woensdag 4 juli 2012

Dankbaar





Laat ik beginnen met hoe dankbaar ik ben voor mijn zus, ouders en lieve vrienden,die mij begrijpen en van ons gezin houden.Wat hebben we er meer dan verwacht,in deze times of troubles.

Maar zeker NU, nu ik 'uitbehandeld'ben.Wat niet klopt, want hormoon therapie heet niet voor niets zo. Het is niet zomaar een pilletje dat je slikt,het is een behandeling!Waarvan ik ook negatieve invloeden ondervind.Maar mag niet klagen: ik zie er ,volgens velen, goed uit.en aan t opbouwen en moet niet zo blijven hangen in misery!Is dat wat ik doe?Na slechts 9 maanden van doodsstrijd hangen in misery?Nee ik ben aan het verwerken,niemand weet hoeveel tranen er hier vloeien,Omdat ik dat ook niet aan de grote klok hang. Ik wil nog steeds niet dat slachtoffer zijn,look at me I survived cancer.Maar dat is geen prestatie,dat is geluk,zoals eerder gezegd. Dagelijks leef ik met mijn verminkte lijf.En met de zegen dat ik er nog ben ! En de verjaardag van beide dochters heb mogen vieren!Ja er zijn veel momenten geweest waarop ik dacht dat ik de volgende verjaardag niet zou halen.Maar gevochten hebben we en we hebben gevierd!Bijna muziek en kist uitgezocht besef komt zooooo naar boven at the moment!

Dankbaar,niet eens gelovig bedoeld,maar gewoon,dat er is wat er nog mag zijn.
En nee je hebt het niet in de hand,voel me eenzaam terwijl ik zoveel heb.Husband and daughters,who love me and right back at them!Ouders gezond in leven,zus en schoonbroer met gezin,vrienden,meer dan ik had verwacht die echt je tot steun zijn. Ja die verwachting ligt in het over attent zijn van mezelf en daar niets voor terug verwachten!Want daar gaat het niet om,mijns inziens.Weegschaal van het leven!Echt niet!
Ik weet dat ik als een soort van moeder Theresa graag ten dienste ben voor anderen.

Stel me daarentegen zo min mogelijk kwetsbaar op naar anderen.Bang gekwetst te worden.Jeugd van pesterijen,onveiligheid,achter de rug.
25 augustus slechtste nieuws ooit,maar we strijden en nu 10 maanden later:


Wat een fantastische week hebben we achter de rug.Zeer ontspannen 10-er feest,disco,zwemmen en barbeque!Vandaag sweet 16,taaart met de granny's,strawberry daiquiry en sushi met friends,afsluiting,uit eten tapas for both girls birthday!

YES it get's me emotional.Tijd vliegt als je plezier hebt,wat een plezier hebben we dan,want de tijd is omgevlogen met die meiden!TOP!




1996 birthday daughter  no 1 Los del Rio- Macarena
2002 birthday daughter no 2 Shakira-underneath you clothes
Today I still sing all the songs with the kids,from the latest hitzone cd!
6 jaar wachtte we op Madelief,na vele miskramen is ze daar ons groot kado,van ons allen,ook haar zus!
Beautiful,loving child,now 10 years old!

"I'm at a payphone,trying to call home,all of my change I spend on you"Heerlijk alle hits volgen!Al denken de kids daar soms anders over: "ken jij deze??"

Heerlijk!Er waren echt vele momenten afgelopen jaar dat ik dacht de verjaardag van de kinderen niet meer mee te maken!Nu hebben we ze samen gevierd,maakt mama zich druk om haar haar,wimpers,wenkbrauwen en overgewicht.Terwijl de kids relativeren in dat ik 3 maanden geleden niets van dit alles meer had,en de kanker er nog zat,die nu weg is!Daar moeten we van uit gaan.
Luister garantie krijg je niet!Er is nog een behandeling gaande die maandelijks controle vraagt.
Dat is niet voor niks!Je blijft,zoals al eerder gezegd,geleefd door die ziekte!Waar je niet om vroeg.

Ben gaan zwemmen met kids,weer een hele overwinning,want met prothese in bikini blijft litteken zichtbaar,echt wel te zien.Later weer gesprek met  Guy, die van me houdt zoals ik ben,maar voelt dat ik zo niet gelukkig ben.Over een half jaar mag ik bij mijn plastisch chirurg terug komen,voor reconstructie met eigen(buik) materiaal.Operatie,9 uur,met heel wat voorziene complicaties!Is it worth it??

Nu blijf ik veel pijn houden vooral van de okselklierdissectie.Vocht op ribben ook,maar neem wat in en het gaat wel.Conditie vol in opbouw.I do what I can!En er zit echt vooruitgang in,al is het natuurlijk niet zo snel als ik zou willen!Borst crawl lukt niet en ik voel me zwaar gehandicapt.IK was diegene die duik en wie komt het verst onder water wedstrijdjes wilde houden!Dat gaat dus nu niet,de kracht die er op mijn arm gegeven wordt is aanzienlijk!Eerst nog een jaartje trainen!Tjee zo wil je je toch niet voelen op je 42ste!Maar de angst over,ben ik wel kankervrij en wat kan ik er aan doen wordt niet beantwoord.De garantie kankervrij geven ze je nooit en volgens de westerse methode is er niet veel meer aan te doen, dan rekening houden met gezonde voeding,voldoende bewegen,rust ,reinheid en regelmaat.Voeding niet te vet,komt vast goed!Ik word wat cynisch, omdat ook ik heb gezien dat gezond bewust levende mensen overleden aan die kanker!Geniet in alles met mate,dan komt het vast goed!And keep that in mind!

Ach ik merk,ik schrijf het van me af,maar heel veel meer dan dat is het niet!Velen in mijn omgeving denken,zo het is klaar.Ik zie er schijnbaar goed uit,en ben 'uit'behandeld.En we gaan door met ons eigen leventje.
Tja das dan aangeboren, heb meegekregen en koester,de belangstelling,for better or for worse naar familie en vrienden.Mits zij natuurlijk openheid van zaken geven.

Nogmaals ik ben geen schatje, want what you see is what you get.Niet gesocialiseerd?Weet ik niet.Misschien niet gesocialiseerd in de poppenkast die tegenwoordig van je wordt verwacht!

Ik ga geen mensen uitnodigen terwijl ik weet dat ze niet in de gelegenheid zijn te komen,zodat ik ze toch in ieder geval niet gepasseerd heb!Nee,ik nodig dan gewoon niet uit!

Dus je weet wat je aan me hebt!En ik ben flexibel,sociaal geinteresseerd,emphatisch  genoeg!Anders zou ik niet deze positieve ervaring met vrienden hebben en zo graag in de mode detailhandel weer aan de slag gaan!

Nou een heleboel om aan te werken!Dat is duidelijk,maar hoe gek het ook mag klinken,ik wil eigenlijk op vakantie!Alles loslaten en genieten van het hier en nu,dan maar verder zien!Komt ie nog een keer!

:
"Loslaten betekent niet je niet meer betrokken voelen,
maar ik kan het niet voor een ander doen.
Loslaten is niet mijzelf losmaken,
maar het besef dat ik een ander niet kan besturen.
Loslaten is niet een ander wat toestaan,
maar hem laten leren door evaren.
Loslaten is machteloos toegeven,
want het resultaat is niet van mij afhankelijk.
Loslaten is niet een ander willen veranderen of hem
de schuld geven, maar het beste van mijzelf te maken.
Loslaten is niet meer zorgen voor,
maar zorg hebben om.
Loslaten betekent niet meer vasthouden,
maar steunen.
Loslaten is niet oordelen,
maar anderen de kans geven zichzelf te zijn.
Loslaten betekent niet meer alles willen regelen,
maar anderen de kans geven de werkelijkheid onder ogen te zien.
Loslaten betekent niet ontkennen,
maar aanvaarden.
Loslaten betekent niet langer willen scheiden of twisten,
maar eigen tekortkomingen zoeken en verbeteren.
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten,
maar elke dag nemen zoals die komt en daar plezier in hebben.
Loslaten is niet iedereen bekritiseren en bedissen,
maar proberen te worden waarvan ik droom.
Loslaten is niet het verleden betreuren,
maar groeien en leven naar de toekomst.
Loslaten is minder angst en meer liefhebben!"


 Zorgeloos,nee dat ben je als echtpaar niet met zoveel discrepantie!
Maar elkaar vinden in deze turbulente tijd,met als basis dat je van elkaar houdt!


Vindt jezelf,
Maak dat iedere dag ertoe doet.
Ben er voor elkaar,ga geen verdriet uit de weg ,spreek uit wat je  op je hart hebt  !


Wij,WIJ zijn er nog lang niet,maar beseffen alle vriendschappen die we hebben en de liefde binnen familie,vrienden en gezin,gaan wij door met leven!Stap voor stap,geen trein-of plane reis vooruitgepland.
Geniet van het hier en nu!


That's life!



vrijdag 29 juni 2012

Thinking is the enemy of creativity!



Afsluiting schooljaar voor mij een zeer emotioneel gebeuren.De start van dit schooljaar liep even heel anders dan mijn plan was en dat heeft ook een schooljaar geduurd!Ik weet het, ik hoor bij de gelukkigen,sommigen zijn jaren aan kanker verbonden.Ik ben na 10 maanden 'klaar'. Niet genezen verklaard overigens,en eigenlijk ook niet uitbehandeld want ik krijg 7 jaar lang hormoon therapie,maar ik mag gaan opbouwen en door met leven.Zoals mijn oncoloog zei,het blijft wel altijd aan je 'kleven'.
Terug naar die dan toch eigenlijk,had ik gehoopt, zo mooie afsluiting van het schooljaar.
Sinds februari echter heeft onze dochter zich heel erg onbegrepen gevoeld door haar leraren.En er zijn vreemde dingen voor gevallen waardoor ook ik als moeder erg gekwetst ben.Ten eerste omdat ons meissie de verkorte cursus omgaan met teleurstellingen dit afgelopen jaar al wel gehad had,maar toch vonden de leerkrachten het nodig daar nog een schepje bovenop te doen!Maar ook persoonlijk. Als positief kritische ouder wordt je al snel als vervelend beschouwd en de alleswetende leerkrachten moet je hierbij niet tegen de haren in strijken want dan is het opeens niet meer allemaal zo fantastisch.Veren genoeg uitgedeeld in het begin van het jaar en de relatie was prima.Tot dat we een kritische noot raakten en dat werd niet opgevat als positieve betrokkenheid bij je kind en de relatie met de leerkracht.Maar als negatieve kritiek! De hand in eigen boezem steken, van dat spreekwoord hebben deze leerkrachten niet gehoord.En dat doet pijn.Al 12 jaar loop ik op deze school rond. Nooit eerder heb ik een persoonlijk dank je wel overgeslagen.Beleefd/onbeleefd,dat ben ik wel voorbij.Handje schudden,prettige vakantie en dank voor het fijne schooljaar(wat overigens gewoon je werk is!) Alle leerkrachten heb ik oprecht bedankt,niet uit beleefdheid maar vanuit mijn hart.Nu voelde ik het niet meer. Madelief was zo teleurgesteld en dat raakt je zo als ouder!En als leerkracht kun je zo een mooie rol vervullen , maar dat heeft Madelief het afgelopen half jaar niet zo ervaren.Ook in haar educatieve ontwikkeling zat een stagnatie,die niets met kanker te maken had.Zij is een uitstekende serieuze en zorgzame leerling en we hopen dat volgend jaar zij een positievere kijk heeft op haar leerkracht aan het einde van het schooljaar.Deze had ze beiden echt op een voetstuk staan,maar zoals ze zelf zegt,ze zijn er wel van afgevallen!
Ik kon het niet opbrengen,of sterker wilde het ook niet,dus in het kader van als je niets vriendelijks kunt zeggen, kun je misschien beter je mond houden,is dat wat ik heb gedaan.Als 'klasseouder' zeker namens de kids nog mijn best gedaan voor een afscheidskado,bedoel die kids ja daar doe je het zowiezo voor,dat in de klas gebracht samen met mijn mede klasseouder, maar daarna het lokaal verlaten.Zo verdrietig!Zo niet empathisch deze lui,keihard!Geen behoefte meer om daar verder negatieve energie aan te verspillen,maar zeer doet het wel!
Uiteraard had ik het liever anders gezien en naast alle ellende op ons bordje hebben Guy en ik daar samen nog zoveel energie ingestoken,maar tevergeefs!We hadden het echt graag anders afgesloten,maar het is zoals het is ...!Overigens heeft ze wél veel geleerd in dit schooljaar,meer dan wenselijk voor een 9 jarige.Maar ook dat heet groei!En ze heeft er zich door haar positivisme en relativeringsvermogen fantastisch door heen geslagen!Ja ik heb het over onze dochter van,nu 10!
Los laten moeten we het!

Drie dagen oud was het nieuwe schooljaar toen wij het vreselijke nieuws kregen over mijn ziekte...en nu 10 maanden verder,mogen we terugkijken op een overlevingstraject.De kinderen zijn in die maanden zo 'volwassen' geworden en begrijpen meer van het leven dan ik tot een jaar geleden!

We zijn allemaal anders tegen dingen aan gaan kijken.Hoe clichée dat ook mag klinken en nogmaals,de wereld is hard en de tijd te kort om je te laten overspoelen door  negatieve invloeden!

Mensen kijken,maar zien niet.Mensen voelen,maar raken niet!Mensen denken,maar ervaren niet!

Geen gezweef,of psychologisch geblaat maar het stopzetten van je denken werkt baanbrekend.Zen,mindfullness, in deze hectische wereld gaan meer en meer mensen mediteren.
Loslaten van gedachten, is ook loslaten van angsten,oordeel,verdriet en het bewustzijn van het NU.
Ik was veel bezig met het verleden en toekomst.Logisch natuurlijk.Maar ik heb lang geleefd zonder daar echt bij stil te staan.Als ik een koffietje deed bij een vriendin was ik toch vaak nog bezig met hoe en wat ik  die dag op mijn werk beleefd heb.En deed ik dat wel goed, wat kan ik volgende keer beter doen?
En al bezig met wat er nog te doen is, de rest van de dag.Denken,denken,denken!Het stop zetten is niet gemakkelijk.Maar werkt rustgevend.Vraag een arend hoe laat het is en hij zal je zeggen het is NU!
(Be)Leven in het nu!Ervaren met al je zintuigen en niet kijken naar mensen, maar mensen ZIEN!

Op naar een nieuw schooljaar.Iedereen krijgt weer nieuwe kansen,nieuwe doelen,dat van mij en ons gezin was buiten proporties afgelopen jaar en zeer onverwacht en ongewenst!Maar we sloegen ons erdoorheen en ik heb nu de eerste drie maandelijkse controle alweer gehad!Zowel de chirurg als de oncoloog zijn tevreden over mijn herstel proces.De bijwerkingen van de hormoon therapie zijn onaangenaam maar helpen me overleven en zijn draaglijk,ach alles went!Mijn wimpers kunnen weer mascara dragen,mijn haar groeit als een dolle.Mijn linkerarm kan weer een kaartje uit de parkeergarage halen,blijft pijnlijk en lastig, maar verhinderd me zwaar niet.Zoveel herstel,'werk aan de winkel', zowel fysiek als mentaal!Maar geen geklaag,IK mag door,door met leven..Ik heb op dit moment een kuchje, nooit eerder gehad,Daarvan kan je toch lichtelijk uit evenwicht raken. En nog meer Carpe Diem het nieuwe levensjaar.Het nieuwe jaar van onze meiden vieren!16 jaar geleden was ze er ,Maddy!En 6 jaar later,na een heleboel miskramen,dus zeer welkom,eindelijk Madelief!Vandaag groot feest!Tienerfeest!Disco,plonsen in het zwembad en barbeque met marsmallows toe!Wat een hippe gezellige party voor een 10- er .
Dan over 6 dagen onze "born on the fourth of july", sweet 16!Dat wordt prosecco aanslepen en sushi!
Want een beetje vieren kunnen we niet laten!Binnenkort toch weer eens Amstel 20 doen Zushi,ooit met een vriendin genoten,blijft een traktatie!
We vieren het leven en onze verjaardagen dit jaar samen in een groot feest!
Proosten op het leven en de liefde die we bij elkaar vinden samen met onze familie en vrienden met wie we al zo lang,en soms wat korter maar zeker zo intens, lief en leed delen!
'Cause that's life !We share and we live and love and learn.


zondag 24 juni 2012

Survivor

14 dagen later.Is onze jongste mee geweest op Safari!Met Stichting de Kinderen.Mooi zeker.
Pijnlijk als je hoort dat zij en enkele anderen gevraagd zijn omdat andere kids het nog zwaarder hebben dan zij. Ouders die overleden zijn of einde zomer niet halen!Wat een geluk heb ik en wat een enge ziekte  is het.
We raken in gesprek met een moeder van een zoon van 12, wiens vader/echtgenoot echt het einde van de zomer niet gaat halen. Vitale man van rond de 40,pijn aan zijn duim,zoektocht,fysio,tape,spalk,orthopeed....foto: deel van bot weg!
Scan...niets meer aan te doen. Man is aangevallen en overspoeld door kanker.
Een sluipmoordenaar wat ik al vaker zei, dat is wat het is.Zo denk je fit en gezond te zijn en zo ben je ten dode opgeschreven. Madelief heeft aan de lotgenoten trip 3 mooie contacten overgehouden.Twee lieve meiden zonder moeder sinds december 2011.En een lieve vriendin van wie de moeder drie jaar geleden hetzelfde scenario volgde als ik in deze slechte film,maar ook verder mag leven.
Want nogmaals...het lijkt wel of mensen vergeten wat een strijd op leven en dood het is.Het brengt een nuance aan in vriendschappen.Mensen die uiteindelijk echt meer met hen eigen ding bezig zijn en mensen die daadwerkelijk ook na die 9 maanden kanker bestrijding beseffen en er voor je zijn dat je er nog lang niet bent!

Zoals in het ontdekte model van Kubler Ross een verwerking van een rouwproces , ben ik nu na de overlevingsfase bezig met het rouwproces.Ik beleef het als in het syndroom van Capgras....een vreemdeling heeft zich binnen gedrongen in een vertrouwd beeld.Mijn lijf!Een kankercel doet niet veel meer dan zich in eerste instantie aanpassen aan zijn omgeving als een soort van spion,om vervolgens allen om hem heen te besmetten en vernietigen.
Dus iets dat ik als vertrouwd ervaren heb, heeft mij  bedrogen.Cellen in mijn lichaam waren daadwerkelijk overgenomen door bedriegers.Het was niet eens een waanidee!Een deel van mijn lijf was inderdaad geïnfiltreerd door cellen die wel deden alsof,maar niet de juiste bedoelingen hadden!
Nee juist het tegen deel, er zijn om te vernietigen!
Terug naar Kubler Ross:!
1: Ontkenning!NEE dat heb ik niet gehad.Ik besefte terdege wat er aan de hand was en wilde AKTIE!

2: Protest,een ander de schuld geven.Nee dat heb ik niet zo ervaren.
    Wat er is is mij overkomen!Geen protest,maar acceptatie en strijdvaardigheid!
                                                                                                                       
3: Onderhandelen en vechten!Dat is het geweest voor mij, een tegenaanval
   organiseren en vechten!Vechten op leven en dood!

4: Depressie..iets dat mij vertrouwt voorkomt.Geneigd tot depressie als
    dingen niet gaan zoals ik wens.Ondanks al mijn moeite.Als het weer
     somberder wordt en de dagen donkerder!Ik maakte een ombuiging.
      Positiviteit dat was het sleutelwoord in mijn overlevingsmodus!
    Het staat voor de verwerking van alles wat me overkomen is en
     waar ik niet de controle had daar een wending aan te geven.Vertrouwen
     moest op mijn eigen lijf.
   Dat is een ding dat ik zeker weet, over kanker!
   Je kunt vechten wat je wilt,maar soms is de kanker sterker en redt je het NIET!
                                             
 5: Aanvaarding.Dit is mij overkomen!En ik mag verder!Met de handicap
     en de onvolmaaktheid mag ik verder leven.En genieten!

Zucht! Waar ben ik?Nou laat ik zeggen in fase 5!Het aanvaarden dat ik dit heb overwonnen. Maar voor mij is echt alles in zo in een roes gebeurt, dat ik echt diep moet graven om bijvoorbeeld dagen van de chemoos en de operaties terug te halen!
Maddy vertelde me laatst dat zij en Madelief erbij waren met hun papa,mijn man toen ik bijkwam van de amputatie.Guy weet me zelfs te vertellen dat de chirurg zelfs tranen in zijn ogen had omdat hij er net op dat moment ook bij was,ontroerd vanwege het feit dat we als gezin compleet waren,maar ik wist het niet meer. Het is dat ze een foto hadden van mij,met slangetje in mijn neus en groen van ellende, dat ik het wel moest geloven!!Ik zal het allen besparen , het is geen fijn plaatje,noch ervaring.Wakker worden met een litteken waar eens je borst was en een arm die niet kan wat voorheen wel kon.
Ik werd moe en raakte verstrikt in dezelfde ellende als voorheen .Terwijl ik nog niets verwerkt had, weer door,na de overlevingstrein,naar t 'vertrouwde'snelheidslijntje dat aandacht voor anderen,klaar staan als het hen uitkomt, en altijd beschikbaar zijn voor andermans sores heet!  Mijn zus en zwager boden me hun huis aan, aan de kust!Ik houd van de zee...en ben alleen gegaan!Echt een bijzondere aanbieding.IK alleen
weg van mijn man,since 20 years ,en mijn kids respectievelijk 16 en 10 jaar!
Maar ik voelde me niet eenzaam,noch verantwoordelijk.Twee uur rijden , weg van mijn gezin,mijn thuis.Drie dagen alleen .Ik ben in bikini in zee gaan zitten.Bikini aan was al een hele overwinning!Het waren blauwe lucht,zonovergoten dagen !De golven trokken aan me en gooiden me bijna om.Maar ik bleef zitten in de branding!Voelde het zout op mijn wond,proefde het op mijn lippen mijn tranen werden meegenomen door de zee!!Opgenomen in het grote verdriet/tevens het grote geluk!Het afscheid van wie ik ooit was.En het welkom aan wie ik nu mag zijn!

Ben ook gaan zwemmen ,waardoor ik besefte dat ik met mijn fysiotherapeut mag gaan werken aan mijn borst crawl,want mijn linkerarm doet niet wat hij daarbij hoort te doen!Ook bij de schoolslag is mijn linkerarm een stuk korter dan mijn rechter!Ik moet meer 'verticaal' zwemmen en dan komt ook die andere arm wel weer in het gareel!Een doel om mee aan de gang te gaan!Vanwege deze nare ziekte,wel veel inzichten rijker geworden,vooral met mijn zus.Waardoor ik nu een intensiever contact heb!Prachtig,ik besef me namelijk dat er inderdaad mensen zijn die hun broer of zus hebben moeten  verliezen aan deze killer ziekte!GELUK...dat is wat ik je zeg.
Je kunt zo gezond leven als wat,maar je kan niet ontkomen aan kanker!
Omdat het overlijdingsziekte no 1 is!
Heb Guy het boek gegeven: 'de keizer der ziekten'Hij is er  door gefascineerd!Vanaf Cleopatra tot nu wordt het kankerproces beschreven.En alle experimenten zoals in de jaren '70 en'80!En wat is er zo anders aan het nu?Ook wij zijn proefkonijnen.
Mijn chemo gaf me een beeld op de MRI scan dat alles weg was!So not true.Na operatie bleken er nog teveel cellen de chemo overleefd te hebben dat tot amputatie wordt overgegaan!Weggevreten dus door die cellen.Die  gecamoufleerd daar de boel ontregelen en je letterlijk doodziek maken!
Een jaar geleden wist ik nog van niets.Wij leefden ons leven,ik had een leuke baan, kids goed op school,man heeft voldoening in zijn werk,no worries!Tot dat je wereld op zijn kop staat.
En je weet wat zorgen zijn!Overleven!Geen kist en muziek uitzoeken , maar 'living each day as if it's a last'
Vechten, in bed liggen en alleen je telefoon nog vast kunnen houden en met je duim berichtjes de wereld in sturen...LIFELINE!Ik ben een please type of person...en een socialiser,maar dat moest ik loslaten.Net als zoveel verantwoordingen die mij in ons huis ten deel vallen,loslaten en komt wel goed. Daarom misschien wel die overtreffende trap om alleen weg te willen zijn!Geen rekening houden met wie dan ook(egoïstisch?).Je kunt heel veel voor mensen doen maar dicht bij de kern blijven als het er op aankomt.
Zonder schulgevoel of verantwooordelijkheids gevoel!Zonder heimwee.
Dat MAG!besefte ik!NU,met mijn 42 jaar,besef ik,dat het leven niet vanzelfsprekend is,maar dat je met veel geluk een eind  komt.Je hebt het niet in de hand!
Zoals wij hier  altijd zeggen: "probeer alles te geven wat er in zit,verdeel je energie en maak lol"!
Normaal had ik er niet eens over nagedacht dat ik éérst wil reizen,daarna zien we wel verder!

De struggle op leven en dood is voorbij.Ik blijf iedere 3 maanden onder controle.Komende week is dat de eerste keer.Madelief en Maddy die benieuwd zij met welke meiden ze in een team zijn ingedeeld,veel belangrijker!
Dat  zal ook niet zo spannend veel worden,geen druk op Madeliefs schouder verwacht ik dit jaar,maar veel lol in een lachend team!En zo geldt dat ook voor mij.Ik ben lid van de club waar ik geen lid van wilde zijn,maar die me wel accepteerde.!Maar zit aan de 'goede'kant en ga lachend verder!Kans op recidief,is volgens mijn artsen hetzelfde als dat bijvoorbeeld de buurvrouw dit overkomt!Vertrouwen is wat je kwijt bent!En weer moet opbouwen,evenals je energie,vertrouwen en je niet dol laten maken om allerlei, goed bedoelde, vragen waarom je geen onderzoeken meer krijgt!
Het is een afspraak: Mensen met kanker ,chemo, operatie ,bestraling en hormoontherapie,daar mag je van uit gaan dat de hele boel geëlimineerd is,geen scans dus!

Prestatie,prestatie,prestatie!Dat is waar het vaak omdraait!Tuurlijk het beste uit jezelf halen is een teken voor de toekomst,maar niet ten koste van alles Dat had Madelief al snel door.Ze heeft gedaan wat ze zei: "Mama, jij gaat kanker overleven en IK ga 5 VWO halen!"
En het is ons gelukt!Alhoewel ik enorm respect heb voor haar,haar inzet en motivatie!IK??
Ik ben niet zo spannend en vaar mee op geluk in vele koersen!Ik ben de 'LUCKY ONE" who survived!

Cadzand
Living life each day in full color!
Richt me niet naar binnen, maar proef,hoor ruik,tast,zie het leven zoals het is
Met weer wind door mijn 'baby'haar!Ik fietste van Cadzand naar Knokke en van Cadzand naar Groede.
En besefte : Dat doe ik toch maar weer!Na 9 maanden ellende. Aan het opbouwen,vertrouwen,verwerken,
zo lang als nodig.Ik was aan het over relativeren volgens mijn artsen...nou als een professor doctorandus dat zegt(?)mag je het wel serieus gaan nemen,toch?

Nu laat ik de tranen komen,
 over mijn verlies dat mijn overleven is en mijn overwinning!

As Charles Darwin told us:


En geluk,heel veel GELUK!

"Als je niet klimt heb je geen uitzicht...!"
En het leven is niet altijd leuk,maar het gaat erom hoe je het BeLeeft!

The Climb -Miley Cyrus

"There's always gonna be another mountain,
  I'm always gonna wanna make it move
  Always gonna be an uphill battle
  And sometimes I'm gonna have to lose
 Ain't about how fast I get there ,
 Ain't about what's waiting on the other side

 I'ts the Climb ! "

zondag 10 juni 2012

Welkom in de wereld die overleven heet!


Ach wat valt er te zeggen,schrijven...een hoop ellende om ons heen. Alsof wij extra moeten beseffen hoe mooi we het hebben met het overleven van kanker. Al die verhalen over kanker,de een nog erger dan de ander,het lijkt soms wel of ik maar een griepje heb gehad!Met al het positivisme in de wereld red je het
niet als je pech hebt.Ik,ik heb geluk,ik weet het!

Kanker is namelijk een hele grote verzamelnaam voor een heleboel ongelukkige celdelingen,die ervoor zorgen dat je uiteindelijk aan de gevolgen, waardoor je lijf het niet meer redt, kunt overlijden.
Natuurlijk zijn er,wetenschappelijk bewezen,omstandigheden die je zelf kunt creëren,waardoor je door bewust om te gaan met voeding, je conditie en omgaan met stress ,minder kans hebt om zo'n verkeerde celdeling te krijgen.Echter dit geldt niet altijd!Sterker nog ik weet zeker dat ik niet de enige ben die ooit versteld heeft gestaan van een getroffen kanker slachtoffer die het niet redde terwijl er nooit gerookt is,geen alcohol genuttigd,rustige persoonlijkheid,geen stress,macro biotische maaltijden en toch overlijden aan de agressiefst vorm van kanker die er is.Ik leef 'bewust' zoals dat heet!Heb gerookt,eet zeker wel eens ongezond,maar ben ook gewoon niet van de links- of is het rechtsdraaiende melkzuur bewustzijnstherapie.We leven gezond,ik beweeg wel wat meer,heel bewust, we houden van lekker eten en een wijntje op zijn tijd.Dat maakt het leven aangenaam en meer kunnen we er ook niet aandoen.Zoals ook diverse artsen ons verteld hebben.Voor hen die toch echt graag meer aan hun leef- en eet patroon willen aanpassen om zo de kanker buiten de deur te houden,daarvoor heb ik veel respect!
Volg vooral je gevoel en doe wat je moet doen!

Ik word nog steeds,ach wat zijn 9 maanden op een leven van 42 jaar,geleefd door mijn ziekte.
Iedere dag is daar de confrontatie met het niet meer vanzelfsprekend leven.

Vooral uiteraard als ik wil slapen. Door vocht wederom weet ik niet hoe ik moet gaan liggen,vanwege de druk die liggen op alle manieren veroorzaakt op mijn borstbeen.Dan is het litteken enorm pijnlijk,alsof het in brand staat!Het was een dunne streep, nu door het vocht staat er meer spanning op en wordt dat breder.Ach hoe het eruitziet interesseert me niet, maar dat het zo pijnlijk is dat ik bang ben dat het openklapt is wel angstig.Ik ga maar eens praten met de chirurg!Want de fysiotherapeute, heeft reeds diverse keren nu getracht, naast de lymfedrainage massage ook door middel van tape de spanning te verminderen,maar dat werkt dus maar tijdelijk.

Dan merk ik gedurende de dag het gewicht van die ellendige prothese.En de belemmering in het gebruik van mijn arm.Het is voor een buitenstaander niet te merken.Ik kan in principe alles.
Ook wat hoger reiken als ik iets uit een kast wil halen boven mijn hoofd bijvoorbeeld.
Maar merk dat ik al bij de minste keer dat ik wat zwaarder huishoudelijk werk verricht,er weer oververmoeidheid,  pijn en tintelingen optreden in de arm en schouder!
De 'dove' stukken huid,blijven gevoelloos.

Conditioneel gaat het ook moeizaam vooruit.Heb nu ook enkele keren mogen ervaren dat,omdat ik probeer alles op de fiets te doen, bij veel tegenwind het voor mij echt nog geen appeltje eitje is om vooruit te komen.Ik lijk heel wat, waarschijnlijk, voor mijn omstanders en ik weet het, natuurlijk lag ik pas 8 weken geleden voor de laatste keer onder de bestraler en had ik toen niet gedacht dat ik 2 maanden later al weer zoveel wél zou kunnen, maar er zijn rijpe bejaarden met een betere conditie!
Dat is gewoon toch frustrerend als je weer wat beter in je vel zit en vóóruit wilt!

RESPECT !
Het was zelfs zo dat ik na een vermoeiende  fietstocht met tegenwind van let op misschien toch al snel 
anderhalve kilometer heen...ik op de terugweg(dus bijna drie hele kilometers afgelegd!) echt duizelig werd van inspanning en blij was veilig thuis te zijn. Heb gewoon op de bank liggen rusten en moest wat eten zo  flauw was ik ervan.
De hometrainer  fietst wat prettiger vanwege het gebrek aan weersinvloeden maar ook als ik langer dan een half uur train,voel ik me totaal uitgeput.
Ergens voelt het goed natuurlijk,maar ik ben zo óp,dat ik echt bij moet komen met liggen,op adem komen,wat eten en dan na een half uurtje gaat het wel weer...zucht!
Respect voor alle deelnemers aan Alpe d'Huez!28,5 miljoen is er dit jaar opgehaald,ondanks de economische crisis!
Kanker heb je niet alleen!Hulde ook aan alle mensen langs de lijn!
Alle supporters op die berg,maar vooral ook iedereen  klaar staat voor  mensen met kanker !
Het is geweldig dat er zoveel opgehaald is,voor onderzoek naar nog meer genezing van deze vreselijke ziekte.Want er zijn naast de bekendste kankers, long-,darm-, huid-, borst kanker en leukemie waar erg veel onderzoek en dus progressie qua genezing naar is,ook velen andere onbekendere kankers waar nog steeds zo weinig over bekend is dat onderzoek nog in het 'muizenstadium' is!!Bijna niet te geloven anno 2012,maar er is zoveel dat de wetenschap niet weet!

Ik las een artikel over een nieuwe ontwikkeling in de strijd tegen borstkanker,als het een eiwit gevoelige tumor betreft,tijdens een conventie in Chicago werden de resultaten van de 'smartbomb'gepresenteerd!Fantastisch een middel dat direct in de tumor zijn werk doet en niet je gezonde cellen overal ook aantast!Na het artikel diverse keren gelezen te hebben,besef ik dat dat heel mooi is maar in mijn achterhoofd hoor ik oncoloog en chirurg nog zeggen,naar aanleiding van mijn vraag of er dan toch echt geen kanker cellen verder in mijn lijf zouden zitten,het zat ten slotte in mijn lymfeklieren:
 "Er is 5 maal een aanval met chemo geweest,dat komt door je hele lijf,van je hersenen tot de nagels van je tenen! Als er al nog ergens een verdwaalde cel was dan heeft die het niet overleefd.
 Daar moet je van uitgaan!"
Dus ach wat dat betreft prachtig als je een kleine tumor hebt en je niet de aanval met chemisch onweer aan hoeft te gaan, met je hele lijf, maar bij uitzaaiing...is er geen keuze,voel ik me toch nu wel wat meer gerust!
En begrijp ik dat plaatselijke behandeling niet mogelijk was geweest!
En dat ik zoals  ik vernam van mijn oncoloog toen ik hem spontaan in het ziekenhuis tegenkwam terwijl ik op ziekenbezoek wilde gaan : "Vertrouwen op dat we gedaan hebben wat goed is,weer vertrouwen in je eigen lijf krijgen en je touwtjes terug in handen nemen,dat kunnen wij je niet geven,dat moet je zelf opbouwen." Angst is een slechte raadgever ik heb geleerd mijn gevoel te volgen.Laat je niet door angst leiden, natuurlijk ben ik bang geweest,maar alles is nodig geweest om te overleven.Vertrouwen in je artsen en familie en vrienden om je heen.Maar vooral op jezelf.Op je lijf.
         Zelfvertrouwen heeft een hele ander betekenis gekregen.

Voor wie geïnteresseerd is in het artikel je vindt het hier: http://m.apnews.mobi/ap/db_6776/contentdetail.htm?contentguid=jn9BbOHg

Komende week een gesprek met de diëtiste,dat een heel andere wending gaat krijgen.In verband met die flauwtes na inspanning ga ik toch eens praten over mijn voedingspatroon waarin ik wel wil afvallen maar ook conditie wil opbouwen met een lijf dat nog herstellende is!Ja daar ben ik dan al weer mee bezig !
Want ik wil de draad wel weer eens oppakken!Dat gedoe heeft lang genoeg geduurd!

Het is niet te geloven maar terwijl ik dit schrijf gaat de telefoon,mijn nieuwe vriendin/lotgenoot sinds december 2011!Zij voor haar eerste chemo op het oncologisch dagbehandelingscentrum en ik voor de vijfde en we kennen elkaar alleen van al jaren 'Hallo' zeggen op het schoolplein.Haar zoon drie jaar jonger dan Maddy en haar dochter een jaar ouder dan Madelief.Borstkanker,een andere vorm dan ik maar toch ook eerst chemo...met te weinig resultaat,amputatie twee weken geleden, afgelopen week de uitslag!Slecht nieuws...WAT??Er zijn teveel cellen na onderzoek van het verwijderd materiaal,dus nu eerst herstellen van de operatie,dan bestraling en dan mag ze waarschijnlijk nogmaals een chemo behandeling ondergaan!En je staat met je rug tegen de muur,opgeven is inderdaad geen optie!

Oh je wilt het allemaal niet horen, ik snap het. Lekker je leven doorleven,onbezorgd,druk maken om je werk,of het ontslag wat er aan zit te komen,te weinig geld om op vakantie te gaan...Er zijn mensen die te weinig geld hebben om hun kinderen te kunnen verzorgen en hebben hier ook niet altijd zelf voor gekozen!Het is allemaal triviaal.IK, die me druk maak om mijn haar...dat ik weer heb maar niet zit zoals ik dat wil!IK, die inderdaad me druk maak om een nieuwe baan en hoe nu verder in de toekomst!


                                                                                                                                                                                                                      Fijn,de eerste wedstrijd Nederland in het European Championship...een deceptie.Nederland - Denemarken..heb mijn armtraining niet in praktijk kunnen brengen!Geen armen in de lucht voor een doelpunt!
Er viel 28 keer,bijna een goal!
Maar net mis is nog steeds geen punt!
Gosh, is de grond daar wat verzakt,die gasten schieten alles over!
Het doel misschien kleiner,alles gaat naast.Het gras niet lekker gesproeid?
Winnaars hebben altijd een plan, verliezers hebben altijd een excuus volgens oud bondscoach Marc Lammers(hockey)!
We zullen zien of Bert van Marwijk en zijn team ook een plan hebben!









Lekker druk om maken,blij dat ik dat weer kan.
En spanning van Maddy die wel of niet kampioen wordt!Ja en het is een feit,beide meiden zijn beste in hun poule,hard gevochten,focus,combineren en presteren,daar kunnen onze voetballers nog wat van leren.Kom van dat voetstuk af en speel je eigen spel!
Beide meiden,ondanks een moeder met kanker en een vader die zich 8 maanden als mantelzorger heeft moeten ontplooien, prima vrienden groep en prachtige schoolresultaten!
Dankbaar daar van te mogen genieten,dat is wat telt!

Wij zijn het team dat telt!En we supporteren ook graag andere teams die bij ons dan weer langs de lijn stonden!En de overwinning is het leven dat we weer zelf in de hand kunnen nemen!
En natuurlijk over drie dagen enorm nerveus over DE wedstrijd: Nederland - Duitsland!That's Life!

IK heb een toekomst.
IK word nog steeds geleefd door de borstkanker strijd die we gevoerd hebben.
IK die word geleefd,van fysio,naar diëtiste,naar medisch psychologe,naar hometrainer enzovoorts.
IK die word geleefd, het woord zegt het:  geLEEFd!
Ik mag leven,ik leef!

 

Luisteren - Leo Buscaglia 

 

Als ik je vraag te luisteren en je begint mij adviezen te geven,
 dan doe je niet wat ik je vraag.
Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen waarom ik iets niet zo moet voelen als ik het voel
dan neem je mijn gevoelens niet serieus.
Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij denkt dat jij iets moet doen om mijn probleem op te lossen
dan laat je mij in de steek hoe vreemd het ook mag lijken. Misschien is dat de reden waarom voor sommige mensen bidden werkt
omdat God niets terug zegt en hij geen adviezen geeft of probeert om de dingen te regelen.
Hij luistert alleen maar en vertrouwt erop dat je er zelf wel uitkomt.
Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar me en probeer me te begrijpen.
En als je wilt praten wacht dan even en ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren"


Leo Buscaglia
31 maart 1924-12juni 1998



vrijdag 1 juni 2012

Dankbaar

22 mei is het laatste blog dat ik na veel wikken en wegen toch gepubliceerd heb.
Het schrijven ter informatie over hoe het met me gaat is ook een verwerking. Absoluut.
En dát is waar ik ook op dit moment midden in zit.Alles wat er in de afgelopen 9 maanden gebeurt is,mag ik me nu realiseren.Ik mag van mezelf er nú bij stil staan het een plaats geven.En met behulp van alle agenda's en belevingen van familie alles terug halen op een rijtje zetten, ik mag er over nadenken en opbergen.
Uitbehandeld,niks spannends meer te melden? Genezen van kanker(?)!
Ik blijf schrijven en posten omdat ik echt na negen maanden nog niet kláár ben.Onze verwachtingen in het leven zijn bijgesteld.Leven is een geschenk.Gezondheid is het allerbelangrijkste goed. Hoezeer het je ook tegen zit,met geen pen valt te beschrijven wat het het is om op de rand te staan. Om te moeten vechten voor je leven,met geen woorden te benoemen hoe het is een deel van je lijf af te moeten staan om te overleven. En daar dagelijks mee geconfronteerd te worden!Nu alweer bijna 6 maanden geleden,6 december, lag ik ziek in bed ,rust te houden in verband met Mr Chemo,my friend zoals ik het medicijn omarmde.Met hoge onverklaarbare koortsen,waardoor duidelijk werd dat het genoeg was.Mijn lichaam trok het niet meer.
Mijn 'vriend' in de strijd tegen kanker, in de strijd te overleven werd mij haast fataal!
Leek zijn werk gedaan te hebben,echter de kanker was sterker dan al het gif in mijn aderen,bleek een maand later!Mijn borst werd amper 4 maanden geleden geamputeerd.Ik kwam een bloedmooie jong vrouw tegen (winkelend) en Madelief wees me erop, deze beeldschone jongedame zat in een rolstoel omdat ze geen benen(meer) had. Alsof het zo moet zijn kom ik dit soort 'verhalen' vaak tegen. Ook verhalen over mensen die overleden zijn aan borstkanker.Nooit bij stil gestaan.
In Memoriam ,zij verloor de strijd!
Dat was ook 'nicht im frage' in mijn geval. Geval,dat is een mooi woord voor wat ons is overkomen. En mijn 'prognose'van 9 maanden klopt ook.Het einde wel iets anders dan verwacht,maar ik kan het nog navertellen. Natuurlijk zijn er allerlei 'gevallen'erger dan die van mij. Maar ik ben ook wel klaar met,ongelooflijk maar waar,
als ik vertel, briefly,wat me ovekomen is ...dat er mensen zijn die dan een nog stérker verhaal dienen te moeten vertellen.
Volgens mij heb ik het hier al eerder over gehad. Als iemand liefdesverdriet heeft,of een naaste is overleden,dan belast je hem toch ook niet met jouw verdriet?Of jouw verhaal...waarom bij een ziekte als kanker dan wel?Iedereen in mijn omgeving lijkt wel een 'dergelijk' verhaal te hebben. Niet uit eerste hand,lucky them,maar de second hand stories are enormous!

Negen maanden na het slechte nieuws,25 mei 2012,ben ik weer fit genoeg om met volle teugen te genieten van het leven.Wij vertrekken het Pinksterweekend om op het heerlijke huis van vrienden te passen. Inclusief hun honden en de beessies van andere bevriende dorpsgenoten.Nu pas,vandaag ,nu ik dit schrijf besef ik waarom ik zo emotioneel was daar te zijn. Niet alleen hebben wij als gezin afgelopen zomer daar ook prachtige momenten beleefd,in onwetendheid terwijl ik toen ook al zwaar kanker had.Maar ook die 9 maanden later er weer zijn,een borst minder maar mogen leven.Moet ik daar niet zo zwaar aan tillen?Misschien!Ik weet het niet. Iedere dag word ik wakker en dwing mezelf op te staan en voor mijn man, kinderen en hond te gaan zorgen.In het besef dat ik nog steeds twee ouders heb die van mij,ons houden en vice versa en mijn zus,schoonzus,lieve zwagers,neefjes  en nichtjes waarvan we zo veel houden.Vrienden en vriendinnen met wie we samen willen lachen,huilen en zeuren,maar vooral willen gaan genieten van onze kinderen en misschien wel kleinkinderen!Iedere dag word ik geconfronteerd met kanker, niet alleen op de momenten dat ik naar fysiotherapie ga voor conditie opbouw en lymfedrainage,of naar 'mijn' Dr Rossi,medisch psychologe,maar iedere dag onder de douche en vooral bij het slapen.
Overdag bij 'wat trek ik aan' en'zit alles wel goed'....Klinkt raar?Zo is het wel,kan het niet mooier maken.Niet erger ook trouwens.Ik weet het...ik kan nog lopen,zingen,lachen,koken,genieten en van alles meer,ook zonder borst,toch blijft het een gemis en confrontatie.
Met het leven of het leven dat ik bijna niet meer had. Niet te lang in blijven hangen?
JA dat klopt.En daarom ga ik ook door. Maar hoe bijzonder is het toch,dat je amper twee maanden geleden je laatste bestraling had,na 5 chemoos,2 operaties onder narcose in 3 weken,met zo een gehavend lijf nu al weer je bijna normale dagritme oppakt?Op de fiets zoals voorheen,boodschappen en Madelief naar school.Gosh ik had dat niet durven dromen dat dat weer zo zou zijn. Zeuren over 'stress' van drukke dag,moet hier zijn ,moet daar zijn en maar door!Heerlijk!!

Het valt niet mee om je in te leven in een andermans bestaan.Het is iets dat ik mijn hele leven probeer te doen.Met als doel anderen te kunnen helpen,hun pijn te verzachten,lijden te verlichten.Ook naar onze kinderen toe probeer ik in situaties de rollen om te draaien. Stel dat jij in zo'n situatie zit?Je ouders gaan scheiden en jij bent dat kind dat al op 5 verschillende scholen hebt gezeten vanwege verhuizingen...?Hoe zou jij je voelen,wat zou jij doen?Niet altijd even gemakkelijk voor te stellen,maar om alles eens te bekijken vanuit een ander oogpunt. Ook hier leer ik veel van kinderen.Kinderen die in een traumatische ervaring als deze,onder andere onze situatie,er het beste van maken. Doorgaan,zoveel mogelijk vasthouden aan hun eigen patroon.Positiviteit ZIEN!
Zuur is het dan als bijvoorbeeld op school daar totaal niet bij stil gestaan wordt.Verkorte cursus 'omgaan met teleurstelling'hebben onze kids al wel gehad, hoor.Hoeft niet nog een keer op school ook zo te zijn.
Helaas is het wel zo. En ja natuurlijk maak ik me daar druk om.Krijg ik het te horen van manlief,die probeert om in gesprek te blijven en van mijn zus , 'laat gaan,laat gaan', mijn zwager die als een ware Moskovich mij een reprimande geeft 'dát vooral te los te laten'!Klopt, ze hebben meer dan gelijk!
Geen negatieve energie!Verspilling!Focus!
Positieve energie ís wat mij 9 maanden op de been heeft gehouden.En ik gun mezelf nu amper tijd om verdrietig en boos te zijn over wat ons overkomen is. Ons,ja want ik ben niet alleen.
Mijn gezin en familie en alle meelevende vrienden die ons zo gesteund hebben in deze strijd!

Met hen gaan we feesten. Het leven vieren,omdat het een feest waard is .

Ik??Ík ben er nog lang niet,maar tegen de tijd dat dat feest gevierd wordt,ben ik een heel stuk verder!

Afgelopen week was ik in het ziekenhuis en terwijl ik wachtte op Maddy die in gesprek was met haar psychich begeleidster,bedacht ik me dat ik iedereen van de medische staf bedankt had, behalve de mammacare verpleegkundigen en mijn chirurgen.Zowel de arts die mijn borst verwijderd heeft als mijn chirurg die mijn liesonstekingen behandeld heeft, ook tijdens chemo een terugkerend probleem.
Dus ik koop een kaart en traktatie voor hen en wil dat gaan afgeven op chirurgie.
Sta ik aan de balie bij de medisch secretaresse,komt mijn behandelend chirurg net naar buiten,zelf...gebeurt zelden(!),om een patiënt op te roepen. Ik maak van deze iet wat vreemde gelegenheid gebruik hem de traktatie en kaart te overhandigen.Hij bedankt me met een knuffel en drie zoenen...MAF ...maar bijzonder!

Vervolgens zit ik op oncologie,waar die gesprekken met de kids plaats vinden te wachten,komt ineens uit de overlegruimte,na 8 verpleegkundigen,mijn oncoloog naar buiten.Die zich vervolgens als écht mens opstelt,me bijna niet herkent had met háár en zo goed als ik er ,schijnbaar, uitzie!Een goed gesprek van mens tot mens en niet van patiënt tot arts,is een feit.Het moest zo zijn,beide gevallen op de juiste tijd,op de juiste plaats te zijn.

Mede dankzij wijze woorden van een vriendin en lotgenoot pik ik de draad op met 'dankbaarheid'!

Niet verdrietig zijn en heimwee hebben naar wat was en wat er is gebeurt.Maar dankbaar voor het zijn en wat er in de toekomst ligt.Alle kleine dingen,van het wandelen met Doggie tot boterbloemen en klaprozen in het veld tot de gehaktbal op de vier of soms vijf of zes borden mogen serveren!

Nee het valt niet altijd mee dit vast te houden,maar zoals Eric Schmidt van Google zegt "Growth is what matters".

Groei op alle manieren.In jezelf en omgang met anderen.Leer, groei en beleef iedere dag,geniet van de kleinste dingen.Klinkt clichée?Probeer het maar eens!!

Dankbaar zijn voor wat er wél is en wat je wél hebt!

In mijn geval,mijn leven terug,gewond en beschadigd,maar ik ben er nog.
Onbelangrijke dingen zijn weer belangrijk: "zit mijn haar wel goed?"Heerlijk zoveel haar als ik heb.
Het kan al achter mijn oren!Al dat (grijze) haar en mijn wenkbrauwen en wimpers bijgekleurd et voilá ik lijk weer meer op, IK!Zoals de prachtige positieve verwondering in vele ogen mij zeggen!Ook al zijn er mensen die twee keer moeten kijken of IK het wel ben, wat ik zeker snap,want dat heb ik  zelf ook nog regelmatig als ik mezelf in een winkelruit zie,haha!

But I'm ME!




P.S. Update lichamelijk:   Nog veel pijn op mijn borstkas.Daar zit ook veel vocht.Gelukkig dáár en niet in mijn arm!Op mijn borstkas soms een branderig gevoel en eenzelfde 'bizar',pijnlijk gevoel als toen ik nog een borst had en de chemo zijn werk deed.
Alsof er een vrachtwagen over heen gereden is. Bont en blauw,alsof ik uit de strijd kom met Rocky Balboa.
Was het maar waar dan had ik Sly Stallone in ieder geval ontmoet ;-)
Ook nog wel lichte handicap van mijn linkerarm waarmee ik nog niet alles kan, wat ik wel wil.
Juichen als Oranje scoort....bijvoorbeeld,dan blijft die arm nog wat achter.Misschien als ze veel scoren...goede therapie!Nog 8 dagen te gaan!En als ik Johnny de Mol zijn reportage mag geloven, willen in ieder geval Wesley,Mark en Gregory met die EK beker naar huis!





dinsdag 22 mei 2012

Heimwee, na negen maanden.




En daar gaan we dan op naar een nieuw leven. Na 9 maanden kanker....chemo's,operaties ,bestralingen.Dit was het dan. Nu weer blij zijn dat je je leven mag voortleven.Deze maand goed begonnen.Met ons gezin naar Disney en Parijs. Disney  dankzij lieve vrienden die dit voor ons mogelijk maakten aan het begin van dit 'kanker project'.In afwachting,5 dagen , van de uitslag lever echo, long echo en bot scan ,stuurden zij ons naar een droom voor ons, Disney Paris.Omdat  een drie daags ticket net zo duur was als een jaarabonnement ,besloten we dat te realiseren. Vandaar dat we deze vakantie terug kunnen. We boeken een chalet voor 6 personen op een camping 15 km van het park en van Paris. Oh het vriendje van Maddy mag mee...wat een feest.
Daar aangekomen,is het absolument un bonne fete!. Zelfs ik, die normaal ieder vakantie huis voorziet van een flinke dettol beurt,neem relaxt in me op waar we in terechtgekomen zijn. En dan ach..het is slapen en tanden poetsten....niet te kritisch!!IK die in ieder vakantie huis direct met de DeTTOL aan de gang gaat,eigen kussens en beddegoed etc, Eerst even alles opnieuw af wassen(koortslip gevoelig)....en vervolgens loslaten en vertrouwen dat we genoeg anti stoffen hebben!Wat ben ik überhaupt aan het piepen,na alle chemo door mijn aderen!Laat het gaan!!

Goed mijn haar groeit als een dolle,shampoo niet aan te slepen,mijn wimpers en wenkbrauwen geven weer beeld aan mijn gezicht,mijn figuur bevalt me nog steeds niet, houd ook veel te veel vocht vast,maar mijn voorkomen(wat zie je er goed uit!)mag er zijn.Blijkbaar ,al vind ik en is het 15 kilo teveel!
 Hiermee vertrekken we naar Disney.Een belangrijke afsluiting, iets waar ik 8 maanden geleden van dacht er nooit meer te zijn.  Laten we eerlijk wezen en nu maak ik me druk om twee maten meer en het gebrek aan haar!

Fontaine de Saint Michel
monument Parijs voor alle slachtoffers uit de concentratiekampen 1940-1945
Fantastisch is het. Terug te zijn @ Disney.En dan mijn verjaardag in Parijs. Guy kent t op zijn duimpje dus we doen een prachtig deel van deze stad,van place de la Bastille via Centre Pompidou,naar Palais Royal,naar het  Louvre en naar de Notre Dame. Dineren daar @ place de Saint Michel op een zon overgoten terras.Stil staan bij het oorlogsmonument achter de Notre Dame...indrukwekkend voor ons allen !Laten we dit nooit vergeten!!
 Afsluiting, ijs @ Berthillon..perfect day!

Perfect holiday.
Zo bizar daar weer te zijn @ Disney. In de wetenschap dat het leven door mag gaan . Met alle mooie en minder mooie kanten. Vrienden die we mogen omarmen en vrienden van wie we afscheid mogen nemen . Na dit turbulente jaar.Ja zo is het dus. In het begin....iedereen om je heen verdrietig en bezorgd en tel 8 maanden nu bijna 9,zwangerschap(?), wat is er van over??Het huis stond de eerste maanden vol met bloemen ,kaarten teveel om op te noemen,na een maand of vijf nam dat behoorlijk af.
Chemoos voorbij,okay een enkeling die bij de amputatie stil stond en nu ....back to real life??Ja zo gaat dat dus!
Aandacht,oprechte bezorgdheid en interesse!
Je bent toch uit behandeld?Nu!Ja klaar na chemo...amputatie...bestraling....en dan?
Het leven gewoon maar oppakken alsof er niets is gebeurd??Nee de kanker is nog niet voorbij?
 Wat een vraagtekens  he!!Ja zo voelt dat dan . In een gat..zwart gat?Ja en nee!We gooien er zelf kleur in zoals een lieve vriendin van me zei.En toen ik laatst na een volle schoolweek uitgeblust het weekend in ging zei een ander: "ik snap het, jij wilt leven,LEVEN !!Maar dat gaat nog niet in 300%..rustig schat,
je hebt alle tijd!"Oja dat is waar ik heb alle tijd!Zucht,opgelucht,heerlijk!
Zoals mijn zus zegt,geniet van ieder moment, van hoe je kersen thee ruikt,die boterbloem die eigenwijs in het weiland bloeit,ja de zon op je gezicht...!Klopt.
Vreselijk dat het leven dus 'je gebeurt terwijl je ander plannen maakt'(John Lennon vertaald door Acda en De Munnik!)
Leidt je leven!!!(zover dat kan)
En leef het alsof iedere dag je laatste is ...ook zo een gevleugeld uitspraak..maar zo waar!
Een gat is waar ik in viel, toen maandag al mijn geliefden weer naar school gingen .Ja inclusief mijn man,werkzaam in het onderwijs. Ik moet echt mezelf iedere ochtend uit bed delegeren!Douchen, aankleden,door met leven!Ken je dat? Dat je 's ochtends wakker wordt en bedenkt wat voor dag het is ...en dat je dan als een soort moker hamer iedere dag die klap krijgt van : "OJA...Er is iets vreselijks gebeurd maar ik MOET wel door!"Nou ...zo is het dus op het moment voor me.
En ja ik weet wel dat ik BLIJ moet zijn dat ik er nog ben en dat ik het overleefd heb.En om dat te bevestigen vallen er ouders bij bosjes,zo vreselijk, om mij heen.Maar neemt niet weg dat inderdaad wat mij/ons overkomen is ook afschuwelijk is.Dwell in my own misery??Nee dat geloof ik niet . Ik denk dat ik nu eindelijk toekom aan wat Dr Rutgers me al vertelde,relativeren in een reeële sfeer.Volgens hem was ik aan het 'over' relativeren.De realiteit voorbij.Met mijn ,het kan altijd erger!Ja dat klopt. Maar dit wat ons gebeurt is,levensbedreigend, verhaal,overwinnen en door mogen gaan,dat betekent ook werk aan de winkel!Ja  in mijn bovenkamer dus!Bij Guy en Madelief,gaat dat redelijk, zij hebben veel verwerkt gedurende het overlevingsproces.Ik merk dat dat bij Maddy en mij even anders verloopt.
 Wat als ik nog later naar die schijf in mijn borst had laten kijken, of als de  chemo niet zijn werk had kunnen doen?Wat als na amputatie gebleken was dat het onderhuids bloedvatenstelsel niet 'schoon'was geweest....WHAT IF???

Maar zo is het niet!Het gaat GOED!En ik moet BLIJ zijn.
Acceptatie, vertrouwen en overpeinzingen zijn de sleutelwoorden nu!Acceptatie dat mijn borst weg is, om mij te redden!Vertrouwen in mijn lijf dat nu kankervrij is.Overpeinzing over hoe nu verder.
Wil ik nog 40 jaar verder zó?Of wil ik een borst reconstructie.Wat is de meerwaarde van een vrijwillige operatie die 9 uur duurt.Waarbij allerlei complicaties kunnen optreden.Terwijl je net weer een 'gezond' lichaam hebt!
Als het niet gaat om overleven sta je er opeens bij stil, wat de risico's zijn van een cosmedische ingreep als deze.15 kilo te zwaar, eerst maar eens afvallen.Want wat blijkt,volgens de plastisch chirurg,logisch ook wel,het is beter op je juiste gewicht te zijn alvorens een dergelijke operatie aan te gaan. Even wat anders dan de eerdere informatie!Dus,na alle ellende druk bezig met 'lijnen',bewegen,getting back in shape!Het is zoals ik hoorde dus net zo erg om tegen mij te zeggen ,ach dat ene gebakje kan geen kwaad,als dat een cardioloog tegen zijn patiënt zegt dat dat ene sigaretje geen kwaad kan!
Ben ik streng voor mezelf, ja dat is wat mijn 'Dr Rossi' ook zei, maar daar hoef je volgens mij geen psychologe voor te zijn om dat bij mij te concluderen.Heb ik daar last van?Ja!En dat is dus lastig!
Mijn BMI is veel te hoog,dus buiten het schoonheidsplaatje is het gezondheids technisch gewoon noodzakelijk dat ik daar wat aan doe!
Een oorlogsveteraan zo voel ik me. Thuisgekomen van een strijd op leven en dood,zwaar gewond, herstellende,maar moet door met leven!Waar begin ik ???

Ja zo voelt dat dus.Alle levens gaan door,zoals ook de afgelopen maanden, maar dat van ons gezin,onze familie stond er even bij stil dat ik misschien wel een kist en muziek kon gaan uitkiezen!Hoe anders is alles dan he!Nu blijkt dat het , ach ja , allemaal wel mee valt. Maar een beetje kanker!!Haha,ja dat bestaat in mijn beleving!
Borst geamputeerd, niet kletsen maar doorgaan.Is dat wat 'men' denkt?Nee toch?Maar het voelt vaak wel zo. Ik ben klaar met wat 'men' denkt en relativeren!
Zoals ik al eerder aangaf....die verwerking begint pas nu!

Waar begonnen wij aan 25 augustus..negen maanden geleden...geen idee!
Maar het moest.In die trein van overleven!
*Lieve mensen, stel dingen die je graag wilt doen niet uit!Als je nu de mogelijkheid hebt!
Liefde voor elkaar bestaat niet altijd uit praten maar op de juiste plaats en tijd aanwezig zijn. Er niet zijn is killing. Laat het komen zoals het gaat!Ook al weet je niet wat je moet zeggen, je aanwezigheid is al genoeg!*(zei een lotgenoot and she is right!)

Dus hoe gaat het met mij? Slecht!Ik ben een lopend waterreservoir,dat bij tijd en wijlen overstroomt.
Maar geniet van iedere dag !Dus gaat eigenlijk ook wel GOED! Was raar geweest als ik na deze hele 'Thriller' gewóón weer door was gegaan alsof er niets gebeurd is!!En ja wat zou een ander doen?Geen idee?
Een ander was misschien vanaf dag 1 in de malaise gaan hangen, alles over zich heen laten komen en verwerken,in tranen en woede...onzekerheid,onmacht en hulpeloosheid??!!Ook prima!!
Maar dat komt bij mij dan wat later.Tranen, woede,onzekerheid,onmacht en hulpeloosheid!

 Hier komt mijn verhaal,horrorfilm, in  vogelvlucht.Als je het snel leest is het zo voorbij en kun je weer door met de rest van je leven ...net als ik!Tenminste dat dacht ik,tot het me overkwam!
:


Vanaf ongeveer april/mei 2011  kan ik me herinneren dat er een plek in mijn borst zit die verdikt aanvoeld.

12 augustus bloed prikken ivm verhoogd risico cholesterol in familie just check
                     schijf in borst waarschijnlijk cyste volgens huisarts binnen 10 dagen terug
                     controle,niet verkleind dan check ziekenhuis.
22 augustus huisarts ,bloed uitstekend,doorverwijzing naar mammapoli ivm met borst.Nog steeds
                     het is niks aan de hand gevoel.
23 augustus mammografie,echo,twijfel,biopt,ook uit verdikt kliertje oksel links.
                     ik was alleen ,eerste keer gesprek met mammacare verpleegkundige van den broek
                      advies om donderdag niet alleen te komen ivm uitslag.50%kans op slecht nieuws
25 augustus Na een uur wachten gesprek met oncologisch chirurg Dr Maring.
                     Tijdens het wachten nog steeds niets aan de
                     hand gevoel. Maring komt binnen: Mevrouw we hebben slecht nieuws voor u.
                     U hebt borstkanker met een uitzaaiing in de lymfeklier die we gecontroleerd hebben.
                     Maar het is te behandelen. Eerst amputatie ,dan chemo en bestraling.Of eerst chemo
                     proberen of de tumor verkleind dan misschien borstbesparende operatie dan bestraling.
                     Beide even prima qua overleven.U mag kiezen!
26 augustus Definitief besluit eerst chemo etc. En bot scan, lever en long echo check aanvraag
29 augustus MRI 14.15 's ochtends long foto en lever echo .
30 augustus Poli marker geplaatst in haard tumor
31 augustus Dr van Alphen oncoloog.
2 september Bot scan
3 september (zaterdag)naar disney
6 september weer thuis.
7 september Dr van Alphen uitslag long lever bot schoon!Alles schoon!
8 september intake oncologisch dagbehandeling en intake begeleiding voor de kinderen.
12 september Dexamethason als start chemo!
13 september 1ste chemo drie uur infuus,dexa en  ehmend tablet
14 september dexa ehmend en neulasta injectie
15 september ehmend
17 september zaterdag avond  zoveel pijn op borst en kortademig opname ziekenhuis.
18 september naar huis na onderzoeken ,waarschijnlijk reactie chemo/neulasta meer rust houden

20 september naar kapper ivm haar korter knippen, kids gedaan .
24 september pruik uitgezocht
25 september begin ik veel haar te verliezen en laat vriendin t nog korter knippen
27 september precies 14 dagen na eerste chemo behandeling vallen onder de douche mijn haren er af.
                       staat wat slordig dus vraag mijn man het eraf te scheren .Nadat ik zo ziek was geweest
                       vond ik dit niet eens erg.

 03 oktober dexamethason
04 oktober chemo 2 ,dexa  en ehmend,
05 oktober Neulasta injectie ,dexa en ehmend
06 oktober dexa
07 oktober dexa...extra ivm afbouw. Bij eerste chemo misschien te abrupt.
15 oktober afsluiting chemo 2 naar film the lion king die het niet deed ..heftig  reality weekend.
16 oktober wandeling met zus en zwager,ik  in rolstoel, door herfst warande

25 oktober chemo 3  herfstvakantie

9 november MRI na chemo 3 om te zien of de chemo aanslaat
10 november uitslag bij oncoloog. Positief .Van de tumor ,8cm ,bijna niets meer te zien !

15 november chemo 4

06 december chemo 5
15/16december hoge koorts 39,6
iedere 4 uur paracetamol maar zakt niet
16 december  40+ koorts naar ziekenhuis en moet blijven .ter observatie .
18 december zondag naar huis

zelf de koorts bijgehouden bleef aanhouden .Met paracetamol zakte het wat maar na 4 uur steeg het weer naar 40 graden ..dagen lang . Pas na 26 december werd het wat minder . Wel enorm griep gevoel.
27 december eigenlijk chemo 6 ,ging niet door ivm herstel.Uitstel naar 03 january.
29 december oncoloog gesprek. Nav goede mri na chemo 3 en de extreme reactie van mijn lichaam op de chemo,stoppen met chemo.Levensgevaarlijk.

2 january naar het circus afsluiting van een ander circus: chemoos.
 4 january woensdag MRI
11 january uitslag ...tumor nu echt niet meer zichtbaar
12 january donderdag halve dag gewerkt
13 january advies: borstbesparend opereren , marker verwijderen  met diamater van 5 cm rondom en               poortwachtersklier weg halen ivm weefsel onderzoek

17 january gesprek aneastesie
19 january vloeistof ivm vinden poortwachtersklier
20 january lokalisatie en operatie!!

28 january brief ontslag van uwv per post.Dag baan!

30 january maandag sleutel ingeleverd en om 12 uur in naar dr Maring voor uitslag                                operatie.Slecht gevoel over en jawel: slecht nieuws!
                  s ávonds nog gesprek met dr rutgers ivm amputatie wel of niet huid besparen.
7 february 2de dag van 2de maand van 2de jaar van het 2de millenium borst geamputeerd en
                  okselklier dissectie !!
25 february 6 maanden kanker achter de rug ....film sprookjesboom ,uit eten KOI
27 february start fysio
29 february radiologie
1 maart vanaf nu 2 x per week fysio arm moet goed omhoog kunnen voor bestraling kan starten.
20 maart prothese uitgezocht met Guy en 1ste dag bestraling!
 iedere dag tot en met 11 april bestraling (16 keer)
4 april met zus naar winkel voor bikini en betere prothese

11 april laatste bestraling .
 verder met hormoontherapie ...7 jaar .(start februari 2012)

Mijn wond is goed genezen,maar heb nog last van bestraling.De huid is verkleurd,alsof ik ermee in de zon ben geweest en er is veel vocht.Dat drukt op ribben en borstbeen.Maar gelukkig geen oedeem in mijn arm!Vocht vast houden en het overgewicht horen ook bij de bijwerking van de hormoonkuur, maar ik heb van beide erg veel last.Het belemmert me in mijn herstel.Afspraak diëtiste binnenkort.
Vanaf nu 2 maal in de week fysio,lymfe drainage en conditie opbouw en een maal in de week begeleiding medisch psycholoog.Dat is dus van de zeven dagen ,drie dagen confrontatie met kanker. En wat het met je gedaan heeft.En dat het nooit meer zal zijn zoals het was!Vóór kanker!!!!Maar goed,ik mag dóór!!!!

Na 6 maanden zonder haar....vanaf februari groeide het weer.....
21 mei Eerste kappers afspraak! Na 20 september, waar de kids mijn haar kort mochten knippen!! Achterkant 'coupe' bijgewerkt.Alsof ik het vrijwillig zo kort draag!De rest laten groeien!
 Vandaag 22 mei, bijna exact 9 maanden later zeg ik:
Cheers , to life!!(Hoofdpijn na het schrijven van dit verhaal!)Ach,kleinigheid!


Toch,voel ik me beroerd.Ziek.Bizar nu ik beter ben!
Heimwee,dat is het gevoel.Zoals een goeie vriendin van mijn zus zei.
Heimwee naar dat fairly onbezorgde leven,voor kanker!


Één van mijn  favoriete nummers van Thomas Acda en Paul de Munnik!
Relativering!

"Eerst gewoon die vragen,
alles wordt een ritueel
Hoe gaat het met je arm,
je been je hoofd, en in het geheel
Het gaat toch elke keer weer beter man,
geef het nog een maand of twee
En hij lacht en ik lach terug
't Komt wel goed
We kijken samen naar de zee
Mij is niets gebeurd
En hij komt er boven op
Hij oefent om te praten
En ik, ik hou eindelijk m'n kop

We zijn precies hetzelfde
Maar mij is het niet gebeurd
'k Word nog elke dag
Weer door het leven meegesleurd

Even dit, en ook dat
En dan dat dan ook
Want alles is zo interessant
Kijk mijn vriend

Kijk mijn vriend
Hij kent een rolstoel fabrikant


Eerst gewoon die vragen,
alles wordt een ritueel
Hoe gaat het met je arm,
je been je hoofd, en in het geheel
Het gaat toch elke keer weer beter man,
geef het nog een maand of twee
En hij lacht en ik lach terug
Mmmmmmmm
't Komt wel goed
We kijken samen naar de zee

Mij is niets gebeurd
En hij komt er boven op
Hij oefent om te praten
En ik, ik hou eindelijk m'n kop
We zijn precies hetzelfde
Maar mij is het niet gebeurd
'k Word nog elke dag
Weer door het leven meegesleurd
Mmmmm
Even dit, en ook dat
En dan dat dan ook
Want alles is zo interessant
Kijk mijn vriend
Mmmmmm
Kijk mijn vriend
Hij kent een rolstoelfabrikant
Heehee
Mij is niets gebeurd
En hij komt er boven op
Hij oefent om te praten
En ik, ik hou eindelijk m'n kop
Kijk ons zitten bij het water
Zoals elk weekend weer
De wereld aan ons gympies
Maar nu hoeven we 't niet meer
We zijn gewoon twee vrienden
En we kijken naar de zee
En we zwijgen van hetzelfde
Kijk ons zitten bij het water
Je hoeft niet elke keer

Je hoeft niet elke keer
Met elk circus mee
Mij is niets gebeurd
En hij komt er boven op
Hij oefent om te praten
En ik, ik hou eindelijk m'n kop
Hij zegt Ola hij zegt Allah

En ik denk 
Een Spaanse moslim groet zijn God!" 
Een Spaanse moslim groet zijn God."
En ik denk
Een Spaanse moslim roept zijn God!"

Lacht, ontsnapt aan het schavot
Ola Allah Ola Allah
En ik denk
Een Spaanse Moslim groet zijn God."
Een Spaanse Moslim groet zijn God"
Eerst gewoon die vragen,
alles wordt een ritueel
Hoe gaat het met je arm,
je been je hoofd, en in het geheel
Het gaat toch elke keer weer beter man,
geef het nog een maand of twee
En hij lacht en ik lach terug
Mmmmmmmm
't Komt wel goed
We kijken samen naar de zee

Mij is niets gebeurd
En hij komt er boven op
Hij oefent om te praten
En ik, ik hou eindelijk m'n kop
We zijn precies hetzelfde
Maar mij is het niet gebeurd
'k Word nog elke dag
Weer door het leven meegesleurd
Mmmmm
Even dit, en ook dat
En dan dat dan ook
Want alles is zo interessant
Kijk mijn vriend
Mmmmmm
Kijk mijn vriend
Hij kent een rolstoelfabrikant
Heehee
Mij is niets gebeurd
En