zondag 25 november 2012

"Met mijn ogen dicht..."






Ik heb zoveel, ondergaan, zoveel gestreden en geleden, dat ik vergat te huilen.

In alle hevigheid, worden nu in mijn hoofd doosjes opengeramd.
Doosjes ja, als in de " tale of two brains "sketch van Mark Gungor,
de moeite waard om even te bekijken!Kort: vrouwen brein is alles met elkaar verbonden...mannen brein heeft alles in doosjes, zij hebben zelfs een "Nothing Box" .Ooooh, en die wil ik ook zo graag!!

Oké terug naar de doosjes in mijn hoofd!
Doosjes met gevoelens van angst en verdriet.
Doosjes met vragen,weet je eigenlijk wel wat je overkomen is?!
Dat werd me ook vaak gevraagd, een jaar geleden, weet je wel hoe vreselijk het is wat je ondergaat?( Hoe gevaarlijk dicht je bij de dood bent?) Nee, dáár wilde ik niets over horen, ik wist heel goed wat er aan de hand wás, maar had geen tijd daar bij stil te staan! Óverleven, dat zou ik!
En dat deed ik, hier ben ik nog.

Dat besef komt weer eens keihard binnen als afgelopen week het bericht komt dat onze vriend, onze gouden schakel binnen onze revalidatie groep, is overleden.Vier weken slechts nadat hij had vernomen, dat de oorzaak van zijn vermoeidheid en andere lichamelijke klachten kanker was!
De kanker die operabel was, waartegen hij gevochten heeft met afgrijselijke chemo behandelingen!
De kanker die verdwenen was, want hij mocht gaan revalideren!
Zoals ook bij mij, ik geloof zelfs dat dit de meest gebruikelijke procedure is:
het verwijderde weefsel wordt gecontroleerd en als geconcludeerd wordt, dat het op millimeters van de snijranden vrij is van kankercellen is dan zou het, zéker met daarna nog een chemo kuur,
schóón moeten zijn!!
Et voíla, probeer weer vertrouwen op te bouwen, werk aan conditie,
geestelijke verwerking, lééf rustig verder!De dood is weer ver weg.
Ik geloof echter graag zoals de Indianen, dat na de dood de ziel ergens op de aarde blijft.Mooie gedachte, ook die van de boeddhisten die in reïncarnatie geloven.Dat we elkaar allemaal 'wéér ' zien in de hemel, zoals dat volgens Christenen zou zijn...nee, dat geloof ik niet zo.Maar het is wel de meest rustgevende gedachte.Dat zou betekenen dat je als je dood gaat weer wordt herenigd met al je geliefde overledenen.Ook een verandering van werelden, dat wel.
Feit blijft dat als een naaste overlijdt je zelf ergens rust zult moeten vinden.
Het heeft allemaal zo moeten zijn, had ik die kanker niet gekregen, was ik nooit deze mensen tegengekomen.Was ik dóórgehold in mijn leven, zonder genoeg stil te staan waar het écht omgaat!

Nu is de dood wel erg dichtbij.
Deze afschuwelijke ziekte zet nog steeds onze wereld op zijn kop.
De wreedheid, het verdriet, de onmacht.
Afscheid moeten nemen van iemand, die ook aan het herstellen was en zijn leven in balans aan het brengen was, is niet meer.Zijn gezin, meegestreden, moe gestreden, echtgenoot, vader, opa,
vriend is niet hersteld en het gezin is verre van in balans!Als zo'n groot verdriet je treft, staat de wereld stil, zakt de grond onder je vandaan, nog zoveel plannen, geniet momenten, gekozen voor kwaliteit van leven maar zo, verloren van de tijd!Verloren, na een sportief, gezond liefdevol leven, van de keizer der ziekten!
Zo unfair!!





'Zijn Harem' zoals hij ons schertsend noemde, is enerzijds uit balans!
We missen hem maar zijn zo dankbaar dat hij voet bij stuk hield om deel te willen nemen aan juist deze revalidatie groep, zo trots dat we zoveel gedeeld en geleerd hebben, samen!!

Als enige man, direct een bijzondere rol die hij sportief droeg.
Met sprankelende ogen vooral als hij over zijn kleinkind sprak!
Een gouden hart, luisterend oor en altijd vriendelijke wijze woorden of het nu ging over communicatie of gevoel, zo veroverde hij een bijzondere plaats in ons 'nieuwe' leven!
Iemand die je in zo'n korte tijd, zó meeneemt, met zijn humor en in zijn enthousiasme, als motivator bij alle sportactiviteiten. En, met ons allen psychisch gezien zoveel 'eye openers' ervaarde,
tijdens de vaak emotionele gesprekken waarbij wij vaak verrast werden door hoe deze ziekte onze emoties, waarden van het leven en onze denkwijze meenam naar vreselijke diepten, maar ons uiteindelijke door positivering sterker maakte. Zo iemand wil je niet meer kwijt.
Zo iemand verrijkt mijn leven.


Ik zie het afgelopen jaar als een 'vooral niet dood gaan ervaring',
die een ommekeer in mijn leven bracht!
Met recht een lévenservaring, die je na een zware strijd meer balans en kleur kan geven in
het hier en nu!Áls dat hier en nu er is !

Ik heb een morgen, een overmorgen en wie weet hopelijk nog veel veel meer!

Onze gouden schakel mag er dan fysiek niet meer bij zijn,
voor altijd is hij de verbinding van 10 strijdlustige vrouwen,
die hem in hun hart meedragen!
Máár zo vanzelfsprekend is het allemaal niet meer.

De 'harem meiden' zijn ook gerust, dat langer lijden hem en zijn gezin bespaard zijn gebleven.
Afscheid genomen, maar toch niet echt, hij heeft voor altijd een plaats in ons hart.





"een zucht is onzichtbaar
net als de wind
de nacht is onzichtbaar
als de dag begint
die ik kwijt ben
die ik nooit meer vind
maar
met mijn ogen dicht
zie ik alles
wat mijn hoofd verzint" 

maandag 19 november 2012

The gift of life.






Na onze verwendag, zijn allen van de herstel en balans groep vrienden op bezoek geweest bij onze vriend.Niet allemaal tegelijk, dat werd teveel.Zóveel ideëen waren er over van alles wat we samen met deze groep zouden gaan doen.Niet eens zo'n  spannende grootse dingen hoor, een boerderij bezoek aan de boerderij van één van onze vrienden uit deze groep. Een wandeling met lunch, ergens bij Esbeek in het befaamde Bokkenrijder gebied. Lol, om de uitsmijters die daar te bestellen zijn, hadden we enkele weken geleden nog samen!Samen naar een dierentuin.
Maar ach nu  waren we  al heel gelukkig hem in een bed in de woonkamer te treffen, aan de morfinepomp om de pijn te verzachten die in zijn buik speelde en samen
 nog echt wat te kunnen delen!
Zijn bizarre nare ervaringen van de dag dat hij 's ochtends ook nog dacht met ons een verwendag te beleven, tot aan alles wat WIJ beleefd hadden op deze dag, want wij hadden dat zo verdiend volgens hem!Woorden schieten tekort om te beschrijven hoe het is met een vriend te praten, die je pas 12 weken kent, maar hij zit door de belachelijke situatie die je deelt in je hart en waarvan je voelt, het einde nadert snel!Praten over wat voor pijn kreeg je en oké, je bent bezig met de euthanasie verklaring.(OMG waar gaat dit over, maar goed dat het wel mogelijk is!)
Geen circus, poppenkast, toeters en bellen om te 'rekken', als er niets meer aan te doen is!
Het leven geen kwaliteit meer heeft!
Véél te snel.22 oktober vertelde hij ons waardoor het kwam dat hij zo vermoeid was.De operatie en de chemoos waren niet voldoende om zijn kanker te vernietigen!En dát terwijl hij ons allen er in de eerste weken van herstel en balans uitliep, uitzwom bij alle sporten!
Er was geen genezing meer mogelijk. Hooguit met een expirimentele chemo een verlenging,van....
ja van wat, dagen,weken?Met alle onbeschrijflijke bijwerkingen die de 'kwaliteit van het leven' waarschijnlijk gewoonweg ondraaglijk maken???!Ook daar geen duidelijk antwoord op!

En wat dan?Wij plannen nog een dag, een week na het vorige bezoek, om bij elkaar te zijn, bij hem.
Maar vandaag de dag voor ons geplande bezoek zou ik contacten of het goed uitkomt, nee in een week tijd is de morfine verhoogd en een bezoek van zijn Harem is écht niet meer mogelijk.
Dát is zijn grap, 62 jaar gewacht op een harem en nu heeft hij er door deze noodlottige omstandigheden een!Ja wat wil je als je met 10 vrouwen in een revalidatie groep voor kanker patiënten terecht komt!Allemaal hebben we hem in ons hart gesloten.Dát onze groep zo snel afscheid zou moeten nemen dat had niemand verwacht!Allemaal waren we uitbehandeld, enkelen op een hormoontherapie behandeling na.Genezen verklaard wordt je niet! 'We'gaan er van uit dat 'we' de kanker onder controle hebben!

The bucketlist, die ik in een vorig blog aanhaalde, nee ook die wordt niet gehaald.Één week nadat het nieuws over de palliatieve fase van deze kanker bij onze vriend duidelijk werd, hebben we als afsluiting van de Herstel en Balans groep, ja ik vind het nu ironisch klinken hoezo hersteld en in balans, samen geluncht.Óók zijn echtgenote was daarbij, wat wij allen als heel prettig hebben ervaren!Maar nu, nu onze groep niet meer wekelijks bij elkaar komt, hangt deze donkere wolk boven
ons allen .Iedereen is vorige week nog op bezoek geweest en dat we ons eerste geplande uitje niet écht met zijn elven zouden zijn was iedereen wel duidelijk.Maar dat we nu afscheid moeten nemen, van zo'n kanjer, die zó een voorbeeld voor ons is, gestreden heeft als wij, maar toch verloren.....is ongelooflijk!Pijnlijk en verdrietig!

Welkom in de wereld die kanker heet.Moeilijk is het om erover te praten.In mijn omgeving zijn velen geneigd direct over een ander kanker verhaal te beginnen dat bij hen bekend is!Dát is niet echt een handige stap!Hoe zal ik dat zeggen, onze eigen kanker is écht verschrikkelijk genoeg.Voorbeelden van zowel positieve als negatieve gebeurtenissen omtrent kanker...NEE...dat is niet wat bijdraagt aan onze verwerking!Natuurlijk ken ik vele scenario's die slechter aflopen dan de mijne, moet dat betekenen dat wat er met mij is gebeurd, peanuts is ofzo? Méér en méér dringt dát tot me door!
Dát het geen peanuts was, bedoel ik dan.Veel te verwerken , maar dat is niet gek!!

Ik zeur over mijn figuur en onze dochter corrigeert me letterlijk met:
"Mama, ik had ook bloemen bij een grafsteen kunnen leggen, lekker belangrijk, jij bent prachtig zó, maak je niet druk daarom!" Wauw, boem, realiteit!Thanks love!

En nu doordat een van onze vrienden van zó dichtbij, toch ondanks alles de strijd tegen kanker gaat verliezen, merk ik de angst in mij en in mijn gezin.
Dát had ook mama/ik kunnen zijn!Maar, zí'j is het NIET!
Dus hoe clichée, carpe diem, live and let live, seis the day,
do what makes you happy, with the people you love!
We praten er verder ook zó niet over.Wij hopen en gaan uit van een nog lang leven samen!

Wat een triviale probleempjes zijn onze "problemen" opeens weer.
We got life people, love, laughter and life!

Je gezondheid, liefde en aandacht dát is de zuurstof van het leven!
Liefde en aandacht, wat je geeft komt bij je terug, is onze mening en gezondheid, ach ja als je van alles met mate geniet, is en blijft het een kwestie van puur geluk!!! Dat is ons wel duidelijk geworden, zeker weer met onze vriend als voorbeeld!Nooit gerookt, gedronken,,gezond gegeten,
altijd gesport en zie hier!De kanker heeft hem in zijn greep en zijn gezonde lijf, kan er niets meer tegen doen!Hoe oneerlijk zit het leven vaak in elkaar.
Wat te denken van kinderen, als we het er toch over hebben, hoeveel kinderen zijn er niet met kanker!
Nooit gerookt, gedronken, energiek and full of life en positiviteit
als baby, peuter, kleuter, tiener, of hoef ik dat niet te vermelden?!

Altijd riep ik: "ach laat mij het maar hebben, beter dan dat een van de kinderen dít overkomt".
Ben ik bijna klaar met bestraling hoor ik dat het zesjarige zoontje van een wel goed bevriende
collega van mijn man een hersentumor heeft!Dan stort je wereld toch in??
Wonder boven wonder, wat een belachelijke uitspraak, gewoon dankzij de chemische troep, twee operaties en talrijke bestralingen en zijn eigen WÍLSKRACHT,(en geluk) kan deze kanjer nú,na 9 maanden weer proberen met zijn papa, mama en zusje een 'normaal' leven te gaan leiden!Respect!
'Oók zij moeten beamen dat er hele andere prioriteiten in het leven zijn,
na deze angstige overlevings rollercoaster !!

Ik wil niet belerend overkomen, ik stond tot een jaar geleden, me ook druk te maken in de file,
in de verkeerde rij van de kassa, over kissebissigheden(wat een leuk woord) op mijn werk, over mensen die van alles van me vonden, dát heb ik ook niet nú zomaar achter me gelaten!
Maar zonder tot, totale ZEN aanhangster te bekeren, die klote kanker heeft ons veel willen leren!
Ik wil alleen zeggen, ben je eens wat vaker bewust van wie je bent, dat je rijk bent met een goede gezondheid, want daar staat of valt alles mee!Met liefhebbende mensen om je heen, zie de bladeren vallen deze herfst en besef dat dat ten goede komt aan nieuw leven, groei, verrijking!
Als iemand alleen al het woord herfst half uitsprak, hoe doe je dat(?), werd ik jaren geleden al bijna depressief!Nú, geniet ik van de bladeren die letterlijk op en om me heen vallen, in al die prachtige kleuren,iedere dag dat ik met onze Doggie het bos in sjouw!
De kleuren waar ik van houd, rood, roze van de liefde, geel van de zon, ja en af en toe straalt de zon om de kleuren nog beter te tonen!!People can change at every age!!

Neem het leven niet voor lief, want het is ook niet altijd LIEF!
Maar als je wilt, kan je er zelf wél wat van te maken!

En NÉÉ, ook ik loop niet de hele dag te stralen, lachen en onbezorgd te wezen, dat zou niet menselijk zijn, alles wat ik wil zeggen is, plaats je leven af en toe eens in een positief perspectief!!
Niet in vergelijking met een ander, maar gewoon naar jezelf!!

"Don't it allways seem to go, that you don't know what you've got 'till it's gone..."
What a waste!!


maandag 12 november 2012

When you ask a falcon what time it is,it would answer you:"now"

Crazy world!

Er bestaat in Brabant een 'verwendag'voor (ex)kankerpatienten! "Via Angelia"is een stichting door vier dames opgezet,om aan deze groep een ongelooflijke' in de watten leg dág' te verwezenlijken!
 Vorig jaar wilde mijn lieve zus mij hiervoor aanmelden, omdat ze vond dat ik wel eens zo heerlijk verwend mocht worden,maar daar was ik toen niet aan toe.Beetje met al die andere kankerkoppen in een ruimte er een feestje van proberen te maken?Zonder gekheid, in between chemo 2en 3, had ik daar ook nooit de energie voor gehad!  Toen 11 maanden later, in de Herstel en Balans groep deze dag ter sprake kwam, zei ik hen ook meteen: 'Leuk...maar nee!Wéér dat lotgenoten verhaal, géén zin in.'
Máár één week voor sluiting inschrijfdatum, besloten ík en een andere H en B vriendin tóch in te schrijven.Omdat we als groep gingen dan!
Onze vriend, die het niet zo goed gaat en zijn vrouw, zouden ook deelnemen. Zijn vrouw als vrijwilligster, manicure en hij, zich heerlijk laten verwennen en een gezellig samen zijn met de groep. Dát verwennen bestaat uit, kapper, manicure, hot stone massage, pedicure, voetreflex massage, schoonheidsspecialiste, stoelmassage tot visagie .Inclusief, koffie, thee lunch en borrel!
Met optreden van wereldwijde plattelands originele Brabantse artiest!Zonder kleinerend te doen, dát is niet mijn muziek genre, maar het is fantastisch wat de organisatrices hier bewerkstellen!
Ruim 75 deelneemster, in rooster plannen met alle bovengenoemde vrijwilligers...lunch perfect, entertainment, tsja ieder zijn ding, maar het is er wel!
Fantastisch, geen woorden voor!

Dan dat donkere wolkje, wat precies vandaag boven ons hing.Onze lieve vriend wil hier zo graag bij zijn, maar dát lukt helaas niet!Zijn echtgenote,zou deelnemen als vrijwilligster en velen verwennen met een manicure!Echter,als ze aankomt wordt zij terug naar huis geroepen.Haar echtgenoot is te ziek!Zó ziek, dat de huisarts adviseert naar het ziekenhuis te gaan, maar dat wil hij niet. Hij kiest voor een morfinepomp!Wat een schok!Onze dappere maat, is er niet bij, maar wenst óns een fijne dag 'want dat verdienen we'...ja, hij óók!

Leven is oneerlijk, toch moet het zo zijn dat wij juist op déze dag misschien wel sámen zijn!
Ieder van ons geniet van de luxe behandelingen die wij kado krijgen, met in ons achterhoofd onze vriend en zijn vrouw, maar toch,zoals hij zegt,geniet ervan!

Ja en wij genieten!Ik krijg een pedicure behandeling, zijdezachte voetjes!Voetreflex masage, nou ja dat is een beléving!Manicure,prachtige wonderhandjes en nog een diepe facial behandeling, zó fijn!
Voel me heerlijk. Met de groep hebben we veel plezier, ondanks dat we veel met onze vriend en zijn familie bezig zijn!

Hierna, besluit ik iets eerder dan geplande eind tijd weer te vertrekken omdat onze jongste een theater presentatie heeft!Zéker zó belangrijk voor me!Prachtig is het, had het niet graag gemist!

Nogmaals, het is een vreemde mooie dag.Het intens contact wat wij als groep weer ervaren, wordt versterkt, hoe zuur ook,door de afschuwelijke afwezigheid van ónze John!Hij noemt ons 'zijn harem'.
62 jaar opgewacht, maar daar zijn we dan...wij vinden het ook heerlijk .Niet zomaar een man, maar juist déze man in ons midden.In die 11 weken, ervaart hij emoties die hij nooit toeliet, maar daardoor, doordat hij juist ook dit alles met ons deelt, opent dat voor ons als groep ook zoveel deuren!
Zóveel respect hebben wij allen hiervoor!En dan drie weken geleden krijgen hij en zijn vrouw en twee kids het afschuwelijke nieuws dat de kanker is 'doorgebroken'en er eigenlijk geen genezing meer mogelijk is!

41 jaar, leefde ik in een wereld zonder kanker!Tenminste , niet van zo dichtbij.Opeens ben ík 'lijdend voorwerp'!Een wereld waarvan ik had gehoopt, dat deze onze kinderen nog zo'n dertig bespaard was gebleven!Maar dat mocht niet zo zijn!Já, het heeft óns gezin hechter gemaakt. En onze kinderen kijken verder dan dure auto's en vakanties.Blij met wat we wél hebben, namelijk twee gezonde ouders, die er altijd voor hen zijn!Halen,brengen,school,feestje,huiswerk hulp,samen aan tafel ,iedereen kan altijd komen eten, sociaal gesprek,het kan altijd!Néé, geen groot huis, luxe autoos, verre reizen!Maar aandacht voor hen!
And be "at their back and call"!Natuurlijk laten we ze eerst zelf dingen uitzoeken!Want dat willen kids van 10 en 16:" ïk heb het onder controle mam"!En dat is goed!Maar als het dan toch even niet zo goed lukt, geen naschoolse opvang, oppasouder, remedial teacher of huiswerkbegeleiding, maar papa en mam.Zóó ouderwets hé!Maar het doet ons goed!Hiermee niemand veroordelend die het anders doet, dit is wat ons goed lijkt.Things happen for a reason!Zodra de tijd daar is, zal ik weer aan het werk kunnen.Wat ik zo graag wil. Maar voor nu?Het is goed zo. Niemand die begrijpen kan hoe zwaar het is voor een kind, te bedenken dat een van zijn ouders misschien wel zeer spoedig zal overlijden.Wat is dat?Eigenlijk?Overlijden?Onze lieve oudste besefte het plots toen we haar zus ophaalde van de laatste trip met Stichting de Kinderen.Daar zijn ouders en kids die zij kent, waarvan één van de ouders overleden is!Ze zei: "Mam wat is het fantastisch dat jij er nog bent, ik kan me niet voorstellen hoe het zou zijn zonder jou...afschuwelijk moet dat zijn..."

STIL! Word ik daarvan!
DANKBAAR word ik ervan!

Ondanks mijn volledige tegenovergestelde thermostaat in mijn lijf, sinds februari 2012,( dankzij hormoontherapie, voorheen was ik een koukleum, nu heb ik het heerlijk warm,mijn huid is ook acné vrij,ieder nadeel bep zijn voordeel )en wat andere kleine bijwerkingen van mijn hormoontherapie en alle voorafgaande behandelingen,heb ik de bijwerkingen redelijk onder controle!
Ik vind niet dat ik mag klagen!

1: I got life
2: I got love
3: I've got a future

En daar gaat het om en niet eens zozeer de toekomst, er is alleen hier en nu!
Iedereen kan morgen ziek worden, of onder een tram komen...besef dat alleen eens wat vaker en geniet van het NU!Het kan zomaar voorbij zijn. En dan in al je jacht naar materialisme en consuMEEEEERen, vergeet je te genieten van alles wat er al is.

Wij hebben het erg goed,familie die van ons houdt en wij van hen en die gezond is.Wij als gezin, gezond ,een eigen huis, keuze uit 20 soorten broodbeleg en wát eten we vandaag....die luxe hebben is al heel veel!Énook nog niet één maar  twee, tweedehands autoos, ter beschikking!!
Alleen beseffen zo velen niet dat er velen zijn met zoveel minder!Die ook hard werken, maar door helaas in minder gunstige  omstandigheden te verkeren , minder kansen kregen.
Anno 2012?Já ook anno 2012!
Ik praat niet alles en iedereen goed, maar onze kids groeien op in een omgeving waarin bijna iedereen met I phone of de meest waanzinnige andere luxueuze telefoontoestellen rondloopt.En velen naar de meest sub tropische gebieden op een all inclusive resort vertoefd!Waar de kids zo lekker hun gang kunnen gaan en ze kunnen eten wat ze maar willen!Kinderen die in de D- elftallen vragen wat voor auto je papa bij zich heeft om in mee te rijden naar de uit wedstrijd!!!(oh de kids zijn dan in de gevoelige leeftijd van 10 tot 12 jaar!)(????????????????????????????????????????????????)

Waar wil ik naar toe?Helemaal nergens!Alleen komen soms de luxe problemen bij  mij wel eens verkeerd aan!De ouder bij een van de meiden haar hockeyteam die oprecht geshockeerd verteld
"dat het echt zó verschrikkelijk is "!
Écht zó verschrikkelijk!Nou ik denk, nou komt er wat, wat heb ik gemist??
Já daar komt ie: "50.00 mensen denken erover hun wintersport vakantie te annuleren, vanwege de kabinetsplannen!" SHOCK!

Já. já, écht ik heb het niet verzonnen, deze persoon nam zichzelf serieus, toen ik vroeg of hij door had over wat voor een luxe probleem er hier gesproken werd?!Helaas, geen vrienden gemaakt!

"Through the barricades!"
Ik kan daar niets meer mee. Nogmaals, helaas heb ik écht bijna die kist,muziek en koffietafel(hoewel dat in reality, alsjeblieft een heerlijk bourgondisch drankje  en tapas festijn mag zijn) dichtbij hebben moeten zien  komen om te zien wáár het leven wél om draait!

Néé in deze tijd van werkeloosheid, economische crisis, ex-kankerpatient(hoe blij ben ik dat te kunnen zeggen), valt het écht allemaal niet mee!

Maar ik ben gelukkig,wij zijn gelukkig met wat wij wél hebben!Gezondheid, liefde en een toekomst!

Clichée?Ik spreek je wel als je ervoor komt te staan,ik wens het niemand toe:
Niet gezond en afhankelijk zijn!Maar soms heb je niet dát geluk en dan toch ga je dóór!

Want je wilt léven!Liefhebben, lol maken, lachen!
Make it count, every day, every hour, every second!


My 42nd birthday@Paris!With my loved ones!

zaterdag 10 november 2012

The long and winding road!




Zo, dat was het dan.Herstel en Balans afgerond. En nu...hersteld en in balans?Nee, zo werkt dat helaas niet!Ik dacht wel even aan te vangen met het volledig oppakken van mijn gezin en daarom heen hangende afspraken en het totale huishouden, daarnaast ook zoeken naar werk, nu moet het maar afgelopen zijn met dat kanker gedoe, maar als ik 's ochtends de jongste jongedame naar school heb gebracht heen gefietst, 30 treden heb gelopen en terug gefietst, mag ik echt weer even op adem komen. Dan uurtje met de hond het prachtige sterrenbos in en weer bijkomen. Gelukkig gaat dat wel redelijk snel, het herstel. Maar alleen al het idee dat je bij alle activiteiten mag nadenken, stilstaan bij je energie verbruik!Ben al niet zo een zuinig type van nature, maar doe nu toch echt enorm mijn best om niet om vier uur afgebrand te zijn.Als eigenlijk net één van de, in ieder geval voor mij, gezelligste uren van de dag, koken en samen heerlijk aan tafel, bijbabbelen en genieten van eten, aanbreken.
Ook dacht ik wel even weer aan werk te komen, selectief gezocht en gevonden vacatures,YES!
Na diverse afwijzingen na sollicitatie zakt de moed me nog verder in de schoenen.
Ik wil weer méédoen!Aan, aan, ja aan wat eigenlijk? Mijn energie level is van zero naar 50%, als ik het goed verdeel.Dát is ook wel iets dat we geleerd hebben bij onze revalidatie training.Is dát zo moeilijk dan?Já!Ik ben nog lang niet terug, de duizendpoot die ik ooit was.Sterker nog, dat moet ik ook helemaal niet willen.Ik val in herhaling maar vond deze toch wel heel erg typerend, gezien de situatie: je moet niet kunnen wat je wilt, maar willen wat je kunt!
Dat is de realiteit volgens vele begeleiders die daar voor gestudeerd hebben.
Word ik een vijfhonderpoot dan ben ik al een hele pief, met mijn 42 jaar!Ik wil wel dóór, maar het lukt nog niet!Word niet meer mijn''good old me"!Ja ik weet het, dat is niet iets waar ik me bij neer ga leggen, maar misschien moet ik dan toch maar eens luisteren naar mensen,  familie,vrienden zowel als begeleiders die het beste met me voor hebben en geen gas erop geven en weer in dezelfde valkuil stappen maar luisteren en nú rust nemen. Om te verwerken wat er allemaal gebeurd is, bijdragen aan het herstel van mijn kapotte lijf, spieren moeten versterkt worden en conditioneel is er ook nog veel werk aan de winkel.Winkel, daar is het woord weer.Ja, dat is mijn vak.20 jaar lang, ervaring als verkoopster, etalagist, administratief medewerkster, rooster planner, klacht afhandeling,(lij-)leidinggevende, nou daar sta ik dan,in dit digitale tijdperk van webshops, als werkeloze 42 jarige detailhandelmedewerkster aan de kant!



En wat gaan we daar mee doen?Nou voorlopig, eerst maar eens alles verwerken en mijn lichaam de tijd gunnen om zich te herstellen.Afspraak bij de plastisch chirurg voor een borst reconstructie,ja daar wordt ook zo makkelijk over gepraat .Maar een buikflap operatie zoals dat zo mooi heet, ja zomaar zonder dat ik dat wil ben ik plots thuis in deze terminologie!Van je buikvet word een nieuwe borst gereconstrueerd, een operatie van ruim 9 uur. En uiteraard niet zinder risico. Ik ben echt geen pieperd, maar zonder dat ik in levensgevaar verkeer, vrijwillig zo'n zware operatie ondergaan,die keuze valt niet mee. Iedere operatie brengt risico's met zich mee.Zonder dramatisch te worden, er wordt zoals gezegd erg gemakkelijk over gepraat, meestal door mensen die langs de zijlijn stonden,
volgens mijn adviserende artsen.Toch wordt vakkundigheid uiteraard geprezen.
En mogen we uitgaan van deskundigheid.
Over een maand hebben we een afspraak. Kijk er naar uit.Echter weet dat wachttijd geboden is, want ook mensen zonder deze achtergrond staan gewoon op de wachtlijst, dus ik mag achteraan sluiten, hoe bizar is dat!En dan zijn daar de ruïnes in mijn hoofd, 9/11 is er niks bij, wat een catastrofe!

Eindelijk denk ik dan kanker achter de rug , hoe spreekwoordelijk, te hebben!
Onze lieve jongste dochter neemt als afscheid nog eenmaal deel aan Stichting de Kinderen.Een stichting waar wij helemaal niet aan deel hadden willen nemen.
Voor kinderen van ouders met kanker en ja, ook voor kinderen ,juist, van wie een ouder overleden is aan kanker!Eens te meer het besef, bij mij is alles 'goed', althans daar gaan we vanuit!Ergens moet je stoppen en vertrouwen leggen, om door te gaan.Nee, ik wil geen kanker slachtoffer zijn,maar kanker overlevende en de meeste mensen weten , gelukkig, niet wat dat inhoudt!
Kláár met kanker!
Dóór met leven!Oh wat is het leven mooi, in de idyllische wereld zonder ziekten!
Eerst was ik teleurgesteld in het einde van herstel en balans.Nu ben ik blij dat ik mijn leven weer kan inrichten zoals ik dat wil!Geen gepraat over kanker, hoewel dat soms vast nog fijn zou zijn.Maar being part of social community!Ik heb me, bij gebrek aan baan ingeschreven bij diverse vrijwilligers instanties.But,isn't it ironic,ik krijg ik van diversen de boodschap dat ik onderaan de wachtlijst sta!

En nu, ik kan niet slapen.Dingen die voor mij , ons gezin belangrijk zijn, stel ik in prioriteit!
De koningin op bezoek bij een naast gelegen dorp en daarna bij de om de hoek gelegen universiteit, niet belangrijk!

Wel belangrijk: De stemmen in mijn hoofd en gevoelens in mijn hart.

De stemmen in mijn hoofd weerspiegelen mijn gevoel.Maar het is moeilijk daar mee verder te gaan!
De discrepantie tussen wat ik wil en wat ik kan, is erg groot.
Ik moet me neerleggen bij, dat wat ik kan, al een prachtige stap is!Voorwaarts naar de nieuwe IK!
Wel weet ik waar de prioriteiten liggen,dichterbij mijzelf!

Zonder egoïstisch te worden, hoewel ik daar moeite mee heb,wil ik proberen meer te focussen op ons gezin en familie en te laten voor wat het is, dat wat buiten mijn invloed!Ik 'emphatice' sterk, met velen die minder goed van deze klote ziekte afkomen,maar niemand in mijn omgeving heeft er iets aan dat ik in zelf meededogen wegkwijn!Dat is niet waarom je het geluk hebt door te mogen gaan!Niet in die slachtofferrol, maar door!Met je beperking,dóór,naar een nieuwe baan, een nieuwe leven.Gezegend,ook al gebruik ik dat woord niet graag,met een liefhebbende echtgenoot en twee gezonde kinderen!What more can I ask for?My health?Yeah I got that back too!So let's celebrate every day!

dáár is hij,vliegenzwam!
"Some people feel the rain,others just get wet"!

Wat een prachtige uitspraak die op mijn pad kwam!Ik genoot vorig jaar in mijn rolstoel van de herfst,nú wandel ik in het bos met onze hond,nog nooit zo genoten van de herfst!Deze maakte mij altijd depressief,veel regen, kou, bladeren die vallen.Nú,ik geniet van de kleuren in het bos,zoek het punt waar de zon de bomen raakt,geniet van de schaduw van andere bomen,te dwalen in dat bos,op zoek naar die éne vliegenzwam!
Genieten van de draf die onze hond neemt, op snuffeltocht naar...ja naar wát?Naar van alles!



Ik heb mijn wenkbrauwen,mijn wimpers,mijn haar, mijn leven!En ik ga er het beste van maken!
Onze kinderen zijn al jong wijs geworden, over dat het leven zomaar, zonder schuld voorbij kan zijn.Ik had dat graag anders gezien.Ook ik had graag gezien dat onze twee fantastische meiden 40 zouden zijn geworden zonder te weten wat de wereld "kanker"ínhoudt!Helaas het mocht niet zo zijn.
Zij weten op 10- en 16 jarige leeftijd, waar het leven om gaat!Niet om wat je hebt, maar wie je bent!
Niet om wat je doet, maar wat ertoe doet!Lekker beangrijk,die grote auto voor de deur en vakanties waar niemand ooit komt,is je moeder thuis?Ook daar zijn de meningen over verdeeld.dat weet ik!
Ook ik zou graag weer een combinatie van huisvrouw en werkneemster combineren!Echter in deze tijd,valt dat niet mee!
Moet dat dan zo zijn?Misschien wel?!

Ben ik wie ik was?Nee!Ben ik wie ik ben?Ja!Een stukje 'ik' liet ik achter bij de kanker!
Een hele nieuwe ik, beleeft het leven anders!
Ik wil niet meer terug naar de oude 'ík'!
Dat kan ook niet meer.Dit is een rouwproces,afscheid nemen van je vorige leven.Je vitaliteit en kracht, energie en compassie hebben een totaal nieuwe betekenis!Na het afgelopen overlevingstraject!

Herstel en balans revalidatie traject afgerond!Já, wat ben ik blij dat ik heb deelgenomen.Niet alleen voor mijzelf, maar de band met de lotgenoten is niet te beschrijven mooi!
Máár, nu ook wel weer blij dat ik dat los kan laten, drie maal per week 2 uur lang interactie zowel fysiek als mentaal met lotgenoten, was prachtig,maar nu mag ik weer verder, op eigen benen  staan!

Dat is ook het concept. Daar komt nog bij dat onze jongste dochter deze week afscheid nam van Stichting De Kinderen.Met een Efteling bezoek!Vorig jaar stond ik daar, beide meiden uit zwaaien.Zonder haar, net chemo 2 achter de rug...geen idee wat er nog nodig was om deze strijd te winnen!Zoals onze oudste zegt:
"Toen had je nog zoveel voor de boeg mam,nu is het klaar en je bent er nog!"
En ze heeft gelijk!Het afscheid van Stichting De Kinderen, is voor ons het echte afscheid van deze traumatische, maar uiteindelijk goed aflopende weg!Het verhaal wordt nooit mooi, daarvoor was het te afschuwelijk.Toch heeft het afgelopen jaar een gouden randje, we halen de positiviteit eruit en leren daarvan!

Wij mogen dóór,dat is niet allen gegeven!
Dus maak er wat van! Maakt niet uit hoe!

 
                                                                  With love to all!
 

maandag 22 oktober 2012

Bucket List


Bucket full of hearts to my friend and his family,
it's them who are now facing a bucket list!
 

In woorden te beschrijven wat deze week herstel en balans in houdt is bijna niet te doen.
Na dat we vaak hebben gepraat over de angst, wat als mijn buikpijn niet gewoon buikpijn is,
 of mijn wondje op mijn vinger van het aardappelmesje dat uitschoot niet snel genoeg geneest ,
 óf nog erger een oncologie verpleegkundige zegt dat ,na lichamelijk onderzoek, 'hét'echt niet goed is, dit soort dingen dat ons onzeker maakt.Buiten, de buitenwereld, die bij veel dingen, vooral vermoeidheid,ook  vraagt of dát wel normaal is,ons onzeker maakt, is er vandaag écht een bom geplaatst in onze groep.
Onze groep, die écht in 11 weken,á 3 maal in de week, álles maar dan ook álles heeft gedeeld.Méér dan met wie dan ook , omdat we echt allemaal onze geliefden proberen te beschermen tegen alles.
Ja , wát dan? Nou angsten, verdriet, pijn, onrust proberen te voorkomen.
Omdat we zelf ook hartstikke bang zijn vaak, maar we willen dáár niet aan toe geven want we willen dóór met léven!
En dan ga je er met zijn 11-en voor!Lekker sporten, praten, filosoferen, zwemmen, moe zijn , én dóór!

En dan is daar die éne lieve vriend.Já Vriend. Eerst noemde ik mijn lotgenoten in deze groep 'collega's' dat weet ik, maar nú na deze intensieve periode zijn het vrienden geworden.
En we hebben allerlei plannen om deze groep bij elkaar te houden en nog heel veel leuke dingen samen te gaan beleven in de opbouw naar een nieuw leven!

En dan is daar die éne lieve vriend, die in aanvang van herstel en balans, als enige man in het gezelschap, zijn mannetje moest staan.En dat doet hij. Tussen al deze dames.
 Zijn "Harem" noemt hij ons!
Maar in dít harem, komt heel wat emotie om de hoek.
En als een echte vent, ervaart hij dat er zoveel meer emoties zijn waar ook hij mee moet leren dealen!En dát doet hij.
Altijd is hij de komische noot in ons midden.En ook kan hij als geen ander empathisch maar toch relativerend met onze, maar ook zijn eigen, emoties omgaan.Wat een voorbeeld voor ons allen.
Met zijn positieve fanatisme,enthousiasme en humor is hij zo'n enorme stimulans voor ons allen.
Een energieke jonge-oudere vooraan in de 60,  'rijk',  met een vrouw en kinderen én een kleindochter,
die hem nog meer zoals hij zelf zegt, de kracht heeft gegeven die kanker  te overwinnen!

Déze lieve vriend is al vanaf week 5 snel vermoeid.Wij hadden allemaal zo'n dip in die periode, maar kwamen er weer uit.Hij maakte zich zorgen want hij kon écht steeds minder, raakte zelfs benauwd.
Na een periode van darmkanker, operatie en daarna chemo behandeling tot en met begin augustus, was hij dol enthousiast begonnen aan zí'jn Herstel en Balans...met 10 fanatieke dames die hem al snel
in hun harten sloten!En hij ons!Samen één!

Déze lieve vriend blijft moe met buikklachten.Na een CT-scan drie dagen geleden,krijgt hij vandaag de uitslag.Allemaal leven we mee.En hij belooft ons te mailen als hij de uitslag heeft. Mij heeft het het hele weekend bezig gehouden en zo blijkt later, ons allen.Dan is het vandaag.....
We kleden ons om voor onze cardio training.Dan komt één van onze begeleidsters,
fysio Yvonne vragen of we even naar de "talk room"(waar we dinsdag altijd gesprekken hebben) willen gaan.Dáár zit hij, onze lieve vriend, met zijn mooie vrouw.
Als we allemaal zitten, zegt hij: "Het is niet goed!""Lever en buikwand zitten vol met kanker, de chemo blijkt niets gedaan te hebben en er is niets meer aan te doen."Maar we hoeven geen medelijden te hebben want zoals hij zelf zegt hij heeft een prachtig leven gehad!Zelfs opa geworden!"
Dát is toch niet te doen!
Waarop een van onze andere vriendinnen reageert:
" Ja, dat kan dan wel zo zijn maar het is wel wat te vroeg!"
En dan nog blijven lachen en grapjes maken, ja het ís die galgenhumor die ons allen overeind houdt!Het afgelopen jaar en nu weer!

Daar zitten we dan, wat een feestelijke week had moeten zijn, allemaal weer wat meer in balans en iets meer hersteld, BAM, terug bij hoe het ook kan lopen.Niks hersteld en in balans,iedereen uit het lood geslagen!En voor één van ons is er geen herstel meer mogelijk!Gevochten als een leeuw,
maar helaas....hij mocht het niet winnen!

De club waar we geen lid van wilden zijn maar nu toch écht bijhoren is in shock.Meerderen met mij hadden hun twijfels bij het deelnemen aan zo'n kanker groep die weer op de rit gezet moet worden.
Sorry even cynisch, ik dacht ook zélf er wel bovenop te komen.Zowel lichamelijk als geestelijk.
En in nog 10 anderen om mij heen met kanker ellende zat ik al helemaal niet te wachten.Goh daar gaan we weer, we live and we learn.Ik ben zó blij dat ik wél deelgenomen heb aan deze groep.
Isn't it ironic, eerst wil ik niet meedoen en nu vind ik het vreselijk dat het afgelopen is.
De club waar ik geen lid van wilde zijn, ik bén er lid van, ik ben een ex-kanker patiënt!
Genezen ben je eigenlijk volgens oncologie nooit 100%,ze weten dat niet en kunnen daarin nooit garanties geven. Hooguit ex- kankerpatiëntbij wie hét ónder controle is!
En ook ik ga door met leven,zoals wij allen dachten te gaan doen. Ons druk maken over het herintreden in werk en maatschappij.Ons gewicht en onze sociale status.

En dan ....dít!We begonnen een van onze eerste groepsgesprekken met de 3 A's:
Afweer,Afscheid,Acceptatie/Aanpassen.
In het Afweer gedeelte zitten zaken als ontkenning,niet over praten, je beperkingen niet onderkennen.
In het Afscheid gedeelte zitten de emoties waar je doorheen moet zoals: Boos, Bang,Bedroefd,
maar ook Blij(dat je een tweede kans krijgt!)
In het Aanpassen gedeelte zitten de acceptatie dat het nooit meer zal zijn zoals het vóór de kanker was en hoe ga je daar mee om!

you can close your eyes to  things you don't want to see,
but you can't close your heart to things you don't want to feel!

Het nieuws slaat in als een bom, ook onze begeleiding heeft dít nog nooit meegemaakt.
Herstel en Balans is natuurlijk een groep ,die weliswaar kneuzig ;-), maar wel vooruit gaat ,
wel weer gezond is en toe aan herintreden in het dagelijks leven.Daar zijn alle therapieën op gebaseerd.
Als er dan opeens iemand is die zienderogen achteruit gaat in plaats van vóóruit, dan is dat wel echt afschuwelijk confronterend.Dát is kanker!En nee, ik betrek dit gebeuren niet op mezelf.
Ik ben ervan overtuigd dat mijn artsen voldoende kennis van zaken hebben dat ze weten dat alles nú onder controle is .Je móét ergens je vertrouwen leggen. Zonder échte lichamelijke klachten, is de kanker onder controle,daar ga je vanuit.De bijwerkingen van de hormoontherapie daar gelaten.
Eens te meer moet ik zeggen, laat mij maar zeuren, met mijn klachtjes, ik ben er nog en ik mag door!

Onze lieve vriend heeft nadat hij ons dit verschrikkelijke nieuws bracht, dit aan zijn kinderen moeten vertellen.En gaat een heel andere fase in.Zoals onze vriendin uit de groep zei,opeens zit je weer in fase 1!Afscheid, fase 2 is dan ineens erg reëel en fase drie,Aanpassen,hoe,wat,waarom???????????
Hij wil een voorbeeld voor ons zijn nou dát is hij!Hij blijft optimistisch(ja daar is die ook weer!).


Ik heb geen woorden meer.Ja, je leest het goed, sprakeloos.Voor het eerst in mijn leven.

What can you say when your words are not enough.......


dinsdag 16 oktober 2012

Diagnose borstkanker,14 maanden later."We live and we learn"!

                                                               6 september 2011
                                                  Laatste dag van onze Disney,Parijs trip!
                                                  7 dagen voor aanvang kanker bestrijding!
                                       Tranen springen in mijn ogen bij het zien van deze foto!
                                        Maar onze oudste dochter relativeert:
                                         "mam, ben blij dat we in juli weer zo'n
                                        foto konden maken, ach  ja dingen veranderen!"
                                        
11 maanden later
Juli 2012 laatste vakantiedag  Zeeland
Kanker overwonnen!

Ik zie hoe de wereld om mij heen zijn normale vormen weer aanneemt.Hoe het leven van mensen om mij heen door gaat, het mijne gelukkig ook maar ánders, zó anders!!En voor diverse  mensen om mij heen maar goed voor hen ook, dat ze niet weten hoe het leven verandert na kanker.
Een jaar geleden zat ik hier, in de herfstvakantie, zonder haar.Nog een hele reis op weg naar genezing voor de boeg.Niet wetende wat voor ellende er nog zou komen voordat ik 'kankervrij' zou zijn. Gelukkig, weet je dit soort dingen niet van te voren!Nú, een jaar later, ben ik al 2 keer naar de kapper geweest.Naar het schijnt groeit mijn haar dan beter!Dingen waar ik me weer mee bezig houd....

Werkelijk, 41 jaar een kanker vrij leven. IK was diegene die die kernbom 'kanker' dropte in familie en vrienden kring. Althans van zó dichtbij.IK....ben lijdend voorwerp, bah!
Na 9 weken herstel en balans, moet ik toegeven dat het een deel van mijn leven is.Kanker en naar aanleiding daarvan de verrijking met  deze groep mensen, die allen een ding gemeen hebben:
 Kanker overwonnen!Trots mogen we zijn en van geluk spreken mogen we!
We delen van alles samen, van kunstenares tot zakenman, we hebben een band, delen energie,
(of het gebrek daaraan!) en emoties samen, zwaar maar zo de moeite waard!
Heerlijk ritme, maandag, fitness apparaten en erna zwemmen. allerlei ludieke spellen worden bedacht om ons zo veel mogelijk te laten bewegen in het water.Fantastische begeleiding van fysiotherapeuten en op donderdag ook een beweginsagoog. Velen van ons ervaren dit als zo'n enorm loslaten!Even niet stilstaan bij waarom we daar, op het revalidatiecentrum, zijn, maar lol hebben met allerlei spellen in het water!En moe dat we daarna zijn!Prachtig.
Dinsdag worden allerlei, psychische problemen besproken onder de bezielende begeleiding van een psychologe en maatschappelijk werkster.Het leren omgaan met een nieuw leven, met beperking, maar hoe doen we dat?Nóóít gedacht dat ik dat nodig zou hebben!Maar het werkt bevrijdend,al deze gesprekken met mijn H en B collega's!
Schept vragen,wat goed is zodat we na gaan denken, maar na over onze belevingen en ontwikkelingen gepraat te hebben, brengt het  ook rust!
Donderdag, sport en spel, lekker bewegen in een ontspannen sfeer.
En we hebben zoveel lol in het spel, dat we pas na afloop in de gaten hebben hoe vermoeiend het is!

'We" is een groep van 11 mensen in de leeftijd van 29 tot 63, die zoals gezegd  allen één gemeenschappelijke deler hebben: Kanker overwonnen!
Néé!Het gaat niet drie keer in de week twee uur lang over kanker!Want dat was waar ik bang voor was.Het is inderdaad de perfecte balans tussen, conditie opbouw onder begeleiding na kanker en de verwerking van alles wat er gebeurd is en de fase waarin je nu zit. Heerlijk om te horen dat mijn herstel en balans collega's ook moe zijn, extreem moe!En dat ze het idee hebben dat de hele wereld om hen heen al op eindbestemming is,liggen allang in de zon aan het zwembad zogezegd, terwijl ik zelf nog maar net op Schiphol incheck!Wat een vlucht!


"DO NOT GO GENTLE INTO
THAT GOOD NIGHT

Do not go gentle into that good night,
Old age should burn and rage at close of day;
Rage, rage against the dying of the light. Though wise men at their end know dark is right,
Because their words had forked no lightning they
Do not go gentle into that good night. Good men, the last wave by, crying how bright
Their frail deeds might have danced in a green bay,
Rage, rage against the dying of the light. Wild men who caught and sang the sun in flight,
And learn, too late, they grieved it on its way,
Do not go gentle into that good night. Grave men, near death, who see with blinding sight
Blind eyes could blaze like meteors and be gay,
Rage, rage against the dying of the light. And you, my father, there on the sad height,
Curse, bless me now with your fierce tears, I pray.
Do not go gentle into that good night.
Rage, rage against the dying of the light.
"

Tekst van een van  mijn favoriete schrijvers, Dylan Thomas. Die al vroeg zag, naast het leven dat gewoon doorgaat, ben dankbaar voor alles wat je hebt en beleeft en neem niets,
 maar dan ook niets 'voor lief'.
Dat we ooit doodgaan is een feit!Niemand heeft het eeuwig leven.
Maar as long as you are alive...maak er wat van!
Zolang als je er bent geniet en heb respect voor alles wat je meemaakt.Het vormt je, leert je te leven!

Baby's zijn baby's, maar zo kort!Je probeert als ouders ieder moment te delen ,tenminste zo proberen wij dat. En alles te geven in loslaten en opgroeien van de meiden!Ondertussen jaren verder,beseffen we dat we écht daar heel erg van genoten hebben.En nóg mogen genieten, lucky us!

Onze oudste dochter maakt zich al steeds meer ' los', zelfstandige dame met een  doel in het leven.Hoe fantastisch,weet wat ze wil en werkt daar hard voor!!Wauw, natuurlijk was het 'gisteren', 16 jaar geleden dat we haar in onze armen hielden,zo trots op de jonge vrouw die ze nu is!Langzaam maar zeker creëert ze steeds meer haar eigen wereldje.Druk met familie, studie,vriendje, vriendinnen, hockey, bijbaantje, feestjes, fantastisch zoals ze  alles voor elkaar heeft. En ook weet wat belangrijk is in het leven.En niet vergeten, te genieten!Gelukkig hebben we ook nog 'ons puppy' van 10 jaar, die is iets minder druk bezet.Nou ja puppy, het is al een hele verstandige jonge tiener die ook weet hoe t leven in elkaar steekt,wat ze moet doen om haar eigen weg te gaan!Knap!Wij stimuleren dat zoveel mogelijk. Het valt mij allemaal niet mee. Loslaten! In overtreffende trap!

Zeker na het overwinnen van deze ziekte,valt ook dat allemaal niet mee!
Ook het 'gewoon doorleven', 'de draad weer oppakken',niet.
Dat is wel wat ik wíl!Maar ik moet accepteren dat ik dat nog niet kán!
"Je moet niet kunnen wat je wilt, maar willen wat je kunt!"
Een spreuk die ook in de groep voorbij kwam.Wat een waarheid en hoe moeilijk!
Tranen springen in mijn ogen, schrijf ik aan het begin van dit blog.Waarom?Omdat het heel raar is dat ik op bovenste foto ernstig ziek was, maar dat niet zo ervoer.Ik was een energieke,gelukkige werkende vrouw, met een prachtig gezin!En dan wordt je behandeld om vooral  niet dood te gaan en de gelukkige energieke werkende vrouw is elf maanden later na alle behandelingen een blijkbaar gezondere, maar zeer vermoeide vrouw!Zonder werk, zonder borst, met overgangsklachten en een overgewicht waar weinig aan te doen is op dit moment omdat er nog steeds een anti kanker behandeling loopt, te weten de hormoontherapie!Nee, ze heeft geen spannende verhalen meer over chemo, operaties en bestraling,al dan niet verkleining van de tumor, berichten over uitzaaiingen,
 ze is eigenlijk KLÁÁR met kanker, maar de realiteit is anders.
Dagelijks geconfronteerd met de sporen die dit monster heeft achtergelaten!
Zowel lichamelijk als psychisch.Máár nog steeds dankbaar en gezegend met haar prachtige gezin!
I Know!!

Oude patronen aanpassen valt niet mee, zo ervaren mijn H en B collega's dit ook. De mensen om je heen kennen je al jaren op een bepaalde manier.Je staat er gekleurd op! Jíj kunt wel willen die stroperige oude patronen van hoe je wás aan te passen,maar voor de mensen om je heen valt dat niet altijd mee.Voor mezelf ook niet trouwens.Toch is dít de enige manier om weer deel te nemen aan de maatschappij.En in interactie met je familie en vrienden,grenzen aangeven en er naar leven.Niet in de verdediging gaan over waarom je dingen anders doet en voor jezelf accepteren dát het nooit meer zal zijn als vóór de kanker!

Wát zou het fijn zijn om weer echt met een 'schone lei' te kunnen beginnen.Mijn herstel en balans collega's en ik zijn het erover eens dat het voelt als een tweede kans.Een nieuw leven, waarin je dingen terug wilt maar ook dingen anders moet doen.Maar het is moeilijk zoals reeds besproken anderen jóú met andere ogen te laten bekijken.Als mensen al veel dingen over je weten moet je heel hard werken om te zorgen dat juist zij je in een nieuw daglicht kunnen zien.
Onze ratio is ook uit balans,desalniettemin weten we prima wat we wel en niet moeten toelaten in ons herwonnen leven!!
Bij herstel en balans wordt uitgelegd waarom we zo hypersensitief zijn, zeker ook door de chemo, heeft het angstcentrum in je hoofd  overuren gemaakt, alles in je hoofd is op zijn kop gezet net als de rest van je lijf.Maar goed dankzij de chemo behandelingen zit ik hier nog wel. Echter na een traumatische ervaring als deze komen je hersenen in een soort shocktoestand!Ze moeten opeens hun gebruikelijke patronen doorbreken en zijn dus ontregeld.Dat verklaart waardoor je na zo'n traject last kunt krijgen van angst,hyperactiviteit, wisselende stemmingen,depressie, geïrriteerdheid,vermoeidheid,verwarring en slaapstoornissen.Tsjonge het is nogal wat!
Nou de hyperactiviteit was absoluut in de meivakantie, waar ik op vleugels bijna het hele gezin verbaasde met mijn tomeloze energie om Parijs en Disney onveilig te maken!
Ook in de zomervakantie was ik vooral blij en trots op alles wat ik weer wél kon en deed.
Maar de 'boost' van energie neemt dan af.Vandaag werd ook dat bevestigt in onze herstel en balans groep.Een opbouw gaat niet in een rechte lijn, maar even opwaarts en dan in een status quo,dan weer opwaarts en dan weer even status quo.Deze status quo is geen terug val, zoals wij
ex-kankerpatiënten dit neigen te beleven, maar een rust periode in verband met herstel!
Heb ik veel pijn, ja.Oedeemtherapie, ja.Ben ik bang,verdrietig,vermoeid,slaap ik slecht, ja,ja,ja,ja!
Heb ik vaak het gevoel dat ik beperkt ben in mijn dagelijkse activiteiten,ja!
Ondervind ik veel bijwerkingen van de hormoontherapie...je moest eens weten!Bah!
Maar die kleinigheidjes, houd je altijd en goh ik ben blij dat ik er lekker over kán zeuren!
En dat enorme litteken is niet een teken van dat ik bijna dood was maar dat ik een overlevende ben!!




Toch heb ik  weer meer grip op mijn leven!
Ik fiets zoveel mogelijk, wandel veel met onze lieve super Doggie, mag zeggen dat mijn geheugen ook weer beter werkt.Ben ook lichamelijk een stuk krachtiger en ben trots dat ik weer druk ben met de dagelijkse beslommeringen in mijn gezin!Ook een grappig voorbeeld, maar een kleinigheidje als een ticket uit de automaat halen om een parkeerterrein op te rijden gaat weer soepel,evenals de borstcrawl in het zwembad,hoera!
Vandaag werd de vraag heel direct gesteld in de groep.
Welk cijfer zou je de grip op het leven, dat zo BAM uit je handen viel een jaar geleden, nu geven en wat gaf je het toen?Op een schaal van 1 tot 10?Voor mij, controle freakje dat ik ben, was het een 2 en vind ik het nu een 5 !Een baan zou ook een grote bijdrage zijn, voor mij persoonlijk,
 in de weer 'meer grip hebben op mijn leven' balans.Maar leren weer vertrouwen te hebben in je lijf, niet bij ieder pijntje dóór te denken, je dagelijkse bezigheden begrenzen, zijn op dit moment de belangrijkste.En meer loslaten!Ja, daar is het weer,LOSLATEN.
Vertrouwen opbouwen, niet te druk maken geldt op allerlei vlakken, heb geduld en geef het tijd!
Dát is wat wij moeten accepteren!

En al rondhobbelend in het revalidatie centrum, komt de knal weer even binnen.Gosh wat kan het toch ook altijd erger....maar goed, er zijn ook mensen die echt tot hun 80ste geen weet hebben van al deze faciliteiten,activiteiten voor revalidatie.Híer wil je niet zijn en toch kom ik er nu 9 weken alsof het een vanzelfsprekendheid is.Dat is ook vreemd hoor.En voor iemand die dit lotgenoten contact niet wilde,besef ik nu dat ik bang ben voor als dit revalidatie proces afgelopen is.Natuurlijk houden we contact, maar dit ritme in deze frequentie van sporten onder begeleiding op ons niveau en praten over onze angsten,belevingen en hoe om te gaan met beperking en ons herintreden in de maatschappij is allemaal zo vertrouwd geworden in die paar weken tijd!We begrijpen elkaar en vullen elkaar aan. Nemen angsten weg en stimuleren elkaar om positief te blijven en door te gaan,
 met léven en beleven!Gosh hoe moet dat nu, na 29 oktober???

Zoals ik eerder zei, eerst maak je echt grote vorderingen in lichaam en geest, maar na een tijdje zijn de stapjes steeds kleiner,je zet er twee vooruit en moet er eentje terug.Bijna als een ganzenbord spel!
En soms ja val je in de put....en kun je terug naar start!


En dat doe ik dan ook!Met frisse moed keer op keer en uiteindelijk gaat het me lukken.
Wéér te worden wie ik was.Wijzer,rijker en nog gelukkiger!
Omdat ik er nog ben!En alles mag beleven wat ik beleef, met alle lieve mensen om me heen!
Familie en vele vrienden zijn een grote steun en rijkdom!

"We Live and we Learn" zo gaf onze psychologe bij herstel en balans ons mee.
Dank je Esther!
Zo is dat.

dinsdag 11 september 2012

Revalidatie marathon

In plaats van een sprint naar een gezond lijf ,waar ik aan was begonnen maar al snel terug was bij af,besef ik nu dat ik nog heel veel tijd heb en mijn herstel mag zien als een marathon.Opbouwen en volhouden!Het voelt als one step up and two steps back.....maar dat klopt niet,want ik ga vooruit écht!
Dus two steps up , one step back equals one step forward!
Nee het gaat niet vanzelf.Het vraagt enorm veel kracht, zo'n afgebroken lijf en ziel!

Enthousiast begon ik drie weken geleden aan Herstel en Balans.
Een revalidatie programma om na kanker te hebben overleefd, conditie op te bouwen en te leren het leven weer op te pakken.
Dat klinkt misschien voor menigeen wat apart,maar geloof me de oude ik is er niet meer en ik moet met de nieuwe ik leren leven.En dat valt niet mee!

Zoals ik steeds zeg, dat lotgenoten contact wilde ik totaal niet.Ik had genoeg aan mezelf.Net als bij zwangerschappen,al die verhalen,ik zat er niet op te wachten!Toen ik 4 maanden geleden aan mijn oncoloog vroeg of dat wat voor me was, zei hij me dat  er nog 11 anderen waren in zo'n groep waaraan "nogal wat geknutseld moet worden" en zoals hij mij kende, ik dáár waarschijnlijk niet zo op zat te wachten.Maar ook vertelde hij dat wetenschappelijk wel is bewezen dat dit revalidatie programma zeker een enorme bijdrage levert aan de verwerking na kanker!Als je ervoor openstaat.

Persoonlijk heb ik het erg op prijs gesteld dat hij mij dat zo eerlijk zei.Je moet er ook echt aan toe zijn,tenminste een type als ik. Om je zo kwetsbaar te durven opstellen, je open te stellen ,te accepteren en te willen leren, hoe nu verder!
Natuurlijk is iedere mens anders en zo zitten er in mijn groep H&B ook mensen die het heerlijk vinden vooral te praten over wat hen dan wel is overkomen.Ik merk dat ik me daar voor afscherm,geen enkel verhaal is gelijk en als ik iets heb geleerd het afgelopen jaar is het wel dat ik , zonder egoïstisch te worden wel ,mijn empathisch vermogen eens wat mag afremmen.
Ik ben nu eenmaal nogal een zorgzaam type,bied een luisterend oor, sta graag voor anderen klaar ,wat een mooie eigenschap is....alleen zoals dat vaak gaat met mooie  eigenschappen wordt die als je niet oppast je valkuil!Zo ook hier, ik vergat daarbij mezelf nog al eens!
Natuurlijk zit dit in mijn aard,maar je kunt wel leren er anders mee om te gaan.

Ook mijn omgeving maakt kennis met een nieuwe ik, ik ben zeker niet te oud om te leren en geniet op een veel intensere manier van vele kleine dingen!
Samen met mijn man,ook hij staat echt anders in het leven!
Onze kinderen zijn zeer omgevings sensitief.En ik kijk en luister graag naar hen .
De oudste kan heel goed relativeren,daar leer ik veel van.Wie ben ik om te zeggen dat onze kinderen alleen van ons leren?Wij kunnen zoveel van hen leren!Wijsneuzen!
De jongste eigenlijk ook:"mama je kunt je er ook niét druk over maken, hoe voel jij je er zelf bij?"
Precies wat wij altijd zeggen,blijf dicht bij jezelf,kind!
Waar ben ík mezelf kwijtgeraakt dan?Lang geleden!Dat soort dingen komt nu weer boven. Na een bijna dood ervaring.Things happen for a reason!

We delen als H&B collega's,sorry maar zo noem ik hen liever dan lotgenoten,één ding.
We hebben kanker overleefd.Twee van ons darmkanker,waaronder een heer!En de anderen allen borstkanker.Bijna allemaal hebben we chemo behandelingen ondergaan en iedereen is geopereerd en bestraald!Zucht!
Vermoeidheid en vergeetachtigheid, frustratie en angst overheersen bij allen.Zo blijkt uit de allereerste bijeenkomst.We mogen elkaar interviewen en dan voorstellen aan de hand van een hand!
Vragen stellen over:

Leven weer in de hand hebben 
Pink : Wie ben je, waar woon je etc.?
Ringvinger: wie omringen je familie en/of vrienden?
Centraal, middelvinger,nou ja en ook met een knipoog natuurlijk: Kanker,wat is er gebeurd?
Doelen, wijsvinger:  Wat wil je bereiken met deze revalidatie cursus?
Nu, duim: Wat maakt je gelukkig,wat doe je graag,wat is er positief in het nu?
Nou deze laatste zal ik ook meteen beantwoorden:
 Leven !Met mijn gezin en familie en vrienden,genieten van, zorgen voor mijn gezin,het grootste goed in mijn leven!Dat dát weer kan!
Bouwen aan mijzelf,ook al betekent dat afstand nemen van.In zelfbescherming tegen over 'overempatisch'(is dat een woord) leven.

Een voorzichtige, indrukwekkende, kennismaking met de groep.Knap dat iedereen zich zo openstelt aan ja toch 11 complete vreemden,waarmee je alleen het overleven van kanker gemeen hebt!
Nu na vier weken merk ik al dat we een échte groep zijn!Hebben vooral veel lol, moedigen elkaar aan
en zijn steun voor elkaar doordat we gewoon tegen dezelfde 'problemen' aanlopen.En inderdaad iedereen vergeet wel eens wat ,of is wel eens moe!
Toch is dan de herkenning, waarom wij dingen vergeten of waarom wij zomaar moe zijn van niks doen, heel prettig.12 krachtige mensen die hun leven weer in eigen hand nemen!


Ik ben echt heel druk met werken aan mezelf,psychisch en fysiek.Revalideren heet dat,zucht!
Wat een werk. Ik ga in de schaduw zitten bij een hockeywedstrijd van de kids, als een bejaarde dame.(Er zijn hoog bejaarden fitter dan ik,geloof me!)Na eerder al verzocht te hebben met iemand mee te mogen rijden in plaats van zelf te hoeven rijden omdat ik om 11 uur op zaterdagochtend al vermoeid ben.En dat zou ik anders nooit gedaan hebben,reed juist altijd liever zelf,omdat ik autorijden gewoon leuk vind!Moe maar toch gerust genieten van mijn kids.Leren leven met mijn handicap.Accepteren dat ,wat ik al vroeg in deze situatie zei, die 'oude ik' , komt niet meer terug,ook écht te accepteren.Al werk ik me kapot,om dichtbij te komen.

Nog wat tijd graag om dit hoofdstuk af te sluiten,ben hard aan het werk dat te realiseren!
Een nieuw leven,natuurlijk wil ik eigenlijk alles terug bij het oude, mijn baan mijn energie,maar ook weer niet!Er waren grote valkuilen,misschien genoeg om te laten gebeuren wat er gebeurde?Ik weet het niet,is dat zo?In ieder geval,weet ik dat er anderen zijn met meer pech dan ik. Zoals eerder gezegd, ik mag door!Met gezin,familie en vrienden. En dat hebben we gevierd met allen die ons al 20 jaar bijstaan,in lief en leed.Wat een feest.Making new, good memories op een dag die negatief was,25 augustus,werd dit jaar een feestdag!
Maar nu dóór.Niet veel mensen staan stil bij hoeveel werk er nog is,aan herstellen van lijf en geest,
om weer  in balans te komen. In een leven dat werd verziekt door kanker!

Gelukkig, zijn er velen die dit niet beseffen.Een sterfgeval,ongeluk of ander ernstige ingrijpende gebeurtenis in het leven doet mensen vaak pas stilstaan bij sterfelijkheid,onsterfelijkheid!Dátis leven!
En dat is maar goed ook.

Wat het is om zo dicht bij een afscheid te zijn en het dan toch te redden,woorden schieten tekort.
Afgelopen week weer onder ogen moeten zien hoe borstkanker anders kan aflopen,maar één van de vele voorbeelden die ons ter oren kwam. Maar deze kwam dichterbij vanwege het contact dat Madelief met deze twee lieve dochters van overleden moeder heeft.Maar ik weet het:ik heb geen pech,maar geluk gehad,ik mag door.Daar moet ik op vertrouwen.Dat valt niet altijd mee.

Maar ik doe mijn best,door met 'herstel en balans',waardoor ik hopelijk over 12 weken,fysiek en psychisch sterker sta in mijn nieuwe herwonnen leven,dóór te mogen gaan met leven.
Overwinning op kanker,new me!Herstel en balans, wat houdt dat in?

Evenals bij mensen na een zwaar ongeluk of een herseninfarct (of andere ingrijpende ziekte) waar gebouwd moet worden aan lichaam en geest,zie ik mezelf dus dan zomaar, alsof het de normaalste zaak van de wereld is,het revalidatiecentrum binnenlopen.Waar ten eerste de confrontatie met 'het kan altijd nog veel erger'afschuwelijk binnen komt.Je wilt daar niet zijn!
Maar goed, herstel en balans dus:
Drie middagen in de week hard werken aan jezelf,in groepsverband.
Eén middag,conditie opbouw met behulp van fitness apparatuur en in het zwembad,
oefeningen en spel!Volgens het schema heet dit fysiotherapie en hydrotherapie!Ja met zijn allen in een zwembad met een bal tussen je benen naar de overkant zien te komen schept een band!Écht!
Eén middag gesprek met psychologe afwisselend met diëtiste,oncoloog en ergotherapeut,
over wat kanker met je gedaan heeft en wat je eraan kan doen om het te sturen,zodat jouw leven weer van jouw wordt!Want zó is het, je leven is letterlijk uit je handen gevallen! De controle en vertrouwen terugkrijgen in lijf en leven, op zo'n manier dat je jezelf niet steeds voorbij holt!
En één middag door middel van sport en spel conditie opbouwen en grenzen opzoeken en er niét overheen gaan!Begeleid door een fysiotherapeut en bewegingsagoog!Zo'n middag kan bestaan uit allerlei middelbare school sporten in de zaal beoefenen,maar ook een wandeling op niveau zelfs een Nordic wandeling zal hierbij aan bod komen!We voelen ons dan weer even een middelbare scholier met die basketbal of badminton racket in onze handen!We 'keten' wat af!
Zouden we het filmen dan is het absoluut een topper bij funniest home videos!

Opnieuw leren omgaan met je energie,oh voor een totaal niet spaarzaam type,ben ik nu toch zo energie zuinig bezig!Dus drie middagen hard aan het werk en geloof me het werkt behoorlijk dóór!


9/11/2001


"Under construction"
Vandaag 11 jaar geleden,9/11!
 Ik heb dit vergelijk al eens eerder getrokken,je lijf dat als de ruïnes van the twin towers toegetakeld wordt bij iedere chemo behandeling.Dat zelfde lijf is nu nog steeds,ook al is mijn 'laatste' behandeling,bestraling,6 maanden geleden geweest,under construction!Aan het opbouwen,aansterken!Dat gaat zeker geen 11 jaar duren,no way,maar nog wel wat geduld en tijd voor het weer echt sterk is!Laatste behandeling,dat klopt ook niet want ik word nog iedere dag behandeld met  hormoontherapie!
                                                         De effecten daarvan mag ik ook niet onderschat
Maar we zijn op weg naar :
9/11/2012












Op dit moment verloopt het als in een rouwproces.Alles is vergelijken met vorig jaar.Volgens de eerste psychologie bijeenkomst die ging over verwerken,hoe doe je dat , volgens de drie A's in welke fase zit je?Afweer, Afscheid, Aanpassen?In vele gevallen zit je  nog in alledrie!Je probeert vast te houden aan je oude leven, alsof er niets gebeurt is soms.Maar bent ook al verder in emoties van angst en verdriet,die dan weer vallen onder de afscheidsfase.En in een aantal gevallen pas je je ook al aan aan je herwonnen leven!Zo is dat voor iedereen verschillend.
Dit blog is een heel groot deel van mijn verwerking en ik herken nu ook de fases die ik door ga.
Eerst veel ontkenning,óver relativeren,dan erkennen van verdriet, woede etcetera en op weg naar accepteren en  aanpassing in je prachtige nieuwe wereld !
Chemo is ziek zijn,je controle, waardigheid verliezen,afhankelijk zijn en moeten toegeven aan een zwak lijf,kapot gemaakt!Operatie is onzekerheid,amputatie een verminking van je lijf en ziel en bestraling het langzaam kapot maken van slechte cellen,maar ook goede waardoor je extreem vermoeid raakt!Het water achter mijn ogen staat hoog, als mensen vragen hoe gaat het,goed, je ziet er goed uit ... ja klopt dank je..maar er schuilt een groot verdriet,een waterval die me overspoelt regelmatig,liefst als ik alleen ben om niet onze kids weer te belasten met mijn verdriet.Want waarom ben je dan verdrietig, je moet toch blij zijn ? JA, dat ben ik ook! Onmogelijk te beschrijven.
Over een paar dagen was vorig jaar mijn eerste chemo behandeling een feit.Daarna, het lijkt wel een film, die met mij opgenomen is, maar niet te bevatten.Ongelooflijk,dat ik zo kapot ben gemaakt en toch nu binnen een jaar weer fiets,wandel en mijn hele huishouden kan runnen,waar je toch blij mee kan zijn he!Wassen,koken,poetsen,boodschappen,JA het is zo.Ik kon het niet,niet lopen, niet fietsen, niet eens koken....Laat iedereen maar zeuren,werk en huishouden,als je het niet meer kunt, deelnemen aan en zorgen voor je gezin,dan besef je echt wat je mist!Ik hoop dat velen niet weten waar ik het over heb,dan gaat het ze goed!
Maar ons heeft het verrijkt,dat wel.Tegen wil en dank,maar ons leven gaat door
en we zijn er blij mee.

Things happen for a reason,ik mag het niet altijd zeggen van mijn omgeving,maar het is wel het gevoel dat overheerst,kennis, verrijking, inzicht in het leven.Zonder al te sentimenteel te worden,kanker heeft ons doen inzien wat de waarden van het leven zijn .The meaning of life:Pain,laughter,tears,but most of all, love and be there for the ones you love!

Het valt me niet mee op dit moment positief te blijven.Ik merk dat met alle verhalen om mij heen bij herstel en balans zij mijn gevoel beïnvloeden.Hoezo omgevings gevoelig?!
Precies de reden waarom ik dat lotgenoten verhaal ver van mijn bed had gehouden!Ik moet me echt heel bewust afschermen,van al die verhalenIk wil niet mee gaan in slachtoffer zijn van kanker!
Maar ben ik dan zo  hard voor mezelf? Streng voor mezelf?JA!
Dat ben ik.Spiegel in alle opzichten is pijnlijk,maar ik moet  er wat mee.
Beter zorgen voor mezelf,zachter voor mezelf en luisteren naar problemen,advies bieden,maar het niet totaal op mijn schouders laten komen.Dát is een nieuwe ervaring.Uitdaging!



Living each day as if it's a last!
Enjoy Life It's Not A Rehearsel!Elinar!

Boodschap aan iedereen die dit leest!

Het is geen sprint,na deze marathon van overleven,is dit een marathon van op zoek naar nieuw leven,dankzij chemo,operatie en bestraling besef ik, ik heb nog lang,dus sprinten is geen optie!
De grootste valkuil na kanker is terug willen naar je oude 'ik', acceptatie van een veranderd zelfbeeld is een zwaar proces, maar stap voor stap en met behulp van deze revalidatie groep gaat ons dat allemaal lukken!

Ik blijf mezelf maar toch een beetje anders !


                                         "A rose by any other name would  smell as sweet"
                                           -WilliamShakespeare-


p.s. Voor iemand die zo ANTI lotgenoten contact was, ben ik behoorlijk bekeerd ;-)