,het 'geen ja-geen nee' spel,Guy regelt alle paperwork en staat ook start klaar,gespannen maar ook positief geladen zo van 'laat t maar snel voor bij zijn '
en off we go!

Zoals die fijne gouden uitspraken van kids je relativeren he:
Maddy: ik kan wel makkelijk zeggen,don'worry,maar t is gewoon '.***..'die klote kanker en ik
             zou ook  bang zijn en verdrietig en dat ben ik nu ook ,maar toch komt t echt goed ,
             dat weet  ik en hebben we over een half jaar weer een mama die  kanker heeft overwonnen!
Neefje(9): Lieve Tante ,je hoeft niet er niet tegenop te zien hoor,van die chemo werd je ziek en
                     van de operatie wordt je beter.
Madelief :Mama ,t is alleen maar goed dat dat nu kan en het is voor jouw gezondheid dus laat de
                 de dokters het maar goed maken!



Nou dat geeft dan weer zoveel kracht!
En alle lieve aanmoediging en ondersteuning van zovelen

And many many more lieve knutsels , tekeningen en kaarten !

Kaarten,bloemen,facebook,whatsapp,sms,telephone,mail,
en niet te vergeten visits met real live knuffels thankyouthankyouthankyou all!

         Dit alles en die wijze woorden van die kids ,

 maakte dat ik me  voornam vlak voor de
         narcose ,heel erg te gaan denken aan ,zodat ik zou dromen van:

Bikini,flip flops,sunscreen,sunglasses
ready for take off!!

             

@ hospital, laat de chirurg voorafgaand aan de operatie een dun stalen "aanwijsdraadje" met een klein weerhaakje in de borst plaatsen. Dit  wordt gedaan door de radioloog op de röntgenafdeling. Zodoende weet de chirurg tijdens de operatie welk stukje borstweefsel hij precies moet verwijderen. De verdoving is net zo pijnlijk en duurt langer dan het plaatsen van het draadje laat ik me vertellen dus ik laat het maar weer gebeuren!Niet aan t bevelen,op nuchtere maag op de vrijdag ochtend ..maar ja het moet!De kortste weg naar de marker is van boven uit te prikken. Dan steekt er dus een heuse antenne boven uit mijn borst. Ik moet er om lachen ,want zoals ik de verpleging zei ,zo dadelijk kan ik ook nog langs de oogarts ,prikt die antenne in mijn oog. Maar dat wordt tegen de huid aangeplakt ,ze knippen het niet korter want als t dan toch naar binnen schiet ,kan dat hele project antenne plaatsing , weer op nieuw.

 Goed dat het geen schotel is zeg,met antenne en dat RADIO actieve goedje in mijn lijf ga ik nog Q music (Q=good for you) uitzenden !!

 (.P.s.nogmaals voor geïnteresseerden meer info op www.chirurgenoperatie.nl)

Gisteren werd,ook zonder verdoving,heel fijn ,die radio actieve stof ingebracht om die schildwachtklier dus op te sporen en we zagen ook op de scan waar die zat. Dat is gemarkeerd aan de zijkant van mijn borst.Plus nu dan de antenne richting marker...nou moet goed komen !

Er wordt ,dat dan gelukkig wel als ik @  the beach ben ,ook nog een blauwe vloeistof ingespoten ,zodat de klier blauw kleurt.De chirurg ging er vanuit dat ik verder geen blauw bloed had ,dus dat dat op moest vallen ,haha we are so funny...:-{

Als we op de dagbehandeling aankomen mogen we meteen door.

 Aaaah arme Madelief vooral ,we wilden nog spelletjes doen...!

 Afscheid genomen en ik mocht door naar het theater waar ik dan de komende anderhalf uur in de spotlights lig!Mijn zeer vriendelijke lollige kundige chirurg komt weer even babbelen en probeert even de geigerteller uit .Geestig, lig je daar ,gaat hij even checken,bliep bliep bliebliebliebliebliep,of het allemaal werkt!Dopje erop,of dopje eraf..?Ja zonder dopje werkt het apparaat beter ok ik geloof het wel ...Anesthesist arriveert....H&G!Licht uit!

Het is tegen half 11 als ik naar de O.K. ga ,maar al tegen 3en  als ik weer een klok zie.

Had a lovely time @ the beach maar nu back to reality! 

Pijn en misselijkheid en licht ,My God wat een licht ...lijkt de Wibra wel ,verschrikkelijk en een gebabbel en gerommel met weet ik veel wat,maar t maakt veel geluid.

Volgende keer liever een kliniek uitzoeken dat je in een privé kamertje wakker wordt met kaarslicht en RUST!Ach , wat nou volgende keer , dit is het! Klaar .Daar gaan we vanuit!

Na nog wat painkillers even proberen wat te eten en drinken, had na het avondeten natuurlijk niets meer op. Dat gaat goed. Wat we zien als ik me vervolgens aankleed is toch een hele grote sticker bovenop mijn borst! Dus toch niet midden over.....mijn tepel zit er nog .Ben benieuwd naar de wondjes,maar kan er ook behoorlijk onpasselijk van worden dus ,'dat zien we morgen dan wel weer'!

Hoe die magic geigerteller  tita tovenaar, met zijn messen bezig is geweest!

Nu naar huis !

Waar ik een prachtige bijna 16 jarige jonge dame tref,helemaal gereed voor het gala!

Boyfriend gaat in smoking,zoals dat hoort.Wauw,klaar voor een prachtige avond!
Mijn kleine meissie is nog op een feestje maar is als ze thuis is , ook zo blij !!Zij is wel ,net zo moe als ik merk ik ,van spanning en emotie!Maar gelukkig had ze een fijne middag op dat feest .

Vooral hele ,voorzichtige hugs van mijn gezin,cuddles van Doggie en alle lieve zorgen doen me zo goed ,als ik in mijn eigen bed lig.En ik slaap rustig even bij.

Later op de avond moet ik het met mijn voorgeschreven pijnstillers doen en dat is te merken. daar kan ik niet te laat mee zijn!Kan ook nu even niets met die linker kant en voel me moe...maar zoooo opgelucht en gelukkig dat dit achter de rug is !In afwachting nu 10 dagen van de uitslag van de onderzoeken uiteraard......but we'll cross that bridge  when we get there!

Weer een volgende stap richting genezing.

P.S. H&G = Hai & Goodbye

Truth & Trust .... Speechless!

Vandaag heb ik even geen  praatjes meer!

Het gesprek met mijn chirurg verloopt vandaag prima ,maar met een verrassende wending.
Prettige man ,die ons  goed op ons gemak weet te stellen en alles weer heel eerlijk en helder uitlegt.
Alle artsen duidelijk op een lijn !Dat is natuurlijk fantastisch . Een geruststelling !En ik heb ook alle vertrouwen!Dus ik ga natuurlijk akkoord met hun advies !

Dan wordt er besproken , hoe er geopereerd gaat worden.Dat is even schrikken,want dat kleine
sneetje in linkeroksel en zijkant borst ,wat in eerste instantie een optie was ,is nader bekeken .
Voor die klier weg halen blijft die kleine incisie gelden!
Maar rondom de marker wordt anderhalve centimeter  weggesneden voor onderzoek en dat gaat dus niet via de zijkant ,maar de kortste weg naar de 'haard' van waar de tumor zich bevond.
En dat is dwars door het midden van de borst!
Dus waar ik dacht ,dat alles in weze 'in tact' bleef ,krijgt nu toch wel een ander beeld!
Natuurlijk is het,het  belangrijkste dat ik weer gezond word en die kanker verdwijnt ,maar dit hakt er toch wel even  ,morgen letterlijk en nu vast psychisch, behoorlijk in!Morgen deze tijd ,is de operatie achter de rug .Natuurlijk komt het goed ,maar ik ben nerveuzer dan ik zou willen zijn ....!
Heb gewoon enorme 'operatie fobie'!

Wordt vervolgd ...

Reality Check @ Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Nederlands Kanker Instituut

"Antoni van Leeuwenhoek werd in 1632 gedoopt  als Thonis Phillipszoon.Hij veranderde zijn naam in van Leeuwenhoek omdat zijn ouderlijk huis in Delft op de hoek naast De Leeuwenpoort stond.Hij is vooral bekend door zijn zelf gefabriceerde microscoop ,waardoor hij diverse ontdekkingen deed op gebied van celbiologie en microbiologie. Enkele van zijn ontdekkingen zijn de bloedlichaampjes, de spermatozoïden en de bloedsomloop in de haarvaten."




Na een heerlijk weekend waarin we genieten van Madelief en haar team die een zaalhockey toernooi spelen. En we vieren dat mijn papa  de magische leeftijd van 77 bereikt,hoera !!!
Trekken we maandag weer  ten strijde tegen die nare ziekte ,die je niemand toewenst !Het is een vloek waar je niet mee dient te vloeken. En ,geloof me ik ben geen heilige qua vloeken er  passeren bij mij  heel wat woorden 'niet zo sjiek' ,maar déze ,gebruikte ik al nooit en ik weet nu waarom. Wat een klote woord van  een klote ziekte!!Anyhow...op  naar Amsterdam.

Er zijn leukere dingen te doen in Amsterdam dan  richting Antoni van Leeuwenhoek voor second opinion gesprek over je borstkanker!We hebben een afspraak met ,niet de eerste de beste,
Prof. dr. Emiel Rutgers (oncologisch chirurg).
Nou als die me nog niet kan vertellen what to do !!
Toch even gegoogled:
"De klinische en wetenschappelijke activiteiten van Emiel Rutgers
 richten zich vooral op borstkanker,
in het bijzonder de effectiviteit van screening ,erfelijke borstkanker,
stroomlijning en verbetering van de diagnostiek,het juiste gebruik van de zogenaamde schildwachtklierprocedure en
verbetering van de prognose inschatting."
Klinkt best alsof deze vriendelijke man die ons verwelkomt er verstand van heeft!


"Wat een gedoe he mevrouw ,borstkanker!"Was zijn openingszin ,toen we gingen zitten .
Waarop ik toch reageerde met , dat ik het wel mee vond vallen want dat het altijd nog erger kan .
Naar aanleiding hiervan ,begon hij zijn verhaal over dat ik toch niet moest denken dat het gevaar geweken was ,ondanks dat de chemo zo goed was aangeslagen .
Niet meer zichtbaar is nog altijd niet bestreden!

Uiteraard was ik gedurende het gesprek ook mijn usual self .....met scherpe vragen ,
waarop hij een kleine  stukje "college" ging geven ,zoals hij zelf zei.

Over het feit dat een tumor van 8 cm niet betekend dat je je een grote tennisbal vol met kwaadaardige
cellen moet voorstellen,maar dat de kwaadaardige cellen zich in  een gebied met een straal van 8 cm bevinden.Wat gewoon wel een groot gebied is , waarin die kwajongens rond hangen en
zich ook lekker kunnen blijven delen !Oooooh, en dan te bedenken dat je 100.000 cellen nodig hebt om een kankercel te kunnen zien!Wat is het toch ook een valse achterbakse rot ziekte!

En over hoe mijn ,hormoon gevoelige , kwaadaardige cellen niet door chemo als ijsblokjes smelten en verdwijnen,maar  uit elkaar vallen! En er daardoor dus nog microscopische deeltjes ook buiten het tumor gebied kunnen ronddwalen!
Daarom is het ook noodzakelijk dat de hele borst  bestraald gaat worden .Daarbij wordt ook een deel van de oksel mee bestraald.En er nog een hormonale therapie volgt .
Hij geeft aan dat hij volledig achter  de behandeling tot dus ver staat ! En het advies over de operatie sluit ook aan bij zoals hij dit zou gaan aanpakken!Dat doet ons goed!


Dan merkt hij  wel ,dat ik niet iemand ben die zelf stopt met denken ,zodra de medici je met hen kennis om de oren slaan . Gelukkig maar,is zijn mening,want het is belangrijk dat je zelf alert bent op wat er allemaal gebeurt! En hij zag  "dat er achter die grote bruine kijkers nog meer vragen zaten " (Guy kon daar ook erg om  lachen!) Dus ging hij door met wat me na de uitslag van het microscopisch onderzoek,over 14 dagen , nog te wachten zou kunnen ,komen staan!Heel reëel,maar PATS, erg confronterend.
Nee ik ben nog lang niet "kanker vrij",nog lange niet, nog lange niet!
Na de operatie wordt door de patholoog alle weggesneden weefsel en de weggehaalde klier onderzocht:

Optie A: Er worden geen kwaadaardige cellen meer aangetroffen!Hoera ,we kunnen door  met de bestraling en hormoon behandeling.

Optie B: Er worden kwaadaardige cellen gevonden in schildwachtklier.Dan volgt tweede operatie ,
okselklierdissectie.(=okselkliertoilet=verwijdering van alle lymfe klieren uit de oksel.)

Optie C: Er worden in het snijvlak van het weefsel uit de borst kwaadaardige cellen aangetroffen ,
dan is het afhankelijk van de hoeveelheid of er voldaan kan worden met bestraling,of dat er als nog amputatie van de borst moet plaatsvinden .

Optie D: Er worden zowel in het snijvlak  áls in de schildwachtklier kwaadaardige cellen aangetroffen,
dan is het als nog mogelijk dat over gegaan wordt tot amputatie én, zeker ,okselklierdissectie.(zie C)

Hij wil ons niet ontmoedigen,maar we moeten wel  een reëel beeld voor ogen blijven houden ,
in ongeveer 40 tot 50 % van deze aandoening worden nog wel kwaadaardige cellen gevonden.
In welk gebied en in welke hoeveelheid is medebepalend voor het verloop van de verdere behandeling!
Hij is echter erg optimistisch ,gezien volgens hem de statistieken in mijn geval (ja ook al is ieder geval weer uniek ) zeer gunstig zijn!!

Wij ,als 'leek', schrikken toch wel !Ook van dat verhaal over het uiteenspatten van die cellen....die vervolgens nog rondzwerven..soms kan je dingen beter niet weten misschien(?) .
Nee dat is onzin, we zijn geen struisvogels!Maar het hakt er wel in !

Het besef waar we mee bezig zijn ....en dat ik kanker heb ,komt weer eens keihard binnen!
En dat wil ik helemaal niet!!!
IK ,die zoals mijn moeder altijd zo mooi zegt : "ach, als ze maar een veertje van haar lippen kan blazen denkt ze dat ze weer alles kan !" wil geen slachtoffer zijn van kanker!


En dat ga ik ook niet worden ook ! "Lijdend voorwerp" op dit moment ok, dat klopt,dat kan ik niet ontkennen!Maar we gaan gewoon verder in die strijd !


Mijn optimisme om uit te gaan van optie A ,komt van diep ....!
Maar dat maakt niet uit, het ís er !

                                            Henry Miller:

Mis de 'duct/duck tape ',maar het lukt zo ook vast wel!!

                               

Friday 13th,what a glorious day!

Vrijdag de dertiende !

Wat  een hele fijne week ,waarin echt iedere dag mijn lijf wat fitter wordt.
Langzaam ,maar echt dagelijks verbetering merkbaar!Tien minuten lopen naar school om mijn meissie weg te brengen en weer op te halen,boodschappen doen ,koken, 'drukke' dagen met afspraken beetje huishouden en hoop heen en weer gerace, by car ,oooh heerlijk! Fietsen is nog te vermoeiend ,met dit herfstachtige weer.Op de hometrainer kom ik ook nog niet verder dan 2 x  11 minuten per dag.
En  óók mijn haar doet het heel rustig aan!Maddy zegt dat zij helaas nog steeds meer haar op haar benen heeft (als ze t zou laten staan) dan ik op mijn hoofd! Maar what the hell...ik wil weer veel te veel.
 Fijn aan de overkant een fysio gevonden met wie ik een plan van aanpak, qua conditie en spierversteviging ,
ga maken .Het is moeilijk uit te leggen maar ken je dat gevoel,als je even niet gesport hebt en je begint dan weer,loopt te hard van stapel en krijgt een enorme verzuring in je spieren??Dagen erna spierpijn,kan amper de trap op??Dat gevoel heb ik in mijn spieren.Benen en rug zijn het ergst.Bukken of,hurken...OMG,wat een opgave !Kramp in mijn kuiten aan het eind van de dag ,was bang nog een zweepslag te krijgen!
Ik loop al wat beter maar kan me voorstellen dat als mensen me zagen lopen ,
(zéker vorige week)  ze me zó een rollator zouden aanbieden .
Nu ook nog , vooral  'opstart problemen' en dan met name uit 'zittende positie'!
Maar het gaat steeds beter!
Ik heb zelfs weer een paar uurtjes gewerkt!
Met de BUS,ja ik heb er wat voor over om op  mijn werk te komen, naar mijn werk.
(oh ik heb een hekel aan openbaar vervoer,ik kom altijd aanlopen als die net weg rijdt ,of BUS is te laat ...ggggrrr dat gewacht tot dat ding komt of gehaast om op tijd te zijn ....ga liever by bike or car!Maar optie bike gaat nog even niet en optie car,hahaha,werk in de binnenstad,lekker parkeren!)
 Leuk gewerkt ,heerlijk weer het contact met de klanten en collega's.
Kortom genoten !!

"Maybe my connection is tired of taking chances
Yeah there's a storm on the loose ,sirens in my head
I'm wrapped up in silence ,all circuits are dead
I cannot decode ,my whole life spins into  a frenzy"
Twilight Zone - Golden Earring

Voelde me wel een beetje in 'the twilight zone' !Nog geen operatie datum, nog geen advies over hoe de operatie zal verlopen ?Wat ga ik 'kiezen'als er diverse adviezen komen ? Hoeveel tijd heb ik om nu wat conditie op te bouwen, voor ik weer neer gesabeld word???Dit keer door die narcose en herstel van de wonden van de operatie. Hoe groot zijn die wonden??Inderdaad 'a frenzy'..sta er niet teveel bij stil ,maar ben blij als ik woensdag mijn gesprek heb bij mijn oncoloog. Uitslag MRI,ja daar heb ik het volste vertrouwen in ...na nog 2 chemoos zal daar niet ineens een verrassende foto uit komen .

 En inderdaad ,woensdag is het zover en op de foto is volgens de radioloog nog minder te zien dan 9/11/2011 na chemo 3.(Schijnbaar was er voor de  specialist tóén nog wel wat zichtbaar vertelt mijn arts , maar nu echt helemaal  niets meer.) Mijn abonnementje bij hem staat even op 'hold'.Nu naar de chirurg.Dan naar de radioloog voor de bestraling (gebruikelijk bij borst besparende operatie én dat is dus nu ,gelukkig, aan de orde!!Goh dat je toch blij kunt zijn met het feit dat je bestraling gaat krijgen ,als de wonden van de operatie goed genezen zijn . )Dan weer terug naar oncoloog voor de nabehandeling .
Hij vertelt me dat ik donderdagavond de 12de in 'het' overleg zit. De oncoloog, oncologisch chirurg en radioloog gaan mij een advies geven aangaande de operatie.(What stays ,what goes?Want ja het is niet als mijn haar,wat wel weer aangroeit!Alleen die kanker moet weg want die mag niet  'groeien' en de rest graag ,als het gezond is ,laten zitten!)
Er zijn in het ziekenhuis gespecialiseerde verpleegkundigen om borstkanker patiënten te begeleiden , de zogenaamde mammacare verpleegkundigen. Zij begeleiden ,maar functioneren ook als tussenpersoon ,tussen patiënt en artsen. Ik verzoek  haar mij te bellen vrijdag over de uitslag.Heb volgende week donderdag wel een gesprek met de chirurg over dat advies ,maar why wait??

Dus dat gebeurd , ik vandaag Madelief naar school gebracht en wachten bij de telefoon , we hebben ook afgesproken dat we de operatie datum dan vast leggen .
Friday the Thirteenth,gelukkig ben ik niet bijgelovig ,anders zou ik deze dag GÉÉN beslissingen durven  nemen.
Yes,telefoon!Het advies is hetzelfde als wat
mijn 'onderbuikgevoel' ,al langer en voorzichtig aan steeds sterker ,
durft aan te geven : Borst besparend en alleen de schildwachtklier
(=poortwachtersklier = sentinel node)  opsporen en verwijderen .

Als er in de poortwachter geen
kankercellen zitten, zijn de
overige lymfen ook schoon.

Uiteraard, wordt me verteld ,mag ik ook ervoor kiezen toch voor amputatie te gaan en eventueel alle lymfe klieren uit de oksel te laten verwijderen,maar ja de chemo is wel erg goed aangeslagen ,dus het advies is om de operatie zo minimaal mogelijk te houden . De marker (die geplaatst werd in de haard van de
 tumor )wordt verwijderd , het weefsel er om heen en  ook de schildwachtklier  . Alles wordt door de patholoog onderzocht op kankercellen. Dit onderzoek duurt een dag of 10 .
De chirurg heeft week 4 en 5 geen 'o.k.ruimte' vrij dus ik kan nog even wachten tot week 6 ,of kan de 20ste (wow komende vrijdag ) onder het mes !Nou dat lijkt me prima!De mammacare verpleegkundige is wat van slag , want dat is zo snel (?) want ik krijg nog advies komende week in het AVL én ik moet dan nog een gesprek met haar hebben én met de anesthesist én donderdag nog met de chirurg.....ze is er stil van !ACTIE! Ik vraag of ik niet het gesprek met haar ,nú kan hebben , ben er met 5 minuten , en dat ze die 20ste toch maar vast moet leggen ,ALSTUBLIEFT!

Het lijkt wel of ik er zín in heb ....nou NO WAY....ben bang ...
echt banger dan voor die chemoos.Alhoewel ,na chemo 4 was ik wél angstig geworden !Maar operaties.....!!
Ongelooflijk het kan ,(moet zo zijn)ze heeft vandaag tijd !Wauw wat fijn . Ik had een rustige dag gepland ,met alleen een gezellige bijbabbel ochtend met een vriendin maar dat loopt nu even anders!
Snel kopje thee, razendsnelle update van beiden en op naar het ziekenhuis!
Ik heb een super fijn gesprek met de verpleegkundige , waarin ze alles verduidelijkt over de operatie . Ze gaan er al helemaal van uit (besef ik me later) dat ik voor dit advies ga ,want de afspraken staan al gepland voor radio actieve vloeistof injectie (ivm opsporing juiste klier door middel van scan) scan ,opname ,enzovoort.Maar prima !Ben wel benieuwd naar het advies van  arts  in Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis én bevriende arts van vriendin uit Zwitserland,hoop dat dat klopt met mijn gevoel ,
over what to do! Ik ga ,voor nu ,mee in de afspraken !
Kan donderdag (19de) de uiteindelijke beslissing nog doornemen met mijn chirurg!
Vrijdag in ieder geval fase 2, in mijn kanker bestrijding,om 8.30AM binnen en 's avonds weer @ home!

Voor meer info over dit soort en andere operaties:

www.chirurgenoperatie.nl









Ben onder de indruk van alle informatie,bang voor de operatie maar krijg ook zoveel
positieve energie van deze vastgelegde volgende stap!Ga lekker lunchen met mijn zus en nichtje
en genieten van alles wat ik vandaag nog WIL en KAN  doen .
Nu heb ik nog niet zo heel veel energie en is de 'klap' van weer afhankelijk(er) zijn ,weer rustig aan
 moeten doen  niet zo heftig. (hoop ik ,nou ja heb toch wel wat geleerd ?!)
En als we drie weken verder zijn en ik dán pas de operatie onderga,
ben ik bang dat ik al zoveel meer terug ben bij mijn 'ouwe ik energie' ,
dat ik me weer zo rot ga voelen !Ben nou eenmaal niet een type wat zich gemakkelijk daarbij neerlegt!
Ben er zó klaar mee , die kanker !Afwerken die handel !



Ja wanneer neem  je de juiste beslissing?Leven is een aaneenschakeling van beslissingen nemen .
Iedere beslissing verandert je toekomst !






Madelief (van 9 he !)zei afgelopen week,dat " ze het toch ook wel  heel bijzonder vindt dat wij dit meemaken,vreselijk ,en ze is ook verdrietig ,
maar niet iedereen maakt dit mee ,alles is hetzelfde maar we zien het toch anders.
En het wordt allemaal alleen maar BETER!"
Zó dat zal je gezegd worden als mama.....TROTS!Wat een inzicht in het leven !
Dat zette me aan het denken ,hoe je inderdaad anders tegen dingen aan kijkt als dit je overkomt.
Natuurlijk had ik liever anders dit 42ste levensjaar beleefd  en zeker mijn kinderen dit bespaard!
Onzekerheid ,angst ,verdriet, een boosheid die niet te beschrijven is of eerder onmacht ,ja dat is een betere omschrijving,ja en daardoor ook boosheid .Woede!
Maar DAT laten we dus niet de overhand krijgen !Dat creëert een negatieve spiraal!
En daarmee winnen we niets!Positiviteit,dát is wat werkt !
Vreemd dat juist vanochtend een van de weinige momenten was dat, opeens terwijl ik stond te wachten om te zwaaien naar Madelief als ze in haar lokaal is ,ik overmand werd door een verdrietig gevoel over dit alles. Met tranen in mijn ogen liep ik naar huis !
Tranen ,die ik al snel omdoop tot tranen van GELUK!
Hoe dit ons overkomt !En dat alles ZO goed loopt!
(geloof me ,  het kan echt vele malen erger! IK heb het niet gemakkelijk nee,
maar besef me dát toch echt wel)
Geweldig ,dat juist deze dag dan zó een turning point
  blijkt in dit onwerkelijke avontuur!

Geen Happy End ...maar A New Beginning ...(of word ik nu heel zweverig??)

Voor  iedereen die op vrijdag de 13de ,in bed wil blijven ,geen beslissingen wil nemen
 of anders schrik heeft op deze dag ,schijnbaar heeft iedere maand die begint op een zondag er een!!
Ik heb een nieuwe  bijzondere herinnering aan deze dag en ook nooit eerder negatieve ervaringen gehad .
Eerder heel veel leuke herinneringen aan hoe ik jaren met een collega de grootste lol had ,dat we op deze dag alles wat mis ging  op die  vrijdag de dertiende afschoven en uiteraard (je had er bij moeten zijn )
de slappe lach kregen om al die bijgeloof onzin!

Onverwachte productieve positieve dag!

Hey wat een bekende woorden ,ouwe ziel die Madelief!

Health is the greatest gift-Buddha !!

Zó dat was het weer,kerstboom eruit en de geurende hyacinten erin ,gekregen van vriendin die weet dat ik niet kan wachten tot de lente begint ,ze bloeien  al mooi!Met temperaturen rond de 10 graden is het een
vreemde kerstvakantie. (De zaadbolletjes die we in de boom hebben hangen voor de vogels ,zijn aan het ontkiemen ,geen gein!!)Net als de zomervakantie waarin de zon wegbleef en pas kwam toen iedereen weer aan het werk of aan het studeren was!
Zou het zo ook met de winter gaan ...sneeuw als de vakanties en feestdagen voorbij zijn ?
Grote verkeersproblemen ,maar veel sneeuwpoppen,sneeuwbal gevechten en schaats en slee pret?!
'Horror' winter kan nog komen ...of was het een enorm goede commerciële actie van de banden fabrikanten? We wachten af !Het is iets wat ook ík  ,gelukkig , niet in de hand heb.

Wat ik wél in de hand heb is mijn gezondheid!Taking over control!
Vorig jaar ,wat klinkt dat goeoeoeoed,vandaag een maand geleden kreeg ik mijn laatste chemo,6 /12/2011.
Met oud en nieuw ,zei mijn buurvrouw zo mooi :

 "Yes, allemaal chemootjes die die kankercellen kapot knallen!"          
Op naar een gezond Nieuwjaar .
Eigenlijk heb ik niet zoveel met de jaarwisseling en goede voornemens.
Mijn nieuwe jaar begint ieder jaar op mijn verjaardag  en die goede voornemens ,ach zó overschat .Zomaar  een lijstje ('gegoogled')van de meeste voorgenomen, goede voornemens !
Waar  je natuurlijk ook op 27 februari ,10 april of welke andere dag in het jaar aan  kunt gaan werken :

1 Afvallen en meer bewegen : een gezonde levensstijl  staat met stip op 1.
2 Spaarzamer met geld omgaan:hoe zuiniger je met uitgaven bent ,
    hoe meer je overhoudt voor leuke dingen.
3 Schulden afbetalen.
4 Meer tijd besteden aan vrienden en familie : bedenk hoe belangrijk ze voor je zijn.
5 Een partner vinden.
6 Stoppen met roken : veel gezonder én geld besparend,het is nooit te laat om te stoppen!
7 Beter werk vinden :je brengt er veel tijd door ,het is belangrijk dat het je gelukkig maakt.
8 Iets nieuws leren.Toe aan een uitdaging.
9 Vaker anderen helpen /vrijwilligerswerk doen.
10 Beter met je tijd leren omgaan :door te plannen houd je zeeën van tijd over.

Nou daar zitten er heel wat bij voor mij !
Even wachten nog ..eerst even  mijn kanker bestrijding afmaken !
Zoals een zwangerschap , blijf ik zeggen,  het kost je 9 maanden ,
alleen schenk ik niet het leven aan een níeuw leven ,
maar heb ik míjn leven terug!
Daarna weer werken aan alle andere belangrijke dingen .
Focus nog houden op mezelf.




Mijn goede voornemens , kanker bestrijding:
                                                  1 : Conditie opbouwen voor operatie
                                                  2 : Beslissing nemen ,n.a.v. adviezen artsen ,over operatie
                                                  3 : Operatie
                                                  4 : Aansterken van operatie
                                                  5 :Werken aan conditie (en calorieën)
                                                  6 :Bestraling
                                                   7,8,9,10????Party plannen ...celebration !

Dat wordt dus mei 2012!
 Laat dát nu ook net mijn geboortemaand zijn ,dus no way party op 25 augustus 2012, de dag dat ik hoorde dat ik kanker heb!Bad day!Party in mijn geboortemaand..Ach we zien wel !
Happy New Year Me!


El Condor Pasa-Simon &Garfunkel (no 1 may 1970)


I'd rather be a sparrow than a snail
Yes I would ,if I could ,I surely would
I'd rather be a hammer than a mail
Yes I would ,if I only could,Isurely would


Away, I'd rather sail away
Like a swan that's here and gone 
Aman gets tied to the cross
He gives the world its saddest sun
Its saddest sun


I'd rather be a forest than a street 
Yes I would ,if I could ,I surely would 

I'd rather feel the earth beneath my feet 

Yes I would ,if I only could ,I surely would

Dus de start van conditie opbouw.Hometrainer in huis,midden in de kamer.
Leuk "Wie is de Mol"  en fietsen maar. Het klinkt veel belovend maar in de
praktijk ben ik na 10 minuten bijna 5 km 'verder' ,geeft het apparaat aan ,
met een hartslag die ik achterwege zal laten .. met  trillende benen stap ik af
en kijk verder vanuit mijn luie stoel !Ook beter om dat natuurlijk weer niet aan
het einde van een dag te doen...!!Dus voortaan ga ik het spreiden ,ochtend ,middag en avond iedere keer een stukje verder ,wat minuutjes meer .
Kijken of ik onder begeleiding van fysio volgende week verder kom.
Volgende week weer mijn dagelijkse ritme oppakken,
zal ook wel veel schelen ,rustig aan kijken wat kan en wat niet.
Vandaag  gesprek met mijn werkgever gehad over, op therapeutische basis, werkzaamheden voor een paar uur hervatten .
Alles langzaam weer opbouwen!

Deze weken erg genoten van allerlei leuke dingen met vrienden en familie waaraan ik gelukkig weer kan deelnemen!Echt vakantie!Ook veel uitgerust!
 (dat klinkt misschien vreemd want ik doe al niet veel,maar mijn lijf heeft echt een enorme opdoffer gehad, niet alleen van die laatste chemo maar van die dágen hoge koorts erbij) En echt stapje voor stapje ,
iedere dag geprobeerd wat meer te doen .Vorige week lag ik al plat na een wandeling naar de brievenbus(200meter) en terug en nu al relaxed 500 meter zonder geheel uitgeput te zijn .
Wat een bejaarden verhaal hé ,maar ja zo is het wel .

Afgelopen week MRI gedaan,infuus zetten voor contrast vloeistof  was vanwege de verharding van de aders door de chemo  weer niet zo een feest, maar verder niet spannend. Even uitrusten drie kwartier ,
 met wat herrie om je heen maar vooral  stil liggen !Volgende week uitslag .
Ik verwacht geen ander beeld dan dat van 9 november 2011 .
En hopelijk weet ik over 14 dagen meer over wat ik voor operatie advies ik krijg en wanneer ze aan de slag gaan  . Ik heb een gesprek in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis,krijg advies van mijn 'eigen' artsen
(oncoloog en oncologisch chirurg) en via onze vrienden uit Zwitserland ook nog een advies van bevriend
oncoloog ,gespecialiseerd op het gebied van borstkanker.Dit alles omdat er nog te weinig bekend is over het feit wat beter is ,in mijn geval. Bij de operatie het hele zogenaamde 'oksel klier toilet' uitvoeren,
of alleen het verwijderen van de aangetaste okselklier.Verder zal bij deze operatie de marker ,
die geplaatst werd in de haard van de tumor ,verwijderd worden met wat omliggend weefsel ter controle
of de kanker echt bestreden is !!

Ik blijf erbij ,vanaf het moment dat ik hoorde dat ik borstkanker heb is alles erg positief verlopen:
Het is te genezen !
Het is hormoon voedend (wat positiever is dan eiwit voedend )
We doen eerst chemo en kijken of we de tumor kleiner kunnen maken ,wat resulteert in een bijna onvoorstelbaar positief resultaat al na chemo 3!
Vandaar dat de operatie nu wel borst besparend kan zijn en dus een stuk minder gecompliceerd!

Dat is toch geweldig,ondanks alle chemo ellende!
Zonder chemo was ik niet dáár geweest waar ik nu ben !
Zelf positief blijven ,kracht van binnen uit ,het valt niet mee maar hoever ben ik nu ?
Vier maanden verder en ik ben al op 1/3de van mijn genezingsproces !
Ga ik dit achter me laten in nog 5 maanden ? Natuurlijk!

Gosh en dan is mijn haar al weer .....(1,25cm x 5 maanden =) 6,25 cm lang!!
Wonder what that looks like !!

P.s.uiteraard volgt na de bestraling nog een hormoon behandeling, met tabletten ,
      gezien de kanker 'hormoon gevoelig' is ,maar dat is voor mijn gevoel  meer een na traject
       ter preventie dat deze kanker terug komt.