dinsdag 31 januari 2012

Be aware ,prepare,share and deal with it !

was het maar fictie...
Nou daar zit je dan ,na een meegevallen operatie de pijn nog aanwezig,
maar met twee prachtig helende littekens!
Je te realiseren dat dit hele fase 2 verhaal nog een enorme nare ,
zowel lichamelijk als psychische ,staart gaat krijgen!
Ik heb me nog nooit zo machteloos ,boos,verdrietig en filmster-achtig gevoeld.
Ja, het is net alsof je in een hele slechte film zit !En nee niets glamorous aan!
Drama van de eerste orde!Dit scenario had zeker niet mijn voorkeur.
Deze had ik ook niet meer bedacht na al dat goede nieuws!
Wat een tranentrekker.And I'm leading lady! Vrij vertaald..met korte ei en lange ij!
En tevens besef ik heel goed dat dit mij overkomt. Het gaat gebeuren ,die kanker moet weg.
Dan snijden ze maar een stuk van me af !!Gaat dat gebeuren(?)Ja!!Wat een klote variatie  op fase 2 !!

Vanochtend eerst maar gebeld met mammacare verpleegkundige ,over het gesprek met Dr Rutgers en wanneer de radioloog zijn uitspraak doet over het vervolg van deze kanker bestrijding.
Mijn behandelend specialisten bespreken de volgende stappen, met als doel mij te genezen,
 vandaag en daarná hebben wij een afspraak met de mammacare verpleegkundige .

.....maar het is realiteit!
Er is besloten dat de beste aktie volledige borstamputatie en okseldissectie is!De oncoloog was ook zeer verrast door de hoeveelheid gevonden ,resterende cellen.Na die mooie MRI's
was dit niet wat hij verwacht had.Maar zo zie je hoe onvoorspelbaar kanker is! De cellen in de okselklier waren wel ingekapseld(dat komt door de chemo,dan gaan ze dus niet meer wandelen,maar vernietigd zijn ze niet)En buiten het
 'clubje hangkwajongeren' van 2mm aan de snijrand van het weefsel uit de borst,zijn er in dat verwijderde weefsel enkel diverse 'solitaire' kwaadaardige cellen ontmaskerd!
De borst wordt volledig verwijderd ,geen directe reconstructie .
Dat is prima,so far ,so good.Wond laten genezen,8 weken.
                                                      Dan bestralen!

Dan kom je face to face met reality:
drain
De verpleegkundige wil me de drains laten zien die na de operatie nodig zijn om vocht en bloed af te vloeien.Die blijven 2 tot 6 dagen
aanwezig! Ik kan daar totaal niet tegen en het kwartje valt ,het gaat écht over mij. Ik barst in tranen uit en bespreek meteen nogmaals mijn angst voor operaties .Goed , van de drains over op de tijdelijke protheses...nee ik stop  ik doe het jullie niet aan ...ik werd er onpasselijk van wat me allemaal te wachten staat.Dus ik zeg ieder die meer wil weten ,google away!
Noem me een watje,maar ik kan hier heel slecht mee om!
Word er lichtelijk hysterisch van !
Uiteraard zijn er gelukkig mensen die dit allemaal heel interessant en normaal vinden,
chapeau(!),voor alle artsen en verplegend personeel!
Het is ,wat mij betreft een 'roeping'!

Dit is een operatie waar je voorheen 10 dagen voor in het ziekenhuis lag .
Nu mag je met drains(  het zijn er twee)  naar huis ,vaak al na een nacht.
Dat blijkt nu ook goed te gaan ,over het algemeen.
 Ben ik daar blij mee?Ja!Ik heb  het liefdevolste driekoppige
verplegingstaempje thuis ,mét een geweldige thuiszorg verpleegkundige die mijn wonden komt controleren!Mijn lieve paps ,mams , zus en zwager en andere familieleden en vrienden die mij thuis kunnen komen bezoeken. Alhoewel ik nu nog niet weet hoeveel behoefte ik daar aan heb!
 Merk dat het praten erover me steeds moeilijker af gaat ,schrijven ,prima!Het is moeilijk ,van de ene kant wil ik rust,of ja gewoon niet de hele tijd erover praten,maar wel leuke dingen doen met iedereen.Maar vaak ook rust,alleen zijn en vooral weer een 'normaal' leven hebben.Onafhankelijk!

Over precies een week van nu,heb ik de operatie achter de rug....en wordt al mijn afgenomen weefsel onderzocht.Lig ik met 1 borst en 2 drains in een ziekenhuis bed , waarschijnlijk mijn gezin geknuffeld en gedag gezegd ,op het punt te gaan slapen.Zodat de nacht snel voorbij is en ik naar huis kan .Waar ik  in de komende weken ga genezen ,met de steun van vele familie en vrienden .

Ik heb van mijn kant uit diep respect voor iedereen die mij al ruim vijf maanden steunt!
En toen alle berichten zo positief waren ,was dat ook makkelijker dan nu!
Zoals het bericht dat ik gisteren schreef...'sprakeloos' was ik zelf. En nóg..ook al klets ik weer heel wat weg!Maar  sprakeloos zijn velen met mij en ons gezin...na dit nare bericht. En het is soms moeilijk om dan nog te blijven reageren,wat zeg je tegen iemand die al bijna een half jaar vecht,
 zo op de goede weg leek en opeens zo een heftige stap moet gaan nemen om haar eigen leven te redden?  Nou ik heb gemerkt dat velen de juiste woorden steeds weer weten te  vinden !
In dat opzicht ,terug naar dat filmster gevoel ,wat een overweldiging aan interesse en aandacht!
Helaas had ik het zó uiteraard liever niet gehad ,maar het geeft ons allen veel kracht,
 al die bemoedigende woorden !
Wat ik echt dapper en knap vind!En wat mij en ons hele gezin enorm steunt!
De betrokkenheid is hart verwarmend in deze zware periode in ons leven .
De balans vinden tussen rust nemen en toch zoveel mogelijk ,oprecht bezorgde ,meelevende mensen
willen informeren is soms niet makkelijk voor ons .Vandaar uiteraard ook dit blog.

Dus via deze weg ,nogmaals
!!!!!!!!
   
                Op bezoek,bloemen sturen,of tijdschriften en lekkers brengen,samen weg ,
                 telefonisch,via facebook,mail,WhatsApp,of per post,
                        dankzij zoveel manieren van communicatiekan ieder dat op zijn manier doen.


We merken meer en meer dat erover praten ,keer op keer, vermoeiend is.Ook nu , na dat intensieve  gesprek van anderhalf uur vanmiddag,dan heb je geen zin dat weer te gaan door vertellen.
 Zeker nu met zoveel slecht nieuws en zoveel te accepteren en verwerken!
 Een paar  keer per dag je verhaal doen is al veel!
De confrontatie,frustratie en alle emoties weer doormaken stemmen me verdrietig. En dat is niet wat ik wil.Dat verdient die rotziekte niet ...dat het me negatief stemt!Ik wil positiviteit!
Aandacht en zo veel mogelijk tijd besteden aan onze kids!
Genieten van de mensen die genieten van sneeuw...ondanks dat ik een hekel heb aan kou!
Gewoon een stamppot in elkaar stampen...waar ik zelf niet dol op ben maar horen:
"Dat heb je lekker in elkaar gestampt!"

Die kwaadaardige rotzakken gaan eraan en ik teken bij voor vele,vele jaren!
Om onze kinderen  op te zien groeien en te sturen naar een zelfstandig leven in deze maatschappij.
Waar ze sterk en verstandig ,als empathische individuen een gelukkig leven tegemoet gaan!
En dat gaat ze lukken !Want kanjers zijn het ,allebei.Zo sterk en relativerend,positief omgaand met deze zware rot situatie!Hun verdriet delend met ons ,maar vooral hun vrolijkheid en eerlijkheid.
Angstig zijn ze niet ,wel vlak voor de operatie,maar niet dat het níét goed komt.Alles wat er  gebeurt ,is om mij beter te maken !Geen sprake van overlevingskansen...dit komt goed!
Zoals de artsen zeggen we zijn neo-adjuvant en adjuvant aan het behandelen (alle therapie gericht op genezing!) en niet palliatief   (het welzijn verbeterend maar niet genezend )!

So we keep the faith!!

Natuurlijk 'sparen ' de meiden  ons ook regelmatig en bespreken  nare gevoelens ook met anderen,zoals wij dat ook doen .We proberen ze zo goed mogelijk te begeleiden door over alles open en eerlijk te zijn.Ook ons verhaal van gisteren en vandaag ,ze weten precies wat er aan de hand is en gaat gebeuren,maar na de spanning en tranen  toch maar weer proberen lachend af te sluiten  !
(Zoals we vandaag gelachen hebben met de voorlopige protheses ,die je in cup maat kan aanpassen ,
 wel voor te stellen denk ik he , aan de eettafel,met twee gierende meiden !Hilarisch!)

CLICHÉE...maar zoooo wáár: genieten van kleine dingen!
Door te proberen het leven nu  zo normaal mogelijk door te laten gaan !
Zodat  wij nog lang samen  met hen kunnen genieten........ van alles!

We hebben de datum,dus laten het tot die tijd weer zoveel mogelijk LOS!
Zoveel leukere dingen om mee bezig te zijn !Dat houdt ons ook sterk!
Cross that bridge when we come to it!

Gosh het lijkt wel een sprookje !En ook daarin komt alles,uiteindelijk, goed !






                   
                                 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten